银屑病病友互助网

标题: 大家看看这个帖子，鉴定下真伪 [打印本页]

作者: littlecars 时间: 2009-3-9 21:25
标题: 大家看看这个帖子，鉴定下真伪
网址：http://bbs.39.net/user/usercppostpm.html?toname=1534242

作者: 夜未央 时间: 2009-3-10 00:52
链接进去是网页，是哪个？

作者: 夜未央 时间: 2009-3-10 01:24
不知道你问的帖是不是假的，刚才看了那里，骗子是相当的多，连根治都敢说。

作者: littlecars 时间: 2009-3-10 06:51
大家不要这么悲观，你的P病只要不是遗传的，就应该不会遗传给下一代。我已经有两个小孩了，一个女孩3岁，一个男孩4个月，都很健康！我的银屑病生了8年，最初是因为99年在大兴安岭工作，我刻骨铭心的记得那是十月下旬的一天的晚上，零下40度的气温，我在公司提供的小屋值班。从那天开始我生病了，病了半个月，先是感冒发烧，然后扁桃体发炎。到山上的小村子里的小诊所看的，开的是什么样的抗生素我都不记得了，那时候才23岁，对抗生素也不了解。只记得用了半个月，病才好。又过了几天去山下洗澡，发现在小腹起来几个红点，也没在意，认为是过敏会好的。没想到过了两个月也没好，还多了起来，这时候范围扩大到腰部以上了。于是就辞去工作回到哈尔滨，去了哈医大二院看病，确诊为寻常型银屑病。那是我第一次听到这个名字！医生讲说静脉点滴激素会好得快些，当时我不懂什么是激素，也因为要住院治疗，我没有同意。现在想想当时的决定还真是正确的！幸亏没有草率的使用激素。后来又去了黑龙江中医药大学附属医院，都在哈尔滨市，医生都说这个病不容易好。那时病情总是时好时坏的，这时候已经发展到全身躯干部位都有了，非常折磨人。让人很烦躁，没办法还是病急乱投医。又去了赵学林的永江皮肤病研究所，买了吃的药（吃了一年，没效果，还花了很多钱，大概有一万多吧），搽的药（我用了6年时间，就是因为稍稍可以止痒，还能心理安慰一些，可就是不能好。）这些都没解决皮肤问题。2000年的时候，头上开始发出来了。那时候在南京工作，就是这段时间开始吃复方青黛丸。吃了有半年时间，感觉没什么效果，可能因为是下半年了，天气寒冷干燥的原因吧，吃的药不但没什么效果，身上的还都加重了。都成了大的斑块，还有厚的增生。头上严重的时候像个硬壳，稍稍动动头皮，都是很痛的。皮屑都在头皮外面了，一挠头发，就会掉很多皮屑下来。2002年在广州工作，那时候开始使用外用的乐肤液，就是哈西耐德溶液。一开始以为广州的天气湿润，不会发得很重，谁知道，乐肤液用过之后头皮很粘的，天气一转冷，头发就成束状，很是不舒服。这个外用的激素我全身用了一年，之后感觉到病情变得更重了，那时候全身刚用过激素的地方都留下白的印子，然后过半个月，一个月就又重新发出来了。小腿就比以前加重多了，不但有了很厚的增生，夏天还不缓解了。这个激素用一年的副作用是，皮肤毛细血管扩张，变薄，软组织粘连，我的腹股沟部位的皮肤粘连一起很重，夏天出汗多，就很疼痛，连走路都受到影响。这样的状况持续了三个月才逐渐好转。2003年来到上海工作时，上海华氏大药房有郁金银屑片卖，我一看是国药准字，因为试过很多药不再相信其他的药了。就认为国药准字应该是好药。就买来吃，吃了两年，03年下半年开始到05年下半年。结果还是不能好，也是时好时坏的，吃这个郁金银屑片的时候，感觉好像有点效果，所以也是认为能好的侥幸心理，就断续地吃了差不多两年时间。我是在一次去长沙出差的时候发现这个药的副作用的，当时在长沙的马路上正赶着去见客户呢，突然感到严重的头晕恶心，马上就要摔倒的感觉。这个感觉出来后10分钟后，我判断必须得找个地方休息下，不能再继续赶路了。就马上打车回到住的地方，这时候头晕恶心的感觉加重了，结果是对着马桶狂吐。一阵呕吐过后，感觉是舒服点了。后来回到上海，去了上海第六人民医院查了血常规，才发现是血小板值比正常值低很多了。医生问过我一直以来的身体状况后，判断我应该是长期吃这种药物导致的副作用。这次之后，我才知道国药准字对这个病也没有很好的确切的效果。04年因为工作又忙又累压力大我还得了慢性咽喉炎，我不抽烟不喝酒，吃太冷太热太油腻的食物也会让慢性咽喉炎急性发作，咽喉炎一发P病就加重！后来严重到连手脚指甲都有病变，感到非常痛苦！