先简短介绍一下自己的情况.认识我的老病友很多,大多知道我的情况.
到今年年底,得病13年,也算是老战士了.从最初一年的乱治,治得全身差点红皮.到后来偶尔知道了咸宁的195,2001年开始了每年去一次,一次两个月的疗养,基本能维持大半年.这样的情况持续了五年.
2005因为每年请假两个月实在太耽误工作,在家误用了汞泡澡,导致大面积暴发,不得不辞职在195呆了差十几天就半年的时间.2006年维持得最好,偶有小点出来.但一整年基本无事.
2006年好的那一年,找到一份还不错的工作,收入每年稳步上升.一直做到现在.上海的竞争压力有多大,大家都知道.要想每年请两三个月假,要么是老师类的特殊职业,要么自由职业,再就是家庭有权有势,不在乎那点成就感的.可惜我都不是.只能靠自己.好在久病成医.知道了P的规律,知道怎么去安全用药.06年至今年年初.全身的皮损控制在40%以内.露出来的部分基本没有.如果有发的,也用一些激素类或者是免疫制剂(上海瑞金医院开的),控制得很好.但衣服遮住的地方就是满目疮痍了.7年来没在夏天穿过裙子了.希望明年的夏天能穿上美一下.但是为了这个”很好”自己也付出了很大的代价.如何在人前掩饰,生活中的各种不便就不细说了.得这病的人都经历过.特别是进行期的时候,为了控制住不发得厉害.晚上经常抹上松膏,包着保鲜膜睡觉.从周一到周四晚上忍着各种不适睡觉.周末不包药睡觉,就象在过节.脱离保鲜膜睡个好觉一直是我这几年最幸福的日子.
前两年就知道上海一个相熟的病友去香港打了Stelara,两针过后身上干干净净.为此还请我们吃了个饭庆祝了一下.之后他两年每年打一针就能控制得很好了.而浙江的病友去打了两针也是干干净净了.今年年初自己的状况还是老样子.见身边相熟的病友提高了生活质量,一狠心.赚的钱不就是花的麻.为了自己身体还有什么可说的.查了很多的资料,了解了这个针在国外已经非常成熟了.约了香港的医生去打了第一针.
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