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从195到汝州,兴城到三亚,寻常到关节,激素到偏方,医院到温泉,治疗进行时共勉

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飞行 发表于 2012-9-9 00:48:00 | 显示全部楼层 |阅读模式
首先,这会是一个很长很长帖子。主楼我会综述,一楼回溯,二楼将介绍我现在的及时治疗信息。没有耐心的同志,可以直接看二楼。
  这几楼,我都会慢慢填充内容。希望可以给更多人知道,不要乱用药,真的,乱治不如不治,单纯的P美好,身体却毁了。

   其实,我听说,每一个非关节型的P友,都是潜在的关节型患者。时间越长,会越来越有感觉。先是一些小关节,手指关节,脚趾关节,有一些些疼,不用在意,有的自己好了,有的慢慢变形。然后,一些大的关节,脚踝,手肘,膝关节,肩关节,颈椎,无一不疼。有的人,很幸运,遇见一个好医生,慢慢的抗了过去,也就恢复了,有的人,用了许多药,却越来越严重,都是大医院呀,都是专家教授呀,其实,只有我们自己,才是自己身体的主人。
   
    许久没有写过帖子。痊愈了很久,久到我自己都忘记了我曾经多么多么严重,这一次,遇见了手脚关节全部变形,无法伸展的病友,因为乱用药,由寻常变成脓疱红皮的病友,深深的深深的,想写点什么,至少,分享一下我的经验,前车之鉴。为什么,她们得病时间比我短,治疗条件比我好,却都如此严重,严重得让人心痛心碎,这一次,我自己也很严重,可是,和她们比起来,我又觉得我不算什么,虽然我体无完肤,虽然我无法自主活动,但我相信我会康复,我希望有更多的人看到我的帖子,更多的认识P.

    十八年的病史,十四岁得病,从报纸上的广告,北京干休所特效药,某某部队解放军医院特效针,到老中医祖传秘方偏方,21岁以前,几乎尝试过市面上所有有名气的各种药物,以及亲朋好友打听来的秘方偏方。越治越厉害,如果说,北京空军总医院的杨教授给了我一个新思路,那么,湖北咸宁195,给了我一个新选择。02年的时候,我已经被各种药物折磨成一个重度患者,瘸着腿,爪着手,顶着百分之九十五以上的面积,苦苦挣扎。几乎所有的医生都认为我需要激素,可是我不想就这么屈服,我还年轻,我还想做一个健康人。我热爱户外,我还想登珠穆朗玛。我选择了见效慢一点,但是最最安全的物理疗法。之后的经历,我陆续有写。写过195,写过汝州,写过兴城。当我没有那么多时间去泡温泉,我还试过秘方药,也详细写过。这个十年,我辗转各地,无非就是想找到一个好的温泉,一个好的治疗环境,让我康复。

  我曾经是195最重的病人之一,三个月都没有治愈,我也曾是攀岩队最敏捷的队员。我是一个关节型,被误诊为关节囊肿,骶髂关节炎,甚至股骨头坏死,,许多关节型的病人很茫然,吃很多药,一开始我也有吃雷公藤之类,可是,我应该有十年不吃药了,在我好的时候,我没有像吃药的病人那样有严重的关节变形,我完全就是一个健康正常人。我负重登山,穿越原始森林,露营溯溪,我日夜颠倒,看书到凌晨,睡觉到下午。我不忌口,该吃吃,该睡睡。有P已经很苦了,不要再为p受更多的苦。

     时间晚了,等明天,我会上一些照片。继续。

[此贴子已经被作者于2012-9-9 14:44:47编辑过]
 楼主| 飞行 发表于 2012-9-9 12:31:00 | 显示全部楼层
先上一张2011年10月的照片


没有P,一颗都没有,因为已经是十月,并且准备登黄山,原谅没有可以展示更多肌肤的照片。甚至没有色素沉淀.

