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楼主:水清秋 - 

[讨论]再次复发,仁济特需治疗方案 关节型牛皮抉择困难

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 楼主| 水清秋 发表于 2011-10-29 15:49:00 | 只看该作者
QUOTE:
以下是引用残云在2011-10-27 19:21:00的发言:
这一个月来,关节加重了很多,不吃药根本起不了床,我在吃维生素B类皮肤控制的还好,过一天算一天吧。



你我都是可怜的人,加油吧。我也和你的情况一样,呵呵。
32#
残云 发表于 2011-10-27 19:21:00 | 只看该作者
这一个月来,关节加重了很多,不吃药根本起不了床,我在吃维生素B类皮肤控制的还好,过一天算一天吧。
33#
 楼主| 水清秋 发表于 2011-10-26 19:54:00 | 只看该作者
温泉的自然疗法当然适合有时间的人,有钱的人。更适合退休的人。

而我正处于年轻的时间,需要工作,需要拼搏的年纪,如何每年一次或者多次的去自然疗法。

我很是纠结,心底已经下定决心是要放弃一切,去休养三个月,去海南吧,去那个所谓新开的疗养院。

也不知道这三个月的时间花下去,到底能让我多久复发。??

上天还是真不公平。
34#
水精灵 发表于 2011-10-26 21:50:00 | 只看该作者
楼主的意思我退休了,闲来无事,给你这样全力拼前途的年青人瞎支招?老天是公平的!我也有过年青,也有过拼搏,也有过坎坷的人生经历.只是严重的P教给我学会了修正自己的人生规划.让我不与任何人攀比.只做自己力所能及之事.包括给你写帖,苦心劝你.
15楼曾病到不能张嘴吃饭,我曾认识一位女士病成这样,关节疼到这地步比我受过更大罪.但我们共同认清不能用西药.用自然疗法和顽强的毅力我们才有今天的正常生活.
现实生活充满悖论.大医院大专家呼吁病友少用激素,但他们却大量在给病人开这类药.

拼命挣钱,挣来的钱却买不来健康和幸福!
带病生存,并努力提高生存质量,这是每个病友必解的人生课题.与年龄,职业,贫富无关!
35#
水精灵 发表于 2011-10-25 21:31:00 | 只看该作者
QUOTE:
以下是引用barbecue在2011-10-23 23:17:00的发言:
我同样是关节型,十年前重的时候连嘴都张不开,不能吃饭,无法站立和走路,翻身呼吸都疼。楼主说的仁济医院的专家,还有光华医院的专家我也都去看过,就像上面一位朋友所说,这些专家就是用药在杀人,是没法给人以希望的。吃到什么时候是个尽头?猜你现在三十几岁,接下来几十年中每天都要在毒药中度过?P病没好先被药给毒死了。 我当时犹豫再三,吃了一个月的MTX,但是肝脏不舒服,就扔掉了。没有再吃。老天有眼,经朋友介绍,到五大连池泡冷泉,已经连去了六年,基本控制住了,冬天的时候一有P病冒出来,就去三亚晒太阳游泳,每次至少两个星期,控制住皮损,关节就没事了。我现在没有内服任何药物,有时候用达力士外用,生活,工作基本恢复正常。自然疗法的效果是医药无法比拟的。但我工作是自由职业,行动相对方便。病到了这个份上,要学会调整自己的人生规划,健康没有了,就什么都没了。 195和巢湖没去过,我温泉没法泡,一泡热水身上所有的关节就肿胀疼痛,但是冷水浴和泡冷泉关节却不疼,还消肿。不知道你是不是这个类型的。 去三亚和五大连池试试吧,根据我本人的经历,这是唯一有效而且没有什么副作用的方法,缺点就是要经常去,要花钱,时间上要打乱正常工作和生活的节奏,人会晒的很黑。但有了健康,一切都会再有的。 祝你好运!

恭喜你找到了自然疗法并找回了健康.
下月我也要去海南洗温泉,游海泳.

