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楼主:饕餮 - 

“苯烯莫德乳膏”实验效果初显(6.16图片更新)

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31#
 楼主| 饕餮 发表于 2013-12-9 18:38:00 | 显示全部楼层
面对新药还请大家冷静面对,没有哪种药物会对我们大家都有效,也不可能每个人的效果都能维持很长时间。有个病友和我聊天时玩笑说,等苯药上市就买几箱,虽然只是玩笑话,但从中可以感觉到他对这个药的期待值很高。其实大可不必,其实每种药物都会出现有效、无效等情况,苯药也如此。我们不能从1个或几个病例中就判定它肯定对自己有效且安全,新药的出现只是让我们多了一个选择。
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32#
 楼主| 饕餮 发表于 2014-1-27 00:21:00 | 显示全部楼层
QUOTE:
以下是引用快乐大萝在2014-1-25 0:59:00的发言:
看对比图效果还可以啦,现在怎么样了,复发没有,药哪里能买到。


    我只知道图片中的病友和山东的90后小孩目前还没有复发,别的试药病友情况不详。别着急买药,发这个帖子是告诉大家有新药出现,并不代表每个人都适合用这个药,或者说并不说明每个人都能取得好的疗效。

33#
 楼主| 饕餮 发表于 2014-1-27 00:26:00 | 显示全部楼层
QUOTE:
以下是引用advance在2014-1-25 10:45:00的发言:
北大医院遗传病论坛上北大医院皮肤科林博士的原话:“据我所知,临床实验的效果不太满意,所以很多临床医院应该都没有这个药。”


实验结果我不清楚,毕竟这个药还没有上市,所以医院肯定没有这个药。
就像我前面说的:面对新药还请大家冷静面对,没有哪种药物会对我们大家都有效,也不可能每个人的效果都能维持很长时间。有个病友和我聊天时玩笑说,等苯药上市就买几箱,虽然只是玩笑话,但从中可以感觉到他对这个药的期待值很高。其实大可不必,其实每种药物都会出现有效、无效等情况,苯药也如此。我们不能从1个或几个病例中就判定它肯定对自己有效且安全,新药的出现只是让我们多了一个选择。

34#
 楼主| 饕餮 发表于 2014-1-27 00:35:00 | 显示全部楼层

说个小秘密吧,原本不该说的。
实验结束的时候有认识的病友手里有多余的苯药,我要了四只,也想感受新药带来的喜悦。
可惜的是,第一次使用一周的时候擦药部位发红发痒,停药了。
第二次使用好像是夏天,擦药两周后病情无好转,患处出现结节样小疙瘩。赶紧去医院咨询医生,在医生的建议下停药,大约10天后结节性小疙瘩才开始消失。
或许我不适合用这个药,再就是我用药时还在照光,是不是照光和苯药不能同时使用不得而知。
35#
 楼主| 饕餮 发表于 2014-6-10 00:32:00 | 显示全部楼层
QUOTE:
以下是引用我还是我在2014-5-20 20:14:00的发言:
这药是否含激素?有无毒副作用?


从试药者情况来看,不含激素,毒副作用也未发现。但我们说了不算,医学要依托数据说话,所以我们只能等待。

36#
 楼主| 饕餮 发表于 2014-6-10 00:34:00 | 显示全部楼层
QUOTE:
以下是引用牛了在2014-6-9 16:25:00的发言:
真的可以吗?



不能从个例判断疗效,加上个体存在差异,对药物耐受度都是不同的,所以可以还是不可以,只能用时间回答。

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