患病23年（已康复，待验证）

大面积使用激素害人啊，能不用劲量不用，谨记！
05年夏天，吃过晚饭与往常一样与朋友去打羽毛球，出了不少汗，第二天感觉不太舒服，脸部与手部微微有些肿，并没有当回事，谁想却愈发严重，与医院看后说是过敏了（可能是因为出汗后受风）医生让我打吊针，脱敏，打了三天后，丝毫不见好转却愈发严重，医生建议我去哈市。没了车票，上了车，这一夜几乎未睡，浑身痒并伴着疼痛，这时我几乎不能站立超过10分钟就虚弱到这种程度，浑身痒，冷疼，如好多小虫子在身上游走。下车后朋友的同学来接我，把我送到黑龙江肿瘤医院门诊皮肤科，科主任叫尤刚（好像应该姓尤）时间太长，记不清楚了。据说是中国皮肤协会副会长，老人家年纪不小，满头银发，排队等到11点才看上，旁边有几个学生在跟着他学习，只看了几分钟，应该没超过3分钟，对他的学生说，典型的牛皮癣，我要求住院，他却说，不用，只在门诊治疗就行，我心想，我这么重，你却只看了几分钟，并且说不用住院，能行吗？但最后还是听从了他的建议。诊断意见是主要是荨麻疹，如不及时治疗，全部会转成牛皮癣，老患者都知道，发病期如果蚊子咬了，挠后，或者皮肤划破了，都会转化成p病。给我开了口服的脱敏要，复方阿维a，还有2种，忘记名字了，外用止痒软膏2种（又是激素）吊针用的消炎+美能（复方甘草酸苷）进口药，小日本的，主要作用是止痒、保肝，治疗荨麻疹，对也牛皮癣有效。现在各大医院还有很多在使用它治疗牛皮癣，不过都已经使用国内厂家生产的了。
说来也神起，第一天吊针打完后就不痒了，。门诊一共呆了八天，每天就是吊瓶，回旅店抹药，吃药。八天后大夫说，你可以回家治疗了，开了一个月的美能，外用药膏（激素，又是暂时的顶药，），复方阿维a。终于踏上了回家的路，一个月后基本康复，停药。
阴历年底，头部又起，身上点滴状不多，哎~又开始了

心向大海 发表于 2016-4-12 16:20
实际我几乎一有闲时间就会上来看看，但文笔不行，很少发言

我其实也从未写过任何东西，一直以来都只是个看客。只是最近没什么事，比较闲，再加上最近病情比较稳定，心情比较不错，想到自己曾经经历过的病痛，忽然想写点，也让有缘的病友能少走些弯路，少花费些银子，少经历些痛苦。如果能给大家多少带来些帮助，也算做了一点点好事。

太感谢了，实际病友们都希望多一些像你这样资深病友的治疗经历

心向大海 发表于 2016-4-13 10:46
太感谢了，实际病友们都希望多一些像你这样资深病友的治疗经历

不客气，病友看了能有收获我就没白写。

06年的春天来了，身上的p还好，零零散散，可头上又严重了，已经漫延至额头的三分之一了。红红的一片，没办法见人。怎么办，哎~买了一顶帽子，暂时遮遮丑。这时家附近一个骑三轮蹦蹦的小哥介绍了一种药，是一个开皮肤诊所的人配制的，外用药有一种丹丹的香味，白色状与药店卖的软膏近似，内服的药是没有名字的西药片，吃后什么感觉与症状都没有，价格越三百元，治疗一个月基本恢复。现在回想内服药我不知道具体是什么，外用一定含有技术。就这样又坚持到了冬天，身上又零星的开起。又听说了光疗治疗效果不错，又与朋友合伙买了一台光疗仪（往上翻，有对使用光疗的过程介绍）
我已经患病10年，我发现我自己每到冬春交替之际p病必起。听中医大夫说过，春季大地觉醒，草木发芽，万物复苏。莫非p病在我身上洒下了永续的种子，一到春季它就会觉醒
不，我不相信我斗不过它，我要与之斗争。还我本色
这些年来，我尝尽了p给我带来的不适，不能去朋友一起洗澡，夏季不能尽情裸露肢体，n多的东西都不能吃，每天起床满床的皮屑，病发时多少个难眠的夜晚……
我已厌倦了与人解释（不知道的人看见了外露的p经常会询问，这是怎么了，怎么得的，还有人会露出厌恶的表情）

