[讨论]再次复发，仁济特需治疗方案 关节型牛皮抉择困难

一个半月前我还很自信的为自己保养的不错，心里开心着。当初也想着秋天来了的时候，开始注意保养，所以两个多月里我去了镇江温泉，巢湖温泉。千算万算，依然没能将我的遏制住我复发的厄运。

原因也很多，8月中旬开始脚步有点关节不舒服，但是并不太严重，9月有点着凉吧，刚好那段时间拔罐了，之后又一直上火，多家医院跑了也没效果，感冒药吃了也无效，反正一直变坏吧。9月底看着皮肤一天天变坏，又在十一去了巢湖，依然没能抑制这来势汹汹的牛皮风潮。

十一期间泡澡也未见什么效果，反正身体是非常虚弱的，肩膀感觉受凉了也没完全好，小便一直赤黄，人也超级上火。节后回来太忙，到上周就超级感冒发烧，去医院开了药，消炎的，感冒的，还查血了，体内有炎症。紧接着那天胸口关节痛，右手臂都抬不起，周一去看了仁济风湿免疫科医生一看就确定的手我是典型的银屑病关节炎，什么都不用查，让给我开药，或者打针。和今天看特需专家的结果是一样的，最好的控制方法：甲氨蝶呤+生物制剂，医生给推荐的是类克，估计是他回扣高些吧，类克听说是进口的，一针一万三，她让我打6针，周期为9个月，也就是8万块。

我表示资金有困难，一个月一万三，6针打完后依然还是要减量控制，每月这样的支出还是有困哪的。特别是我单身一个人，也不可能向家人伸手要钱。

最后医生给我的药方，让我先吃2月看是否能控制，具体如下：

甲氨蝶呤  一周五片

爱若华  每日一片

乐松   每日二次一次一片

叶酸片  每两天一次

一个月后复诊，化验肝肾血常规等指标，在决定下一步如何用药。


以上看的是上海市仁济医院特需名专家顾越英教授的处理结果，供大家参考。

之后和几个类似的病友，正在用甲氨蝶呤和益赛普联合用药的朋友进行了沟通，益赛普等生物制剂确实能缓解一时的疼疼，也确实前期对皮肤有一定的好处和缓解，后期皮肤就感觉不明显了，用药四个月的状况是原来大块的变成了痱子粒。这是我知道的上海的一个病友和一个江西的病友的情况，两位都是政府机关干部。广东的几个朋友也是，益赛普打了十几万，但是依然还是会复发，有人打了好几年，经济条件比较好的病友。

纠结，不知道何去何从。前几天痛的厉害的时候，真的有点相死的心。人生真痛苦，活着。

为了家人，为了父母，还是要在他们面前好好的活着，挺住！！！！






顾虑：吃药副作用大，不知道会对身体有多大伤害。也因为这个原因已经2年多不曾吃药。知道甲的副作用后就一直对他敬而远之。
      不吃药，继续选择保守疗法：
      跑步：运动现在阶段是不可行的，行动受限。
      拍打：试验过，拍出来都是青紫的，腿上。但是关节部位没有用，特别是肿胀的部分。不可行。
      艾灸：现在体质太虚不适合。
     温泉松糕：去了三年195，每次一到2个月。第一次关节皮肤康复，第二次关节完全无效，第三次皮肤恢复，关节未能完全恢复，回来跳舞了三个月，
     冬天能勉强过去。脚部依然时痛时好，今年春天夏天，坚持用活络油加泡脚按摩，平安度过夏天和秋天。

我知道再一次选择松糕和温泉，相信依然可以然我恢复到80%，但是还是只能缓解。现在的去处，海南66是第二个195.但是假期是一个比较麻烦的问题，现在离开意味着我年底奖金全部没有。再请假，公司估计也很难再批，公司之前给我已经批准了三次了。

    如果打针，益赛普，类克将会是个无底洞。

悲哀！我们关节牛皮的悲哀，我相信你们也像我一样的无助。一样的痛苦。一样的难以抉择。

悲哀啊！

我曾心底也想坚持中医治疗方案，但是多次尝试效果均不佳，岳阳医院的特需门诊孙教授（治疗牛皮关节为主），龙华医院的大内科主任（调理为主），均不见效果。我心底支持的中医，我也不知道是否可再次相信他。悲哀。也曾吃过各类中药太多，导致一段时间看到中药就想吐，闻到中药就想呕。

亲爱的各位病友，特别是关节的病友，你们是否也曾经有我这样的经历，也是否如我这般难过。

写出来，也算是一种排解，希望各位不是关节的病友好好保护，千万不要成为下一个我。我这么痛苦的经历引以为戒吧！

[此贴子已经被作者于2011-10-21 19:51:57编辑过]

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以下是引用水精灵在2012-4-15 21:04:00的发言：

饮食规律,粗茶淡饭也是补.关键在非常时期家人的呵护会令你心情放松.

水老师讲得好。本人一段时间没有上论坛了，找水老师的新作没有找到，是不是还在完善着。祝楼主和水老师健康快乐！

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以下是引用水清秋在2012-4-13 22:24:00的发言：

我现在也是觉得身体很虚，觉得调理身体，稍微的平补一下才会对我有效，我觉得，所以我准备让我老妈到时候帮我来做饭，在饮食上进行进补。

饮食规律,粗茶淡饭也是补.关键在非常时期家人的呵护会令你心情放松.

