北京“病友会”七月特别活动汇报

    之所以把7月病友会的活动称为“特别活动”，是因为本次活动并没像以往几次那样组织病友以交流、座谈、娱乐为主，而是组织了一批病友去了河北廊坊看望一个身患白血病的P友。

   情况是这样的，大概半个月前在互助论坛QQ群里看到某位病友谈起此事：河北廊坊的一位23岁小病友在一年前突发白血病，目前正在化疗中……很有可能与之前多年的治疗和用药有关。得知这个情况，北京“病友会”的几名病友就开始与河北廊坊某位病友大姐联系，再了解和确定此事后，他们又与“感知·关爱”银屑病患者俱乐部取得联系，最后确定把7月的“病友会”的活动定为去廊坊看望病友沈鑫。此事在“北京P友健康俱乐部”群内得到了大家的支持，并在短时间内设立了爱心捐款账号，截止到7月7日的“廊坊之行”，共收到爱心捐款6000元人民币。

    7月7日，北京10几个病友出发去了河北廊坊，在当地病友大姐的协助下，我们找到了病友沈鑫的所在医院。因其目前还在化疗中，身体比较虚弱，所以我们只在医院与沈鑫、她的父母和沈鑫的主治医生做了简短的交流，并送上了我们的祝福、鼓励和爱心捐款！

      在这里，我们祝福廊坊病友沈鑫早日康复！
    在这里，我们感谢所有参与本次活动的朋友们！
    在这里，我们特别要感谢几位非病友人士的爱心捐助！
    在这里，我们感谢那些奉献爱心但不愿透露姓名的病友们！
    在这里，我们感谢“感知·关爱”银屑病患者俱乐部的大力支持！

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《北京法制晚报》“健康下午茶”对此事的报道




《法制晚报》电子版链接：http://www.fawan.com.cn/html/2012-07/11/content_376623.htm

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    乱治银屑病 23岁女孩得白血病
 
 
 

    由于轻信小广告、祖传秘方等，廊坊银屑病患者染上白血病。

    近日，记者随感知关爱银屑病患者俱乐部的16名病友一起前往廊坊看望了不幸染上白血病的23岁女孩沈鑫，并送上了病友们自发捐助的6000元慰问款。

    典型病例
    四处求医轻信偏方  得了白血病

    沈鑫家境并不好，自小父母外出打工，她随姥姥、姥爷一起生活。小学的时候，她患上了银屑病，也就是俗称的牛皮癣，两位老人带她去了很多地方医治。中医西医都看过，可就是没有办法根治。姥姥带着她出来找父母，连老家的房子也卖了。那个时候，沈鑫才12岁。父母不甘心，又带着她四处求医，但丝毫没有成效。

    有些药物治疗牛皮癣很有效，但容易对血液系统造成破坏，长期反复应用有引起白血病的可能。正是这段四处求医问药的经历，也让沈鑫和家人轻信了很多小广告、祖传秘方、特效偏方等，结果不但没有治好牛皮癣，那些具有很大副作用的药物反而让沈鑫染上了白血病。

    高中毕业以后，沈鑫本打算好好去努力工作分担家庭的重担时，突然又病倒了，浑身无力，面无血色，总是出现耳鸣还伴有低烧，晚上睡觉的时候脑部疼痛难忍。后来她到医院检查得知，竟然得的是急性淋巴细胞白血病。

    目前，沈鑫正住在廊坊市人民医院，已经进行了11个月的化疗，病情有所控制。


    专家提醒
    免疫性的药物过量   可能会病变

    为此，记者也采访了中医皮肤科专家、北京东方医院院长李元文。他表示，虽然银屑病引发白血病的病例不多，但确实存在这方面的隐患。

    “一些小广告或者自称的祖传秘方，为了追求更快更好的疗效，在用药方面都比较狠，毒性比较大。比如西药里面的甲氨蝶呤，中药里面的板蓝根、狼毒等，都属于免疫性的药品，这些药对治疗银屑病比较有疗效，但用得过多过狠就容易引起免疫系统病变，诱发白血病。”李元文院长说。

    李元文院长特别强调，治疗银屑病必须要在观念上有所认识，那就是这种病是不可能根除的，只有靠长期的控制。“有些患者总是相信一些广告上提到的‘能除根’这个宣传口号，但实际上牛皮癣是除不了根的，患者必须认识和接受这个现实。”李元文院长说，“银屑病在治疗时，要用温和的治疗手段，追求的是长期的疗效，不要追求短期的效果。

”

[此贴子已经被作者于2012-7-13 2:35:22编辑过]

    请伸把手
    费用昂贵家里困难  大家帮帮她

    姓名：沈鑫
    年龄：23
    住址：廊坊市顺安街吉祥里
    家庭人员状况：外公外婆，父母（外婆现卧床需照顾，外公双眼白内障，视力不好）
    家庭收入情况：父3000元，母无业
    患病状况：现住廊坊市人民医院，本身患有银屑病，后患上急性淋巴细胞白血病已将近一年。
    医疗情况：目前化疗了11个月，每个月都需化疗，异地城镇居民医保，每次费用：一万三千元左右。
    无论您在金钱上或是在精神上能帮到她，都请您致电：沈鑫父亲  15931616760、沈鑫母亲  15932062880

                                                文/记者  胡松青

[此贴子已经被作者于2012-7-13 2:33:02编辑过]

能别把我的脸打上马赛克吗

有意义的活动，支持了.