银屑病病友互助网
标题:
诚交志同道合的p友共同努力!
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作者:
努力做自由人
时间:
2007-3-14 19:16
标题:
诚交志同道合的p友共同努力!
首先向大家汇报以下我的抗p战争史。
我今年26岁,p史6年,寻常型,但比较严重。抗p战争爆发于2000年6月份,当时刚进入大学,周围很多兄弟们相继进入拍拖状态(本人当时认为应该以学业为重,未加入拍拖大军)。拍拖成功摆酒庆祝,拍拖失败借酒浇愁,因为是兄弟们喝酒,我总是舍命陪君子,一杯接着一杯,从不推辞,每次都是大醉而归。
结果到了6月份p爆发(当然要得p了,就是不喝酒也会得的,不过嗜酒加快了病程加剧了病情这一点却是肯定的),双下肢,整个头部都出现了病损,当时痒得要死啊,很少晚上能睡好觉的,抓起来感觉腿都不是自己的腿了。(这里告诫没经验的病友们:痒得难受的话,千万不要抓,可以吃点抗过敏的西药或者外用点药把痒暂时压下去,然后吃点中药凉血止痒,抓肯定会加重病情!!)。
上课的时候问了下老师,说是银屑病,那时刚学医(中西医结合专业)一听是这种不治之症,感觉天都要塌了下来,那时就认为自己的时日不多了。等查阅了相关的资料后,心理平静了不少,然后就开始去寻找治疗,从此就走向了艰辛的抗p之路。
我们那比较落后,网络还不普及,加上我所在的学校是中医类院校,除了个别感兴趣的外,很少接触网络的,所以就不知道像现在一样去论坛跟病友交流,那么多的日子都是一个人在寂彷徨、寂寞、无助的治疗之路中度过。不知多少个黄金周同学们都去游玩串友,而我只有独自走向求医之路,去一些打听到的地方看病。
为了让药物更有效,同时也为省点治疗费用,每次拿的中药都是我自己煎。不知多少个夜晚,同学们都去上自习或者去happy,我只有一个人躲在宿舍里守着难闻的中药锅(还好,当时周围都是学中医的,大家对中药味都没反感,不然连煮药的地方都没了)。这里小结下,大学几年因为煎药被宿管科没收的他们所谓的非法器具为……电热炉5个,电煮杯4个,可以煎药的电饭煲1个,检讨一次。哈哈。
经历暂时就不说了,说多了就跑题了,呵呵。总之是深刻的体会到p病彻底改变了我的生活方式、娱乐方式,并毫无商量的把我们为数不少的p友置于不公平的追求事业发展的起点上。p在我们前进的道路上设下了寻常然人无法想像得到的困难,其中的苦楚,我想大多数人都有深刻体会的。
一个人的力量本来就是渺茫的,更何况是p病缠身的我们,孑然一人置身于竞争激烈、保障体系不健全的现代社会中,就更加孤零、脆弱。
微小的蚂蚁尚知联合自救!我认为在我们广大的p友中一定有很多有才华,有抱负的朋友。如果我们联合起来,各发所长,有钱的出钱,没钱的出力,为某一个目标领域里共同努力,我相信一定会取得成功的。比如,我们可以寻找一个项目,成立企业,经过大家努力,把项目做强做大,这样我们就都拥有了自己的事业。
若我们当初的联合努力成功,这样我们大家都积聚了实力,对我们自己来说我们的生活就更加有保障(别说p是无法根治的,现在的疾病80%都是无法根治的,只有带病生存,三分治疗,七分调养。这些说白了是要靠物质来保障的)。同时,我们可以帮助另外一些因为种种原因没能和大家一起奋斗的p友,这种帮助可以分为2种,一种是合作性质的,比如:有p友有自己的项目,想创业,但是没有资金或者是经验不足,我们可以成立专门的小组进行项目评估、小额信贷、创业辅导等服务,大家共同成长。
另一种是慈善性质的,我们可以成立救助基金会募集资金(如果大家联合成功了,上面提到的合作性质的帮助也成功的话,就会有更多的p友经济上得到壮大,我们p友自己将会成为救助基金的重要支持者),对那些因病致贫、看不起病等的p友给予经济援助或者促进就业等无偿救助。
当然,我们要干的事还很多,比如加大p病的宣传、促进p病治疗的科研等等。
联合自强,相互鼓励,共同抗p,一起追求幸福!