36#
 楼主| 水清秋 发表于 2011-11-11 19:11:00 | 只看该作者
QUOTE:
以下是引用lolo在2011-10-31 15:56:00的发言:
我控制的很好呀 你开始服用甲了吗 定期检查血象



明天去仁济医院做肝胆肾所有检查。周三去复诊。周六去海南三亚温泉疗养,之后回家休息2月再出来。药还是会一直吃下去,等到医生让我停药了,我在慢慢减量。后续的保养方法,就是将运动进行到底,选择舞蹈作为一项学习和坚持的运动。
37#
 楼主| 水清秋 发表于 2011-11-11 19:08:00 | 只看该作者
QUOTE:
以下是引用水精灵在2011-10-26 21:50:00的发言:
楼主的意思我退休了,闲来无事,给你这样全力拼前途的年青人瞎支招?老天是公平的!我也有过年青,也有过拼搏,也有过坎坷的人生经历.只是严重的P教给我学会了修正自己的人生规划.让我不与任何人攀比.只做自己力所能及之事.包括给你写帖,苦心劝你.
15楼曾病到不能张嘴吃饭,我曾认识一位女士病成这样,关节疼到这地步比我受过更大罪.但我们共同认清不能用西药.用自然疗法和顽强的毅力我们才有今天的正常生活.
现实生活充满悖论.大医院大专家呼吁病友少用激素,但他们却大量在给病人开这类药.

拼命挣钱,挣来的钱却买不来健康和幸福!
带病生存,并努力提高生存质量,这是每个病友必解的人生课题.与年龄,职业,贫富无关!



你理解错我意思了。。。谢谢你给的建议,但是每个人都有自己的难处。
父母不是我的港湾,而他们跟需要我的照顾。这个是我不能倒下,或者说不能在他们面前示弱的主要原因。
我何尝不是一次次的将自己的目标降低,一次次的将心态放平和。
你很幸运,你能找到方法将自己关节治疗好,而我现在没有找到方法,所以我也只有相信医生,就算是毒药也要试一下。
如果今天我放弃了所有一切,回到家中不治疗,谁又能知道我能好吗?不知道,或许会缓解,但是总不可能一辈子呆在家中,不工作,无追求,让父母为我担心,所以只能治疗,西药加物理疗法,一起治疗,希望三个月后,会有好的效果。
38#
 楼主| 水清秋 发表于 2011-11-11 18:34:00 | 只看该作者
类克是一个月打一针,一针一万三,短期疗程是9个月,这是仁济风湿免疫科特约专家给我的建议。你可以了解一下。

另外还有两个朋友是在用甲氨蝶呤和益赛普联合治疗,听说效果不错,益赛普的费用比类克会稍微便宜一些。益赛普是国产的。类克是进口的。

哪个更有效果具体就不知道了。
39#
z147258369 发表于 2011-11-9 09:16:00 | 只看该作者
QUOTE:
以下是引用水清秋在2011-10-21 19:34:00的发言:

       
       
一个半月前我还很自信的为自己保养的不错,心里开心着。当初也想着秋天来了的时候,开始注意保养,所以两个多月里我去了镇江温泉,巢湖温泉。千算万算,依然没能将我的遏制住我复发的厄运。

原因也很多,8月中旬开始脚步有点关节不舒服,但是并不太严重,9月有点着凉吧,刚好那段时间拔罐了,之后又一直上火,多家医院跑了也没效果,感冒药吃了也无效,反正一直变坏吧。9月底看着皮肤一天天变坏,又在十一去了巢湖,依然没能抑制这来势汹汹的牛皮风潮。

十一期间泡澡也未见什么效果,反正身体是非常虚弱的,肩膀感觉受凉了也没完全好,小便一直赤黄,人也超级上火。节后回来太忙,到上周就超级感冒发烧,去医院开了药,消炎的,感冒的,还查血了,体内有炎症。紧接着那天胸口关节痛,右手臂都抬不起,周一去看了仁济风湿免疫科医生一看就确定的手我是典型的银屑病关节炎,什么都不用查,让给我开药,或者打针。和今天看特需专家的结果是一样的,最好的控制方法:甲氨蝶呤+生物制剂,医生给推荐的是类克,估计是他回扣高些吧,类克听说是进口的,一针一万三,她让我打6针,周期为9个月,也就是8万块。