指甲病变是这样的，一开始指甲盖上发类似缝衣针扎的坑的病损，后来发展就是指甲边缘起黄斑或者白斑，再重就向指甲里面发展，中间的指甲下的肉组织变中空，我最严重就到这个地步，看起来再发展指甲就可能断下来的样子。05年我老婆怀孕的时候，我真的很怕会传给小孩，没想到小孩出生后很健康。07年11月末我的儿子也出生了，也很健康，还长的很精神。我以前吃过，搽过很多药。老婆工作忙，也帮我搽药，她是个很好的人。我07年一年都没有上班，就准备把病养好，可是后来发现我的病太重了，单靠养是不行的。我就要绝望了，对什么药都没有信心。其实我04年后，因为咽喉炎一发，P病加重后，脸上就出来，小腿上也一直不好，那个时候就变得特别自卑，脸上出来不敢出门，那时候开始就几次想过自杀了。07年夏天，大概是7月份，这时候我在网上搜到上海华山医院有个姓郑的P病专家全国著名。于是把最后的一线希望寄托到了华山医院的这个专家。这是我最后一次去医院看银屑病。专家的号单挂号费就要60块（标价实际是59。9元）。给我开的药是吃的叫什么银屑散还是汤什么的记不清楚了，吃了两个疗程一点效果也没看到。另外开的两个药是外用的，一个就是润肤的，另一个就是药店都能买到的激素类药曲安奈德，他给变化一下加了点樟脑改了个华山医院的名字。其实看到开的是激素药，我就基本绝望了。可还是对吃的药有点侥幸心理，谁知道还是没用。我看到他开的激素药，就想起02年我都用过这种类似的激素药，知道用了2-3天就见效果，可是很快复发，根本不能治好。再加上看过的书和上网查的资料都说这个病查不出病因，目前国内医疗水平根本治疗不好，就彻底失去信心了！就在我彻底绝望的时候，大概过了一个多月，我母亲打电话告诉我说看到老家的一个银屑病患者好了。听说还好了一年多了，我听到这个根本不信！就认为可能人家轻，或者就不是真正的银屑病。我母亲说看到他的小腿上很大的黑色的痕迹，说他当时得病很严重。想让我试试，我开始真的是非常抵制，一点都不相信，就认为书上说的，网上的资料的专家的说法肯定是对的。这个病没的治疗。所以老妈推荐了几次都没尝试，后来被她烦的没办法了，也有点将信将疑了，就答应她试试。她说看到别人好了的小腿，我也就从小腿尝试。一试还真吓了一跳，用了半个月，左小腿竟然好了。然后又试右腿，半个月竟然又好了。我看到没有激素的很快复发的迹象。才算真正放心了。然后就开始全身用，这是07年8月末开始的事情，到07年10末的时候全身竟然都好了。没想到正正两个月的时间这个病竟然治疗好了，以前可是不敢想的事情！好了后我就开始不忌口了，鸡蛋，辣椒，牛羊肉都开始吃了。在上海没有感到吃什么会复发。到07年11月20号左右的时候我和老婆回老家哈尔滨，准备在老家生第二个小孩的，回哈尔滨的这段时间就更是什么都不忌口的，包括花椒，大料什么的都吃了。可能主要原因是吃了太辣的，发现身上的P又起来了一小部分，当时因为在上海好了就没有带药回去，就只有挺着，终于生完小孩，过完春节，我在08年2月18号回到上海，又开始用这个药。到08年4月初的时候除了头发里还有一点，后背脊柱还有一小块，其他地方竟然又都好了。就是皮肤有点变黑，不过这样我已经很高兴了！至少夏天不用再穿长袖了，完全可以去游泳了啊。08年5月中全身都好了，没有一点P损，皮肤的颜色也逐渐恢复正常了。到现在6月19号，我已经临床痊愈7个多月了。没有一点因为药物原因复发的迹象。但是我想这个太辣的和白酒还是要忌的。因为我老家有个邻居至今已好了两年多了，可他很喜欢喝白酒，喝多了后就会起来几个皮损，很红很痒，虽然搽点药几天就会下去，可毕竟还是受P痒的折磨。我04年也上过一个类似的银屑病网站，那时候觉得对自己没什么帮助就没有留言。现在我很想留言。让大家病友都知道这个病原来真的可以治好。以前忌口都让我烦死了，一感冒，扁桃体炎就引发。还有我的慢性咽喉炎，吃太冷的、太热的、油炸的都会发还都引发P病严重。现在轻松多了，要感谢我老妈，虽然她是个固执的信不好的宗教的人。但我还是要感谢她！各位病友，愿意沟通交流的可以和我联系，希望能帮到你一点忙。,我愿意尽我所能告知，希望好人都早日摆脱疾病的困饶！（补充附上我吃过，外用过的药物：乙双吗林，２０００年大概吃了一年；2001吃赵学林的口服药，并用外用药，大概有一年吧。五氧化二砷，０１年吃了大概几个月，才知道就是砒霜；０２年外用乐肤液，用了一年，就是哈西耐德溶液；国药准字的口服的有，郁金银屑片，断续吃了两年，复方青黛丸，连续吃了有半年。）

