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楼主:水清秋 - 

[讨论]再次复发,仁济特需治疗方案 关节型牛皮抉择困难

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37#
 楼主| 水清秋 发表于 2011-11-11 19:08:00 | 只看该作者
QUOTE:
以下是引用水精灵在2011-10-26 21:50:00的发言:
楼主的意思我退休了,闲来无事,给你这样全力拼前途的年青人瞎支招?老天是公平的!我也有过年青,也有过拼搏,也有过坎坷的人生经历.只是严重的P教给我学会了修正自己的人生规划.让我不与任何人攀比.只做自己力所能及之事.包括给你写帖,苦心劝你.
15楼曾病到不能张嘴吃饭,我曾认识一位女士病成这样,关节疼到这地步比我受过更大罪.但我们共同认清不能用西药.用自然疗法和顽强的毅力我们才有今天的正常生活.
现实生活充满悖论.大医院大专家呼吁病友少用激素,但他们却大量在给病人开这类药.

拼命挣钱,挣来的钱却买不来健康和幸福!
带病生存,并努力提高生存质量,这是每个病友必解的人生课题.与年龄,职业,贫富无关!



你理解错我意思了。。。谢谢你给的建议,但是每个人都有自己的难处。
父母不是我的港湾,而他们跟需要我的照顾。这个是我不能倒下,或者说不能在他们面前示弱的主要原因。
我何尝不是一次次的将自己的目标降低,一次次的将心态放平和。
你很幸运,你能找到方法将自己关节治疗好,而我现在没有找到方法,所以我也只有相信医生,就算是毒药也要试一下。
如果今天我放弃了所有一切,回到家中不治疗,谁又能知道我能好吗?不知道,或许会缓解,但是总不可能一辈子呆在家中,不工作,无追求,让父母为我担心,所以只能治疗,西药加物理疗法,一起治疗,希望三个月后,会有好的效果。
36#
 楼主| 水清秋 发表于 2011-11-11 19:11:00 | 只看该作者
QUOTE:
以下是引用lolo在2011-10-31 15:56:00的发言:
我控制的很好呀 你开始服用甲了吗 定期检查血象



明天去仁济医院做肝胆肾所有检查。周三去复诊。周六去海南三亚温泉疗养,之后回家休息2月再出来。药还是会一直吃下去,等到医生让我停药了,我在慢慢减量。后续的保养方法,就是将运动进行到底,选择舞蹈作为一项学习和坚持的运动。
35#
水精灵 发表于 2011-10-25 21:31:00 | 只看该作者
QUOTE:
以下是引用barbecue在2011-10-23 23:17:00的发言:
我同样是关节型,十年前重的时候连嘴都张不开,不能吃饭,无法站立和走路,翻身呼吸都疼。楼主说的仁济医院的专家,还有光华医院的专家我也都去看过,就像上面一位朋友所说,这些专家就是用药在杀人,是没法给人以希望的。吃到什么时候是个尽头?猜你现在三十几岁,接下来几十年中每天都要在毒药中度过?P病没好先被药给毒死了。 我当时犹豫再三,吃了一个月的MTX,但是肝脏不舒服,就扔掉了。没有再吃。老天有眼,经朋友介绍,到五大连池泡冷泉,已经连去了六年,基本控制住了,冬天的时候一有P病冒出来,就去三亚晒太阳游泳,每次至少两个星期,控制住皮损,关节就没事了。我现在没有内服任何药物,有时候用达力士外用,生活,工作基本恢复正常。自然疗法的效果是医药无法比拟的。但我工作是自由职业,行动相对方便。病到了这个份上,要学会调整自己的人生规划,健康没有了,就什么都没了。 195和巢湖没去过,我温泉没法泡,一泡热水身上所有的关节就肿胀疼痛,但是冷水浴和泡冷泉关节却不疼,还消肿。不知道你是不是这个类型的。 去三亚和五大连池试试吧,根据我本人的经历,这是唯一有效而且没有什么副作用的方法,缺点就是要经常去,要花钱,时间上要打乱正常工作和生活的节奏,人会晒的很黑。但有了健康,一切都会再有的。 祝你好运!