我表示资金有困难,一个月一万三,6针打完后依然还是要减量控制,每月这样的支出还是有困哪的。特别是我单身一个人,也不可能向家人伸手要钱。

最后医生给我的药方,让我先吃2月看是否能控制,具体如下:

甲氨蝶呤  一周五片

爱若华  每日一片

乐松   每日二次一次一片

叶酸片  每两天一次

一个月后复诊,化验肝肾血常规等指标,在决定下一步如何用药。


以上看的是上海市仁济医院特需名专家顾越英教授的处理结果,供大家参考。

之后和几个类似的病友,正在用甲氨蝶呤和益赛普联合用药的朋友进行了沟通,益赛普等生物制剂确实能缓解一时的疼疼,也确实前期对皮肤有一定的好处和缓解,后期皮肤就感觉不明显了,用药四个月的状况是原来大块的变成了痱子粒。这是我知道的上海的一个病友和一个江西的病友的情况,两位都是**机关干部。广东的几个朋友也是,益赛普打了十几万,但是依然还是会复发,有人打了好几年,经济条件比较好的病友。

纠结,不知道何去何从。前几天痛的厉害的时候,真的有点相死的心。人生真痛苦,活着。

为了家人,为了父母,还是要在他们面前好好的活着,挺住!!!!






顾虑:吃药副作用大,不知道会对身体有多大伤害。也因为这个原因已经2年多不曾吃药。知道甲的副作用后就一直对他敬而远之。
      不吃药,继续选择保守疗法:
      跑步:运动现在阶段是不可行的,行动受限。
      拍打:试验过,拍出来都是青紫的,腿上。但是关节部位没有用,特别是肿胀的部分。不可行。
      艾灸:现在体质太虚不适合。
     温泉松糕:去了三年195,每次一到2个月。第一次关节皮肤康复,第二次关节完全无效,第三次皮肤恢复,关节未能完全恢复,回来跳舞了三个月,
     冬天能勉强过去。脚部依然时痛时好,今年春天夏天,坚持用活络油加泡脚按摩,平安度过夏天和秋天。

我知道再一次选择松糕和温泉,相信依然可以然我恢复到80%,但是还是只能缓解。现在的去处,****是第二个195.但是假期是一个比较麻烦的问题,现在离开意味着我年底奖金全部没有。再请假,公司估计也很难再批,公司之前给我已经批准了三次了。

    如果打针,益赛普,类克将会是个无底洞。

悲哀!我们关节牛皮的悲哀,我相信你们也像我一样的无助。一样的痛苦。一样的难以抉择。

悲哀啊!

我曾心底也想坚持中医治疗方案,但是多次尝试效果均不佳,岳阳医院的特需门诊孙教授(治疗牛皮关节为主),龙华医院的大内科主任(调理为主),均不见效果。我心底支持的中医,我也不知道是否可再次相信他。悲哀。也曾吃过各类中药太多,导致一段时间看到中药就想吐,闻到中药就想呕。

亲爱的各位病友,特别是关节的病友,你们是否也曾经有我这样的经历,也是否如我这般难过。

写出来,也算是一种排解,希望各位不是关节的病友好好保护,千万不要成为下一个我。我这么痛苦的经历引以为戒吧!

       
[此贴子已经被作者于2011-10-21 19:51:57编辑过]


       

你好看了你的文镐,我查了类克资料,也想去试一下,类克毎并100mG,价格在3000元左右。不知一个疗程要打几钉。比药是西安出的进口的。对吗?z147258369
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z147258369 发表于 2011-11-14 13:00:00 | 只看该作者
QUOTE:
以下是引用水清秋在2011-11-11 18:34:00的发言:

       
        类克是一个月打一针,一针一万三,短期疗程是9个月,这是仁济风湿免疫科特约专家给我的建议。你可以了解一下。

另外还有两个朋友是在用甲氨蝶呤和益赛普联合治疗,听说效果不错,益赛普的费用比类克会稍微便宜一些。益赛普是国产的。类克是进口的。

哪个更有效果具体就不知道了。

       

谢谢你的回复,类克是否也称英夫利酉, 是美国强生西安杨森制药生产的,100mg/一支/一盒、出厂价6600元。不知道要多少针一个疗程。你是在上海浦东仁济医院看的吗

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