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2016世界银屑病日全国公益科普宣传活动在京启动

2016-10-30 10:18| 发布者: 管理员| 查看: 1129| 评论: 0

摘要: 2016年10月29日是世界第13个银屑病日,由中国医疗保健国际交流促进会皮肤科分会发起,中国医师协会皮肤科医师分会、中华医学会皮肤性病学分会、中国中西医结合学会皮肤性病专业委员会、国际银屑病联合会(IFPA)、国际 ...

2016年10月29日是世界第13个银屑病日,由中国医疗保健国际交流促进会皮肤科分会发起,中国医师协会皮肤科医师分会、中华医学会皮肤性病学分会、中国中西医结合学会皮肤性病专业委员会、国际银屑病联合会(IFPA)、国际皮肤病患者组织协会成员银屑病病友互助网及利奥制药共同倡议,丹麦驻华大使馆代表出席的“2016世界银屑病日”全国公益科普宣传活动在北京正式启动。以“消除‘银’影,点亮美好人生”为主题的公益科普宣传和专家义诊活动,将陆续在上海、广州、宁波、南京、武汉、济南、成都等城市开展,为患者和医生搭建起沟通的桥梁。

据了解,银屑病是一种无法根治的疾病,往往终身伴随患者。在我国,银屑病的发病率逐年上升,患病人数已经达到650万。大量的患者笼罩在疾病的“银”影中,然而仅有20%的患者选择到医院就诊,还有超过500万患者默默承受着难以言喻的痛苦与煎熬。

国际银屑病联合会中国合作方医生代表、北京大学人民医院皮肤科张建中教授表示:“银屑病是一种系统性疾病,不当的治疗或者不治疗会让它加重,或发展成为特殊类型银屑病,甚至引起并发症,影响心血管和肝肾系统。在现实生活中,我们看过太多因为缺乏正确认知而引发的悲剧,所以希望更多患者能够接受科学、规范的治疗,坚持用药,早日冲破‘银’影,拥有更美好的人生。”

2016世界银屑病日全国公益科普宣传活动在京启动

治“银”三讲究:科学、规范、坚持

银屑病虽不能根除,但正规的治疗和科学的疾病管理能控制病情,维持较长时间不复发,将疾病对健康和日常生活的影响降到最低,使患者享有和普通人一样的生活质量。

银屑病用药十分复杂,不管是用药剂量、部位、次数、疗程,还是用药种类、方法,都需要根据疾病严重程度和个体差异进行个体化治疗,既不能随意到药店购买药膏涂抹、也不能擅自减量或停药。中国医师协会皮肤科医师分会侯任会长、中国人民解放军总医院海南分院皮肤科李恒进教授表示:“观念与认识上的偏差是我国银屑病治疗现状的核心痛点。银屑病患者应到正规医院,在医生指导下治疗,保证用药安全和疗效。”

目前,银屑病治疗遵循以外用治疗为基础,循序渐进的治疗法则。对轻中度银屑病患者而言,局部外用药是治疗的首选。《中国银屑病专家共识(2014版)》推荐糖皮质激素、维生素D3衍生物、他扎罗汀联合和序贯疗法作为临床一线治疗。

相比于其他治疗方法,应用序贯疗法,能够使最初的治疗达到最好的效果,并降低长期不良反应,从整体上提高疗效。序贯疗法包括三个阶段:起始治疗阶段:选用快速起效药物,如1天1次的卡泊三醇倍他米松复方制剂等,方便使用的同时也使药物疗效相互叠加达到最大化;过渡阶段:皮损变平后,卡泊三醇复方制剂改为隔天1次,慢慢减少激素或含激素制剂的用量,以防突然停用激素而导致病情反跳;维持阶段:皮损颜色变浅、变暗后,卡泊三醇复方制剂改为每周2次(或按需),或仅使用卡泊三醇1天1次,直至皮损处为正常肤色。

张建中教授特别提醒患者:“患者病情好转后,即使皮损完全消失,也不能立即停用局部外用药物,应在医生指导下继续巩固维持治疗一段时间。因为皮损部位皮下血管微循环的修复比病变修复慢得多,短期用药无法解决皮下隐患。继续巩固维持治疗能够帮助皮肤屏障修复,有利于维持疗效,延缓复发时间和频率。”

阻碍患者治疗的“三座大山”

