重症女童续：获名医救治 确诊为罕见“红皮病”
初步确诊 患儿有望两个月康复 前日，人民网健康卫生频道和吴阶平医学基金会皮肤病专家委员会召开新闻通气会，向关心小韦纺的媒体记者介绍了最新情况。据介绍，小韦纺入院后，得到了该院首席专家、原卫生部北京医院皮肤科主任金祖余教授、北京儿童医院皮肤科主任赵佩云教授等专家的联合会诊，初步诊断患儿病情为“红皮症型银屑病”。 记者：“红皮症型银屑病”是何种疾病？ 金祖余：红皮病可以说是银屑病的一种。一般来说，红皮病都是从寻常型银屑病没有及时治疗或治疗不得当而发展形成。我国大约有600余万名银屑病患者，其中95%都是寻常型银屑病，其余5%为较严重的银屑病。该病又可分为脓疱型、红皮型和关节病型。患儿目前全身皮肤潮红水肿、伴有瘙痒和大量脱屑，全身淋巴结肿大，检查还发现白细胞偏高，白蛋白比较低等，初步可以确诊为“红皮症型银屑病”。 记者：小韦纺的病情严重吗？ 金祖余：红皮症型银屑病发病率较低，这个患儿从出生第8天起即出现症状，且经过4年各种方式的救治，目前病症仍然复杂，应该说是比较罕见的。患儿已经4岁多，但其体重和身高远低于正常值，说明她的发育已经严重迟缓，需要及时救治，否则病情会愈发严重。 记者：专家组是否已确定了治疗方案？ 金祖余：患儿此前接受过不同的治疗，我们从病历上看，她曾被当做湿疹、皮炎、脓疱型银屑病来治疗，用药也多有变化，这对今后的治疗是个挑战。具体详细的治疗方案，还需要根据进一步的检查结果以及病情讨论才能确定。大体上，我们准备先改善患儿的体质状况，包括维生素、血浆白蛋白之类的补充，之后再进行皮肤病的治疗。 记者：小韦纺病情严重，是否有治好的可能？ 金祖余：银屑病是一种顽固的疾病，目前没有完全根治的可能。但是，达到临床治愈或者说很好地控制病情是非常有可能的。患儿目前的状况可以说是“体无完肤”，我们希望在治疗两个月后，她的皮肤可以恢复或者接近正常值。康复出院后，如果能够得到较好的控制，也许在很长时间内都不会再复发。当然，这种病情非常复杂，一方面我们要对患儿的康复乐观，另一方面，也要对病情的负责反复保持清醒。 爱心救助 在京治疗费用全“免单” 小韦纺的事件被媒体报道后，引起社会各界的广泛关注。《银屑病病友互助网》的网友老史和小付在该网自发组织病友们救助，同时将小韦纺的求助信息进行反映给人民网健康卫生频道，该频道与吴阶平医学基金会皮肤病专家委员会通报了患儿的情况，该委员会当即表示共同发起救助小韦纺的公益活动。 经过积极的联系，北京美D中医皮肤病医院加入到救助小韦纺的行列。考虑到患儿家庭经济困难，发起单位决定实行“治疗费用全免单”的救助方案，即患儿在京的治疗费用将由吴阶平医学基金会皮肤病专家委员和医院共同负担，前者为40%，后者承担60%。 好消息传来，令小韦纺的父亲韦全志非常激动，他告诉记者：“我觉得特别幸运，能遇到这么多好心的人帮助孩子。我从南宁来北京，一路上有很多好心人帮我照顾小孩，还给我们捐钱。我一定要把孩子教育好，让她记住有那么多好心人在帮她，助她，将来长大了也去帮助别人。” 共同关注 小韦纺需要爱心接力 尽管得到了免费治疗的救助，小韦纺面临的情况依然严峻。据了解，即使在最乐观的治疗情况下，小韦纺康复出院，但仍需要继续药物治疗。在后期的疾病预防中，也需要充足的营养补充和悉心的照料。这一切都需要钱，而患儿的家庭经济状况显然难以支撑。 小付告诉记者，他和老史正在积极发起病友们给小韦纺捐款。“至少把他们父女俩在京的生活费用解决掉。”院方也表示，他们来解决韦纺父女来京和返乡的交通费用。 人民网刊发《4岁女童满头脓疱得重症 苦求名医诊治》报道，得到众多媒体的转载支持，不少网友通过留言、邮件或电话等方式联系记者，表示希望能联系到小韦纺的家人，尽其所能提供一些救助。小韦纺的父亲表示，愿意通过广西河池365论坛（即最初发起救助小韦纺的爱心论坛）的管理员来接受爱心人士的帮助。 我们再次呼吁，小韦纺希望得到您的爱心救助。如果您能帮帮小韦纺，请与《河池365论坛》的管理员李毅联系，电话：18776823002。 人民网也将持续关注小韦纺的治疗进展情况并进行跟踪报道。 |
