[讨论]再次复发，仁济特需治疗方案 关节型牛皮抉择困难

QUOTE:

以下是引用z147258369在2011-11-18 13:03:00的发言：

你好，水清秋。我今天刚去华山医院咨询益赛普临床引用情况，现在用25mg剂量，一星期打二针，每针800元，一星期1600元，一个月6400元，先需打三个月，估19200元。 类克此针剂在我国尚未得到许可，华山不用，他说仁剂再用，所以下星期我去仁济特需门诊看一下，了解类克的用法、价格、效果能情况再决定是否用一下生物制剂，用类克还是用益赛普。另你明天去****治疗，清将那边晴况及时沟通，如果那边环境上可，我也会赶过去，与你们见上一面，共同抵抗病魔。谢谢你的信息。

我今天已经到了海南66疗养院了，院方安排了人员去车站接待，我很感谢他们。因为过来时间有点晚，到这边已经7点多了，所以其他情况还不是很清楚。
不过开心的是今天晚上碰上了病友的乒乓球比赛，绝大多数的病友都参加了，氛围非常好，大家在一起也没有什么拘束。

等我闲下来了，我在与你聊，若你有Q的话，可以加入66的官方群了解一下，具体我们可以细聊。

益赛普我是清楚的，但是并不是每个人都有效果，所以我还在纠结。连医生都不敢保证说这个生物制剂会对我们每个人有效。听说华山医院曾经用益赛普出过问题，所以仁济推荐的是类克。据说效果是一样的，只是价格不一样。我现在有两个朋友在用生物制剂配合甲氨蝶呤，他们两个是有效的，但是这两种药放在一起的毒副作用应该也是非常大的，具体多大，估计谁也不清楚。

希望你谨慎治疗。

QUOTE:

以下是引用z147258369在2011-11-16 9:33:00的发言：

真的吗？晒太阳泡温泉对关节炎有好处。海南那里我们病友最集中，有人接待吗？

我今天刚从仁济医院看完专家后回来，风湿免疫科的专家无非是让你吃免疫抑制剂和生物制剂来治疗关节。今天专家再次看了我的皮肤还是被吓了一跳。觉得我的皮肤很恐怖，因为我给她看的是最厉害的时候，早晨的时候还特别红，因为喝水太少，等了一个上午。

我本周六去海南疗养，那边新开了家66的疗养院，不知道对我的关节是否完全有效，但是可以知道的是，对皮肤是肯定可以控制，因为我多年来在195进行温泉松糕治疗，选择海南是因为冬天的天气好，温暖，更有利于牛皮的治疗，还有是有海水，他们说海水和太阳对于个别牛皮也是很有效，但是我没有尝试过，我不知道，但是我知道温泉和松糕对我是有效果的，基本是可以控制下来的。

另外我不在浦东，我在徐汇区，工作在这边，也住在徐家汇。

在温泉里游泳或者在海里游泳，肯定是对皮肤有很好的效果的，这个毋庸置疑。

今天拿到了吃药后的化验结果，估计是爱若华对我伤害比较大，医生已经给我停用了，但是继续让我吃MTX，半个月后检查肝肾功能在决定是否吃下去。也让我一个月后海南回来后再去找她复诊。

温泉也好，海浴也好都是很容易复发的。
本人就住在海边城市，也经常去晒晒太阳，和洗海水浴，结果保持不了半个月就全面复发。
所以现在都懒的去管它，听之任之了。
最关心的还是关节，因为它会使人丧失劳动力。

后天去海南.主要是好奇心.想见到那位开牛皮天堂的牛人.
另外也想去降血压.牛皮对我基本忽略不计了.
关节变型的确能使人丧失劳动力甚至生活自理能力.那是恶魔!

QUOTE:

以下是引用水清秋在2011-11-19 22:10:00的发言：

       
         另外生物制剂的最起码的疗程不是三个月，而是九个月。

三个月的治疗就停药，导致复发严重，已经是多个病友的例子了。

如果你想如此，我建议你至少将疗程打完。


       

又看到你的留言，甚是幸慰。你说华山医院用益赛普出过问题，可能是真的，因为我这次去看病，提出要打益赛普，医生不太支持，劝我用别的药，用三个月之后再决定是否需要用益赛普。明天我去仁济医院咨询一下，类克‘英夫利西’是美国强生公司生产，由西安杨森制药厂分装销售，我直接打电话问了，出厂价毎支6600元，每支100mg。不知医院给什么价，总之，明天就能知晓。我最近申请了QQ号，不知如何加入66官方群？你每次去仁济医院风湿科都必须挂特需门诊吗？

QUOTE:

以下是引用水清秋在2011-11-19 22:10:00的发言：

       
         另外生物制剂的最起码的疗程不是三个月，而是九个月。

三个月的治疗就停药，导致复发严重，已经是多个病友的例子了。

如果你想如此，我建议你至少将疗程打完。


       