     
    嗯,在年初的时候,2011年3月,我有过一颗,仅仅一颗,还好,拍了照片,左边的大腿上.


  
     再上一张2010年的,2010年我又在干嘛呢?我登上了海拔五千多米的雪山,我骑车上了峨眉山金顶,不过因为是玩户外,很少有穿短衣服的时候,还是找一张短袖的吧

   

     回溯一下,上一次发病是09年的五月,尝试了许多偏方,但是有一点,我都只用外擦的,天然的东西。比如花椒和醋熬水。西药达力士,短期有效,长期用皮会变厚,用其它药很难好。得肤宝效果好,反弹快,激素嘛,再安全它也是激素.
         
发一张09年手臂的照片


    09年我是怎么恢复的呢?我还是那句话,泡澡,有条件就温泉,没条件清水。煤焦油。这些东西恢复得慢,但是它安全,没有副作用,不会伤害你的其他功能。最重要,它不会影响你自己免疫系统的功能,你的自身在帮你一起恢复。而不是用内服的药,强行开火,好细胞坏细胞一起杀死。


[此贴子已经被作者于2012-9-9 14:30:22编辑过]

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 楼主| 飞行 发表于 2012-9-9 12:31:00 | 显示全部楼层

[原创]从195到汝州,兴城到三亚,寻常到关节,医院到温泉,安全愉快康复中

这一楼,我将要介绍我现在的病情以及治疗方法。


   首先,谈谈我自己。2011年的10月,我想大家已经看过照片了。我负重(背帐篷和睡袋)登黄山。没有P。关节正常。2011年12月,我遭遇车祸,有许多外伤,有缝针。刚进医院三天,P慢慢的开始从脚上的伤口蔓延。那个时候,我并没有机会理它。由于骨折,我在医院躺了许多,没有泡澡。由于是面部骨折,我半年内都是喝粥,进流食。这半年,我吃了一些治疗车祸伤病的西药,也打了许多天点滴,并且一直承受非常大的心理压力。

    终于,在2012年的七月,我的P爆发了,伴随的是严重的关节肿胀疼痛,我一步都走不动,全身的关节都痛,甚至脖子都抬不起来。必须有人帮助,我才可以翻身,起床,坐下,站立。P的面积更是达到了百分之九十的顶峰。爸妈几次心痛,要送我去省院住院。可是,去大医院住院又怎么样?这个病没有特效药,我们都知道。。请了几个医生会诊(都是朋友的朋友),人家一看就说,你这样子,必须要用猛药了,激素不要怕,中药一起喝,不然怎么会好。送去医院拍了一些关节的X光,什么密度都不一样,什么骨痂都长了,什么滑膜炎,关节炎,一堆术语。我想我知道,还是P引起的,骨科的医生不一定专业。我坚持只泡温水,只擦点红霉素凡士林。等着去物理治疗。

    温泉,阳光,轻松愉快的环境,无所顾忌的生活。我想没有比这更好的良药。
   
     温泉治疗,P友大本营,无非就那么几个地方,兴城,,我07年住了三个月,感觉水质没有氡温泉的效果好,加上地理位置,还有治疗方法,那边除去泡温泉就是照光,我是不主张照光的,我们的医疗体制并不严谨,一个人一生可以照光次数是有限的,好多人都没有医生指导,反正就排队照,并不好。五大连池,有冷泉,对关节病人好,可是时间已经晚了,那边最适合的也只有七八两个月,并且,那个数月不换的水,我是没有办法进去泡。汝州也是再也不去的。湖北咸宁(195,铁疗),断断续续,七八年总是去了十来次是有的,最后几次,自从开发温泉度假村,温泉小区,万人泡温泉这些东西后,195自己抽的温泉水,都远不如以前,温度,疗效,大打折扣。加上医院费用飞涨,病人飞涨,一个小池子,几个病人轮流泡,开放时间又只有早上,病房紧张,好多病人只得自己在外面住宾馆,去医院泡澡包药,极为不便。治疗时间,也从一两个月回家,到三个月好不全。选来选去,我锁定了海南。08年来海南,比较轻,大东海泡海水,晒太阳,三个月都恢复了,度假治疗两不误。不过我这次很重很重,加上长期暴晒也受不了,又想到兴隆有温泉,也许我可以去距离三亚一个小时车程的兴隆试试看。温泉加松膏,阳光加海水,全占齐了。9月4号,和病友一起飞海南,我是机场工作人员推轮椅,病友推行李。我的拐杖也上了飞机。(新疆劫机就是用拐杖当的凶器,现在拐杖安检和机组一般都不让带,我是安检人员请示了领导,让我带上去了)

