银屑病病友互助网

标题: 是中国的牛皮癣患者就必须看完的贴子 [打印本页]

作者: taotao 时间: 2006-3-8 13:00
标题: 是中国的牛皮癣患者就必须看完的贴子
<

>这些天看了大家的贴子，有好些不理解的地方，有的朋友说锻炼身体，有的朋友说可以吃一些中药，还有其他的一些说法！
我想说的就是，目前我们国家开没开始重视这个P病，有没有专门成立“银屑病基金会”，都说中医治这个病比较有优势，但是我们国家的有影响力的中医专家们，是不是在每天在一起研究这个病要怎么才能治好。我在“环球时报”上看到，现在美国已经开始研究“人造血”的课题了。（国家重视很重要）
看了大家的贴子，得知大家有用偏方的，有用国字批准的药，但都有病情加重的现象，用偏方也就算是，要是用国字批准的药，病情还会加重的话，这说明什么呢......（国家重视很重要）
前些天在中央电视台上看到一个揭发假足贴减肥的记录片，那个减肥贴的说明书上写到，“要贴到人的脚底通过脚底的穴位给药，使用一段时间后，足贴开始发黑，成粘性，这些粘性的物质就是脂肪”，可是一个使用者发现，只要足贴一遇到水，就会发黑并成粘性。最后，这个事闹大了，才上的电视。
我在看这个记录片的时候，看出两个问题，1.这个足贴减肥的产品居然是日本生产的。2.当时这个足贴减肥的广告居然还是在中国较出名的电视台做的。那么这两点又能说明什么......（国家重视很重要）
刚才去<a href="http://www.cctv.com/" target="_blank" ><a href="http://www.cctv.com/" target="_blank" >www.cctv.com</A></A>上给大家找关于足贴减肥的记录片时看到居然在这个网站的主页上看到了有皮肤癣的广告“皮肤癣----康复的航母！（对应的网址<a href="http://www.chen-yang.net/39jk/" target="_blank" ><a href="http://www.chen-yang.net/39jk/" target="_blank" >http://www.chen-yang.net/39jk/</A></A>）”“皮肤癣、鱼鳞病全新疗法！（对应的网址<a href="http://www.chen-yang.net/ylb/" target="_blank" ><a href="http://www.chen-yang.net/ylb/" target="_blank" >http://www.chen-yang.net/ylb/</A></A>）”。想毕好多病友也去地之些地方看过病吧，也吃过这些广告里介绍的药吧，请问效果怎么样？好吗？要是效果不好的话，这些广告怎么还会在cctv的网站上做呢？这又说明什么......（国家重视很重要）
我是前几天去北京出差做火车的时候，火车的广播里说，有个人大代表也跟我做同一列火车，让我们老百姓有什么问题可以向他反映，他去北京开两会的时候，也好去说一说老百姓关心的问题，当时我以为我们病友的希望来了，我想去找他，可是火车的广播里跟本没有说他在哪节车箱，也没有说这个人大代表的手机号，我可怎么去找他呀，于是就找列车长，以为列车长能带我去见人大代表，可是没等见到人大代表呢，就让列车长给打发回来了。我晕，不让我们见，你在火车的广播里说人大代表来了，有什么用呀。
我让这个病给害惨了，原本幸福美满的爱情，也基本没有了，因为我不想让我的爱人跟我活受罪，我不想让我的孩子也得上这个不死的癌证，我想放弃这段感情，我爱我的爱人，我不能那么自私的把他\她留在我的身边，我要让他\她幸福。
都说这个P病跟心情好坏有很大的关系，可是现在在我的心里也有好多解不了的、想不通的问题，我打算过些天去看心理医生或是去拜佛。
我想通过我的贴子，大家要重视的一点是，国家重视很重要，总比一个小老百姓在那里找偏方，到处用药要好得多，真希望国家能让我们这些病友看到希望。如果国家真的关心我们这些病人的话，我就不会自己摧毁自己的爱情了，我也不用去看心理医生或去拜佛了。有时自己的想法都比较可笑，要是这个病传染就好了，那时国家一定会重视了，可是内心里还是不希望传染的。
希望国家能重视我们。
大家要积极回贴，发表一下大家的看法呀，我一个人的力量是有限的，全国所有的P友的力量是无限的。

作者: 大明 时间: 2006-4-29 11:33
哥们是你说的那样~！但对后代没有什么影响的~！你不用害怕的`！爱你的那个人爱的是你的人~~~如果你自己放弃~我真的很鄙视你~~~相信自己`有什么呢？？？？

作者: 湖南将军 时间: 2006-5-24 00:19
顶一下

作者: xjw 时间: 2006-5-24 11:56
顶

作者: zsw21 时间: 2006-5-26 14:55
<

>全国p友
<

>一起去北京

作者: crazycai 时间: 2006-5-27 10:27
<

>怎么说呢,如果是真心相爱的人就不会像你这样,这又不是什么大病,怎么搞得和世界末日一样的,你不过就一年病龄,而且只是长在额头上,就这么耐不住性子,那我要怎么办呢?我可是十年病龄,长在小腿上,又是个女孩子.真是的.的确,国家在这方面是做得不好,可是也不能老怨天尤人,你自己也应该积极一点.你可以将治疗这个病的方法什么的做个汇总,让大家参考参考嘛.或者现在就开始学中医嘛,自己治病.你说是吧...

