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我也曾做过这样的梦!一觉醒来我们的皮肤都好了!

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3397586060 发表于 2017-8-10 15:51:49 | 显示全部楼层 |阅读模式
他们每天是这样生活的:7点起床洗漱打理,8点吃早饭,8点半泡个澡,然后起身换上衣服,休息半小时,11点左右吃午饭,12点午睡,到了下午一两点钟,搭伴去海边,泡海水、晒太阳,4点回到院里,清洗身上的海水和沙子,迎接晚上6点之后的愉快时光,结交朋友,出门喝酒吃饭,晚上8点半回来放温泉水,9点多继续泡澡,至10点,回房休息或者去包药房,往身上再包一层药,睡觉。

谁都做过这样的梦,梦到一觉醒来皮肤平整完好。

我们的皮肤坏了
1

鸿羽听人讲过一个病友治病的故事。那人不知从哪里听来的方子,将砒霜涂在头上,汗水顺着滴下来,滴到嘴里,当时就差点死过去了。这人后来被救醒。“醒来后,他脑子里第一个反应是,还真不如死了好。”鸿羽说。

鸿羽一身短袖短裤,胳膊和腿上还留着淡红色的皮损印记,说话时每个字都发音完整,清楚明晰。我们正在海南岛,他载着我和一车病友去往海滩,微微发福的身材坐在驾驶座上,显得很稳重。

他得的是银屑病。这是一种慢性的非传染性皮肤病,因尚未被查明的原因,在患者生命中某个阶段爆发,此后无法彻底治愈,直接损伤人体面积最大的器官。书上说,得了银屑病的人,容易有强烈的病耻感,产生抑郁、或轻生的念头。有些遗传学家和生物学家会把银屑病看作一种人群的多态性——在基因差异下,同一物种中出现明显不同的生理特征,但均能适应环境而生存。这个病本身是不致人死亡的。但在巨大的心理压力之下,人们都是病急乱投医,身体反而容易受损。

一路上,这一车病人反复跟我说,几乎每个银屑病患者都有一本求医问药的血泪史。“谁都做过这样的梦,梦到一觉醒来皮肤平整完好。”鸿羽说。

在病情最严重的时候,鸿羽整个人接近崩溃,身上的皮损面积扩大,布满了从胳膊肘到两只手的手面。在他自己位于苏北小城的某间独立办公室里,他每天可以扫出一簸箕皮屑,一抹头顶,整个桌子就变得白花花的。每次在单位食堂洗碗时,同事、晚辈们接连问候他手上的鳞屑和红斑是怎么回事,他难以忍受。做新闻节目时,每次听到“城市牛皮癣”这个词,他心里就咯噔一下。

他常常驱车400公里去南京的一家研究所开药。从弱效激素用到强效、超强效激素,直到任何激素都不再见效,随后是全身病症大爆发。2012年冬天,他开始用保鲜膜封包全身,缠得像木乃伊,然后在第二天早上拆下满是水珠的保鲜膜。

鸿羽也试过不少偏方。例如用柳树枝煮水洗皮肤,找那些大凉性的药材,用乌梢蛇擦洗皮损处等等。他也怀疑过这些偏方,可拗不过家人的好意,直到在试验偏方两三个月后,他在一名土医生的垃圾桶里发现一个小针筒瓶子,上面写着“曲安奈德”。这是一种中等至强效的激素,注射这种激素对他来说是禁忌。从那以后,家里人再没有逼过鸿羽试药。

也有银屑病患者滥用”甲氨蝶呤“,导致白细胞大幅下降,这种药物还会导致肝、肾功能受损,甚至肝硬变、尿毒症。车上的其他人告诉我,很多银屑病患者最终是死于药物导致的器官衰竭或病变。

2003年,患有银屑病的12岁男孩肖金材在诊所治疗后丧命。之前,男孩的爷爷揣着自己攒下的全部积蓄,带孙子找到据说掌握祖传秘方的私人诊所看病,擦药水三天后,男孩死于五氯酚钠急性中毒。

鸿羽说,刚得病不久的人都不相信银屑病无法治愈,任何可能的治疗方法或传言,都是救命的稻草。

“我有个在上海三甲医院从医的小兄弟,得了银屑病,因为担心发病时做手术,皮屑掉到病人肚子里,没有选择保送研究生攻读外科的机会。他现在每天早上起床第一件事,就是去电脑上看美国最新的与银屑病有关的论文。“鸿羽说,”他跟我说过一句非常沮丧的话。”

“什么?”

“他说欧洲从200年前开始系统研究这个病,但在最近一次2013年的研究大会上,人们说200年后也未必有方法来治疗这个疾病。”

但现在,鸿羽已经没有那么沮丧。每隔两年,他都来一次海南。他的病情可以在这儿好转,而且还有一帮同病相怜的朋友们。

2013年,他在网上认识了一群各行各业的病友。有帖子说,海南有一所名叫”66“的医院,几个人相约去治病。临走前他还半信半疑,告诉身边亲近的同事,如果有事,需要他们搭救。那年5月,他拖着行李到达”海南66“,刚进门就觉得自己误入了传销窝点。

那时的66医院原址有些破旧,改建自一个规模很小的酒店,门口一棵大榕树,傍晚时分大厅里光线昏暗,一颗最多50瓦的灯泡在顶上晃着,照出满院子光着头的膀爷。其中几个就是鸿羽的网友。“诶?你也来啦!”鸿羽听见有人这样说,他有点发慌。