恭喜你找到了自然疗法并找回了健康.
下月我也要去海南洗温泉,游海泳.

34#
水精灵 发表于 2011-10-26 21:50:00 | 只看该作者
楼主的意思我退休了,闲来无事,给你这样全力拼前途的年青人瞎支招?老天是公平的!我也有过年青,也有过拼搏,也有过坎坷的人生经历.只是严重的P教给我学会了修正自己的人生规划.让我不与任何人攀比.只做自己力所能及之事.包括给你写帖,苦心劝你.
15楼曾病到不能张嘴吃饭,我曾认识一位女士病成这样,关节疼到这地步比我受过更大罪.但我们共同认清不能用西药.用自然疗法和顽强的毅力我们才有今天的正常生活.
现实生活充满悖论.大医院大专家呼吁病友少用激素,但他们却大量在给病人开这类药.

拼命挣钱,挣来的钱却买不来健康和幸福!
带病生存,并努力提高生存质量,这是每个病友必解的人生课题.与年龄,职业,贫富无关!
33#
 楼主| 水清秋 发表于 2011-10-26 19:54:00 | 只看该作者
温泉的自然疗法当然适合有时间的人,有钱的人。更适合退休的人。

而我正处于年轻的时间,需要工作,需要拼搏的年纪,如何每年一次或者多次的去自然疗法。

我很是纠结,心底已经下定决心是要放弃一切,去休养三个月,去海南吧,去那个所谓新开的疗养院。

也不知道这三个月的时间花下去,到底能让我多久复发。??

上天还是真不公平。
32#
残云 发表于 2011-10-27 19:21:00 | 只看该作者
这一个月来,关节加重了很多,不吃药根本起不了床,我在吃维生素B类皮肤控制的还好,过一天算一天吧。
31#
 楼主| 水清秋 发表于 2011-10-29 15:49:00 | 只看该作者
QUOTE:
以下是引用残云在2011-10-27 19:21:00的发言:
这一个月来,关节加重了很多,不吃药根本起不了床,我在吃维生素B类皮肤控制的还好,过一天算一天吧。



你我都是可怜的人,加油吧。我也和你的情况一样,呵呵。
30#
 楼主| 水清秋 发表于 2011-10-30 21:11:00 | 只看该作者
QUOTE:
以下是引用lolo在2011-10-21 20:07:00的发言:
水清秋
你好 我用我的亲身经历来告诉你 用甲和免疫制剂的控制治疗是正确的 我吃甲已经快三年了 我的病情得到了控制 关节如果变形 不要靠物理疗法了
那会耽误了最佳治疗期 我最多一周吃6片甲 现在减到4片了 爱如华一天一片 在减甲的过程 我加了中药 怕反弹 现在我身上的皮损全消失 一点痕迹都没有了 关节靠西药维持 大夫建议 减药是3个月减甲一片 你现在刚开始用药 要等症状消失后在减 开始吃甲非常的难受 要坚持住 消炎药等不疼了就可以停掉 我刚服用完甲一会 有点犯累 不清楚就给我留言吧 我俩症状基本一致
[此贴子已经被作者于2011-10-21 20:18:24编辑过]



你最近情况怎么样?
29#
lolo 发表于 2011-10-31 15:56:00 | 只看该作者

我控制的很好呀

我控制的很好呀 你开始服用甲了吗 定期检查血象
28#
 楼主| 水清秋 发表于 2011-11-3 21:38:00 | 只看该作者
QUOTE:
以下是引用残云在2011-11-2 11:36:00的发言:


吃了甲不知对关节如何?还会不会痛?
如对关节作用明显的话,我也准备吃甲了。




现在才吃甲2次,效果不明显,医生说2个月才会见效吧,现在吃止疼药,但是还是能感觉到自己关节有点痛的,主要是皮肤太厉害了的原因吧。
看来需要好好休养了,我准备近期防线工作,先休养一段再说。

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