银屑病病友互助网

标题: [原创]按这算不算中重度的.请P友鉴定咯.还是想着生物制剂stelara [打印本页]

作者: 伊斯哈盖 时间: 2010-11-15 15:45
标题: [原创]按这算不算中重度的.请P友鉴定咯.还是想着生物制剂stelara
[attach]13965[/attach]<br/>[attach]13966[/attach]<br/>[attach]13967[/attach]<br/>我查啦好多天但还是没有找到真正合适的国内治疗机构或医院现在还是比较倾向于朋友说的生物制剂stelara.心里有希望咯.就是确定不了哪家医院能做.费用到底在啥价位.网上说的价格很乱.几千上万一针都有.一年费用几万十几万不等.还有云南某地方有现货针剂/搞不懂~这乖乖 P粘在身上十多年咯冬重夏轻.反复无常~现总算看到希望.又好像渺茫确切的治疗地址与价格还是没有着落·听说西安杨森有计划出针剂.何时·哪里~~有一起去的了解治疗的么~烦请告知俺/我们还有梦想/我们还没有享受真正的好生活.因为我们心存希望...QQ4141169 dingsanhong@126.com 期待~~~ 像我这样的算是中重度的吧今早上俺涂上F+X+郁美净尽量保持好的心态 <br />[attach]13974[/attach]<br/>[attach]13975[/attach]<br/>

[此贴子已经被作者于2010-11-18 8:28:35编辑过]

作者: 饕餮 时间: 2010-11-15 16:03
<p>stelara目前国内只有临床试验，药物进口及运用临床估计还要2-3年以后，而且价格不菲，据说不会低于3万一针，一年4针。关于stelara的详细情况你可咨询北大医院的林志淼博士，他负责stelara的临床实验<font color="#000000">： </font>doctorlzm@yahoo.com.cn<br/></p>

作者: 饕餮 时间: 2010-11-15 16:06
从照片看你病情不算严重的，而且比较薄，外用药控制就可以了。

作者: 伊斯哈盖 时间: 2010-11-15 16:48
我真不敢啦这样都折磨我老多年咯还有屁股上也有的每天早上起来床上就是一层啊不多？大片的！好严重的咧~~就是身上的不多到夏天就会消失很多就在局部会很顽固能穿短袖的日子很少呵呵无奈咯<br /><br />生物制剂stelara 国产的可能有么？<br />

[此贴子已经被作者于2010-11-15 16:53:22编辑过]

作者: liwen000000 时间: 2010-11-15 17:29
没可能，人家那是有产权的，要是别人一发明你就仿制。人家怎么混啊

作者: lzbrh 时间: 2010-11-15 17:29
去香港打，回来把情况告诉我们

作者: 不知其有 时间: 2010-11-15 17:33
我10多年就没穿过短袖．．精神的痛苦不由病情的轻重决定．．因为ｐ目前无法根治．大家的心情都是一样的

作者: 水精灵 时间: 2010-11-15 19:16
目前临床主要以皮损面积分型,低于5%为轻型,5-10%为中型,>10%为重型.<br/>我观察自己的皮损和病情十几年,借助量子检测数据分析.搞了一个<银屑病患者情况调查表>.有十四个大项,三十三个小项的选答题.累计有四十一位病友答题.根据得分高低,分成轻中重三大型,每一大型又分成轻中重三型.这样共分出九型.以上病友中度为多,皮损都大于10%,最大面积70%.<br/>我曾遇一病友皮损面积70%,属中重型.他接受我的帮助见效最快.十年过去了,他比我还好.<br/>从你的照片看不算重!

作者: 伊斯哈盖 时间: 2010-11-16 19:37
俺好像在哪里看到西安杨森有生产stelara的意向 8楼朋友啊！俺这还不算严重？你说在你的帮助下？能帮帮俺么.有啥好的办法？除啦用生物制剂我用过无数种疗法十多年咯怎么熬得最近几天心情特别不好（家庭矛盾引起的）又加重咯.

作者: BraveHeart 时间: 2010-11-17 00:12
<p>8楼开始钓鱼，小心。</p>

作者: BraveHeart 时间: 2010-11-17 00:17
一个手掌的面积是1%，皮损面积在3%以下是轻度，3%-10%是中度，超过10%算重度。

作者: 水精灵 时间: 2010-11-17 22:17
<div class="msgheader">QUOTE:</div><div class="msgborder"><b>以下是引用<i>伊斯哈盖</i>在2010-11-16 19:37:00的发言：</b><br/>俺好像在哪里看到西安杨森有生产stelara的意向 8楼朋友啊！俺这还不算严重？你说在你的帮助下？能帮帮俺么.有啥好的办法？除啦用生物制剂我用过无数种疗法十多年咯怎么熬得最近几天心情特别不好（家庭矛盾引起的）又加重咯. </div>
<p>如果你在北京,也许可以.至少帮你判断下病情,分析下问题.在十月三十日北京的世界银屑病日关爱活动日那天我请六位病友填了我准备的调查表,回家我为每位计算分数,判断病情并发给他们短信.最快的只一分钟就回了我短信,表示谢意.最慢的两位至今未回信.<br/>我不是医生,只是被这病折磨很苦的一个重病者.我用工程师的办法来研究银病.一步步走出困境.我付出的心血和金钱不求回报,只求能多帮几个重病者.分亨我的研究成果也是我的退休生活的一部分.但我只随缘为之.</p>

