银屑病病友互助网
标题:
我觉得我也应该站出来说几句有关镇银膏
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作者:
无可替代
时间:
2007-1-11 21:31
标题:
我觉得我也应该站出来说几句有关镇银膏
今天晚上一口气看完了所有关于镇银膏的贴了,互助论谈上的,镇银膏网站上的,真的好多好多,对此煲贬不一.我现在的心情也是很复杂,不知道我现在的举动是否是正确的,我没有别的目的,就是想让大家都能稍安勿躁,平静一下心态,平和的面对我们现在所面临的各种情况,大家一起想办法.
我记得以前听过一节安利直销的课,说一个在街上大声做宣传的男士,手里拿着一个品牌的卫生巾,说如何如何的好,和用后的舒适,围观的人很多,大家也都持着观望的态度,这时有个女人上来对男营销员说,你说这卫生巾这么好那么好,那么你用过吗/围观者哄笑,是呀,用者才能有发言权,可女人的话又会让很多真正需要这种好的产品与你擦肓而过,我希望大家看待人和事都能一分为二的,对安利产品以及运作的模式大家也是说法各异,但是安利的产品我用过80%,我是受益者,包括我的母亲.所以我可以对大家说出安利的有些产品如何,但并不能说每款产品都好都有效.实践才是检验真理的唯一标准.
老公和弟弟要电脑了,今晚我占了一晚上,真想多说点什么,可又不知从何说起.我也正在使用镇银膏,我觉得大家上这个论谈,无非就是想让我们的病快些好,还要在安全健康的基础上.但让我们这些病人总是在这个战火弥漫的论谈上,大家又怎么能安心养病呢,说得可能有得乱,我的心情现在也很复杂,我现在也是在进行中,所以我也只能有部分发言权,最后只想对SVF还有一些朋友,希望你们都能客观的看待一些事物包括我,SVF我觉得你现在的心情一定很不好,花了很多钱,糟了很多罪,又面临着被老板抄的危险,心情一定坏到了极点,所以说话办事可能有些过,我觉得我们大家也都能理解,但我希望大家都冷静些,我想这回为大家做一回小白老鼠了,过些日子我也会把我的治疗日记写上去.有好多朋友也在等我的效果,任何一种药物都不可能十全十美,个体有差别的,如果到最后,镇银膏真的是你们所谓的骗子,我想我也会和你们一起声讨它,但我觉得亓玉的的确确是一位好大夫,好人,我还会选择和这样的人交朋友,既使药物对我们没有作用,我们也不能去伤害一个有医德人格的好大夫,这几天我能看出来亓大夫她也很伤心苦恼,SVF,你平静一下想想是不是在治疗上有误区,我们大家一起努力,我相信困难是暂时的.完了老公骂我了让我睡觉,保证休息也是治疗必须有的多些水对我们有益.
作者:
wwfhsy007
时间:
2007-1-11 23:24
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>坐沙发</P>
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>当初我想用XX膏,就去查了不少资料,最后没敢用。</P>
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>我没说过这药没疗效,可能疗效会很好。就是毒药,也有有效的,以毒功毒,不是吗!就好像白血宁,致癌药,可还不是能治疗P病。</P>
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>既然你说要做回小白鼠,我建议,先局部用药把,有效再大面积使用,毕竟更可靠点不是吗</P>
作者:
柳橙
时间:
2007-1-12 01:24
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>呵呵...请问LZ一句不是很相关的话:你现在在做AMWAY吗?</P>
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>翡翠还是钻石?不好意思哦,如不介意的话,回答一下好了.呵呵:)</P>
作者:
燕小六
时间:
2007-1-12 01:32
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>泼冷水的来了,哈哈哈哈.</P>
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>大家细想一下,现在什么药是最好的,估计没人敢说,因为的确没有一种药肯定能让大家都满意.那怎么办,只能靠自己去一个个的尝试,运气好的话没准会遇到适合你的药.</P>
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>其实大家吵来吵去根本没意义,有人用了好就是好,有人用了不好就是不好,这是针对个人而言的.从思想到肉体,我们每个人都是一个个体,谁也不能用自己代表别人.</P>
作者:
故乡的云
时间:
2007-1-12 03:08
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><FONT style="BACKGROUND-COLOR: #cce8cf">差点引起第三次世界大战了,呵呵</FONT></P>
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><FONT style="BACKGROUND-COLOR: #cce8cf">还好国际维和部队出面了,作出了公正的评论</FONT></P>
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><FONT style="BACKGROUND-COLOR: #cce8cf">希望战火就此平息下去</FONT></P>
作者:
不想长鳞的鱼
时间:
2007-1-12 09:56
无可替代:你试用的情况怎么样呀.就象咱们共同的认识一样,无论如何,一个好大夫难得,希望大家都别让好人寒心.不过2楼的说的有道理,因为个体差异,所以药物有不同效果也是正常的.所以小面积试用我觉得很必要.希望你能早早好起来,并看到你的治疗日记.
