[讨论]再次复发，仁济特需治疗方案 关节型牛皮抉择困难

一个半月前我还很自信的为自己保养的不错，心里开心着。当初也想着秋天来了的时候，开始注意保养，所以两个多月里我去了镇江温泉，巢湖温泉。千算万算，依然没能将我的遏制住我复发的厄运。

原因也很多，8月中旬开始脚步有点关节不舒服，但是并不太严重，9月有点着凉吧，刚好那段时间拔罐了，之后又一直上火，多家医院跑了也没效果，感冒药吃了也无效，反正一直变坏吧。9月底看着皮肤一天天变坏，又在十一去了巢湖，依然没能抑制这来势汹汹的牛皮风潮。

十一期间泡澡也未见什么效果，反正身体是非常虚弱的，肩膀感觉受凉了也没完全好，小便一直赤黄，人也超级上火。节后回来太忙，到上周就超级感冒发烧，去医院开了药，消炎的，感冒的，还查血了，体内有炎症。紧接着那天胸口关节痛，右手臂都抬不起，周一去看了仁济风湿免疫科医生一看就确定的手我是典型的银屑病关节炎，什么都不用查，让给我开药，或者打针。和今天看特需专家的结果是一样的，最好的控制方法：甲氨蝶呤+生物制剂，医生给推荐的是类克，估计是他回扣高些吧，类克听说是进口的，一针一万三，她让我打6针，周期为9个月，也就是8万块。

我表示资金有困难，一个月一万三，6针打完后依然还是要减量控制，每月这样的支出还是有困哪的。特别是我单身一个人，也不可能向家人伸手要钱。

最后医生给我的药方，让我先吃2月看是否能控制，具体如下：

甲氨蝶呤  一周五片

爱若华  每日一片

乐松   每日二次一次一片

叶酸片  每两天一次

一个月后复诊，化验肝肾血常规等指标，在决定下一步如何用药。


以上看的是上海市仁济医院特需名专家顾越英教授的处理结果，供大家参考。

之后和几个类似的病友，正在用甲氨蝶呤和益赛普联合用药的朋友进行了沟通，益赛普等生物制剂确实能缓解一时的疼疼，也确实前期对皮肤有一定的好处和缓解，后期皮肤就感觉不明显了，用药四个月的状况是原来大块的变成了痱子粒。这是我知道的上海的一个病友和一个江西的病友的情况，两位都是政府机关干部。广东的几个朋友也是，益赛普打了十几万，但是依然还是会复发，有人打了好几年，经济条件比较好的病友。

纠结，不知道何去何从。前几天痛的厉害的时候，真的有点相死的心。人生真痛苦，活着。

为了家人，为了父母，还是要在他们面前好好的活着，挺住！！！！






顾虑：吃药副作用大，不知道会对身体有多大伤害。也因为这个原因已经2年多不曾吃药。知道甲的副作用后就一直对他敬而远之。
      不吃药，继续选择保守疗法：
      跑步：运动现在阶段是不可行的，行动受限。
      拍打：试验过，拍出来都是青紫的，腿上。但是关节部位没有用，特别是肿胀的部分。不可行。
      艾灸：现在体质太虚不适合。
     温泉松糕：去了三年195，每次一到2个月。第一次关节皮肤康复，第二次关节完全无效，第三次皮肤恢复，关节未能完全恢复，回来跳舞了三个月，
     冬天能勉强过去。脚部依然时痛时好，今年春天夏天，坚持用活络油加泡脚按摩，平安度过夏天和秋天。

我知道再一次选择松糕和温泉，相信依然可以然我恢复到80%，但是还是只能缓解。现在的去处，海南66是第二个195.但是假期是一个比较麻烦的问题，现在离开意味着我年底奖金全部没有。再请假，公司估计也很难再批，公司之前给我已经批准了三次了。

    如果打针，益赛普，类克将会是个无底洞。

悲哀！我们关节牛皮的悲哀，我相信你们也像我一样的无助。一样的痛苦。一样的难以抉择。

悲哀啊！

我曾心底也想坚持中医治疗方案，但是多次尝试效果均不佳，岳阳医院的特需门诊孙教授（治疗牛皮关节为主），龙华医院的大内科主任（调理为主），均不见效果。我心底支持的中医，我也不知道是否可再次相信他。悲哀。也曾吃过各类中药太多，导致一段时间看到中药就想吐，闻到中药就想呕。

亲爱的各位病友，特别是关节的病友，你们是否也曾经有我这样的经历，也是否如我这般难过。

写出来，也算是一种排解，希望各位不是关节的病友好好保护，千万不要成为下一个我。我这么痛苦的经历引以为戒吧！

[此贴子已经被作者于2011-10-21 19:51:57编辑过]

我是10月1号和你一起在巢湖的姐姐,你没加我呀.  


