stelara临床试验个人记录帖（2011年2月22日更新,见37楼）

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以下是引用水精灵在2010-11-21 19:30:00的发言：

更关注后续情况.十月三十日在北京的世界银屑病日会上有位中年男病友也是参加试验者,他与楼主现在的心情一样欢喜不已.我就说两句,第一,看三年五年后.第二,看生存期长短.因为目前在世界范围看,中国银病者的生存期最长.这与中医药的保护有关吧.美国的银病者加重和短寿者大于我们.在讨论这个问题时,我问如果一种药很快见效,皮损消退快,但折寿五十年.还有另外办法见效慢,不会影响寿命,你选哪个?参试者坚决选快的.我们一比一,只好拉一位听我们辩论的青年男病友表个态.他立刻笑着答出选带病多活五十年!
仁者见仁,智者见智.我对西药不看好.也不参试.我想带P多活五十年.

没有数据说明美国患者就短寿吧，也没人能知道自己能活50年还是100年，假定每个人都只能活50年，又有一种药能治好你的病，你又选择什么。

关注中,毕竟对重度病友多了一个选择.

因为是试验，所以各种检查和药物是免费的。但是上市后价格肯定很离谱。

感谢不工兄发表新药实验过程。从皮损面积看还真是够严重的，难怪我去报名时被杨主任拒绝了。

首先恭喜楼主 ！！！ 我的下肢比你还严重，上身比你的好些，看到你的变化，我真为你感到高兴，也使我看到了些许希望。。。。祝福你，也祝福我们所有的P友！

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以下是引用饕餮在2010-11-23 21:11:00的发言：


感谢不工兄发表新药实验过程。从皮损面积看还真是够严重的，难怪我去报名时被杨主任拒绝了。

版主竟然也被拒绝了！？应该先给你治好才行，不为别的，就为版主尽心全力的为大家服务这点上。不过也没事，等到第三批范围广了，就可以了。到时候版主脱离苦海了，可得回头拉弟兄们一把呀

[此贴子已经被饕餮于2010-12-2 1:50:26编辑过]

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以下是引用renming在2010-11-24 21:45:00的发言：

版主竟然也被拒绝了！？应该先给你治好才行，不为别的，就为版主尽心全力的为大家服务这点上。不过也没事，等到第三批范围广了，就可以了。到时候版主脱离苦海了，可得回头拉弟兄们一把呀。

    兄弟，这和是不是版主没关系吧，医院又不是咱家开的，再说参与实验也是有标准的。我去的时候是夏天，而且在吃中药，身上好的差不多了，所以在初检的时候就被医生告知“病轻，不能入选”。谁知道到了10月底天气转凉，病情再度复发，可惜已经错过时间了。

我靠，这么贵的药出产了也用不起啊

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以下是引用大巧不工在2010-12-2 21:10:00的发言：
昨天是第八周，不打针，只抽血。PASI评分已骤降至0分

介绍一下,"ASI评分"啥意思？

google来的：



银屑病皮疹面积和严重程度评分法（PASI，Psoriasis Area and Severity Index）：

1．皮损严重程度，为皮疹红斑（E）、鳞屑（S）和浸润程度（T）评分相加。E、S、T判定标准如下（表2）：

2．皮疹面积指标（A）根据皮疹面积占该部位总面积的百分比评分：（表3）



表2皮损严重程度判定标准

红斑

E 0=无（无红斑可见）

1=轻度（呈淡红色）

2=中等度（红色）

3=重度（深红色）

4=极重度（红色极深）

鳞屑

S 0=无（表面无可见鳞屑）

1=轻度（部分皮损表面上覆有鳞屑，以细微的鳞屑为主）

2=中等度（大多数皮损表面完全或不完全覆有鳞屑，鳞屑呈片状）

3=重度（几乎全部皮损表面覆有鳞屑，鳞屑较厚成层）

4=极重度（全部皮损表面均覆有鳞屑，鳞屑很厚成层）

斑块肥厚程度

T 0=无（皮损与正常皮肤平齐）

1=轻度（皮损轻微高出于正常皮肤表面）

2=中等度（中等度隆起，斑块的边缘为圆或斜坡形）

3=重度（皮损肥厚，隆起明显）

4=极重度（皮损高度增厚，隆起极为明显）


表3皮损面积评分指标

皮损面积 0 0-10% 10-29% 30-49% 50-69% 70-89% 90-100%

评分 0 1 2 3 4 5 6



3．

PASI总分= 0.1×头部面积分×头部严重度评分
+0.3×躯干面积分×躯干严重度评分
+ 0.2×上肢面积分×上肢严重度评分
+ 0.4×下肢面积分×下肢严重度评分

[此贴子已经被作者于2010-12-2 22:28:13编辑过]