水清秋；今天我去仁济医院看了特需门诊，挂的是杨程德主任医师。看来正如你所说他们推荐用类克，今天他以要用类克的程序开了 化验、拍胸片等需要的技术数据，主要是确正我是否可用类克。顺便开了甲药，毎周5片加叶酸1片。其它等结果出来再定。另了解了类克是按人体重量来汁祘的，一般成人计算下来需打200mg，毎支100mg，所以每次需要二针，一次就需13000元左右，按0、2、6、8、8周半年打5次需 65000元。如果确有效果也可以，只怕过了药性期又发再需续打，那就太没必要了，所以在用之前必需得到实际使用人的信息，

QUOTE:

以下是引用z147258369在2011-11-20 11:17:00的发言：

又看到你的留言，甚是幸慰。你说华山医院用益赛普出过问题，可能是真的，因为我这次去看病，提出要打益赛普，医生不太支持，劝我用别的药，用三个月之后再决定是否需要用益赛普。明天我去仁济医院咨询一下，类克‘英夫利西’是美国强生公司生产，由西安杨森制药厂分装销售，我直接打电话问了，出厂价毎支6600元，每支100mg。不知医院给什么价，总之，明天就能知晓。我最近申请了QQ号，不知如何加入66官方群？你每次去仁济医院风湿科都必须挂特需门诊吗？

我一个月去仁济看一次特需，关键时候需要他们把关的时候就让他们看吧，如果稳定了治疗方案，就可以找一般的医生开药就可以了，开单子化验也是随便找的内科医生的。
我已经在66了，如果你申请了QQ，届时我可以告诉你66的群号，你可以进来了解一下。温泉疗法也只是缓解而已，不能根治的。

QUOTE:

以下是引用z147258369在2011-11-21 12:54:00的发言：

水清秋；今天我去仁济医院看了特需门诊，挂的是杨程德主任医师。看来正如你所说他们推荐用类克，今天他以要用类克的程序开了 化验、拍胸片等需要的技术数据，主要是确正我是否可用类克。顺便开了甲药，毎周5片加叶酸1片。其它等结果出来再定。另了解了类克是按人体重量来汁祘的，一般成人计算下来需打200mg，毎支100mg，所以每次需要二针，一次就需13000元左右，按0、2、6、8、8周半年打5次需 65000元。如果确有效果也可以，只怕过了药性期又发再需续打，那就太没必要了，所以在用之前必需得到实际使用人的信息，

医生给我的建议是，如果药物能控制就不建议用生物制剂。而且医生认为我对药物很敏感，呵呵。

生物制剂还是使用者很少的，一年也没有几个人打过，所以安全性谁也不能说。毕竟没有大量的数据来验证。这也是我不考虑的原因。

QUOTE:

以下是引用水清秋在2011-11-22 10:44:00的发言：

       
       
       

医生给我的建议是，如果药物能控制就不建议用生物制剂。而且医生认为我对药物很敏感，呵呵。

生物制剂还是使用者很少的，一年也没有几个人打过，所以安全性谁也不能说。毕竟没有大量的数据来验证。这也是我不考虑的原因。
       

是啊，我也是这么想的，因为用的人太少了。

QUOTE:

以下是引用barbecue在2011-10-23 23:17:00的发言：
我同样是关节型，十年前重的时候连嘴都张不开，不能吃饭，无法站立和走路，翻身呼吸都疼。楼主说的仁济医院的专家，还有光华医院的专家我也都去看过，就像上面一位朋友所说，这些专家就是用药在杀人，是没法给人以希望的。吃到什么时候是个尽头？猜你现在三十几岁，接下来几十年中每天都要在毒药中度过？P病没好先被药给毒死了。 我当时犹豫再三，吃了一个月的MTX，但是肝脏不舒服，就扔掉了。没有再吃。老天有眼，经朋友介绍，到五大连池泡冷泉，已经连去了六年，基本控制住了，冬天的时候一有P病冒出来，就去三亚晒太阳游泳，每次至少两个星期，控制住皮损，关节就没事了。我现在没有内服任何药物，有时候用达力士外用，生活，工作基本恢复正常。自然疗法的效果是医药无法比拟的。但我工作是自由职业，行动相对方便。病到了这个份上，要学会调整自己的人生规划，健康没有了，就什么都没了。 195和巢湖没去过，我温泉没法泡，一泡热水身上所有的关节就肿胀疼痛，但是冷水浴和泡冷泉关节却不疼，还消肿。不知道你是不是这个类型的。 去三亚和五大连池试试吧，根据我本人的经历，这是唯一有效而且没有什么副作用的方法，缺点就是要经常去，要花钱，时间上要打乱正常工作和生活的节奏，人会晒的很黑。但有了健康，一切都会再有的。 祝你好运！

barbecue朋友，不知你现在的情况如何？ 我的情况和你很像，今年9月份我严重到颞颌关节炎，嘴都不能张开，基本无法行走，全身各关节都痛。
现在正在上海长海医院韩星海那治疗，方法很简单阿达木单抗（2次每月）+MTX（每周3片）+胸腺肽肠溶胶囊（每日3次，每次3粒）。病情基本得到控制，血液指标正常，但是脚趾还是有肿的现象。 此方案一个月16000以上，经济严重收到影响。不知道什么时候才是个头。。。郁闷。