不好意思啊。回来一直太忙，都没来及加你，我赶紧找找，加你，并把照片发给你。

没想到回来更加严重了。

还是先吃药控制吧。不然的话怎么办呢？

二楼的LOLO，你觉得按照我的这个情况还是要吃药的对吧，我没想到我发的如此的厉害。关节现在右手无名指很厉害，痛的打字写字都不行。

你吃的药物的副作用大吗 ？

我也想通过免疫抑制剂，等关节控制后，加入运动进行调理。希望可以控制住。不知道我这个方法是否有效。

昨天晚上想了一晚上，我也在想如果不行我会打生物制剂的，没有办法。

必须要控制住。我相信定期检查应该不至于变成白血病吧，不控制的话我会一直痛苦下去，肯定会进一步家中我的病情。

QUOTE:

以下是引用舒函在2011-10-21 20:09:00的发言：
我是10月1号和你一起在巢湖的姐姐,你没加我呀.

我已经加你了，你的QQ前四位是1998对吧。你看看。。。若不是请告知我QQ后几位，方便我加你。

QUOTE:

以下是引用水精灵在2011-10-22 22:39:00的发言：
看你的帖想到自己在1999年底就是你这样,比你现在还重,十指变形,肩膀疼不能自己穿脱衣服,髋关节,膝关节疼抬不起腿,蹭着走路.生活不能自理.全身红皮,惨不忍睹.
我只是外用激素药治P就重成那样.你若用甲等西药后果会怎样?我替你担心.
你太好强了,为工作,为父母争光的心太重了.你不用一两年时间好好调理不可能真正好起来.
与其拿大钱吃药,不如回到父母身旁将养身体.到小雨那一步再回头就太难了.

休息就能好吗？

不是那么简单的事情吧，年底是要休息的，但是每一次的休息都不能好好调理，就算休息，关节也不能好，这个才是恼火事情。

今晨大哭一场，哭掉心里所有的难受，所有的恐惧和担忧，心情也稍微好些，告诉自己必须要做一个决定。

当初想是如果去195的类似的温泉只是能缓解我的病情，并不能治好我的病情。

纠结于到底去海南66温泉松糕还是继续坚持吃药，休息是肯定的，毕竟自己太累了，需要转换下心情。

关节也是要控制的。所以甲氨蝶呤先吃一个月看看，看我的身体耐受力如何，是否可以坚持吃一段时间来控制下关节。也要听医生的再来停药，绝不能像之前样随意乱停药了。

温泉的自然疗法当然适合有时间的人，有钱的人。更适合退休的人。

而我正处于年轻的时间，需要工作，需要拼搏的年纪，如何每年一次或者多次的去自然疗法。

我很是纠结，心底已经下定决心是要放弃一切，去休养三个月，去海南吧，去那个所谓新开的疗养院。

也不知道这三个月的时间花下去，到底能让我多久复发。？？

上天还是真不公平。

QUOTE:

以下是引用残云在2011-10-27 19:21:00的发言：
这一个月来，关节加重了很多，不吃药根本起不了床，我在吃维生素B类皮肤控制的还好，过一天算一天吧。

你我都是可怜的人，加油吧。我也和你的情况一样，呵呵。

QUOTE:

以下是引用lolo在2011-10-21 20:07:00的发言：
水清秋
你好 我用我的亲身经历来告诉你 用甲和免疫制剂的控制治疗是正确的 我吃甲已经快三年了 我的病情得到了控制 关节如果变形 不要靠物理疗法了
那会耽误了最佳治疗期 我最多一周吃6片甲 现在减到4片了 爱如华一天一片 在减甲的过程 我加了中药 怕反弹 现在我身上的皮损全消失 一点痕迹都没有了 关节靠西药维持 大夫建议 减药是3个月减甲一片 你现在刚开始用药 要等症状消失后在减 开始吃甲非常的难受 要坚持住 消炎药等不疼了就可以停掉 我刚服用完甲一会 有点犯累 不清楚就给我留言吧 我俩症状基本一致

[此贴子已经被作者于2011-10-21 20:18:24编辑过]

你最近情况怎么样？

QUOTE:

以下是引用lolo在2011-10-31 15:56:00的发言：
我控制的很好呀 你开始服用甲了吗 定期检查血象

已经吃药半个月了，周六第二次吃药，甲氨蝶呤5片，乐松一天2次，艾洛松一天一次。

效果不明显啊。。 准备吃完一个月去复诊，复诊结果出来后去海南66，因为皮肤已经很厉害了、、、