   ps:2012.09.05,来院第一天,图片吓人,大家先做好心理准备



   可以看见,皮损很红,有点厚,左膝盖非常肿胀,嗯,全身都这样。换个心情,给大家来一张病房窗外



S:2012.09.09


来了五天,膝盖的红肿好了许多,从完全不能着力,到借助拐杖可以上下楼梯,从痛得掉眼泪,到可以安稳入睡,情况真的好了许多。皮损的颜色明显的淡了,也平滑了。治疗方法很简单,早晚两次温泉,晚上泡完摸一次煤焦油,因为我手脚都痛,就没包松膏。效果已经很好了。兴隆的温泉很舒服,温度刚刚好,也富含了很多很多氡气,静静坐在泡池里,可以看到小气泡附着在皮肤上。这里的氛围也很好,最重要的是,对于行走不便的我,工作人员每天送餐到房间,没有附加费,关怀照顾无微不至,多谢啦。


2012.09.16
到海南已经11天,没有包药,这里的温泉水,不得不说,绝对是我所泡过最好的。也第一次,医生说我不用包药。我在康复,有史以来最好最快最轻松的康复。仅仅只是每天泡两次温泉水,仅仅只是在我不那么懒的时候,抹次煤焦油。当然,露天泡澡,我不可避免的黑了。嗯,来了几天,我的关节消肿轻松了很多,可以自己拿东西去室外泡澡了。感谢一个森林警察叔叔病友,把本来他的泡池让给我了,这里好像一个大家庭,互相帮助关心,轻松愉快,毫无压力。啥也不说,上图。


这是前几天的,可以看得出我黑了,但是皮损非常好,全平滑了。特别是我脚背,本来又肿,皮损也多。现在只有色素和一些小点,消肿也很好。


这图也是这几天的对比。看看我的右脚,我特别拍了张近景图。全部都焉了。海南真的来对了。想想我在咸宁195,从来都没有享受过可以不包药就好的待遇,要达到这样的效果,没有一两个月不行。不单是我,这里的病友都康复得不错。警察叔叔也蛮严重的,东北人,后背全部成片,我看到的时候,已经薄了,白了。我以为他最少来了一个月,结果才十来天。下次征求一下他的意见,看看能不能给大家展示一下。

来一张户外泡池的照片,享受呀。



2012.09.19
今天只放一张照片,特地用相机拍的微距。




10.02,没更新是因为基本康复了。明天就一月啦。我已经甩开轮椅,甩开拐杖,穿上短裙,四处招摇。

[此贴子已经被作者于2012-10-3 17:01:34编辑过]

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 楼主| 飞行 发表于 2012-9-9 12:34:00 | 显示全部楼层
我很纠结,这张照片要不要上传呢?许久以后,我决定豁出去了。非常非常感谢兴隆康复中心。


不怕放大了看,我44天痊愈出院。甚至连印都淡了。脱胎换骨。用一些新来病友的话说,好得让人嫉妒。其实,不用,谁都可以办到。我在195住三个月医院,包三个月松膏都不好的人,我这个把乐肤液,激素药当水淋的人,我这个吃了十来年饭前中药饭后西药的人。我这个由重度斑块寻常型转换为严重关节型病人,都可以如此康复。亲爱的病友们,不要对失去信心,真的。你对生活什么态度,生命会回报你同样的东西。发几张P友的照片,我们是快乐的YXB患者。
[此贴子已经被作者于2012-10-17 21:58:44编辑过]

