[讨论]再次复发，仁济特需治疗方案 关节型牛皮抉择困难

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以下是引用lizhi0327在2012-1-10 15:23:00的发言：
去辽宁盘锦去针灸治吧，没有副作用而且肯定让你找到自己的信心，一个月挑四下，有六百块钱就够了，相信我肯定会好，有好多柱拐棍去的

针灸对关节的也会有效果啊 ？

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以下是引用水清秋在2012-4-8 15:28:00的发言：

元旦那天回上海的，回上海就复发了，应该确切的说走的是和就复发了，而且发在曾经没有的腿上，呵呵。

过年的时候也是家里比较冷，继续小面积复发。回上海就大面积复发了。

后面觉得上海就不是我的福地，原来在深圳的时候一直都保持的非常好，从来没有这么严重的。

所以准备好好休养，然后回深圳定居和工作。

为何加重?与用西药有关吗?以前好为何好?仅是地理问题吗?请多问问自己,我见你时觉得你用那西药不可靠.再就是你不断抽血化验我也觉不好.你那么瘦,血气本不足.现在更虚,病才会加重.

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以下是引用水精灵在2012-4-12 21:04:00的发言：

为何加重?与用西药有关吗?以前好为何好?仅是地理问题吗?请多问问自己,我见你时觉得你用那西药不可靠.再就是你不断抽血化验我也觉不好.你那么瘦,血气本不足.现在更虚,病才会加重.

我现在也是觉得身体很虚，觉得调理身体，稍微的平补一下才会对我有效，我觉得，所以我准备让我老妈到时候帮我来做饭，在饮食上进行进补。

去辽宁盘锦去针灸治吧，没有副作用而且肯定让你找到自己的信心，一个月挑四下，有六百块钱就够了，相信我肯定会好，有好多柱拐棍去的

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以下是引用水清秋在2011-11-17 21:53:00的发言：

你也是19号去****吗，我19号的飞机，预计下午6点钟左右能到66吧。。。届时可以与你碰一面，呵呵。

无意翻到此帖,咱俩真是同一天到的海南,不过我和老妈先到博鳌,之后才去了温泉.
一到万宁我与专程来接的楚楚见面后就问到你.有趣的是我俩室外浴盆挨着,你盆边还有个大大的杨桃,树也比我这边结果多.我们很快就聊上了,也知道了彼此.似乎也无年龄差产生的代沟.
关于关节型P你的办法比我的时髦,依赖西药止痛为主.我劝你是无用苍白的,你听不进去.
从你那才知有不少关节型P友,都在用西药.我更加觉得心痛.
我已回北京,你疗养得可好?回沪了吗?愿你转好!

亲们，我好久没来这里了。因为每次来这里，心情都比较抑郁。平日里我尽量都不想病的事。我42岁了。小时10来岁就得病了。是全身型的点状的。其实我的皮不是特别严重那种。因为我控制的很好。夏天年年穿裙子。自己想招啊。贴点肤疾宁，抹点皮特什么的。皮特你们用过吗？简直是脸面的救星。知道不好，但是起码能挺过去啊。冬天就泛发。我就尽量少用药。三十几开始关节痛，最开始是手指、后脚趾、再后几乎全身说不定哪疼。我感觉它不定性，串着疼。手腕、膝盖、肘部胸口肋骨都疼过。有的地方留下较深的纪念。有的地方就那么串过去了。目前右手指两个僵直，回不来弯。两只脚都有几个疼过，有点变形。但不影响什么。认识我的人没人知道我有这病。三十几岁时去过汤岗子三个来月。当时缓解了些，但回来没多久就皮发。当时吃了几个月的尼美舒利止痛消炎的。验血发现尿蛋白、潜血。现在这药都不让出了。去沈阳大医院看过。建议服用甲~。想想甲的副作用，我没服用。对肾脏非常不好。回来吃了两个月雷公藤。结果出现闭经。虽后又来了。但这两年又不行了。不知道还有女病友有此情况吗？最近想吃点鹿胎膏好像有助于恢复。大学毕业后为了根治这病没断过药，结果身体糟蹋完了。这些年说实在的，什么药也不吃了。吃点大豆异黄酮、多元维生素。也不怎么忌口了，感觉身体好了许多。皮损没什么太大的控制不住的爆发。关节呢也没有太妨碍我的生活。还想怎么样呢？得了这病，就不要期望太高了，对吗？否则，累死的是自己。我觉得我的一些方法非常好。我家安装的大功率电热水器，我隔两天就泡回澡，放半袋大粒盐。跟你们说，对皮损很有好处。出来后全身涂抹润肤霜。关节呢，我买了个汗蒸箱，电视购物的。1680.元，蒸完了烤烤电。没事打打乒乓球。录录歌、写写博客、打打游戏。总之，我没让这病特别的影响我的生活。最感谢上帝的就是趁我治好的那两年找了个不错的老公。孩子今年考大学。没咱这毛病。
   最后想说的就是尽量不要用那种特霸道的药。我觉得关节疼痛过后好多没什么反应了。有个医生说钙化了。有点变形就变吧。关键是不要让它急性发作。再者，保持良好的心态，既然改变不了什么，就只能勇敢的承受。尽量不去想有病的事。多点兴趣爱好。找个最适合自己控制病情的方法。不要奢望太高。说实在的，有这病的人，容易得抑郁症。大家千万调整好自己的心态。好死不如赖活着。难受的时候，就想想那些不如咱的人、比如残疾人。呵呵....释然了吧。带着病但快乐的活着吧！我去蒸蒸了！

