我用Stelara和阿达木单抗的记录

说到用药前的检查，我个人还是觉得检查（含验血）是很有必要的。记得看过一篇新闻，说有个人在未经任何检查的前提下，使用阿达木单抗几针后，失去了生命。还有，我在北大医院看病期间几乎是全程“跟踪”了阿达木单抗临床实验的情况，因为其中有几名参试的患者还是我介绍去的，我和她们交流的比较多。她们在用药前，要经过多项检查，抽血就要好几次，肺结核的检查更是必不可少。

不过我的建议他并没接受，因为他认识的病友去香港打针（喜达诺）效果非常好，十分吸引他；再就是他当时病情严重，他想尽快好起来，同时他的经济条件还算不错。大概是10月前后吧，他去了香港，找的应该和你说的是同一个医生，据说也是没有经过过多的检查，当天打针当天回大陆。但他的感觉很好也很快，一周左右的时间皮屑就少了、颜色也淡了下来，用他的话说“身上那股难受的劲儿逐渐减轻，心情也开始好起来”。不久后他又去打了第二针（这个时候他已经不是红皮了），效果也是越来越明显，还发了几张照片给我们看。照片看上去还有一些小点点，而且还在好转中。如果我没记错，他应该在元旦后去打第三针了。我曾经问他，病好了开心吗？他幽默的说，即开心又心痛，开心的是病缓解很多，生活质量提高很多，心痛的是钱包憋了。[em01]

除了可人儿认识的几个病友使用喜达诺的效果明显，北京这里也有红皮型病友去香港注射喜达诺。好像是十月前后去的，他之前也是西医、中医看了不少，温泉几乎每年都去，但效果不是很满意。由于病情严重，他的工作和生活都受到影响，生活质量急剧下降。后来他听说生物制剂效果不错，就想使用，还和我电话聊了好久。我给他的建议是先从国产的入手，我主要考虑的是价格问题。

香港，何，法国，私人。
可人儿我猜的没错吧。

加完精慢慢看。

坐等！

继续啊

看来楼主还是很严重的

打针了啊？关注一下。

    香港是个诊所.几个医生拼起来在旺角大楼里租了一个层面.医生简单的问了几个问题.主要是前段时间有没有得过肺结核.得到肯定答复没有的话,检查都不做直接拿了一盒小小的针剂,当场就在手臂上注射了.毫无感觉.甚至没有痛感.33000港币就没了.心里很痛.

    之后是抱着极大的希望的.但往往失望也很大.一个月丝毫没有消退的迹象.只有到了快打第二针的时候.感觉进行期停止了.没有新皮损再发出来了.期间电话问过医生.医生说是正常的.对于副作用,之前打过针的病友说是容易过敏.有的脸上发红.起豆豆,有的身上起红点.吃了抗过敏药会好些.我脸上也红过一段时间,不是很红.发痒.不是很厉害,我就没吃药.用冷水经常抹一下.会好些.大概一周左右症状消除.另外.在第一针三周的的时候.我的支气管炎突然发作.咳嗽发烧,打了青霉素,折腾了一周好了.我不知道是不是副作用.因为我确实有支气管炎的病,但往年会在冬天最冷的时候发作.今年春天就发了.不知道是不是自己免疫力低下造成的副作用.这时想起来,香港医生打完针关照过.注意保暖.注意休息.其他没什么需要特别注意的.确实.那段时间感觉自己特别容易累.容易疲倦.早早的就想睡觉,晚上跑步的话没几步就气喘.由此可见,这个针对免疫系统还是造成影响的.

第二针的时候,问香港医生.第一针下去为什么没什么动静.医生说很正常,打四针过后有效果的都有很多.每个人的体质不同.他说他见过有打了两年八针,身上全部退掉的都有.这是个长期过程.当然,象我之前的两个病友.两针就全消除的也有很多.看个人运气了.那么很不幸,可见我运气不怎么好.

第二针二十来天的时候,身上终于开始有点反应了.就是进行期停止了.没有新的皮损再出来了.到第三个月月初的时候,开始有消退的迹象了.但是很慢.那个时候我特别着急+失望.我没指望象其他人一样两针全部干净.但至少消掉个50%已经满意了.但在消了最多20%的时候,突然停止了.什么变化都没有了.也不发,也不退.就这么僵住了.而更怕的是第四个月,身上又开始有新的皮损出来了.很慢,但每天都有新的出来.这让我对Stelara越来越失望.主要原因还是价格太贵了.三万多一针跟三千多一针还是差了太多了.就在犹豫的时候.在论坛上看到有北京病友打修美乐效果不错的贴子.我开始关注修美乐.

[此贴子已经被作者于2013-12-27 15:39:29编辑过]