作者:
无可替代
时间:
2007-1-12 22:13
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><FONT size=5>TO:柳橙</FONT></P>
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><FONT size=5>我申明一下,我可不是做安利的,更别说什么钻石了,看来你比我专业,我也更不是镇银膏的托,因为在这个论谈里有很多朋友都认识我.</FONT></P>
作者:
无可替代
时间:
2007-1-12 22:29
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><FONT size=5>TO:支持我和反对我的朋友们</FONT></P>
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><FONT size=5>亲爱的战友们,我想用这个称呼大家是最贴切的,因为我们都在和这顽固的皮癣做斗争,如果我们不立志打败它们,那么就会让它们打败我们,以至时间久了,也将摧毁我们的意志.所以我们是最亲密的战友是并肩做战的朋友,也许,论谈的创始人的初忠可能就是希望给我们这些病友个一个平台,让我相互交流相互帮助,这是一个利民的壮举,正是有了论谈,让我们这些P友有了自己的一片蓝天,让我们看到了希望.而今的论谈,却变的不那么平静,不那么圣洁,它成了几个派别的武器,成了不法商贩的媒介.乞盼归还我们宁静的天空,归还我们这些P友一片乐土.</FONT></P>
作者:
无可替代
时间:
2007-1-12 22:40
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><FONT size=5>今天很安静,就我和老公在家,这种感觉久违了,好久没有这么平静的心情,看着老公躺在我身边在看书,也许这就是幸福吧,感谢他在我这段时间给我的鼓励和支持,在我最难的时候帮我渡过难关,感谢他给我的爱.这种爱这种感受是结婚五六年从未体会的到的.做一个感恩的人,也是我们这些苦难者们应该具备的基本素质.其实我是一个很不成熟的人,通过这段时间的经历,我觉得一个人只有学会感激,学会付出,你将也会得到很多意想不到的收获和来自别人的爱,也许是亲人,也许是陌生人.让世界充满爱吧.</FONT></P>
作者:
大熊女
时间:
2007-1-12 22:49
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>这个药是不是只有北京那个医院有卖?为什么没有全国推广,如果真有效的话,这个是我的疑点!</P>
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>我一直在想,这个药是不是经过临床试验后才上市的药?</P>
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>国家有皮肤药物临床试验基地的也就那么10几家医院,如果是中医皮肤基地的更少,我知道的就三家北京东方医院,江苏省中医院(南京的)广东省中医院(原中医药大学第2附属医院),要不可以问问他们皮肤科是否熟悉这个药的呢?</P>
作者:
无可替代
时间:
2007-1-12 23:40
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><FONT size=6>下面说一下我的情况吧:</FONT></P>
