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涅槃之痛 ,重生之美 ——互助指点我走出治疗误区

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天使不在线 发表于 2015-7-30 22:22:42 来自手机 | 只看该作者 回帖奖励 |倒序浏览 |阅读模式
如果没经历过这些事,“银屑病”三个字在我的生活中,从没有过映像......
我的女儿出生在2002年,她是个瘦弱的小家伙 。2014年春节,女儿后背莫名出现几个小红疙瘩,她总是喊痒,我给抹了点芦荟胶可仍然是痒。在家人催促下,我带女儿到县城两家医院皮肤科门诊都挂了号,结果很容易的确诊为,银屑病。
于是从这时开始,我带着女儿,开始了梦魇一样的银屑病治疗经历。
县城有一家远近闻名的皮肤病中医诊所,权衡再三,那里常年门庭若市,觉得应该有些手段的。于是我去了那家诊所,给女儿服了四十天熬制的中药,抹了四十天没有名字的药膏和药水。四天里,身上的皮疹一点点增多,增大,逐渐发展到头皮、前胸、四肢,并伴有皮屑。就这样,我没有带女儿去做第五次复诊,停了所有内服和外用药。
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小猪儿 发表于 2015-7-30 22:31:29 来自手机 | 只看该作者
看了楼主的经历,心里有一种酸酸涩涩的难过。
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 楼主| 天使不在线 发表于 2015-7-30 22:31:45 来自手机 | 只看该作者
停药后几天之中,皮损面积和数量迅速增加,后背的皮损扩大几乎全连成了一整片,前胸和四肢的皮损和皮屑眼看着增加,早晨第一件事情是清理床单和地板上的层层皮屑,每天洗头梳头都撕下大片大片带血的皮屑,头皮的皮损蔓延到脸上,渐渐的连头发和漂亮的牛仔帽也遮不住脸上的红斑和白皮...... 家人四处打听得知长春一家军队医院皮肤科特别有名气,号称手到病除。我为了挂那家医院一个专家号,忍受着孩子身上皮损不断增加的煎熬,排队等了近十天,终于见到那个老专家,结果老专家也没多说什么,只说让住院。 这时我急蒙了头,只好把一切都至于度外,向女儿的班主任老师请了假,又向自己单位领导请了假,在那家二甲级医院,一住就是二十四天。每天喝中药、洗药浴、输液、抹药、封包...期间大夫随意说了一句:“头发剃短好的快”,一个爱臭美的姑娘瞬间变成秃小子......刚剃了头发,女儿显得很不自在,可是却咧着嘴做出笑脸让我给她拍照。我趁着屋子里人多,跑到水房偷偷哭了一鼻子...... 就这样,二十多天的时间身上的皮疹基本都平了,脸上恢复的也特别好。可是我心里却拧了一个大疙瘩:全身严重的皮损虽然都消退了,仍然一直在有新的小红点三三两冒出来。虽然心存疑虑,但是大夫已经开始下逐客令了,让我们出院。 就这样,5月23号把医院开的自制的药膏药水,和口服凉血合剂带回家继续治疗。暑假开始了,我们每天的必修功课就是抹药喝药,药用光了再去长春开药......
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 楼主| 天使不在线 发表于 2015-7-30 22:33:42 来自手机 | 只看该作者
天没抹药,并且一直在烈日下疯玩,回家后我发现她后背外露的皮肤全起了密密层层的小红点。自此,又一轮复发来袭。这时那些被我视为救命稻草的药膏药水,一点作用也不起了,虽然每天按部就班的抹药,但是皮疹几天之间完全回归了......
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小猪儿 发表于 2015-7-30 22:35:44 来自手机 | 只看该作者
为每一个有P的孩子祈福。为每一个P娃娃的父母点赞。加油
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 楼主| 天使不在线 发表于 2015-7-30 22:39:51 来自手机 | 只看该作者
谢谢小猪儿。只有经历相似的病友,才能体会这种酸涩
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 楼主| 天使不在线 发表于 2015-7-30 22:40:39 来自手机 | 只看该作者
完了,发错了,内容漏了
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 楼主| 天使不在线 发表于 2015-7-30 22:41:29 来自手机 | 只看该作者
完了,发错了,内容漏了再一次谢谢小猪儿
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 楼主| 天使不在线 发表于 2015-7-30 22:42:39 来自手机 | 只看该作者
-_-///又发错了
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 楼主| 天使不在线 发表于 2015-7-30 22:50:06 来自手机 | 只看该作者
6月末,女儿去农村奶奶家住了一晚,那天没抹药,并且一直在烈日下疯玩,回家后我发现她后背外露的皮肤全起了密密层层的小红点。自此,又一轮复发来袭。这时那些被我视为救命稻草的药膏药水,一点作用也不起了,虽然每天按部就班的抹药,但是皮疹几天之间完全回归了......  在不知所措中,我辗转知道了银屑病病友互助网......找到互助网这一刻起,我终于从治疗的歧路逆行回来!我把当时用的各种含有激素的药膏药水,慢慢减量停用(虽然经过老病友们指点,但是最终还是引起了全身皮疹爆发。)以前长过皮损的地方,甚至以前没有皮损的地方,都起了大片红包,白皮。

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