我患寻常型10几年了。近两年两个膝盖僵硬不灵活，有时会莫名其妙的疼起来，吃扶他林 贴止痛膏一星期就能好，关节处没有变形现象。请问关节型早期有何症兆，如何确定银屑病关节炎？谢谢！

想问下，你吃甲刚开始量多少，吃了多长时间好转，开始症状如何，只是吃甲可以吗？

我去年7月膝关节开始痛了，诊断为关节型，痛啊，以前吃新癀片几天就不痛了，现在不吃药就痛，只有吃甲安碟呤了，加乐松，基本能控制，时好时坏，不能断药，一断药就痛，不知以后怎么办了。

有P友交流好病的经验做法。不管是用什么方法好的P友都可以

顶水团！
送上祝福哈！

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以下是引用水精灵在2012-1-12 14:28:00的发言：

无意翻到此帖,咱俩真是同一天到的海南,不过我和老妈先到博鳌,之后才去了温泉.
一到万宁我与专程来接的楚楚见面后就问到你.有趣的是我俩室外浴盆挨着,你盆边还有个大大的杨桃,树也比我这边结果多.我们很快就聊上了,也知道了彼此.似乎也无年龄差产生的代沟.
关于关节型P你的办法比我的时髦,依赖西药止痛为主.我劝你是无用苍白的,你听不进去.
从你那才知有不少关节型P友,都在用西药.我更加觉得心痛.
我已回北京,你疗养得可好?回沪了吗?愿你转好!

元旦那天回上海的，回上海就复发了，应该确切的说走的是和就复发了，而且发在曾经没有的腿上，呵呵。

过年的时候也是家里比较冷，继续小面积复发。回上海就大面积复发了。

后面觉得上海就不是我的福地，原来在深圳的时候一直都保持的非常好，从来没有这么严重的。

所以准备好好休养，然后回深圳定居和工作。

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以下是引用沧海999777在2012-1-12 22:09:00的发言：
亲们，我好久没来这里了。因为每次来这里，心情都比较抑郁。平日里我尽量都不想病的事。我42岁了。小时10来岁就得病了。是全身型的点状的。其实我的皮不是特别严重那种。因为我控制的很好。夏天年年穿裙子。自己想招啊。贴点肤疾宁，抹点皮特什么的。皮特你们用过吗？简直是脸面的救星。知道不好，但是起码能挺过去啊。冬天就泛发。我就尽量少用药。三十几开始关节痛，最开始是手指、后脚趾、再后几乎全身说不定哪疼。我感觉它不定性，串着疼。手腕、膝盖、肘部胸口肋骨都疼过。有的地方留下较深的纪念。有的地方就那么串过去了。目前右手指两个僵直，回不来弯。两只脚都有几个疼过，有点变形。但不影响什么。认识我的人没人知道我有这病。三十几岁时去过汤岗子三个来月。当时缓解了些，但回来没多久就皮发。当时吃了几个月的尼美舒利止痛消炎的。验血发现尿蛋白、潜血。现在这药都不让出了。去沈阳大医院看过。建议服用甲~。想想甲的副作用，我没服用。对肾脏非常不好。回来吃了两个月雷公藤。结果出现闭经。虽后又来了。但这两年又不行了。不知道还有女病友有此情况吗？最近想吃点鹿胎膏好像有助于恢复。大学毕业后为了根治这病没断过药，结果身体糟蹋完了。这些年说实在的，什么药也不吃了。吃点大豆异黄酮、多元维生素。也不怎么忌口了，感觉身体好了许多。皮损没什么太大的控制不住的爆发。关节呢也没有太妨碍我的生活。还想怎么样呢？得了这病，就不要期望太高了，对吗？否则，累死的是自己。我觉得我的一些方法非常好。我家安装的大功率电热水器，我隔两天就泡回澡，放半袋大粒盐。跟你们说，对皮损很有好处。出来后全身涂抹润肤霜。关节呢，我买了个汗蒸箱，电视购物的。1680.元，蒸完了烤烤电。没事打打乒乓球。录录歌、写写博客、打打游戏。总之，我没让这病特别的影响我的生活。最感谢上帝的就是趁我治好的那两年找了个不错的老公。孩子今年考大学。没咱这毛病。
最后想说的就是尽量不要用那种特霸道的药。我觉得关节疼痛过后好多没什么反应了。有个医生说钙化了。有点变形就变吧。关键是不要让它急性发作。再者，保持良好的心态，既然改变不了什么，就只能勇敢的承受。尽量不去想有病的事。多点兴趣爱好。找个最适合自己控制病情的方法。不要奢望太高。说实在的，有这病的人，容易得抑郁症。大家千万调整好自己的心态。好死不如赖活着。难受的时候，就想想那些不如咱的人、比如残疾人。呵呵....释然了吧。带着病但快乐的活着吧！我去蒸蒸了！

楼主，恭喜你。我现在正在再次发病期，皮肤不好，关节不好，呵呵。

希望我也能如你一样维持好就可以了，现在已经开始准备好好安静的休息下，让自己调整到好的状态。