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和谐欢畅 发表于 2012-9-9 13:42:00 | 显示全部楼层
QUOTE:
以下是引用飞行在2012-9-9 0:48:00的发言:
我选择了见效慢一点,但是最最安全的物理疗法。之后的经历,我陆续有写。写过195,写过汝州,写过兴城。当我没有那么多时间去泡温泉,我还试过秘方药,也详细写过。这个十年,我辗转各地,无非就是想找到一个好的温泉,一个好的治疗环境,让我康复。

我曾经是195最重的病人之一,三个月都没有治愈,我也曾是攀岩队最敏捷的队员。我是一个关节型,被误诊为关节囊肿,骶髂关节炎,甚至股骨头坏死,,许多关节型的病人很茫然,吃很多药,一开始我也有吃雷公藤之类,可是,我应该有十年不吃药了,在我好的时候,我没有像吃药的病人那样有严重的关节变形,我完全就是一个健康正常人。我负重登山,穿越原始森林,露营溯溪,我日夜颠倒,看书到凌晨,睡觉到下午。我不忌口,该吃吃,该睡睡。有P已经很苦了,不要再为p受更多的苦。

时间晚了,等明天,我会上一些照片。继续。
[此贴子已经被作者于2012-9-9 0:52:32编辑过]

您的故事很精彩!本人坐头等沙发。

和谐欢畅 发表于 2012-9-9 13:44:00 | 显示全部楼层
QUOTE:
没有P,一颗都没有,因为已经是十月,并且准备登黄山,原谅没有可以展示更多肌肤的照片。甚至没有色素沉淀.

回溯一下,上一次发病是09年的五月,尝试了许多偏方,但是有一点,我都只用外擦的,天然的东西。比如花椒和醋熬水。西药达力士,短期有效,长期用皮会变厚,用其它药很难好。得肤宝效果好,反弹快,激素嘛,再安全它也是激素.
09年我是怎么恢复的呢?我还是那句话,泡澡,有条件就温泉,没条件清水。煤焦油。这些东西恢复得慢,但是它安全,没有副作用,不会伤害你的其他功能。最重要,它不会影响你自己免疫系统的功能,你的自身在帮你一起恢复。而不是用内服的药,强行开火,好细胞坏细胞一起杀死。
[此贴子已经被作者于2012-9-9 13:22:17编辑过]

好体会,好经验,值得借鉴。

和谐欢畅 发表于 2012-9-9 13:44:00 | 显示全部楼层
QUOTE:
以下是引用飞行在2012-9-9 12:31:00的发言:
占楼

周末大家忙,上论坛的人少。

天涯倦客 发表于 2012-9-9 14:20:00 | 显示全部楼层
再忙也得上来,看看飞行MM的“特技飞行”。

楼主这几年还好吧?看照片恢复控制的还真不错。
 楼主| 飞行 发表于 2012-9-9 14:32:00 | 显示全部楼层
占楼
[此贴子已经被作者于2012-9-9 14:38:21编辑过]
 楼主| 飞行 发表于 2012-9-9 14:40:00 | 显示全部楼层
QUOTE:
以下是引用天涯倦客在2012-9-9 14:20:00的发言:
再忙也得上来,看看飞行MM的“特技飞行”。

楼主这几年还好吧?看照片恢复控制的还真不错。


大哥,我正准备在二楼详细说我现在的治疗。实际上,我全面爆发了。已经躺了一个多月,上飞机都是申请特殊旅客,坐的轮椅。必须要人照顾  。采用合适的治疗方法,我很是过了几年逍遥生活。。今天的资源用光了,只有明天继续了

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