[原创]陪伴P病的300多个日日夜夜！

< >大家好！

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< >我是一位P病患者的家属，以前在这个论坛属于“潜水”一族，今天注册了新的ID上来~~一则是感谢论坛上各位无私热情的P友给了我LG治疗P病的无限希望以及无数的经验；二则现在LG的病情好转了许多，激动中想和各位多多交流，互相切磋，共同克服身体上、心理上一切的不如意。三则，LG这段时间的经历如果能给朋友起到哪怕千分之一的帮助，那么我们也会感受到同样的喜悦的：）

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< >先大致说一下LG的病史：

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< >04年4月：新房装修，LG（这时还是偶BF哪）脸上出现一小块一元硬币大小的红斑，额头的发际处同时出现3块红色的大拇指指甲盖大小的结痂状红斑。我和LG当时大意的以为是皮炎什么的，实际上就是P病了。

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< >04年11月：我和LG结婚。这段时间，应该说论坛上总结的所有诱发P病的诱因都齐全了。所以直到现在，我们也无法知道到底是什么激发了P病。

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04年12月底：LG背部瘙痒，背上出现零星的硬币大小的红斑。一星期后，大腿后侧及大腿根部陆续出现。和LG去医院确诊是P病。当时医院开的药是“银屑颗粒”和“郁金消银片”，外抹“皮康霜”和医院自制的一种白药。白药当时担心含激素，没有使用。——效果不明显。

05年1月初：我父母知道了这件事情，请了一位相熟的老皮肤科医生（在我们这比较有名，事实证明，坑~~~）。开了“郁金消银片”，外抹一种白药。当时我们可能是急了（年轻啊，太浮躁了），使用了这种白药。老实说，见效哈快。一个星期左右几乎所有的红斑都淡化了。

05年春节前：LG因公前往新加坡。因为和同事同行且考虑只去8、9天,所以就没有继续抹药。

05年3月：P病复发，在上次的基础上，红斑继续出现在前胸、小腿。继续使用白药，但口服药因为LG偷懒，我监督不到位，没有继续吃。

05年5月：红斑消灭的比较成功。我于5月底前往新加坡。走前嘱咐LG要婆婆过来继续抹药。他老先生不但没有叫他母亲，居然还乘我不在家，快乐的在家中玩游戏（间中还通宵）。

05年7月中：P病大面积复发。至8月中旬，全身覆盖率目测超过50%。。。。。。

05年9月：病情得到控制并逐步好转。

……

< none? mso-layout-grid-align: 0pt; 0cm>作为他的老婆，看着LG痛苦的样子，心里~~~现在很难说清楚当时的感受~~

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< none? mso-layout-grid-align: 0pt; 0cm>这次的复发症状是：先是很多的小红点出现，随后红点逐步扩大，逐渐变成硬币大小的丘状红斑（略突出表皮），腋下、股沟处出现所谓的“膨胀纹”（是这么叫法嘛？就是红色的深深陷进去的条纹状的东东，表面只有薄薄的一层皮，感觉轻轻一碰肉肉就出来了。。。），头皮瘙痒难耐，头发开始成簇状聚集。——此时约在8月初，目侧覆盖15%左右（拍了照片）。

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< none? mso-layout-grid-align: 0pt; 0cm>再之后，红斑继续增多、扩大，最后在小腿、大腿左右2侧以及腰部连成巴掌大小（LG的大巴掌啊）的红色“区域”，表皮变硬，部分开始脱皮且颜色变成红黑色。8月中旬初LG剪掉头发，深受打击。头皮表面没有一块完整的好皮肤，全部为灰白色的皮屑覆盖物。（据LG说理发师是伸直了胳膊，用颤抖的手给他剪头的。）——目侧覆盖超过40%，LG已经有了很重的心理压力，和我商量，是否可以不上班了。

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< none? mso-layout-grid-align: 0pt; 0cm>这次复发一开始，我和LG就疯狂的查找各大网站论坛，寻找各种可能的大概的也许的有效治疗方法。这期间我们什么药物都没有使用，因为我们已经肯定之前的药物对LG起的是反效果。——慎重用药！

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< none? mso-layout-grid-align: 0pt; 0cm>在8月中旬我生日那天，我许的愿只有：LG身体健康！也在那天晚上，我们确立了各自在对待这个病症中所需要尽的责任与义务。

