我用Stelara和阿达木单抗的记录

 

    先简短介绍一下自己的情况.认识我的老病友很多,大多知道我的情况.

    到今年年底,得病13年,也算是老战士了.从最初一年的乱治,治得全身差点红皮.到后来偶尔知道了咸宁的195,2001年开始了每年去一次,一次两个月的疗养,基本能维持大半年.这样的情况持续了五年.

    2005因为每年请假两个月实在太耽误工作,在家误用了汞泡澡,导致大面积暴发,不得不辞职在195呆了差十几天就半年的时间.2006年维持得最好,偶有小点出来.但一整年基本无事.

    2006年好的那一年,找到一份还不错的工作,收入每年稳步上升.一直做到现在.上海的竞争压力有多大,大家都知道.要想每年请两三个月假,要么是老师类的特殊职业,要么自由职业,再就是家庭有权有势,不在乎那点成就感的.可惜我都不是.只能靠自己.好在久病成医.知道了P的规律,知道怎么去安全用药.06年至今年年初.全身的皮损控制在40%以内.露出来的部分基本没有.如果有发的,也用一些激素类或者是免疫制剂(上海瑞金医院开的),控制得很好.但衣服遮住的地方就是满目疮痍了.7年来没在夏天穿过裙子了.希望明年的夏天能穿上美一下.但是为了这个”很好”自己也付出了很大的代价.如何在人前掩饰,生活中的各种不便就不细说了.得这病的人都经历过.特别是进行期的时候,为了控制住不发得厉害.晚上经常抹上松膏,包着保鲜膜睡觉.从周一到周四晚上忍着各种不适睡觉.周末不包药睡觉,就象在过节.脱离保鲜膜睡个好觉一直是我这几年最幸福的日子.

    前两年就知道上海一个相熟的病友去香港打了Stelara,两针过后身上干干净净.为此还请我们吃了个饭庆祝了一下.之后他两年每年打一针就能控制得很好了.而浙江的病友去打了两针也是干干净净了.今年年初自己的状况还是老样子.见身边相熟的病友提高了生活质量,一狠心.赚的钱不就是花的麻.为了自己身体还有什么可说的.查了很多的资料,了解了这个针在国外已经非常成熟了.约了香港的医生去打了第一针.

   

[此贴子已经被作者于2013-12-27 15:19:24编辑过]

可人儿辛苦你,有时间整理出来呀!

我也打了三针Stelara没有效果,期待可人儿打修美乐的情况,是阿达木单抗吗?北大医院还打不了?有哪些副作用呢?谢谢可人儿

关注你的下文，虽然我用不起生物药但还是感兴趣，希望以后能进到医保里。

 

    三个月后,到了7月中,按理要去打三针,但身上开始起变化,又逐渐开始进入进行期,新的皮损又开始了.顿时对打第三针犹豫了起来.一是价格太贵,二是打一次要去香港,性价比实在不高.

在论坛上看到有病友打了阿达木单抗(修美乐),效果不错.逐心动.去瑞金医院问了,试药已经快结束,用的病友效果都不错.而且我之前打过Stelara,也不符合条件.辗转了解到上海一家关节病专科医院可以打这个针.马上去咨询了一下.医生是治疗关节病的.包括关节型银屑病.我没有关节炎.但我强烈要求打修美乐.医生为了赚钱,同意了.做了一系列检查后.8月中.打了第一针.之后每半个月打一针.费用:买五送三.7900/针.加上检查的费用也就是40000元可打8针.修美乐参加了一个公益活动,所以便宜很多.选择修美乐.费用和性价比也是关键.

    目前情况:7针过后.身上消退了80%.最严重的小腿上薄了很多.本来都是大片连成片的.现在开始分离,有好皮肤了,大片色素沉淀.身上的情况都是从中间往外在好.也是留下不少色素.

    我在第六针和第七针之间,隔了一个月.医生嘱咐的.如果正在消退期,可以拉长打针的时间.慢慢退.不着急.下周打第八针.如果效果好.还会再购一个疗程试试.

    总结:得病这么多年.试过各种方法.目前生物制剂还是最安全最有效的一种.但不一定所有的都有效果,所以选择很重要.把我的经历写出来,就是希望能给大家更多的选择.

   
    下面我会详细介绍我打这两种针的详细过程.包括我所了解的其他病友的情况,汇报给大家.而且很重要的是这种针剂的副作用,在我身上还是产生了的.我也写出来提醒大家看如何能避免.争取用一周左右的时间整理完毕.