07年春天，不想再用去年的药，决定继续寻找，忽然想起家家附近浴池的搓澡工提起过，附近有个患有p病的人治好了，他说此人也患病多年，花了不少钱，看了很多地方，都没看好，但现在好了，就是吃的药太遭罪（我不怕遭罪只要能治好，遭点罪也没事，现在回想，多么无知）我让他帮我询问，他帮我要来了卖药人的联系方式，原来此人在鸡西，坐车来到鸡市，每天一粒，每粒7元，开始治疗。没想到这是噩梦的开始。
次要两大恶果：
1.服用此药，掉发严重，咨询卖药的人，他说头发会再长出来。我有一个朋友也服用过此药，也掉的严重，但他确实长出来了，我却只长出来一部分。
2.从此我的p愈发严重
说说服药后的症状吧，此药每天服一粒，我一共吃了15粒就不敢在吃了，服药头七天任何反应，八天以后升上患病的部位开始疼痛，越往后越疼，一碰更疼，好的部位无感觉，口腔溃疡严重，卖药者说是正常反应，他说你能坚持服用几天就服用几天，意思是药物再杀病毒细胞，停药后这些症状就会消失。
我坚持到15天，真是太遭罪了。但停药后不适的症状确实慢慢消失了，p经过半个月的时间也确实消失了（我心里这个美啊），只是过程太遭罪。为了光滑的皮肤我容易吗，快赶上神农尝百草了。
去得快，来的也快，好了5个月，头上身上又零星的起来了，真是好了伤疤忘了疼，我又捡起了这药，这次吃到12粒，上次所有不适的症状又来了，停药，不敢在吃，过来十来天又全好了。期间我介绍我一个同学服用此药，他也有p病，他好了后坚持了3年没犯（但他服药后的症状也挺吓人，口腔溃疡严重，在医院打了一个礼拜的消炎吊瓶才好）
我朋友的姐姐是医院的大夫，听说我们好的这么快，她说这药可能有点问题，一般治疗p的药没有好这么快的，激素除外。
后期我知道了此药是抗癌药，化疗用的，杀白血球（氨甲喋呤）对牛皮癣也有效。后怕啊，再也不敢吃了，到底是生命重要啊，万一把自己吃坏了，那就废了。

08年来了，我的朋友在山西承揽一个工程，我入了点小股，与他们一起去看看，顺便当旅游。我先出发，到北京等他们。这是身上的p还是零星分布，没有面积太大的，但出门不像在家，穿半袖p露出来不好看，于是想起了多年前抹的皮炎宁酊，于是边走边抹，头上身上基本又好了。
09年我发现我的头发又少了，后来我明白了，皮炎宁酊用在头部应该先稀释，不稀释的话浓度太高，会把毛囊刺激萎缩，我可怜的头发又少了（这是血淋淋的教训，都说实践出真知，经验是哪来的，都是犯错得来啊）
07—08年对我来说基本还好，除了07吃药痛苦点，p一直不太严重（这是当时的感觉）。
现在回想，正是这俩年埋下了祸根，07年的化疗强烈顶药+08年大面积的激素，导致了来自于自身反弹的强烈报复，导致09年新年我在家卧床一个月的严重后果。
说说这两年的总结，p病千万不能用猛药刺激或大面积使用激素，虽然当时你感觉是好了，一但它反弹会比上一次更加严重。
皮炎宁酊长时间使用会引起色素沉着，患处好了以后发黑发暗，大面积千万别用，小块可以。头上必须稀释。
如果能不使用激素，最好别用！！！！