作者: 丹顶鹤 时间: 2006-6-27 21:23
<

>希望还在明天会好!快快乐乐每一天!都会好的!

作者: lzz8544 时间: 2006-7-3 15:08
<

>眼泪哗哗的,顶一下啊!

作者: 牛皮防弹衣 时间: 2006-7-8 09:09
<

> 你刚放弃的你的女友 ,我就踢你.
<

> 告诉你 
<

> 有人爱你,就很不错了.不甩别人.
<

>

作者: 孤城残雁 时间: 2006-7-8 09:29
<

>这很符合中国的国情,瞎嚷嚷一番,有什么问题可以反映,真到了那天真能反映吗?没有,因为国家现在还在发展阶段,发展经济是首当其冲的问题,没有经济上的发达谈何民间项目?我认为应该发展一个P病发展基金会,让我们自己来动手,等做起来了可以申请国家课题,争取职能部门的支持,拨专向资金,让专家一起来攻克!不知我的理解够不够深度,请大家指教!

作者: 孤城残雁 时间: 2006-7-8 09:41
我是一个城市过客,这些年不管到哪里做事,我都会找一些政府部门有关人事讨论P病的攻克问题,政协委员找的多一些,虽然每次的谈话都很深切,多次得到承诺,可是.......唉!承诺在我的眼里现在一文不值.真希望国家能早日把这个缠绕在老百姓身上挥之不去,造成万人痛苦,乃至于让人们谈P色变的疾病课题重视起来,早日把我们这些痛不可言的人们解救于水深火热之中啊!如果有一天我们要做,我第一个签名!!

作者: zxcvb 时间: 2006-7-8 14:53
YXB人人都可能得都可以得，为什么别人不得咱得，应该是自己反醒自己的生活方式的问题地时候了

作者: 青BB 时间: 2006-7-25 19:43
我都认为国家不重视这个.那些研究生都不知研究什么的.

作者: 小珍 时间: 2006-7-28 16:15
我们患P病的人真是可怜,我结婚10年了,决定不生孩子,会不会遗传也弄不清,也许这病会伴随我进坟墓,但不能让下一代人承受这种痛苦.

作者: rosental 时间: 2006-10-25 21:19
<

>我也是多愁善感,急性子

作者: 渴望希望 时间: 2006-10-26 23:31
我要痛苦死了,到底什么药才好啊

作者: 渴望希望 时间: 2006-10-26 23:39
我是小时候患扁桃体炎得的这病,到现在都20多年了,可以告诉大家,得了这病是可以结婚的我的儿子都7岁了,长的非常健康.

作者: andy88andy 时间: 2007-4-1 20:13
<

>真爱难寻哎

作者: tgs 时间: 2007-4-9 10:45
<

>有没有P友是人大代表？可以交个题案，毕竟咱们也是个很庞大的群体。
<

>对于爱情，（虽然我还没有女朋友）即使结婚，也不会生孩子，因为作P病患者的父母太累。可以选择领养呀，还有许多孩子没有父母呢

作者: wdunited 时间: 2007-4-9 20:40
去北京就不用了，不过希望大家团结起来，让社会来关注，关爱我们。

作者: herogirl 时间: 2007-4-13 08:44
[em05][em05][em05]

作者: 痛苦的浮萍 时间: 2007-4-14 21:37
<

>要是这个病传染的话就重式了

作者: leilana 时间: 2007-4-19 12:51
<

>顶！！！！！！！
<

>谁来拯救我们？

作者: zafb 时间: 2007-4-19 18:15
我觉的 P友还的得靠自己先成立个胁会啥的大家说乍样

作者: 唐山马哥 时间: 2007-5-17 17:38
<

>不要害怕，有遗传的可能，但不是绝对遗传，另外以后应该可以治疗的。
<

>我小孩18岁了，现在一切正常。

作者: 西北风 时间: 2008-2-4 17:16
全国p友一起去北京[em54]

作者: tmy 时间: 2008-2-24 19:58
顶！！！！！

作者: fantasy 时间: 2008-4-17 02:00
我支持你

作者: 放渔 时间: 2008-4-18 16:32
对，假如P病跟非典一样，闹腾大一点的话，整个世界都重视了，那P病就不是什么医学难题了。

作者: 龙在天 时间: 2008-5-27 15:56
顶一下，我感觉国家真的是不重视，任由那些庸医赚亏心钱

作者: 绵绵 时间: 2008-5-27 17:14
   中医专家都忙挣钱  没人专心研究  只有痛苦忍受

作者: smileyi 时间: 2008-5-28 17:14
[BR]一点不错，要是传染国家就会重视

作者: 马蜂 时间: 2008-6-2 23:32
希望国家有管部门能看到这些文字，能听到病友的疾苦        ···

作者: 辰宁子惠 时间: 2010-4-15 18:37
P友们真的生活的很难！希望得到关爱！希望得到重视！

作者: cqcqq 时间: 2010-4-16 10:52
希望还在明天会好!快快乐乐每一天!都会好的!

作者: anyl654321 时间: 2010-7-24 15:00
顶一下！

作者: 武功全废 时间: 2010-8-6 18:47
我比较不会说话，就说一个字吧！（顶！）

作者: 橄榄树 时间: 2010-8-23 00:01
如果能得到国家的重视，p友们也许就会生活得更开心一些，让跟多的人了解p，战胜p

欢迎光临银屑病病友互助网 (https://www.yxb365.com/)