又见一位高人!楼上的真棒.

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以下是引用barbecue在2011-10-23 23:17:00的发言：
我同样是关节型，十年前重的时候连嘴都张不开，不能吃饭，无法站立和走路，翻身呼吸都疼。楼主说的仁济医院的专家，还有光华医院的专家我也都去看过，就像上面一位朋友所说，这些专家就是用药在杀人，是没法给人以希望的。吃到什么时候是个尽头？猜你现在三十几岁，接下来几十年中每天都要在毒药中度过？P病没好先被药给毒死了。 我当时犹豫再三，吃了一个月的MTX，但是肝脏不舒服，就扔掉了。没有再吃。老天有眼，经朋友介绍，到五大连池泡冷泉，已经连去了六年，基本控制住了，冬天的时候一有P病冒出来，就去三亚晒太阳游泳，每次至少两个星期，控制住皮损，关节就没事了。我现在没有内服任何药物，有时候用达力士外用，生活，工作基本恢复正常。自然疗法的效果是医药无法比拟的。但我工作是自由职业，行动相对方便。病到了这个份上，要学会调整自己的人生规划，健康没有了，就什么都没了。 195和巢湖没去过，我温泉没法泡，一泡热水身上所有的关节就肿胀疼痛，但是冷水浴和泡冷泉关节却不疼，还消肿。不知道你是不是这个类型的。 去三亚和五大连池试试吧，根据我本人的经历，这是唯一有效而且没有什么副作用的方法，缺点就是要经常去，要花钱，时间上要打乱正常工作和生活的节奏，人会晒的很黑。但有了健康，一切都会再有的。 祝你好运！

barbecue朋友，不知你现在的情况如何？ 我的情况和你很像，今年9月份我严重到颞颌关节炎，嘴都不能张开，基本无法行走，全身各关节都痛。
现在正在上海长海医院韩星海那治疗，方法很简单阿达木单抗（2次每月）+MTX（每周3片）+胸腺肽肠溶胶囊（每日3次，每次3粒）。病情基本得到控制，血液指标正常，但是脚趾还是有肿的现象。 此方案一个月16000以上，经济严重收到影响。不知道什么时候才是个头。。。郁闷。

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以下是引用水清秋在2011-11-22 10:44:00的发言：

       
       
       

医生给我的建议是，如果药物能控制就不建议用生物制剂。而且医生认为我对药物很敏感，呵呵。

生物制剂还是使用者很少的，一年也没有几个人打过，所以安全性谁也不能说。毕竟没有大量的数据来验证。这也是我不考虑的原因。
       

是啊，我也是这么想的，因为用的人太少了。

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以下是引用z147258369在2011-11-21 12:54:00的发言：

水清秋；今天我去仁济医院看了特需门诊，挂的是杨程德主任医师。看来正如你所说他们推荐用类克，今天他以要用类克的程序开了 化验、拍胸片等需要的技术数据，主要是确正我是否可用类克。顺便开了甲药，毎周5片加叶酸1片。其它等结果出来再定。另了解了类克是按人体重量来汁祘的，一般成人计算下来需打200mg，毎支100mg，所以每次需要二针，一次就需13000元左右，按0、2、6、8、8周半年打5次需 65000元。如果确有效果也可以，只怕过了药性期又发再需续打，那就太没必要了，所以在用之前必需得到实际使用人的信息，

医生给我的建议是，如果药物能控制就不建议用生物制剂。而且医生认为我对药物很敏感，呵呵。

生物制剂还是使用者很少的，一年也没有几个人打过，所以安全性谁也不能说。毕竟没有大量的数据来验证。这也是我不考虑的原因。