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楼主:可人儿 - 

我用Stelara和阿达木单抗的记录

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21#
快乐阿P 发表于 2013-12-31 02:49:00 | 只看该作者
估计楼主是严重的P
22#
湖南将军 发表于 2013-12-30 22:20:00 | 只看该作者
益赛普有结核病的不能打的,我曾经因为结核性胸膜炎住过院,不知道可以用不
23#
 楼主| 可人儿 发表于 2013-12-30 15:52:00 | 只看该作者
 

    很偶然,了解修美乐期间,接到一个半年多没联系的病友电话,问候我的情况,顺便说了说他自己的情况。他从一年前开始,很不幸已经转成了强直性脊柱炎,在上海一家关节病专科医院看了快一年了。一直使用益赛普,从一开始的每周2针,到现在的每个月2针,关节从最初的肿痛,不能弯曲,到现在基本无碍,可以自由活动。而皮损消除了大概90%,手肘处有两块皮损,小腿关节上有几块,其他地方已经全消退了。当初打针的时候,医生建议过他打进口针,也就是修美乐,因为费用问题,他没有考虑。而益赛普可以有50%进医保,他就选择了国前的益赛普。目前的状况还是比较乐观的,已经不影响他的正常生活了。他现在开始学习太极,每天上午都坚持练习,据说不论是对关节还是皮损,都有一定的好处。


提到强直,我插几句。我身边认识的上海病友不算很多,几十个吧,挺熟的一直有联系的十几个。目前这些病友里已经有五个成了强直。当得知第一第二个的时候,还没什么感觉,这两年,陆续听到的多了,身边这样的也多了,也是促进我今年下定决心打针的原因之一。了解他们的情况,有的因为吃中药吃的时候长了;有的因为从来不治,就这么放任,结果也会产生不良的后果。所以说这病就是这么得讨厌,不能乱治,还不能不治,不然没准哪天就会转成关节形或者强直。这中间的度还得好好拿捏才行。



    言归正传,上面提到的病友,帮我联系了他的关节医生,咨询后,进口药果然就是修美乐。问了我的情况约了个时间去医院,看他的专家门诊。医生还比较和气,先检查了关节,没问题。看了看皮损,又帮我咨询了下我前期打了Stelara,隔了四个多月,可以改打修美乐。如果我强烈要求打针,是可以帮我打的。当然,打这进口针,医生都是有回扣的,这些潜规则俺懂,不是关节病,还能打这针,又方便,还有优惠活动,从价格上看性价比还是不错的,还有啥犹豫的,打吧。于是做了一系列的检查,血常规,心肺肝功能,胸透,排查结核。三天后检查结果出来,一切合格,立时买了五针。这个针跟Stelara一要,需要低温保存,2度至零下8度,给了个带冰块的冰袋,拿回家后放冰箱的冷藏室即可。每次打的时候用冰袋装一支去医院打。家里附近的医院我问过,说是不能打,还好医院离我公司不远,每次跑一下医院也方便。其实特简单的手臂注射,半分钟就好,要是胆子大,自己都可以操作,但俺胆小。不敢。。。。。。医生说打到第三针的时候,再去做个验血检查,然后提交一个低收入的申请,就可以帮我从医药公司再申请三针来。原来这就是买五送三,好吧,不管什么形式,能达到目的就行。


[此贴子已经被作者于2013-12-30 15:52:19编辑过]
24#
 楼主| 可人儿 发表于 2013-12-30 16:20:00 | 只看该作者
 

    打第一针的时候,正在进行期,没什么感觉。好在第二针半个月之后就打了,跟STELARA相比,隔的时候更短,心里上的感觉可能更好些,觉得药效是在不间断的持续着的。两针过后,进行期停止了,没再有新的皮损出现了。恢复到了之前打Stelara前的状态。好吧,Stelara算是真正的白打了。我白花花的银子......打完第三针,出了点小状况。前两针时,Stelara的那些容易过敏的副作用没有发生,容易疲劳的状况也不明显。但修美乐打完第三针之后的第三天,我在上班,突然一阵眩晕,紧跟着恶心想吐,还拉肚子。当时的感觉以为自己吃坏了,腹泻造成的种种不适。当时是周五的临下班,回家后吃了拉肚子的药,不拉了,但晕眩一直存在,早早地睡了,第二天上午醒来感觉好多了,当时确信是拉肚子造成的了。没想到下午开始晕眩又来袭,伴随多次呕吐,直到胃里实在吐不出什么东西来了。只能躺在床上,不能起身,坐都不能坐,一起来就头晕恶心,脸色煞白.这是我从来没有发生过的状况.家人吓坏了,赶紧把我送到医院。检查下来除了有点贫血和炎症,其他也查不出什么问题来。开了点滴和冶头晕,补血的药就把我打发了。果然,两瓶针打完,晕眩症状就减轻了,再加上吃药,请假休息,三天的吊针打完,症状完全就消失了。我当时分析可能就是打针的副作用,免疫力下降造成的,不一定是过敏,容易疲劳,用另一种方式体现出来了。可见这种针还是会对免疫力造成影响的。之后我就特别注意了,每天用一些天麻,黄芪,当归,红枣等熬汤,早晚一碗,让自己提高免疫力。这之后,除了每次打完针的那两天,还会略有些不适,其它时间就再没有出现不舒服的症状了。所以提醒要想打这个针的病友们,在此期间一定要想办法食补一下,提高自己可能被损伤的免疫力。

今天就先写到这里了.刚好上午刚刚打完了第八针.明天后天两天在家休息,就不来更新了.明年2号再来更新.提前祝大家新年快乐,在新的一年里身体都能好好的!


[此贴子已经被作者于2013-12-30 16:20:27编辑过]
25#
 楼主| 可人儿 发表于 2013-12-30 16:25:00 | 只看该作者
QUOTE:
以下是引用饕餮在2013-12-29 0:32:00的发言:

香港,何,法国,私人。
可人儿我猜的没错吧。

没错.就是他.

26#
周小燕子aaa 发表于 2013-12-29 06:59:00 | 只看该作者
饕餮
您好!北大医院皮肤科不能打阿达木单抗,是否要挂风湿科才行?我在香港打了喜达诺三针效果不明显。
27#
周小燕子aaa 发表于 2013-12-29 07:00:00 | 只看该作者
可人儿继续呀
28#
zxhldjj 发表于 2013-12-27 22:48:00 | 只看该作者
看来楼主还是很严重的
29#
饕餮 发表于 2013-12-30 00:44:00 | 只看该作者
QUOTE:
以下是引用佩佩在2013-12-29 21:21:00的发言:
对照网络资料,找到益赛普,http://baike.baidu.com/view/977061.htm,相对来说价格还便宜,不知道有没有病友试用过发觉暂时没有主攻银屑病的,大都是风湿,肿瘤之类的生物制剂,对于银屑病有效果


佩佩好几年没见了,现在还好吧。
听说,益赛普是模仿的原研品,因不需大量的研发费用所以价格较低。单价低,但真若按每针450元、每次两针、每周两次、三个月一疗程计算,费用也挺伤人的,呵呵。

30#
钱有用 发表于 2014-1-3 02:05:00 | 只看该作者

就是价贵,能便宜到一年2万就考虑,再进医保算是大奢了。

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