[此贴子已经被饕餮于2009-3-10 18:28:33编辑过]

作者: littlecars 时间: 2009-3-10 06:52
上面这个是全文

作者: littlecars 时间: 2009-3-10 06:57
试试这个网址

[此贴子已经被饕餮于2009-3-10 18:33:14编辑过]

作者: 饕餮 时间: 2009-3-10 18:37
楼主，帖中的联系电话和网址我已取消，请谅解，原因是怕一些患者禁不住诱惑上当受骗。 我可以告诉你，这是个骗局，此人去年在咱们的论坛也发过同样的帖，还一人注册了几十个名字来欺骗大家，最后被揭穿。

作者: 北丐 时间: 2009-3-10 19:23
楼上的做的好支持

作者: littlecars 时间: 2009-3-10 22:16
我看也是，600元10ML不如去抢银行

作者: 世间无一物 时间: 2009-3-11 08:05
什么事情不要太早下结论啊,怎么就说人家是骗子啊.这个结论未免太武断了吧, 上海的好多病友都去过他家的啊.你不信也可以去看看啊,看人家是不是得过,是不是现在好多了啊. 你说贵不如去抢银行楼主,试问我们在哪里买药,看病不要花上千元啊, 他60 0元是试用啊,你感觉没什么效果就可以不用啊,想想花600元就知道这个是不是好药也是值得的啊. 多给自己一个机会啊. 哪种药也不敢说对所有的患者都管用,只能临床验证啊. 看看病友给他的回帖,难道都是假的吗?你能编出那么多真实的故事吗,那改当作家好了哈哈 你也可以和他的病友交流啊. 不要把人家一棒子打死!!!!!!!!! 什么事情要自己亲自验证啊!亲自求证! 这里好多人都没用过人家的药就说人家是骗子,你们只看表面现象吗. 有些事情看起来是真的不一定就是真的啊(比如魔术 ) 他是在这里发过帖子.无非就是想赚点钱.但人家的药可是好药啊,想想人家治病也花了好多钱,介绍给我们好的偏方要点报酬也是情理之中的啊!我们最需要做的就是亲自求证!我可没说要大家买他的药啊,可以有很多方法的.可以去他家了解情况的.

作者: littlecars 时间: 2009-3-11 08:17
楼上的，愿意用你用吧，我没兴趣，我不是印钞票的！

作者: littlecars 时间: 2009-3-11 08:20
我用过最贵的也就蓝顶了，人家是398元100ml，那个要6000元，我靠，不是抢是啥，特效可能吗？