然而,由于缺乏科学认知,我国的650多万患者在寻求治疗时,时常误入歧途。有的患者希望一劳永逸追求根治,听信各种偏方、秘方;有的患者因为不能根治而悲观失望,消极对待,甚至不治疗。即使到医院接受治疗,不少患者也会在药效不明显或症状减轻后,擅自停药。

“在与患者的接触中,我们发现大多数患者对于银屑病基本知识存在误区,许多患者认为银屑病是可以治愈的。很多患者急于求成,为了彻底铲除病根,什么药都尝试,盲目迷信‘祖传秘方’,不仅耽误治疗,有些“秘方”甚至危及生命。曾有患者因长期服用含砒霜的中成药‘灭癣丸’而死亡的案例”,中国中西医结合学会皮肤性病专业委员会主任委员、上海长海医院皮肤科顾军教授沉痛地说。

医患间沟通不充分,也是导致无法充分传播科学的疾病知识的障碍之一。就诊时简短告知患者相关注意事项是医患之间最普遍的沟通方式。然而,由于诊疗任务繁重、问诊时间有限,医生无法详尽解答患者疑问。此外,在传统医疗模式下,医生只能“被动”等待患者,无法主动与患者保持长久沟通,关注其治疗全过程。

“由于就诊时获得的疾病知识非常有限,大多患者从网络世界搜索各种治疗信息,但网上信息良莠不齐、缺乏科学依据,患者应当从正规渠道获取信息”,中华医学会皮肤性病学分会候任主任委员、中南大学皮肤性病研究所所长、中南大学湘雅二医院皮肤科陆前进教授强调:“为医患间架起通畅的沟通桥梁尤为关键。”

数字化平台将“被动”转为“主动”,助力银屑病管理

互联网大数据时代的到来,为医疗行业带来了新的生机,变传统“被动”疾病治疗为“主动”健康管理,让银屑病患者足不出户,就能获取权威银屑病诊疗资讯,接受来自三甲医院医生的专业建议。

银屑病的科普,必须具有正规医学专业背景的支撑。因此,中国医疗保健国际交流促进会皮肤科分会发起了“中国银屑病健康管理项目”,通过各种形式的银屑病患者健康讲座、答疑促进医患交流,并通过感知关爱银屑病健康网、感知关爱银屑病微信公众号等平台向公众宣传银屑病疾病知识。

中国医疗保健国际交流促进会皮肤科分会主任委员、北京协和医院皮肤科晋红中教授表示:“充分理解银屑病患者在情绪和生理上的挑战后,我们整合银屑病医学界研究新成果,以及皮肤疾病领域专家的力量,为银屑病患者提供科学、规范的诊疗信息和疾病指导,因此有了‘感知关爱’银屑病健康网及其微信公众号这样的数字化平台,搭建起医生与患者沟通的桥梁。”

“依托强大的专家团队,我们摸索出一条整合线上、线下多渠道打通医患沟通障碍的沟通之路”,晋红中教授谈及中国银屑病健康管理项目时表示。在线上,我们邀请皮肤科领域权威专家开设“微课堂”,用患者易于接受的1-3分钟短视频模式,进行疾病科普,关注患者对银屑病认知的每个细节。通过感知关爱微信平台,皮肤科专家每月为患者提供线上讲座与答疑,从疾病治疗、临床用药、日常护理到特殊人群治疗等多主题,为患者传道解惑。目前,共举行了10次线上感知关爱专家讲堂。更在今年5月开始,微信平台引入了新颖的专家直播形式,增加医患互动交流。与此同时,协会也会在线上平台预告全国多地大型讲座及义诊,通过线下的银屑病专家讲座和答疑活动,让更多患者接受正规医院的专业治疗。

利奥制药中国总经理林开新表示:“面对当前数字化医疗兴起的浪潮,利奥中国正积极通过与学会合作,开发更多创新项目,增进医生与患者的沟通与交流。我们将一如既往地为银屑病患者提供有效的药物及附加价值的整合治疗,践行‘以患者为中心’的理念,为帮助患者拥有健康的皮肤,提升患者的生活品质而不懈努力。我们将继续在专业医师与银屑病患者之间搭起沟通的桥梁,更好地科普疾病知识、消除歧视,提倡科学、规范化诊疗,帮助患者拥有健康的皮肤,点亮美好人生。”

启动仪式结束后,来自各大医院的专家为现场的患者进行了义诊。


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