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楼主:随风游侠 - 

《我是不是已经战胜了P?!》(连载,康复行动报名中。。。)

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11#
 楼主| 随风游侠 发表于 2005-10-12 07:47:00 | 只看该作者
<>                             二、悠久历史
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<>我得P是初中毕业那年,中考前腿上发了许多红点,母亲不无担忧地说,不会是牛皮癣吧,因为我父亲有,父亲是军人,他说有一次部队挖坑道,连挖十几天,坑道很潮湿,出来就得P了,在部队医院治疗了好久,好了又发,发了又治,反反复复,现在父亲60多岁了,P就一直没有离开过他。
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<>我去医院检查的结果就是母亲的担忧,母亲非常担心甚至自责,好象我得了P是她的错,因为她已经从我父亲身上知道了P的可怕和难缠。在我上大学的时候,我的母亲因病去世了,她走的时候,我没有在她身边,我姐姐告诉我,母亲在弥留之际,还在担心我的P病会给我今后的生活带来不便和痛苦,她放心不下。。。。。。我在母亲的灵床前哭得死去活来,那是我作为男人的唯一一次痛哭,以后,我觉得自己变得越来越坚强。
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<>我被确诊为得P以后,医生开给我的药是一种叫肤轻松的外用药,我记得我们那时在农村,所有的皮肤疾病,医生开出来的都是肤轻松,很便宜,那时好象不到2毛钱一只。现在我们知道了,那是一种激素外用药。还有一些什么药丸我也忘了是什么,估计大概是维生素之类吧。我记得我刚发都是在两个小腿,有时抹一下肤轻松也就好了,所以也没有特别在意。但是在高考结束以后,大概是因为高考期间太紧张太辛苦了,P有明显加重,高考分数下来的时候,我上线的大学需要通过比较严格的体检,而且注明有P是不能被录取的,这下家里慌了,去和一个医生商量,让他在10多天内要把我的P消灭掉,医生说,办法是有的,只是副作用比较大。家里一商量,不管了,先吃吧,他开给我的是一种叫白血宁的药丸,据说是治癌的药物,我吃了十多天,P真的很快下去了,但是血液白细胞数明显减少,还掉了很多头发,但是,体检通过了!!



大学开学的时候,我的P就复发了,这下是大腿小腿手臂都有。幸好,学校没有进行体检复检,要不,我一定该回家了。



大学期间我的P应该还不算重,因为我成功地隐瞒了所有的老师和同学,他们到毕业时都不知道我有P病。我的好处是那时我头部等裸露的部位都没有P,夏天来之前,我用肤轻松抹一下手臂,就很快好了,夏天穿短袖就一点没问题了。冬天我就不管它,让它发,最多也就是用外用药控制一下,我现在知道,我那时的不乱用药是非常正确的。大学期间我坚持洗冷水澡,哪怕是下雪天也洗冷水,我对同学美其名曰“锻炼意志和体质”,实际上,是我去不了学校的公共浴室!但是,几年下来,我的意志和体质真的得到了锻炼,在这个意义上说,我是不是应该感谢P?在大学里病情比较轻大概还有一个原因,那就是我很喜欢运动,跑步,足球,篮球,什么都玩,经常出汗,所以,P就一直没有特别重起来。



毕业以后,我的生活发生了一些变化,最明显的是喝酒和熬夜多起来了,运动少了。于是,我感觉P有点重起来了,冬天的时候,四肢大概70、80%会被覆盖,背部也有零星散布,背腰部经常会连成片,有巴掌大小,有时头部会冒出几个,特别是鼻子,到冬天就变成了红鼻子,非常醒目和刺眼,耳朵也有。但是夏天会轻一点,特别是手臂,夏天我稍微用点药手臂就都会好,所以,我还是幸运的,所有的夏天,我都可以轻松地穿上短袖,但是,夏天我的腿部还是好不了,不过不会很影响生活,大不了不去游泳。(未完待续)



            


[此贴子已经被作者于2005-10-12 7:49:55编辑过]
12#
成都张波 发表于 2005-10-12 12:54:00 | 只看该作者
楼主还是发快点,我想很多朋友都等着看呢。
13#
水精灵 发表于 2005-10-12 14:03:00 | 只看该作者
<>好!不药而愈!50-60%的P友可以做到.关健是找到适合自己的方法.