< 0cm 0cm 0pt; mso-layout-grid-align: none">用药：

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< 0cm 0cm 0pt; mso-layout-grid-align: none">1：首先去医院做肝功能检验，以确定之前的药物没有伤害到身体。一个星期后，拿到的报告让我们放心了——正常。

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< 0cm 0cm 0pt; mso-layout-grid-align: none">2：理性接受医院所开药物，根据从论坛上总结的知识，我们慎重的接受了“冰黄敷乐”（简称黄药）和“维甲酸”（简称白药），一天抹一次。因为理论上说，维甲酸每天的使用量不宜大于40，一盒“维甲酸”含量即为40。但LG是全身有P啊，抹一遍怎么也得一盒。最后的对策就是划分实验区。

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< 0cm 0cm 0pt; mso-layout-grid-align: none">    脸部、腰部：每天黄白药各抹一次。——同时抹药的效果确实比分开见效快。

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< 0cm 0cm 0pt; mso-layout-grid-align: none">    耳部：在进行期坚持抹黄药，稳定期后至现在不曾抹任何药物。——很奇怪哎，不抹任何药也好多了，特别是耳朵眼，什么都没有抹啊~~要知道，最厉害的时候，脱皮到经常出血的。现在光溜溜的，还是有点红。

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    身体：以腰部为分界线，隔天交叉抹黄白药（先抹白药，后黄药）。——稳定期黄药全身抹，因为黄药主要时消炎止痒的，抹完病变处会变的更红。进行期抹白药以后，会感觉身体的病变区域加重和加多，不要担心（我当时差点停药），是正常的反应；稳定期在白药的作用下，脱皮会非常严重，我LG那时侯脸上都是白茫茫一片，同时还可能会有些许的过敏反应（是过敏吧？主要是脸）；消退期一切都恢复过来，包括过敏现象。我们在坚持抹药12以后的某天突然发现有效果了（当时我兴奋的抱着LG就亲~~嘿嘿~~），之后就可以看到体表病变区的变化。红斑的消退虽然很缓慢，但还是每天每天给我们无法言说的鼓励：）

其中，稳定期因为大量脱皮，抹任何药物，身体都会刺疼。LG经常是抹药后2~3个小时无法睡眠。所以建议最好在睡前3个小时左右抹药。

——维甲酸不可见光，要在晚上抹药。早上起床出门前，就一定要洗脸，露在外面的皮肤也要洗洗。

3：头部用了2种。

一种是“泽它”洗发液，每隔3天洗一次头。慎重提醒：因为泽它的主要成分是煤焦油，用药不可以超过身体的10%，同时坚决杜绝阳光的直射。任何一种情况都可能导致皮肤癌！！！！还有~~~千万不要接近火苗哦~~~~

另一种就是论坛上经常提到的“凡士林+西瓜霜”。这个一直只用在头部，一则颜色什么的实在不方便抹全身，二则也想知道到底那种东西对P病是真正有效果的（LG说，这是自用药中最后的压箱法宝，不到迫不得已，坚决不用——保留希望吧~~当时）。抹了一月有余，LG已经敢不带帽子出去晃悠了，恢复良好：）——头部有P病的话，建议还是剪掉头发比较好。

4：口服药：没有吃任何医院开的任何药物，因为我们还没有宝宝，2年或者更无期的等待是我们无法接受的。

5：最后的心理希望：上面都不见效的话，11月至春节前往咸宁195医院做松膏+温泉的系统治疗。现在情况恢复的不错，可我们还是没有取消这个计划。

< 0cm 0cm 0pt; mso-layout-grid-align: none">辅助药物：

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< 0cm 0cm 0pt; mso-layout-grid-align: none">病的大量脱皮现象会使体内各种必须元素大量流失，光靠食物的进补远远不够（个人觉得），非常时期只有使用非常的方法。（我一直认为：是药3分毒）

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< 0cm 0cm 0pt; mso-layout-grid-align: none">1：安利的蛋白粉：（一天一勺，早上掺牛奶或粥里）主要成分是大豆蛋白，肾功能不好的人需慎用（听说的）。作用我就不多说了。

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< 0cm 0cm 0pt; mso-layout-grid-align: none">2：蜂胶胶囊：（一天一粒，早饭后）可以提高身体免疫力、消炎。P病会有很难受的瘙痒，虽然一再注意，但还是担心病变区是否会发炎什么的。