作者: 可人儿 时间: 2009-3-11 11:14
我了解这个药.说几句.至于疗效如何,大家看完自己决断吧! 去年十一月.有外地的病友告诉我在上海有了这个药.说是从什么俄罗斯传过来的.据说效果不错.就是贵了点.让我去看看真伪.我是基本不相信这种"神药",但为了帮外地病友证实情况.便约了三个上海的病友一同前往此人的家中.(QQ上姓乐.以下就简称小乐吧).小乐是东北人.挺豪爽,挺健谈,家定居在上海了.家庭情况以及他本身确是个病友,这点完全符合事实.没有"骗子"一说.他谈了他得病治病的整个过程.也向我们展示了他患处好了的现状.除了黑迹,完全达到了临床治愈的效果.确实让人看了非常心动.他说这药是个俄罗斯老太太带到东北的,成本高,但确实有效.可以让我们试用一下,600元/10ML.说价格时.我们都愣了一下.超出了我们的接受能力.小乐说这个药很经用.而且效果快.一般半个月都会有效果了.几瓶就能全好.便有两病友很积极了.说,虽然贵了点,但没准效果就好.买了试试吧.便都买了20-30ML不等. 此药是一种油性物质.底层有一片沉淀物,问着有一股机油的味道.涂上后没多久就没味道了.用起来挺方便的.不也脏衣服.回去后,瞧着这么小瓶药.还这么贵,也没怎么舍得多涂.盯着几块地方,按他说的,每天两次的抹着.期间还跟其他三位病友不间断的交流.大概一个月左右吧.汇报总结情况时,我是有效果.但非常之慢,一个月了,每天两次从不间断,只是看到有好转的迹象,但没有退去的痕迹.另一个女病友说是有效果.额头明显退红,基本能看不出来.但手臂上好的不明显,基本没啥变化.而另两个男病友就没这么幸运了.一个呢,可能由于长期用少量激素控制.停药后用这个药,不但不好.还发出了很多.另一个呢.没用过激素药.用这药一个多月了.一点效果没有.该长的还是在长.都打算再去咸宁了. 于是四人碰头又去了小乐家.把情况一说.他也挺郁闷,说是没碰到过这种情况.用他药的病友中.几乎都有效果.没想到到我们身上效果如此之差.唉唉.难道我们就这么倒霉不成?商量下来的结果,我和另一女病友对此药还有点信心,想继续用下去,他便又送了我们两瓶药,让我们继续用.看看之后会有效果没,而另两个男病友,实在没信心了.就全额退了款. 说实话,这结果还是挺出乎我们意料之外的,没想到得到的是个挺好的结局.说明小乐虽然算是个卖药的.但至少是个有信誉的"药商".这让我们对此人的评价高了不少. 接着我和这位女病友继续用啊.又是一个多月过去了.我的进展依然缓慢,女病友也是,似乎也停止不前了.这次换我俩去小乐家汇报情况了.小乐看了后觉得我们两还是挺有效果的,比上个月看着要好.还是建议我们继续用.我说实话已经没信心了.都两个多月了.效果只是如此.而且药还挺贵.一小瓶上千块,用不了多久,效果又不好.想放弃了.但女病友挺有信心.觉得有效果.便又花了1500买了两瓶.继续试! 这样就过了年了.我依然如此,看来此药对我真没效果.打算彻底放弃了.女病友还在执着着.便在前周又有了最后一次的跟小乐会面.女病友额头上又有点发出来了.似乎还没年前看着好.小乐也表示赞同.但因为他不是医生,也说不出个所以然来,听说我们还想继续用.就又送了两瓶给我们.让我们接着用.我看他那会估计对我两也没啥信心了. 回来后我考虑下还是把两瓶药都给女病友了.她挺执着,还想着继续用用看.我是彻底放弃.之后有机会再跟大家汇报她的情况吧. 以上就是我们对此药的试验结果.我稍稍做个总结,其他病友们自己判断吧! 小乐此人此事此药是真的,担不上"骗子"之名.我觉得也就是一个自己用了这药好了后.又给了其他病友用了,也有效果后便萌发了卖药的念头.以此来赚点钱吧.这个其实我觉得也无可厚非,坛子里不是也有病友用过什么蒸箱有效再联系厂家卖给大家之类的.目的是一样的.至于定价是否合理,就不好评述了.可能药的源头本身就贵.可能他想赚多点钱,加价略高,都有可能.没有凭据,不加评判. 关键是效果,在此期间.也有联系过在用他药的其他病友.确实能证实人家也有效果的,也有好了的.但用在我自己身上.我可以很负责的说句:效果不好.我前段时间刚做了体检,药里没激素没副作用,这点是肯定的. 由此可见我们这个病的个体差异之大,还真不是什么药都能有效果的. 好了.我就说这么多了.大家自己判断吧!也别问我小乐的联系方式.我没效果,我就不介绍大家用了.

作者: 世间无一物 时间: 2009-3-13 23:29
楼主你可听到版主的评价吗.呵呵,这回不会说人家是骗子了吧,看人家版主说的多么详细,真的是为P友门考虑的周到． 可人儿，你决对是我们大家的好朋友．我觉的我们病好了以后最应该感谢的是论坛里的版主，他们真的为我们付出了很多！不但要甄别真，假．还要亲自试药．向你们致敬 ！！！！！！！！！！！！！！！！！！！！

作者: BraveHeart 时间: 2009-3-14 03:31
小乐应该是乐毅，去年他叫LUCKYBOO，发帖“我和银屑病战斗了8年”，帖子我也看了，好长好长.........当时有想买他药的冲动，可冷静下来想，他的药是什么成分，是不是安全，这些年吃药用药好多，身体也大不如以前，所以对药品安全问题特别关注。一个药在没有任何安全检查之前，在没有取得任何合法身份之前，谁能保证是不是有效，是不是安全，这就是我最担心的事，所以我放弃了。

[此贴子已经被作者于2009-3-14 3:58:51编辑过]

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