<>010-65212558协和方通量子检测 马秀梅

[em08][em08][em08]
14#
 楼主| 随风游侠 发表于 2005-10-12 17:09:00 | 只看该作者
to张波:俺也想快点写呀,只是白天没时间写,只好晚上写了,争取一天一篇,不能对我要求太高呀![em04]
15#
飘零 发表于 2005-10-12 17:28:00 | 只看该作者
羡慕啊, 都知道锻炼会对身体有好处,但真正能做到的却没有几个人,真希望P能不药而治,也羡慕那种肆无忌惮享受着健康快乐的感觉,继续努力吧,我们都一样。
16#
Heather 发表于 2005-10-12 17:49:00 | 只看该作者
<>我在学生时代运动很多,身体非常好,连感冒都很少。工作以后被琐事所累,没有太多的时间做运动了,渐渐P就来了。去年是最严重的,从头皮到了小腿。

<>为了健康,我重新坚持运动,增强体质,摆脱药物的依赖

17#
 楼主| 随风游侠 发表于 2005-10-13 07:22:00 | 只看该作者
< 16.0pt? mso-char-indent-size: 2.0; mso-char-indent-count: 32pt; TEXT-INDENT: 0pt; 0cm>                    三、痛定思痛
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< 0cm 0pt?>病情加重使我开始寻医问药。我把我这么多年来一些比较典型的用药和大家说说,但是有些具体的时间我已经记不清了,只能说个大概。
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< 16.0pt? mso-char-indent-size: 2.0; mso-char-indent-count: 32pt; TEXT-INDENT: 0pt; 0cm>九十年代初我们主要从电视报纸上获取信息。我有一次从健康报上看到一个广告,说乙双吗林可以治愈P病,吹得天花乱坠,说治好了永不复发,上面有治好的病人的现身说法,还有真实的姓名地址。我如获至宝,马上给其中的一个人写信,问是不是真的,那人竟然是一个劳改农场的在押犯,他大概是我认识的第一个P友吧。他回信说,真的。于是,我就买了乙双吗林来开始吃,感觉真的有效果。我在吃药的同时,经常和那劳改的P友通信,我非常尊重他,把他当真正的朋友,他也把我当朋友,我们还相互寄了照片,他是个挺帅的小伙子,但是我从来没问他为什么犯罪,他也没说。大概吃了20多天的时候,他来信告诉我,别吃了,这药有副作用,吃多了会得白血病,他说他也是被药商利用!我吓出一身冷汗,赶紧把药停了,把没吃完的药统统丢垃圾桶里去了。
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< 16.0pt? mso-char-indent-size: 2.0; mso-char-indent-count: 32pt; TEXT-INDENT: 0pt; 0cm>还有一次大概也是10年前光景,我看到报纸上有个广告,说某医院有一种进口针剂,打一个月就可以根治P病。那一年好象是我发得比较严重的时候,我虽然不是很相信,但是我还是咬咬牙,抱着希望去了,那是一个小医院,那王八蛋医生就是不告诉我这是什么药,就说不是激素,而且保证一个月治好,那时的我比现在傻多了,我竟然相信了,打了一个月,好象是四针。真的好了。但是,没几天,爆发,这王八蛋医生给我用的绝对是激素,我去和他吵了一架,没办法,我只好认栽了,谁让自己笨。



还有一次是吃七仙消银丸,很多P友都知道这个药,我也是从什么杂志的广告上看到这药,牛皮吹到国际水平了,说很多老外都治好了,善良的我又相信了,吃了五个疗程,五个月,五千块钱,一点狗屁用都没有,那医生竟然还叫我吃,说一定会好的,我在电话里把他大骂一通,就撤退了。



还有一次是吃北京一个什么医院自制的中成药药丸,也是广告吹得天花乱坠,也化了几千元钱,无效,还把胃吃得坏了。现在我知道北京这类王八蛋的医院、医生和药丸很多,估计全国可能北京最多了,广告满天飞,都说自己能够治好P病,而且不会复发,钱都是让你汇北京XX信箱的,这些都是骗子,千万不能上当。北京首都的脸都让他们丢光了!



