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落叶 发表于 2015-3-11 21:34:00 | 只看该作者 回帖奖励 |倒序浏览 |阅读模式
有时候真的很想一走了之了,这个病困扰我二十年了,有下辈子的话,不要得这种病,有时候,我会给老公说,我宁愿自己得的是癌症,哪怕活不到几年?但至少我漂亮过,这辈子我就没有穿过裙子,只能把自己包裹的很严实,老天怎么对我这么不公平了!!!!!!!!!
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 楼主| 落叶 发表于 2015-3-13 18:39:00 | 只看该作者
吃了几天的中药,好像也没撒效果,夏天就要来了,不会短袖都穿不成吧?那我要疯了,同事问我,我怎么说,
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 楼主| 落叶 发表于 2015-3-12 14:13:00 | 只看该作者
这段时间发的比较凶,前胸后背发了很多起来,老公到是不在乎,是我自己在乎,这段时间老公有那些要求,我都找借口推掉,觉得这样也有点伤到他,但是我又不愿意以这样的身体面对老公,我觉得我自己就要疯了一样?
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幸运得P 发表于 2015-3-12 11:56:00 | 只看该作者
关健老公理解
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幸运得P 发表于 2015-3-13 15:47:00 | 只看该作者
你过于在乎了这病了,事实并非你想象的那么糟糕,尽可以放开心的,认真读懂男人的心,其实他做那些事最在乎的是你的反应度
[此贴子已经被作者于2015-3-13 15:47:00编辑过]
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你牛我也牛! 发表于 2015-3-11 22:58:00 | 只看该作者

呵呵 把心态放平吧  至少我们这种病在可控范围内可以工作 !

举个例子吧,去年我去医院注射类克的时候,旁边有个20岁左右的年轻小伙也在注射这种生物制剂,我和他聊了很久,才觉得他这病比我们惨多了(强直——强直性脊柱炎!)他从16岁开始发病,到现在花光了家里所有积蓄,直到去年才确诊是强直。他说如果不用药的话 他根本做不了事情,走路都是弯着腰来走的,现在全家人全年努力工作的收入,刚刚好够他一年用这种进口药的花费。

所以我们还是乐观点吧,保持好心态,多运动,尽量做到不拖累家人------

点评

病与病不可比,同一种病轻与重也不可比。我经历过银病关节变形生活不能自理,根本出不了门的痛苦折磨。那他还能自己出门去打针又比我那时好多啦?!他能得到全家人的支持也是福啊。  发表于 2015-3-29 05:22
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向日葵的枝干 发表于 2015-3-21 15:07:42 | 只看该作者
哈哈,得了绝症的岂不是无处哭诉!呵呵,想想幸福就是,饿了就饭吃,渴了有水喝,伤心了还有人在,关心你!加油!
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水精灵 发表于 2015-3-29 04:59:41 | 只看该作者
正常的性生活对身心健康是有益的。 你不想他看见体无完肤的心理很值得同情。但你却会失去性爱的快乐。两相比较孰轻孰重?再说这个也是可以克服的,拉灯呗!
9#
水精灵 发表于 2015-3-29 05:13:44 | 只看该作者
我还有一看法供楼主参考。我得病18年,曾是红皮和关节型患者。近十年比较轻。我觉得皮损面积大并不代表病情很重。成年人能不能有性要求?能不能过正常的性生活倒是身体好坏的一个重要指标。请你反思自己二十年的带银生活,能否找出证据来帮我证明此点意见?
10#
 楼主| 落叶 发表于 2015-4-1 16:15:26 来自手机 | 只看该作者
谢谢病友们的关心,这几天心情也好很多了,不在钻牛角尖了,心情放宽了些,牛也没怎么发展了?

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