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楼主:可人儿 - 

我用Stelara和阿达木单抗的记录

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31#
cxlcg 发表于 2014-1-2 08:37:00 | 只看该作者
谢谢可人儿的分享 我儿子现在也在使用修美乐 12月30日注射第六针
他是斑块型银屑病 冬季皮损40%以上 2012年初伴发银屑病关节炎 今年10月25日开始注射修美乐 从目前看效果差强人意 二个多月的治疗时间 皮损一直在发展 没有任何静止征兆 早期发作的大面积皮损 中间部位有些许恢复状况 关节炎症状时好时坏  看来生物制剂也是因人而异 碰点子吃糖 并无传说般申请
32#
 楼主| 可人儿 发表于 2014-1-2 16:08:00 | 只看该作者
 

    真正感觉开始有明显退下去的迹象,是在打第四针的时候.我是属于斑块状的.大片大片的连成片.好的时候的症状是这些片状开始由内往外散开,片状的变成点状,围成一圈.在圈内是黑色的色素沉淀,圈外是红色的点滴状形成的包围圈.感觉好皮肤越来越多了.以前去195次数多了,就知道这种由内往外好的是真正的在好了.

    每次去打针的时候有时看医生不忙就会让他看一下.医生也说我算是起效慢的,他见过象我这样的,通常两三针开始起效,五六针的时候基本都好了.当然,也有可能我比较厚,又在进行期,所以会慢一点.总之六针过后.身上开始退得比较明显了,让我庆幸总算有效果了.这次的银子没有白花了.所以第六针后.医生建议我放慢脚步,如果还在持续往下退,可以隔一个月再一针.所以我第六针至第七针,第八针的时候隔了一个月.第六针到第七针的时候感觉还可以,感觉药效在起作用.但第七针到第八针的那一个月,不知道什么原因,身上又有点停止不前了,头上还冒出来不少.上周刚打了第八针,这两天又感觉好一些了.所以下一个疗程我打算仔细观察,不一定象医生说的隔一个月,如果情况不怎么好,可能半个月或者20天就要打了.如果情况还好.可能隔一个月以上再打了.



    在刚开始打针的阶段,我停掉了所有外用的激素药.皮损处会特别干燥,掉皮.干得特别难受的时候,我会在睡觉前用一些松膏抹身上使之滋润.当然,松膏可能会有些味道,但一夜起来后基本上没什么味道了,油性还能维持一段时间.这一招在冬天的时候特别有用,有些皮损即使平下去了,但微红,天一冷还是会起皮,掉皮屑.但用了松膏就能改善很多.这也算是自己捉摸的一个小心得.



    说一下这个针对头上的影响.头上我觉得是反复得最厉害的地方.好的最快,但发的也快.很奇怪.在第三第四针的时候身上还没怎么特别明显,头上开始轻松.很多有皮损的地方看不到也摸不到的了,更别说掉皮.只有微红.但是到第六针过后,身上开始在退下去.头上又有些许冒出来了.反正我也没管它.因为不多,不影响生活.但第七针后,头上冒得有点多了,原先的地方结了硬块,新的皮损还有出来,身上在退,头上在往外冒.奇怪吧.但事实就是这样.上周打了第八针之后,头上才感觉不发了.但也没退.可能时间还没到,总是有一个轮回吧..



    好了,基本情况都写完了.大家先看着.我也想想后面有什么补充的再补充起来.后续我还会继续打针.也会陆续把情况记录下来上来发给大家.

33#
 楼主| 可人儿 发表于 2014-1-2 16:09:00 | 只看该作者
QUOTE:
以下是引用周小燕子aaa在2013-12-27 10:13:00的发言:
我也打了三针Stelara没有效果,期待可人儿打修美乐的情况,是阿达木单抗吗?北大医院还打不了?有哪些副作用呢?谢谢可人儿


我知道一个病友.打了三针效果不错.但第四针一点没效果了.是阿达木单抗.我在上海,北京的医院不熟.谢谢!

34#
 楼主| 可人儿 发表于 2014-1-2 16:10:00 | 只看该作者
QUOTE:
以下是引用zxhldjj在2013-12-27 22:48:00的发言:
看来楼主还是很严重的


严重要看跟谁对比.我是觉得自己挺重的.要不然也不会花这么大的代价打针.但你去下195,就知道什么叫严重了.

35#
 楼主| 可人儿 发表于 2014-1-2 16:11:00 | 只看该作者
QUOTE:
以下是引用湖南将军在2013-12-30 22:20:00的发言:
益赛普有结核病的不能打的,我曾经因为结核性胸膜炎住过院,不知道可以用不

 生物制剂有结核病的人都不能打,但要看打针前的检查,如果检查合格,还是可以打的.

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 楼主| 可人儿 发表于 2014-1-2 16:12:00 | 只看该作者
QUOTE:
以下是引用老牛皮在2013-12-31 20:41:00的发言:
严重关注,我也是得过结核的,是好多年前的事情了,早就好了,但是不知道可以打这个针。

生物制剂有结核病的人都不能打,但要看打针前的检查,如果检查合格,还是可以打的.

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 楼主| 可人儿 发表于 2014-1-2 16:13:00 | 只看该作者
QUOTE:
以下是引用cxlcg在2014-1-2 8:37:00的发言:
谢谢可人儿的分享 我儿子现在也在使用修美乐 12月30日注射第六针
他是斑块型银屑病 冬季皮损40%以上 2012年初伴发银屑病关节炎 今年10月25日开始注射修美乐 从目前看效果差强人意 二个多月的治疗时间 皮损一直在发展 没有任何静止征兆 早期发作的大面积皮损 中间部位有些许恢复状况 关节炎症状时好时坏 看来生物制剂也是因人而异 碰点子吃糖 并无传说般申请


关注你儿子的情况,但愿对他有效果.

38#
老牛皮 发表于 2013-12-31 20:41:00 | 只看该作者
严重关注,我也是得过结核的,是好多年前的事情了,早就好了,但是不知道可以打这个针。
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周小燕子aaa 发表于 2014-1-1 08:32:00 | 只看该作者
类克有什么明显的副作用吗?它是静脉注射,上海可以打阿达木单抗,北京林博士那儿能打吗?版主
40#
佩佩 发表于 2014-1-2 10:31:00 | 只看该作者
一直就那样,近些年也没有管,不过一直还是很严重

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