再有就是在我们温州号称最好的医院——温州第一人民医院的治疗,我觉得这里的医生还是比较负责任的,因为实在没有什么好药,所以,他们一般开的也都是外用药以及维生素之类的保守药物。我用过的外用药比较多,大概都是那里开的,比如恩肤霜,西哈奈德霜等等,有的我忘了名字,基本上都是激素类外用药,但是我不会很长时间,大面积地去用这些药,这些药一般和维生素类药丸结合起来治疗,也吃过氨肽素片,效果不好。有一次我比较重,医生问我是不是试一试迪银片,说可能有比较大的副作用,我答应了。吃了二个月,效果确实不错,我过了一个完全没有P的夏天。但是,冬天的时候,还是复发,我再吃的时候,不行了,人有点发胖,血脂升高,血压也升高,肝功能异常,还掉头发,吓得马上停掉。



除了以上几次比较典型的治疗,其他的治疗应该还都是比较保守的控制性治疗。大概是前年10月份吧,我在网上发现了患者之家论坛,包括后来的互助网论坛,我曾经发贴说,这样的论坛比什么医院都要好,比什么医生都要好,比什么药物都要好,因为现在压根就没有能够治好P病的医院医生和药物!



我在发现患者之家的时候,那正在流行F+X,我第二天就去买凡士林和西瓜霜。用了大概2、3个月,宣布无效放弃。后来我还用了苗岭洁肤霜,效果奇好,一个月就腿上身上全好了,但是没几天就复发,虽然那厂长一再对我说他的药绝对没激素,绝对是纯中成药,但是,我断定,这家伙TMD也是个王八蛋,肯定有激素在里面,而且可能是强激素!



我不知道我上面还算不算P病的痛苦史,因为我生性坚强乐观,所以,这么多年以来,虽然我觉得P给我带来了许多痛苦,但是我觉得我还是承受得起的,至少没有很多地影响我的正常生活,我相信有更多的P友可能病比我重得多,有的甚至严重影响生活,他们会比我活得更加艰难。他们更值得我敬佩。


我会永远记住2003年2月14日,情人节,我给自己买了台跑步机,选择情人节买纯属巧合,好象那天刚好是周末,有空,但是,从那天开始,我的生活发生了一些变化,我感觉那绝对是个好日子,所以,我记住了。(未完待续)
[此贴子已经被作者于2005-10-13 7:26:23编辑过]
18#
 楼主| 随风游侠 发表于 2005-10-13 15:45:00 | 只看该作者
楼上MM的表扬很受用,把随风开心得今天又写了一篇,再发上来吧![em01]
19#
 楼主| 随风游侠 发表于 2005-10-13 15:46:00 | 只看该作者
< 0cm 0cm 0pt; TEXT-INDENT: 32pt; mso-char-indent-count: 2.0; mso-char-indent-size: 16.0pt">                   四、柳暗花明

< 0cm 0cm 0pt; TEXT-INDENT: 32.15pt; mso-char-indent-count: 2.0; mso-char-indent-size: 16.05pt">我买跑步机的初衷并不是为了对付P。大概有这么几个原因吧:一是我感觉自己开始有点发胖,我觉得必须要开始控制体重了。大学毕业时我才54公斤,2003年时我已经长到65公斤,按这个趋势,我在40岁以前至少会有75公斤,我的身高是171CM,我讨厌发胖。二是我是个喜欢运动的人,因为P的原因,参加一些集体的运动项目少了,运动少了,体质也差了,经常会闹感冒,而P又最忌讳感冒,所以我觉得我要运动一下了。

< 0cm 0cm 0pt">我买跑步机的时候,我的很多朋友都对我嗤之以鼻,哼,你会坚持得了?不出一个月,热情一过,保证成为碍脚的摆设!说得也是,我有许多朋友也有跑步机,但是基本上都已经沦为摆设。

< 0cm 0cm 0pt; TEXT-INDENT: 32pt; mso-char-indent-count: 2.0; mso-char-indent-size: 16.0pt">但是我觉得我不会,我一直是个有毅力的人,我坚信自己会坚持住。我给自己定的铁的原则是:不能停掉,哪怕每周跑一次,也必须把他坚持住!这个要求应该是不高的。

< 0cm 0cm 0pt; TEXT-INDENT: 32pt; mso-char-indent-count: 2.0; mso-char-indent-size: 16.0pt">事实证明我做到了,而且做得比我自己预期的要好的多。从2003年2月14日开始跑至今,我给自己有个大概的统计,03年,我基本上做到每周跑4至6次,04年至05年6月,我懒了点,每周大概3至4次,05年6月至今,我受P情一片大好的鼓舞,坚持每天跑,一个月大概就两三天没跑,那是因为单位值班或者有急事实在没时间跑。每次跑步的时间是20至25分钟,里程是2.4至3公里。03、04年我一般都是下午下班回家以后先跑步,然后洗澡吃饭,如果晚上有应酬在外吃饭,我就第二天早上起来跑,但是有时早上会起不来。今年以来,我改成在早上6点起来跑步,开始几天比较难,现在已经养成了习惯,6点自己就会醒来,感觉一点不难,醒了躺着不起来反而难受。每天跑步以后,我会在一本台历上做记录,记下跑步的时间和里程,这样使自己心中有数,有时翻翻台历看到密密麻麻的记录,也很有成就感,会激励自己继续跑下去。我已经记了三本了。