作者: 水精灵 时间: 2010-11-17 22:41
<div class="msgheader">QUOTE:</div><div class="msgborder"><b>以下是引用<i>BraveHeart</i>在2010-11-17 0:12:00的发言：</b><br/>
<p>8楼开始钓鱼，小心。</p></div>
<p>从2004年底开始我请朋友帮我上网,那时叫银.....之家.那时六年过去了,我只从网上"钓了一条小鱼".他的银病是中重程度.前胸后背腿皮损有30%.患病十年,我只帮他九个月,以后他自述很好.上月初我约他去看一病友,也算网上钓的吧.小郑比我现在好.他们夫妻对我十分感谢.我心里也高兴.<br/>不知十楼这位如何小心?是怕我劫财?还是劫色?</p>

作者: 水精灵 时间: 2010-11-17 23:08
<div class="msgheader">QUOTE:</div><div class="msgborder"><b>以下是引用<i>BraveHeart</i>在2010-11-17 0:17:00的发言：</b><br/>一个手掌的面积是1%，皮损面积在3%以下是轻度，3%-10%是中度，超过10%算重度。 </div>
<p>我是在北京会上记何炎玲发言的数据.也许轻的有些出入,但重的没错吧.<br/>我的调查表与现在的以皮损面积判轻重的不同在于,有更多的选项,关注病者的更多方面.<br/>所以我遇到的愿意填表答题的病友90%皮损大于10%,算重的.但我计算得分大部分是中型.<br/>现在只有41人答卷,还不够大样本,但至少可见一个端倪.<br/>我在近五年坚持不吃不用任何治银内外药,就想验证一个观点,大部分病友可以靠自药保持在较好状态.适应社会生活.</p>

作者: newany 时间: 2010-11-17 23:10
楼主现在的情况和我冬天发的最厉害的时候差不多，但我几乎不用药的，也不忌口，夏天一般会自愈，今年夏天用了一点得肤宝，只用了一点点，好多年了，病情基本控制了，希望楼主也尝试一下其他的治疗方法

作者: 伊斯哈盖 时间: 2010-11-18 08:25
内服的药俺也是两年多久没有用咯.由于现在的P损面积也算不少啦至少我是这么认为的应为今年的确要比往年的重好多咯.现在就用F+X+郁美净润肤达力士搽剂和软膏由于现时面积大也起不了啥作用头上用哪个泽明洗剂再用.则两天好像稳定啦不在有小的点点出来.控制不住的急躁情绪.说实话.难受.水精灵这位好朋友你说有调查问卷.给俺整份电子表格的调查表我以为可以详细的填写dingsanhong@126.com 或者QQ4141169 邮箱今天要出车的话（出车睡眠不好.熬人咯）.几天后回来/我还是愿意相信水精灵朋友说的：能靠自药保持在较好状态.适应现在社会.就很好咯不是医生也好啊有些真正的医生对于牛皮癣的认识不一定就会比我们P病的朋友知道的多.水精灵先生能给联系方式么或者电子答卷么谢上~

作者: 水精灵 时间: 2010-11-18 19:35
谢楼主信任.我是女士不是先生.电子版问卷未有.主要是我的电脑水平太低,唯一可用的女儿又赴美工作了.待她回京吧,再传给你.<br/>我体会充足睡眠很重要.尤其子午觉睡好.再加上运动出汗和营养补充好.会有转变.另外我觉得隆力奇蛇油膏也不错.最好在大超市买80克方盒包装的,8-10元一盒的效果更好.这是我用了十一年的体会.<br/>祝你好运!

作者: 水精灵 时间: 2010-11-18 19:44
还补充一条,学会控制情感,遇事要冷静.我在这方面教训更深刻.银病者性格较争强好胜.要调节自己的情绪

作者: 伊斯哈盖 时间: 2010-11-22 16:25
呵呵你好水精灵女士因为生意上的压力好大最近又要自己出车(半挂）去内蒙拉煤炭到焦作.那里的天气简直让人受不了.风大.昼夜温差大.工作环境差.这次回来.病情没有加重.好像稳定啦.但是白皮屑还是不断地生出.是啊！我的性格急躁.好胜心极强.我不能让自己家里的生活质量落后也别人.追求好物质生活的同时精神生活的压力就会大.当然感情生活我也遭遇过挫折.呵呵.差点二次离婚. 哦.现在我好像有点感冒.感觉不是太舒服.老怕咯我等着你的电子表格呢不要忘咯俺一会去羽球.（羽毛球）爱好者

作者: 伊斯哈盖 时间: 2014-10-25 16:43
标题: [原创]
北大医院的林志淼博士
版主还有联系方式么 4年咯我还是老样子我有登上我们的好论坛

作者: 伊斯哈盖 时间: 2014-10-25 16:46
木有太坏当然也没有好过 4 年真嘀快得很 37岁咯13年病史全在无语中啊

作者: 伊斯哈盖 时间: 2014-10-25 16:48
北大医院的林志淼博士有联系方式么朋友们

  我想去北京找他

   和4 年前一样  p 没有变化  这几天好像有点加重咯

   dingsanhong@126.com

      qq:  4141169

      shou :    151 3883 5127

[此贴子已经被作者于2014-10-25 16:50:34编辑过]

作者: 伊斯哈盖 时间: 2014-10-25 16:54
有最新的资讯么《关于生物制剂》方面版主

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