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< 0cm 0cm 0pt; mso-layout-grid-align: none">3：21金维他：（一天一粒，早饭后）补充各种维生素、微量元素。

4：3晶葡萄糖酸钙口服液（广告上那个~~蓝瓶的~~~吐~~）：（一天2瓶）作用啥~~不很知道~~反正上个星期LG突然让我买回家的。大概是大量的脱皮，与体内“锌”的流失有比较大的关系。同时也可以提高免疫力。

5：板兰根冲剂：（一天1包）预防感冒的。不知道我们的认识对不对：P病患者一旦感冒，P病会以非常快的速度爆发或者严重或者~~~所以我最怕LG感冒。吃这个纯粹预防的。

饮食：

1：除了酒、辣及深海海鲜，不再忌口。（但LG还是不吃牛、羊肉。）

2：每天保证2个鸡蛋的摄入。首选带壳煮~~呵呵~~~牛奶不妨多喝（我家现在当水喝了~~汗~~）

3：保证每天2份新鲜水果，至少2份绿叶蔬菜、2份荤菜、1份汤。——这里要谢谢我的婆婆，这2个星期每天早上10点过来，晚上7点回去。都是为了我们所爱的人啊~~~

4：多吃清火的东西，得P病的人血躁（我认为我LG就是），绿豆、冬瓜什么的经济又实用。

5：其他的太零碎了，就不一一复述。但一定保证规律的饮食（我们以前很懒的~~2个人怎么都行）。

< 0cm 0cm 0pt; mso-layout-grid-align: none">生活：

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< 0cm 0cm 0pt; mso-layout-grid-align: none">1：洗澡

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< 0cm 0cm 0pt; mso-layout-grid-align: none">现在LG是2天洗一次，4天泡一次。进行期的时候，LG还是习惯的每天都淋浴，出来就是红斑熊熊~~结果，到了稳定期，只要我一个不注意就不洗，理由是：疼！是的，我知道LG很疼，但不能因为怕疼就不洗澡，要知道，不卫生也会引起皮肤发炎、囊肿什么的啊~~后来因为LG不上班，家里24小时恒温26摄氏度左右，才同意折衷为现在的方式。

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< 0cm 0cm 0pt; mso-layout-grid-align: none">2：勤洗隐秘部位：因为隐秘部位经常会出汗且不透气，容易感染。但坚决不搽爽肤粉什么的。

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< 0cm 0cm 0pt; mso-layout-grid-align: none">3：瑜珈

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LG是那种极不爱运动的人（要不怎么叫熊熊呢~~），只要有可能，就对着电脑，就连出去旅游也是整天窝在房间对着手提。可是不运动又如何增强体质？万般无赖之中~~我为LG选择了瑜珈，很安静的一种运动方式，同时也可以提高心灵的纯净。瑜珈的平衡、谐和、稳定、空灵对舒缓LG现在的心理也许可以起到一定的作用。

LG还不错，坚持有4个星期了，慢慢的也喜欢上这个项目。因为瑜珈会出汗，出汗就会闹的皮肤疼，所以和洗澡一样，稳定期后改为2天做一次。最近这2天因为中秋，有点偷懒——严重批评，我监督不到位。（嘎嘎~~LG第一天做完瑜珈是晚上9：30，结果直到睡觉的11：00，每隔5~10分钟就一个PP~~~臭啊~~~哈哈哈哈~~）

4：睡眠

LG说：睡眠是最重要的！我同意。

每天在保证晚上7个小时左右睡眠时间外（最好11点前睡觉），最重要的是中午那一小段时间的午休。情况太明显了，睡醒的时候脸上皮肤看起来都快正常了~~

5：电脑

不知道别人有没有类似的情况。LG只要在电脑前待上2个小时，脸就会比之前红上许多，特别是下午午休后再上电脑，鲜明的对比啊。所以现在LG的注意力转移到闲置许久的PS2上去哪~~~

< 0cm 0cm 0pt; mso-layout-grid-align: none">心理：

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< 0cm 0cm 0pt; mso-layout-grid-align: none">我想，大部分P病患者最大的问题在与心理压力吧。LG就是~~~其实我压力也很大呢~~

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< 0cm 0cm 0pt; mso-layout-grid-align: none">1：朋友（这里还包括了同事）