< 0cm 0cm 0pt; TEXT-INDENT: 32pt; mso-char-indent-count: 2.0; mso-char-indent-size: 16.0pt">说说跑步对P的影响吧,这应该是大家最关心的。最初几个月,应该说没感觉有什么影响,P依旧如故。感觉有变化是在03年的冬天,我发现自己的头部不再有P了,红鼻子也好了,身上腿上发得比往年要迟、要慢,而且轻了许多。我确认这是跑步的效果,我一下子受到了很大的鼓舞。头部为什么最早好?我估计是因为头部在跑步时出汗最厉害,每次跑步后都大汗淋漓,P根本没办法落脚。而且跑步以后我体质好多了,三年来,就一次感冒,还是在我脚扭伤暂停一个月跑步的时候。

< 0cm 0cm 0pt; TEXT-INDENT: 32.15pt; mso-char-indent-count: 2.0; mso-char-indent-size: 16.05pt">04年的时候,我的P在继续减轻。那年我发现了患者之家论坛,看了很多P友的帖子,其中就有说跑步锻炼出汗对P很有好处的帖子,但是更多的帖子是让我们不要乱用药,乱用药可能会造成严重后果,我觉得受益非浅。这使我坚信我的方向是非常正确的,我下决心要用跑步控制P的发展,决不再乱吃药。(那时我还不敢想用跑步把P治好),发现患者之家以后的第二天我就开始用F+X,但是,失败了。04年的冬天我还去做了了植皮疗法,据说有的P友做了有效果,而且比较安全,但是我也失败了,04年的夏天冬天我身上的P还是发,但是比03年好象又轻了一点。

< 0cm 0cm 0pt; TEXT-INDENT: 32pt; mso-char-indent-count: 2.0; mso-char-indent-size: 16.0pt">革命性的变化发生在今年的夏天,我的P快速好转,我也没有用什么药,用了几天达力士,感觉有效果,但是皮肤一直红,就停了不用了,期间也用泽他洗过澡,不知道有没有效果,反正那些日子一直在好转,后来泽他也不用了,也在继续好转,到8月上旬的时候,全好了,把我开心得天天洗澡后对着镜子自我欣赏裸体表演,光洁的肌肤,匀称的身材,简直太棒了!

< 0cm 0cm 0pt; TEXT-INDENT: 32pt; mso-char-indent-count: 2.0; mso-char-indent-size: 16.0pt">人是有感觉的,我觉得我这次的好转意义非同小可,因为这是近20年来的第一次全身不药而愈!虽然9、10、11月是P的危险期,但是我觉得自己应该问题不大,我觉得自己身体状态处在一个非常好的情况下。事实也是如此,这两、三个月期间,也曾经有几个红点在手臂和大腿出现过,好象都是喝酒熬夜以后,要是以往,这些小红点肯定会脱皮、扩大,然后更多的小红点出来,再脱皮扩大连成一片,这是每年秋冬季的规定动作,但是,今年的世界变了,这些小红点都没有脱皮,也没有扩大,大概是20来天以后,我发现他们焉了,淡了,不知那一天,我发现已经找不到他们了,这可是发生在秋冬之交呀,这个现象是非常令我兴奋的。后来也陆续出现几个类似的游兵散勇,但是每天的汗水洗礼始终没有让他们形成气候。我知道,天气在逐渐变冷,我的皮肤将面临更大的考验,但是,我不担心,就是发点出来也没问题,因为我感觉我的情况已经一年比一年好。(未完待续)

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成都张波 发表于 2005-10-13 18:42:00 | 只看该作者
<>MM一表扬你就发两篇?切!水叫我不是MM呢,不是我急,我发现大家都急于知道你是怎么好起来的,就麻烦你一天两篇吧。

<>另外:昨天有个温州的妹妹加了我的QQ,对该病的了解接近零!她现在有身孕还不忘找药,昨天我费了很多口舌好象作用不大,你还是帮帮你这个老乡吧。

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