随后,几个人把鸿羽迎到楼上,安顿好,把他厚实的长袖长裤扒了,让他换上短装,邀他去镇上吃饭。

鸿羽不想出门,不想穿成这样出门。他挺要脸面的,真不敢出去。他们一人一只胳膊硬生生把他拉了出去。“我直想找个地缝往里钻。我是不敢把自己最不堪的东西展现给别人的。”鸿羽说。但他们就这样带着他去了镇上。镇子里根本就没人看他。出门不用穿长袖长裤,对于当时的鸿羽来说,这就是最大的幸福了。

抵达海南后的第二天,鸿羽就把头发给剃了,也成了一名光头膀爷。大晚上,他也坐在大厅里去吓唬新人,在迎新时说:“你也来了”,在送别时说:“早日再来”。

2014年05月03日,五一假期最后一天,海南三亚大东海天然浴场,被禁止裸晒、裸泳的海滩,出现了个别裸晒者。

2

“海南66”医院在三亚以北,万宁兴隆。66指的是温泉水的温度。这里空气湿润,紫外线充足,温泉遍地,以物理手段治疗银屑病的条件具足。从命名上也可以看出来:西边一条太阳河,沿河而上是太阳湖温泉度假村,河道围起来的东南面,分别是温泉大道,太阳岛酒店,还有五花八门的温泉宾馆、温泉度假村、温泉山庄。

66的现址是去年底刚刚并购的金日酒店,那个酒店当时快经营不下去了。十年前,这里可能是兴隆最繁华的街区。兴隆也是海南旅游必经的一个站点,近年来旅游业有些萧条。这倒正好,宽阔的马路、大排档、满街的酒店,都留给了病人和老人。

66的病人们每天生活忙碌。7点起床洗漱打理,8点吃早饭,8点半泡个澡,然后起身换上衣服,休息半小时,11点左右吃午饭,12点午睡,到了下午一两点钟,搭伴去海边,泡海水、晒太阳,4点回到院里,清洗身上的海水和沙子,迎接晚上6点之后的愉快时光,结交朋友,出门喝酒吃饭,晚上8点半回来放温泉水,9点多继续泡澡,至10点,回房休息或者去包药房,往身上再包一层药,睡觉。

他们相信,健康的作息和睡眠,放松的心情,兴隆含氡气的温泉水,以及海南的紫外线,将使他们在短期内恢复成“正常人”。与此同时,病人们看着身上的皮损一点一点缩小、变淡,获得第二天睁眼醒来迎接生活的新动力。

在古希腊,人们认为银屑病是众神的诅咒,强迫银屑病患者摇铃,以便路人躲闪,防止被传染。实际上银屑病并不传染,是种炎症性疾病。

这些病人们在生命中的某一阶段,受基因、激素变化或外界影响,免疫系统被过度激活,攻击人体皮肤组织,产生炎症,皮肤出现红肿、脓疱,加速角质增生,受攻击的皮肤脱落,而这种攻击与脱落从不停止。病人每天都在掉皮,并且瘙痒、结痂、皲裂,皮肤看上去像粉色的老树皮。由于追踪不到病因,也有人称之为“上帝的文身”。

每年大约有三四千银屑病人来过66医院,整个兴隆的银屑病患者年流量则在五六千。全国银屑病患者数量,官方最近的统计数据是650万,但实际数量可能会更多,“很难完全统计,有的长在背上、腰上,有一定隐藏性。”江涛说。

江涛是这家医院的总经理。他身板精瘦挺拔、穿着短袖T恤。“你知道大东海裸晒事件吗。裸晒的大部分是我们这群人。”江涛夸张地用手比划了一下“我们这群人”。

2014年初,有人在网上发布了几张男子裸晒照片,这些皮肤黝黑的光头男性在三亚景区大东海全身赤裸,扎堆在沙滩上休息、聊天。有人说,这些不加遮掩的生殖器影响了游客感官。也有人看得很开心,感叹三亚风气开放。其实裸晒者中,十有八九是银屑病患者,紫外线照射能减轻他们皮肤上的病情,包括私处。他们开辟了一处远离游客的沙滩,不料引起了“公共空间之争”。

通过银屑病病友互助网收录的病友文章,我了解到国内其他三处银屑病患者聚集地:

几年前在湖北咸宁一九五医院,随处可见被药物包裹的严严实实的病友,三三两两走在种着冬青和广玉兰的水泥路上,或是坐满了住院部外头的凳子,聊天、下棋。那里是国内最早采用松膏和温泉治疗银屑病的地方,后期治疗费用上涨、温泉水质变糟。

在辽宁葫芦岛兴城,夏季有大批疗养院开张,温泉水充足,交通方便,一天几十元就可以解决治疗和餐食,聚集了不少北方的银屑病患者,搭伙做饭时,偶尔有皮屑掉入锅里也不会嫌弃。

在黑龙江五大莲池,由各家农户自营旅馆组成了“牛皮村”,病人去附近泡冷泉,池子里人头密密麻麻,泉水冰凉刺骨,可是一样有效。

这些地方像66医院一样,用的是比较保险的物理治疗,形成了病友群体。大家聚在一起玩玩闹闹,互相理解,有情有义。所谓同病相连。

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天涯倦客 发表于 2017-8-22 10:25:13 | 显示全部楼层
不错的文字。

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