stelara临床试验个人记录帖（2011年2月22日更新,见37楼）

大家好，我今年24岁，男。9岁时得银屑病，那时可能用过一些激素药物（强烈鄙视当年那些无德电视广告），后来在一个小村庄里割耳朵治愈并保持了三年左右。后来复发，虽然冬天里挺严重的，但是夏天基本上能消退80%以上。但是从2005年左右时夏天好转变得很有限，也就没法穿短袖了 后来2008年大学毕业时很短时间内消退干净（应该是没有了学业负担以及心理压力的原因），但是很快又复发。
去年夏天由于工作原因在外地，感冒发烧引起扁桃体发炎，用了抗生素后不久银屑病开始爆发，部分指甲上也出现明显的小坑。然后一直持续到今年9月份的样子，都很严重，皮损面积在40%以上。
进入9月中下旬天气转凉后，本来复发的季节我却在没有用任何药物的情况下神奇的进入了消退期，皮屑变得很少，感觉不错。2010年10月8日在北大医院注射stelara第一针，注射时头部、躯干、四肢的皮损面积都在40%左右，由于处于消退期，颜色不是很红，皮屑也不多。
以下是今年6月下旬发给林博士的的皮疹照片：
 








 

2010年10月8日在北大医院注射第一针stelara，前面说了那时我已经进入了消退期，但是由于不小心把当时的照片弄丢了，所以有些遗憾。但是大家可以按照6月的照片想象一下，颜色没这么红了，而且皮也很少很少，但是皮损区域大致没变。
到了2010年10月30日，拍了这组照片。因为我之前是消退期，所以我自己当时不肯定是药物作用还是消退期作用甚至是安慰剂效应，但是林博士看了照片说应该是药物作用。
 

 











可以看出当时已经好了很多，可以说是一点也不影响生活了。
2010年11月3日注射第二针。
注射第二针后出现个插曲，11月5日感到扁桃体有点炎症，同时有点低烧（体温37.5左右），要是之前肯定又要严重。
11月10日拍了几张：




基本上算痊愈了吧，还有几个很小的点点。
今天又拍了一组，脸上脖子上还有几处小米大小的，别的地方很OK







 


至于副作用方面，没感到啥不适。两次抽血检查也应该是正常的（不正常就不能第二针~）
大致就是这些，供大家参考。
顺便给林博士的论坛做个小广告，大家有空可以去那个友链里的北大医院遗传性皮肤病论坛逛逛~~



2011年1月1日更新：
翻到一张用药前的照片：（照片上日期没调，大致就是刚打完针两三天）





天还这么冷，既然现在只有一点点了，我就只发这一点点吧：



现在全身就左腿大腿上这么一点了，林博说长的挺像毛囊炎的，现在确实也不掉皮不痒，旁边的是一角的硬币，大家可以看看面积有多少。

今天是2011年1月1日，第三针第3天。前两针间隔四周，第二针与第三针间隔八周。

[此贴子已经被作者于2011-2-22 0:27:39编辑过]

晕，照片怎么都挤在一起了，哪位大虾帮我排一下版，先谢谢了！

[此贴子已经被作者于2010-11-20 23:34:44编辑过]

我想知道中国银屑病患者生存期最长是哪里得到的结论？

你这五十年太夸张了，，说实话，如果是让我保持治疗前那样活70岁，或者能控制到跟正常人一样活60岁，我会毫不犹豫选择像正常人一样活60岁

当病情严重到影响到生活的方方面面时，或许你才会换一种想法，更何况这药这么可怕的长期副作用还仅存在于你毫无根据的怀疑

当然，如果不是特别严重，还是建议大家保守治疗，如果很轻微，不要去治疗

因为是试验，所以各种检查和药物是免费的。但是上市后价格肯定很离谱。

昨天是第八周，不打针，只抽血。PASI评分已骤降至0分

google来的：



银屑病皮疹面积和严重程度评分法（PASI，Psoriasis Area and Severity Index）：

1．皮损严重程度，为皮疹红斑（E）、鳞屑（S）和浸润程度（T）评分相加。E、S、T判定标准如下（表2）：

2．皮疹面积指标（A）根据皮疹面积占该部位总面积的百分比评分：（表3）



表2皮损严重程度判定标准

红斑

E 0=无（无红斑可见）

1=轻度（呈淡红色）

2=中等度（红色）

3=重度（深红色）

4=极重度（红色极深）

鳞屑

S 0=无（表面无可见鳞屑）

1=轻度（部分皮损表面上覆有鳞屑，以细微的鳞屑为主）

2=中等度（大多数皮损表面完全或不完全覆有鳞屑，鳞屑呈片状）

3=重度（几乎全部皮损表面覆有鳞屑，鳞屑较厚成层）

4=极重度（全部皮损表面均覆有鳞屑，鳞屑很厚成层）

斑块肥厚程度

T 0=无（皮损与正常皮肤平齐）

1=轻度（皮损轻微高出于正常皮肤表面）

2=中等度（中等度隆起，斑块的边缘为圆或斜坡形）

3=重度（皮损肥厚，隆起明显）

4=极重度（皮损高度增厚，隆起极为明显）


表3皮损面积评分指标

皮损面积 0 0-10% 10-29% 30-49% 50-69% 70-89% 90-100%

评分 0 1 2 3 4 5 6



3．

PASI总分= 0.1×头部面积分×头部严重度评分
+0.3×躯干面积分×躯干严重度评分
+ 0.2×上肢面积分×上肢严重度评分
+ 0.4×下肢面积分×下肢严重度评分

[此贴子已经被作者于2010-12-2 22:28:13编辑过]

PASI评分是对银屑病病情轻重进行量化的一个指标，根据不同的严重程度其分值可由0.0～72.0不等。分数越高说明病变范围大，皮损程度重；反之则病变范围小，皮损程度轻。0分应该可以视为临床治愈吧，就看能保持多久了~

现在已经没有红印子了，感觉开始变黑色了。

我这就是三期试验了，没有意外的话应该不进行招募受试者工作了。

更新了一下，顶上来给大家瞧瞧