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><FONT size=6>在我十四岁那年,由于贪玩让妈妈强更的转学,可能是失去了很多玩伴,一下子变得孤独了许多,在一次洗完澡后身上就起了很多小点点,像是受风了.(我现在回过头来想想,我可能就是情伤所治的那种吧),当时也及时的看了医生,当时说我是银屑病,可这个词对我们来说太陌生了,也不太在意,开了一些药水回家抹,可是由于太沙,用了一段时间就受不了了,以至怡误医情.现在想想真后悔呀.后来病灶变大了,,到大医院才知道银屑病就是俗称的牛皮,这才重视起来,因为治啥不治癣,治癣白丢脸吗,这话老人们都知道.从此就开始我漫长而又痛苦的治病历程直至今日.不堪回首呀</FONT></P>
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><FONT size=6>家人开始四处打听治疗些病的药物以及偏方,什么复方青代,消银\迪银片,还曾经打过蛇毒,这个针很痛的,一天一针,打得两个屁股硬得像个土豆,最开始看到一个大男人都打哭了,我还笑话他自己固做坚强,一个十几岁的女孩子,一个月下来也坚持不住了,当时对这病也是一无所知,就是皮肤上有些小瑕疵,平了,掉了也就没事了,什么也不会耽误.记得我第一次大面积用的外用药就是一种个人配得祖传秘方,这药很黑,用猪油拌得,当时知道有大麻子,水银<FONT size=4>(当时不知道这是什么重金属会有毒)在我们当地的确在人用这药好多年不犯所以我才用的.</FONT></FONT><FONT size=6>由于初中毕业那年,在家抹了一个月,这个月真可谓足不出户,在家是天天抹,弄得像个买煤的孩子,唯一的一次出去玩就是和楼里的小朋友,溜着城壕边去河边玩了一会水,完了就像做贼一样跑过家,从小就爱美的我,所以一直很注重外表.一个月,就一个月,我的身上头上真的好了,这也是我现在为什么选择镇银膏的道理,他们的药理很想,只是镇银膏更安全些,最起码没有重金属呀,以前不知道也就罢了,现在上了论谈,懂了这么多的知识,所以用药要慎重些了.我想肯定会有朋友问我这药这么好使,为什么我现在又要治病.最大的错误就是,我当时要开学了,因为这药很脏,会影响我上学,当时看体表都好了,就以为好了,现在才知道那是如果再巩固十天,也许效果就会更好,也不会到今天这样.这年就好了三年没有犯,高考那年压力太大,在私处起了一小块,由于家里冷再上那药又脏衣服,那里上药又不方便总是裂口,所以就留下了病根.这下可好这病一伴就伴了我走到今天.虽说我好了这么多年身上虽说有几小块,但周边的人根本都不知道我有病.就是因为我为这几小块的不重视,给我留下了一辈子的遗憾.三十岁了,为了这病,我也付出了血的代价呀.因为这病我没有圆了我的女兵梦,没有考上我向往的外语学院,永远告别自己从小的什么演员梦明星梦,永远生活在这个土生土长的小城市,包括我的工作我的婚姻,我所有的梦想都随此病一下离我远去,我的性格变得古怪了,变得更加急燥的怨天尤人,也许大家会笑我太不量体裁衣了,可是没有健康的皮肤,这些我们只能是望尘莫及了.在这期间我用过北京部队的药,我们同事一直服用此药十多年,抽烟喝酒,都没问题,复发了,就吃几个疗程,平稳渡过.为了此药我特意打发我老师上这家医院探查,是一家很正规的部队医院,药也是准字号的,所以就放心的服用了,这药还挺贵的,吃了两个月,差点要了我的命,白血球下降.可这药对很多人及我的同事都好用呀,这也是不争的事实,P友们你们说这药能是骗人的吗,可我同事的女儿用了效果就不好,那我们能就说我同事就是药托吧,不会连女儿也托吧,哈哈,这可能就是我们的个体差异吧.2005年至2006年7月份一直服药用长春八一医院的药,这个医院的皮肤科还真有名,要看病得半夜排队,那么多人,不能都会是托吧,我想也不可能没有一点真材实学吧,有很多人用了都没好使,但我用着就是吃上就好,停药就犯,只能维持,所以这些年由于吃药,虽然也从业没有盲目的吃,但还是影响到了我的身体和生活,三十了结婚五年做了四个人流,就是因为吃药有P所以都打掉了,这种身心上的痛是难以比喻的.</FONT></P>
作者:
山东响马
时间:
2007-1-12 23:46
说句不该说的题外话,别再做RL了,对女人的伤害太大!让你老公想想办法吧!