愿共同的经历让我们相聚,盼共同的理想使我们联合,广交志同道和的p友一起努力!qq:308863585(请注明p友)
[此贴子已经被作者于2007-3-16 10:26:41编辑过]
作者:
柳橙
时间:
2007-3-15 01:06
<
>上课的时候问了下老师,说是银屑病,那时刚学医(中西医结合专业)一听是这种不治之症,感觉天都要塌了下来,那时就认为自己的时日不多了。</P>
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><STRONG>(哈哈...你还满搞笑的!~~~)</STRONG></P>
<
>其实我发觉我们有很多相似点,比如都想创业(最好还是和P有关的).等等</P>
<
>我加你了,以后有时间和你好好聊聊:)[em01]</P>
作者:
不败舞溪
时间:
2007-3-15 02:39
<
> 挖~哥们你的经历和我一样,我也是大一得的。我是药学系的,我也是喝酒得的。我那天喝了2瓶多白酒,年轻好胜也挺好喝酒的。最不幸的得是我那时也刚交了个女朋友(挺漂亮的小护士啊)刚得了这个病烂的像块烤红薯。什么都完了女朋友也吹了。从那时起到现在就没怎么开心过顺利过,如果没得这个病我也蛮有前途的。</P>
<
> 我也想找到治好这个病的方法,我家还是好几代的名医也没人能找出个方法来,我不知多郁闷。兄弟就别费心思研究啦。我老娘在中南海和同仁堂都工作过很多年花了很多精力研究治p也没给我找到根治的办法。只是控制的还可以罢了。如果你有什么好的治疗想法可以找我聊聊。QQ357482641靠治p创业的想法有点稚嫩,还是不要考虑了。</P>
作者:
泓翔
时间:
2007-3-15 08:20
<
>好的。创意.支持了。</P>
作者:
努力做自由人
时间:
2007-3-15 17:39
<
><FONT face=Verdana color=#da2549><STRONG>柳橙:</STRONG><FONT color=#000000>我已经加你为好友了。希望大家能够联合起来群策群力,努力自强。</FONT></FONT></P>
<
><FONT face=Verdana color=#61b713><STRONG></STRONG></FONT> </P>
作者:
雪儿
时间:
2007-3-15 18:26
哈哈,不败舞溪的话有点打击自由人啊,姐姐俺也是学医的,世界难题,也许你我能控制,有信心就好,努力!咱以身试药总行吧,那些没得有P的医生找不到咱尝百草的感觉,我支持你,加油!
作者:
努力做自由人
时间:
2007-3-16 10:14
<
> 谢谢雪儿版主的支持,但是你和不败舞溪完全误读了我的意思。就想柳橙版主跟帖所说的,我的意思就是想结交有创业愿望,又有合作精神,或者分享精神的p友一同努力。</P>
<
> 可能是我的帖子的排版有问题,大家看着累,耽误大家理解了。但我不知道发出去的帖子如何再进行排版。</P>
作者:
病友
时间:
2007-3-16 11:17
我觉得你这P友共同创业的想法很好,如果真能找到一个好的项目P友们共同合作做出一点成绩后,有了钱也可以帮助更多需要帮助的P友。
作者:
桔子
时间:
2007-3-16 13:59
<
>支持!!!</P>
作者:
好奇怪
时间:
2007-3-16 15:29
有好的控制方法希望楼友能交流!
作者:
还想怎样
时间:
2007-3-16 16:24
<
><FONT color=#ee11ee>痒得难受的话,千万不要抓,可以吃点抗过敏的西药或者外用点药把痒暂时压下去,然后吃点中药凉血止痒,抓肯定会加重病情!!)。<BR></FONT><BR></P>
<
>==============</P>
<
>我有时候吃明知不该吃的东西都吃啊莫林压下去的。比较有效。</P>
<
>不管如何都不能抓。真谛啊。~~</P>
作者:
上午
时间:
2007-3-21 23:02
<
>前几天才知道有个强人自学中医治好了自己的强直性脊柱炎呢</P>
<
>说不定,我们这里也。。。</P>
<
>:)</P>
作者:
缠绵
时间:
2007-3-22 13:05
好想法,但实施起来有一定难度.
作者:
努力做自由人
时间:
2007-3-22 14:50
<
>缠绵你所说的难度主要是指哪方面的啊?</P>
<
>欢迎大家讨论,踊跃发言啊</P>
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