远赴湖南 2015年12月5日，我将从上海出发到湖南永州新田县，和公司客服部的同事一起去看望一位银屑病患者，并为这位患者安装一台全身型的家用光疗仪。今年十月底，在银屑病互助网与希格玛共同举办的"2015世界银屑病日"系列公益活动中，这位患者是特等奖幸运儿，奖品正是希格玛家用紫外线光疗仪SS-08，熟悉希格玛产品的童鞋都知道，这是一款针对全身泛发型皮肤病的家用光疗仪，是目前希格玛家用光疗产品中辐照面积最大的全身型产品。 按照希格玛大型设备的配送和安装的标准流程，我们与患者约定了上门安装和使用培训的时间。而此刻，产品已经顺利到达了患者家中，正静静地等待开启。 从上海到湖南，一路上多是阴雨连绵的天气，这让旅途更显漫长。我们到达了湖南永州时，已经是下午5点多了，由于当地的交通并不是很便利，只能等到12月6日早坐公交车继续赶往新田县城。
县城山路 从湖南永州到新田县城，要经过两个多小时的盘山公路。我们早上8点出发，坐上公交车，高楼大厦在我们身后逐渐远去，我们也慢慢进入山区。山路的体验对我来说并不多，这也让我的思绪回到了2011年的夏天，在河北保定去往涞源的那一段山路之旅。不过这次却有所不同，因为沿途虽山路崎岖，但风光却清润灵秀，美不胜收。连绵的山脉丘陵加上山路的蜿蜒颠簸，倒时不时让我有些许腾云驾雾的感觉。记不清穿过了多少隧道，也忘记看了多少山头，我们终于达到了此行的目的地，永州新田县城。下了车，我还忍不住要回想一番刚才的山路，除了景色怡人，空气也特别清新，让人心旷神怡，是此行的意外收获。
初见乐姐 此行我们要见的患者是一位女性，下面我们就叫她乐姐吧。县城并不大，我们很快来到乐姐家中。乐姐中等身高，在初冬时节，显得穿的比较多。一些病友应该从她的穿着上已经看出来，这是一位关节型银屑病患者，膝盖上带着厚厚的护膝。
和我心中预想的愁云惨雾的感觉不同，乐姐言语间总是有爽朗的笑声，很有感染力，简短的交流之后已经能让我的感觉到这是一位乐观的女性，她的发自内心的乐观与豁达，让我本来准备的一些安慰和鼓励的话变得多余。乐姐告诉我们：“我之前在湖南本地的三甲医院照过两次光，但是由于比较远，而目前她所在的县城这边没有这种治疗银屑病的照光设备，所以就只能放弃了。（事实是，该县城的医院还没有专门的皮肤科，祖国的基层医疗事业尚有待发展啊。）由于自己还是关节型的银屑病，使用过某些药物，但是药物治疗问题是只要不吃就会疼痛，依赖性比较强，这也许只是我的个别现象，但是我确实希望能有药物之外的治疗方法。这次真是太幸运了，真的要好好谢谢你们希格玛公司和银屑病互助网。” 当我和同事打开SS-08的外包装，“大白”的样貌终于展现在她面前时，乐姐开始用手机对着“大白”一顿拍，高兴地说着：“有几个病友说想看下这个机器是什么样的，我发给他们看”。大型设备随机器备有紫外线光疗患者须知的图板，对患者和患者家属都是很好的科普教材，我们为乐姐现场讲解了图板上面的一些注意事项，当然，机器说明书上还有更为详细全面的使用说明。 中午的时候，乐姐为我们准备了一桌热腾腾的饭菜。湖南家常菜食材质朴粗放、口味热辣鲜香，很对我的胃口。席间我注意到客厅的墙面上，贴了几张奖状，全是乐姐小孩获得各种奖励，想来聪明又懂事的小孩也是乐姐能一直这么乐观开朗的原因之一吧。（奖状墙有没有勾起各位童鞋小时候的记忆呢？）
装机培训 乐姐全家也很重视和支持她的治疗，在三楼单独准备了一间房间室进行照光治疗。午饭过后，我们和乐姐的家人一起把“大白”移送到了患者家中三楼的房间，并按照安装环境的要求进行了机器的放置。初步安装固定机器后，我们对乐姐和家人开始进行使用培训，主要内容有开机、关机、剂量设置、照射中的注意事项，以及机器在使用中的维护等。SS-08设置照射剂量后后自动计算照射时间，到达照射时间自动关机，保证了照射中的安全性，因此总体来说“大白”的使用还是很简便的，乐姐居然听了一遍就大致明白，信心满满可以自己操作了，这可谓“情理之中、意料之外”，但还是让我很惊喜。
在详细演示之后，客服部的同事对照使用说明，和乐姐再次巩固了一遍产品操作和使用中的重要事项，并叮嘱在使用之前要认真阅读说明书，不明白的地方还可以随时打公司的客服电话来咨询。说起来，我们客服部同事的专业过硬外加耐心细致可是出了名的，手把手教会了不少患者使用我们的产品，并在交流过程中真正为不少患者解决了疾病困扰，真是怎么夸都不过分。
在离开乐姐家时，乐姐想要送送我们，我们坚决没有同意。相信一些关节型银屑病的朋友应该明白，南方这个季节阴冷潮湿，容易增加病痛感。我们远行千里，就是想为乐姐和众多像乐姐一样的患者送去战胜疾病、乐享生活的美好希望，因此，挥手离别的时候，乐姐那灿烂的笑容就是最好的送别。 后记 银屑病作为一种顽固性皮肤问题，治疗周期较长，很多患者在治疗过程中，由于不能马上看到效果，中途放弃治疗，有的甚至偏信街头各种小广告，导致病情反复甚至恶化，这些是很多患者都会面临问题。今后，小希将会用各种途径向全社会不断普及银屑病知识，并更积极地组织和参与这些公益活动， 为更多患者送去希望和快乐。 |