作者:
无可替代
时间:
2007-1-13 00:07
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><FONT size=6>TO:响马</FONT></P>
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><FONT size=6>谢谢你的关心,以前不太会保护自己,通过今年一年,我觉得自己长大了很多.</FONT></P>
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><FONT size=6>TO:熊女</FONT></P>
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><FONT size=6>你所说的这个情况我也不太清楚,我也不能给大家过多的科学合理的解释.几种看法供大家参考:</FONT></P>
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><FONT size=6>1\虽然P病到现在还未攻破,但治疗的方法和药物还是不少,无论国内国外,但并不是所有好用的药都被大家所知道,这得需要一个大家认知的过程,就象镇银膏等,可能在这时我说这话,可能又要惹嫌疑,但是我喜欢和大家一起分析探讨."互助论谈"吗</FONT></P>
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><FONT size=6>2\也不是所有大家知道的,国家准字的,就是对每个人都起作用的药,这也是大家经常说的各体差异.所以我用镇银膏现在也是个未知,我说过我只能有部分发言权,我和亓大夫也说过,我不完全好掉,我是不会站出来说话的,可现在我站出来,只是不想让一个好心人被大家无端的猜测,给以打击,使之失去信心,医者父母心呀,如果让我们无意中失去一位好大夫,可是我们的一大损失.就像我以前用过的那个黑药的持有者去逝了所以....</FONT></P>
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><FONT size=6>3\不是所有的禁药毒药对治病一点好处没有,我觉得看问题,看人也好,应该一分为二,多角度多方位.有些以毒攻毒的办法也是很不错的.</FONT></P>
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><FONT size=6>太晚了,大夫让十一点前睡我失约了,不利于病情,老公也无奈的先睡了,今天就先说到这,我也累了,可能我说的不是很专业,很准确,但也希望大家给我些鼓励,支持我,让我把我的治疗经过,写出来,我潜了好久了,也终于让我伏出水面了.我觉得论谈是个人性化的论谈,我们大家在这除了想找到更好的治疗办法,也更想找个有人理解有人说真心话的空间.让我们共同努力吧珍惜爱我们的人和我们爱的人吧.生活会变得更美好.在这里,我也想对SVF等人说几句,希望你们都能更早更快的找到适合自己的办法,但千万不要急躁.晚安,明天见.</FONT></P>
作者:
不想长鳞的鱼
时间:
2007-1-15 10:11
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>无可替代:看来你的情况应该不错.为你高兴.</P>
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>不过觉得不要太激动了.我还是觉得清者自清,论坛上的人应该都是有独立思想的人,就让大家自己判断吧.更何况个体的差异肯定是存在的,所以也许我们的好意可能在一定程度上影响了别人,带来好转当然好,但万一不好人家的痛苦我们也是可以理解的.</P>
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>但是如果对于别有用心的人来说,我们的话又都可能被当成不同的意思理解.所以我想只要我们出于善意,具体的情况分析和接受就只有靠个人了.</P>
作者:
悲情羔羊
时间:
2007-1-15 16:18
顶一下!先.我就是用镇银膏治好了P的!我出院才20多天 怎么不知道楼主呢!
作者:
无可替代
时间:
2007-1-16 19:11
<
>我是在家用药的,但是还在治疗中,你的效果可真快的,交流一下吧</P>
作者:
走走停停
时间:
2007-1-16 19:36
<
>少说吧,说多了,影响心情,招惹是非。不过我还是要加一句,小亓是我见过的最像男孩的人,呵呵,我喜欢。</P>
作者:
茉莉淡淡香
时间:
2007-1-16 19:41
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><FONT color=#e61ae6>我也超喜欢亓医生</FONT></P>
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><FONT color=#e61ae6>支持她</FONT></P>
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><FONT color=#e61ae6></FONT> </P>
作者:
走走停停
时间:
2007-1-16 19:45
呵呵,这几天因为孩子的原因睡眠不好,总想发火,但是也找不到合适的人选,现在论坛里的气氛还算融洽,心情好转中。
作者:
茉莉淡淡香
时间:
2007-1-16 19:54
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><FONT color=#e61ae6>孩子睡的时候你也闭着眼睛休息休息</FONT></P>
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><FONT color=#e61ae6>带孩子是挺累的</FONT></P>
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><FONT color=#e61ae6>我就是自己把儿子带大的</FONT></P>
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><FONT color=#e61ae6>你孩子多大了?</FONT></P>
作者:
走走停停
时间:
2007-1-16 19:59
<
>快一周了,这俩天我常去的另一个论坛也不平静,吵得厉害,太影响心情。另:我孩子我估计是监督着我呢,只要我一闭眼,她准醒,气死我了.....</P>
作者:
无可替代
时间:
2007-1-17 10:03
<
><FONT size=6>TO:走走停停,看来当个妈妈还真不容易呀,我今年也很想当妈妈了,所以一直再寻求一种健康安全的方法。昨天老公给我上药时还说:老婆如果你没这个病,我感觉你每天一定会很快乐的。听这句话感触很深呀</FONT></P>
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