小马哥写得真不错，很有启发。过段时间，我也会把一些治疗的经过写出来，希望多少能给P友帮助

至今我都清楚的记得，09年1月，身上不太舒服，感觉有股力量在蠢蠢欲动，这时身上又零星的冒出来不少小点，也没当回事。万万没想到这次爆发的比以往任何一次都严重。1月中旬，身上的p由原先的点滴状变成指甲般大，而且丝毫没有停止的样子，发展的速度好像越来越快，到了月底已经变成大面积片状，占身体表皮的百分之八十，这时身体状态也变得非常不好，浑身无力，毫无精神，平时我是个在家呆不住的人，这回好，把我彻底困在家了，一困就是一个多月（连过年都没出去玩）每天除了吃饭就是睡觉，睡醒了能看一会电视，上午睡两小时，下午睡两小时，吃过晚饭，看会电视再接着睡，也不知哪来的那么多觉。说话都闲累，心情非常焦躁，低落。
现在回想，由于身上太过严重，正值进行期，新的皮损不断往外攻自身的免疫系统在与它交战，所以把我拖的很疲惫（就像我看过的一个关于人感冒为什么那么难受的动画片表达的那样，自身系统免疫部队与病毒部队在你身体里激烈交战，造成你的个体很虚）
说说我当时的症状：浑身发干，发紧，感觉患处都是肿的，特别是手，很热，胀的不行，四肢无力，精神萎靡，连以前从未有过的手和脚，这次都被占领了。
这么严重，得治疗啊，交代一下我这次吃的药。
08年9月，我四姨从鸡动回来，告诉我那里有个人治好了别人的p，那个女的全身都是，都已经好了，我又慕名而去。我就是这样一个人，听说谁好了，必去求药。打了大夫家，人家询问了我的情况、用药史，告诉我，不能给我开药，因为我刚用完激素不就（这时我身上很轻），他说激素暂时把病毒压制再表皮以下，过一阵还会出来，让我以后别用激素，说激素在身上抹的越多就沉积的越多，这病就越难治，告诉我半年后再来，我心想，有钱还不赚，有性格，这人靠谱。
时间回到1月中旬，因为身上太多了，虽然没到半年时间，我也顾不上许多了，让我四姨帮我拿了药，开始治疗，头一个月一点效果也没有，身上还很重，第二个月开始有效果了，正月十五的晚上，从未出去远走的我突然想出去看看灯，出了家门慢慢走了十多分钟，有点累，还是回家吧。
吃到3个月结束，身上的p已经好了百分之八十，体力，状态也基本恢复，又吃了两个月，但这两个月效果不明显了，身上始终还有百分之十未好。
说说服用的药，就是中药粉成洗沫，还不是很细的那种，用小纸包着，有点苦，每天三次饭后，服药忌n多的口，连饮料都不能喝，价格便宜，每月才200元，吃后无任何感觉。
转眼到了7月，一天去药店卖药，遇见了一个大姐，他知道我有p，告诉我说七台河有种药 挺好，有人吃了效果不错，我一听，行啊，正好我身上还有一些没好利索，那药也不想吃了，因为最后效果不好。
打电话，拿药、每月600元，散装水丸状，就像六味地黄丸水丸一样，也是每天饭后三次，这药效果不错，两个月，身上都好了，但吃完身上整体发黑，脸发暗，当时也没在意。10年春天又有点要起，我又开始服用，吃了一个多月，身上都下去了。这时回我妈家，我姨说，为什么脸色这么不好，这么黑，身上的肤色也发暗，我朋友前一阵也说过我的脸色不好，我也感觉不对，是不是药里有什么东西不对，后期在网上查到药里如果含有汞容易引起皮肤发黑，汞对牛皮癣有一定克制作用，这是早期中毒的表现，怕怕再也不吃这药了。直到三年以后，皮肤才慢慢恢复原来的本色。

人性复杂，被人质疑的滋味不好受，无论你怎么证明自己都无用。本来不想写了，首先文笔不好，再者，我的经历对老p友来说不值一提，但转念一想，如果得病尚浅的病友看到后能有一点点的启发，也不枉我辛苦码字。