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< 0cm 0cm 0pt; mso-layout-grid-align: none">LG的生活不外乎家、办公室以及固定的交往空间。那么，我就需要让这些可能会经常接触的人知道一件事情：这个病不会对他们有任何影响，不会危害到他们的健康，必要时也灌输一点这方面的知识。好在我们的朋友都非肤浅之辈，关心的多过避让的，出谋划策、四处搜索治病处方的多过蜚短流长、惟恐天下不乱的。和LG携手出现在他们面前是最好的传达方式吧~~

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< 0cm 0cm 0pt; mso-layout-grid-align: none">2：父母

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LG这次生病因为是在夏天最热的时候，所以一直很成功的隐瞒到2个星期前，而哪个时候病情已经好转了。我们不想让父母操这个心~~同时也担心父母的担忧会扩大病情的实际情况。所以，父母无意中撞见后，私下我告诉双方的父母：不要过于担心，也不要老在LG面前嘘长问短，平时怎么样现在也就怎么样。您越是揪心，LG越是压力大。

3：LG

自己要变的坚强。要坚定的相信：我的身体既然可以得病，那么也就可以治愈它。

积极的改善自己的生活，摈弃以前不良的生活习惯——是LG最大的收益。LG现在经常换位思考（他说是阿Q精神）：与其到40岁才发现自己高血压、高血脂、高血糖、中风、亚健康~~还不如现在就开始注意“养生”。（呵呵~~最近他老把这个词挂嘴边）

事实上，LG现在对出现在公共场所的态度也比以前大方了许多。虽然LG不上班，但必要的工作联系他还是得去啊。从一开始无法接受别人异样的眼光到现在用自己理直气壮的态度去改变对方——是LG的进步吧~~

4：我

LG在这次大面积复发中，问我最多的一句话就是：要是我们还没有结婚或者迟2个月结婚会怎么样？我的回答是：没有那个“要是”，就是有，我们5年的感情也不是白挨的。

作为P病患者的妻子，我也受益很多。除了多了上面那些知识、认识以外，我知道了什么才是生活。

每天面对LG红迹斑斑的身体，难受的要死~~可是难受还不可以让LG知道，就是流泪也是自己闪一边去~~

我自己本来就小孩子脾气，可是现在，慢慢的知道了要忍让~因为P病患者要保持心情愉快~~~

每天近2个小时的抹药（LG不抹的，说我给他抹，他心情愉快，好的快。自己抹~~10天也没有效果），周而复始、枯燥而且也不知道什么时候才能结束。我一开始经常会不耐烦，间或还会发火惹LG生气，但现在我将它变成我们夫妻之间交流的时间：说我工作的事情哪~~自己遇到的问题哪~~年底是去热浪岛还是就去海南哪~~最多的是LG讲故事给我听：）（他已经把他玩过的所有游戏都讲给我听了，这2天开始编故事~嘎嘎）

。。。。。。

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< 0cm 0cm 0pt; mso-layout-grid-align: none">我和LG都是彼此的初恋，恋爱5年，结婚10个月。

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< 0cm 0cm 0pt; mso-layout-grid-align: none">我们用了3年的时间买房，1年的时间装修，半年的时间结婚~~~

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< 0cm 0cm 0pt; mso-layout-grid-align: none">我们用1年的时间见识了P病~~用未来的日子预防P病~~~

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< 0cm 0cm 0pt; mso-layout-grid-align: none">请各位给我们祝福：祝福LG健康！

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< 0cm 0cm 0pt; mso-layout-grid-align: none">我也给你们祝福：祝福你们健康！

<>好老婆 ！祝福你们！

<>摆渡人的歌么：有QQ么？！如有加我吧，我LP是P患者，大家交流经验可！我的是2516460

<> 刚看了你的帖子。不知你是否看过我的帖子没？最早我的帖子是发在“银屑病患者之家”里，和你一样，我也曾是个论坛潜水员，三个多月对老婆的护理上，我总结了一些经验和看法，大都写在了论坛里。
  就如你看到的那样，P病的影响之深让人扼腕。我同样与你那样，经历了许多忐忑不安的日日夜夜。
  作为P患的家属，最重要的是为自己的亲人找到良方。因为P病的特殊性，其难于根治的问题会常常困扰着我们，希望我们彼此的经历与经验，探讨及辩论能有利于我们的求医问药之路。

<>祝福你们和所有的深受P病折磨的人们。

[此贴子已经被作者于2005-9-20 21:58:11编辑过]

<>祝福你们永远幸福快乐！