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标题: [求助]关于光疗，有请版主，急等（宣告失败，放弃） [打印本页]

作者: may_23 时间: 2012-2-5 15:27
标题: [求助]关于光疗，有请版主，急等（宣告失败，放弃）
银屑病20年，一直没有太好的控制办法，但也不是很严重。最近看到光疗NB-UVB比较安全，年后决定去医院进行光疗，机器的德国沃曼的。 治疗过程：至今天已进行过4次，剂量为0.3，0.4，0.5，0.6，隔天一次，开始两次没有感觉，第三次开始肚皮有些痒，摸上去有高出皮肤表面的针尖大疹子，给医生看过认为没问题，继续第四次，昨天照完后发现整个前胸都非常的痒，毛孔全呈突起状，痒起来非常难受，现在累及后腰处。 请问，是否还应该继续下去？原本我就上下肢比较多，前胸基本没有，但当时咨询过医生，认为最好是一起照下比较好。现在是停几天再看情况，还是将前胸处遮盖好继续往下照？恳请知道相关问题的能给予建议。多谢！

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作者: 饕餮 时间: 2012-2-5 20:49
 我只能根据我照光的经验解答你的问题。 首先我觉得你照光每次递增0.1焦耳，这个速度较快，我照光时一般都是在一个剂量照2-3次，医生会每次问你的感受，如果没有明显的瘙痒和灼热感，医生才会递增0.05，尤其是刚开始照光的时候，加量是非常谨慎的。

作者: 饕餮 时间: 2012-2-5 20:58
我不知道你所在照光的医院会如何处置你这种情况，但在我照光的医院一旦患者出现（非常的痒，毛孔全呈突起状，痒起来非常难受，现在累及后腰处）你这样的情况，医生肯定是要减量或者停止照光，同时会让患者用清水冲洗瘙痒部位，冲洗后要擦润肤剂，等这些症状减轻才可继续照光。

[此贴子已经被作者于2012-2-5 20:58:43编辑过]

作者: 饕餮 时间: 2012-2-5 21:23
     我不敢给你明确的答复，毕竟我是患者不是专业医生。不过换是我像你现在的情况，我肯定会暂停照光，等症状缓解了再继续照，而且是从小剂量开始。当然再照光也不要急功近利，还是根据身体适应程度而加量。关于遮盖保护，我所去的医院会提供护目镜，同时提醒患者自带遮盖布，用来遮挡RU房（女性）和下体，遮盖布最好用红黑两种颜色的布缝制而成，据说红黑颜色遮挡紫外线更好。

作者: may_23 时间: 2012-2-5 21:55
非常感谢，你的回答足够详尽！明早我会跟我主治医生商量。我是在一家刚引进UVB窄波仪器的医院照的，所以觉得他们的经验也许不是很足，图的是离家近，可以坚持下来。后续情况再告之给大家参考，还会有问题请教版主，多谢！

作者: may_23 时间: 2012-2-6 11:41
早上去了医院，替我看病的医生今天不在，跟负责照光的技师做了下讨论，决定暂停。因为家里有医生，一直不想做个强势的患者，遵医嘱是我一直听到的教诲，但这次好象不行，决定自己来做个主了。 昨天吃了抗过敏的药，痒好多了，今天再吃一天药。负责照光的技师一直不知道还可以0.05的往上加，操作了一下，确实可以。再开始决定返回0.4，照两次没反应再加0.05，每种剂量两次没反应再加。 既然已经开始，希望自己不要半途而废，没有一种治疗方法是全无副作用的，除非等待自愈，但这种可能性年数越长用药越多希望越小。有光疗经验的P友也希望能给些参考意见。多谢！

作者: 天涯倦客 时间: 2012-2-6 11:45
照光是一门专科物理治疗的技术。一般非常正规的做法是红斑量测试，然后按个人的耐光量把剂量逐渐调整。不过现在医院（包括正规医院）都很少这样做。建议楼主先学习一下论坛主页上的关于紫外线治疗的资料，掌握基本原理这样会好些。

作者: may_23 时间: 2012-2-6 11:51
在去医院照光之前我就在网上查找过各种资料来学习了，当然非专业人士，学到的可能也是皮毛。感谢版本的建议，我再花些时间好好看一下。

作者: may_23 时间: 2012-2-13 09:09
从5号停止照光到现在，已过去一周多，肚子上像痱子样的毛孔突起已基本好了，谢天谢地，没有同形反应全部变成P，当时无比担心这个。我一直主要集中到腿和胳膊，其它地方很少几个小疹，基本可以忽略。明天打算重新开始从0.3开始，中间加量0.05，每种剂量照两次再替增，希望这个不再出现状况并对我有效。但还是很迷茫，不知道重新开始的时候，是全身照，但把没什么皮损的部份都盖起来？有经验希望能给个建议！

作者: 明月0106 时间: 2012-2-14 11:14
想咨询大家，脸上的P能做光疗吗

作者: may_23 时间: 2012-2-14 16:27
我去的那个医院说可以的，眼睛有专门的防紫外的眼镜，配戴好保护好眼睛就可以。

作者: 明月0106 时间: 2012-2-15 09:35
谢谢楼主回复，我们这的医院才进的光疗仪，我担心别人操作不是很熟练会把我脸上烤伤，但脸上的又实在控制不住了，去年擦了萌尔夫今年再擦就没以前效果好了，并且感觉比以前还多些了，郁闷的很。

作者: may_23 时间: 2012-2-15 10:30
也许外用药是可以应个急，但我用的外用药全都像你这样，用着用着效果打折，一旦停下来会更多，而且更不易好。

作者: 饕餮 时间: 2012-2-16 19:44
<div class="msgheader">QUOTE:</div><div class="msgborder">以下是引用may_23在2012-2-13 9:09:00的发言： 从5号停止照光到现在，已过去一周多，肚子上像痱子样的毛孔突起已基本好了，谢天谢地，没有同形反应全部变成P，当时无比担心这个。我一直主要集中到腿和胳膊，其它地方很少几个小疹，基本可以忽略。明天打算重新开始从0.3开始，中间加量0.05，每种剂量照两次再替增，希望这个不再出现状况并对我有效。但还是很迷茫，不知道重新开始的时候，是全身照，但把没什么皮损的部份都盖起来？有经验希望能给个建议！ </div>
 我又咨询了我照光医院的医生，增加剂量主要是前期时最要小心，每到提高一次剂量就要观察1-2次，没有问题再加量；如果患者皮肤对紫外线没有明显不良反应，且可以耐受，医生可以根据患者病情加量10-20% 。没有P的部位不用遮盖，只要做好敏感部位的遮盖就好了。

作者: 饕餮 时间: 2012-2-16 19:46
如果不照射面部，就用黑、红两色的布做个面罩，红在内、黑在外，这样遮挡紫外线会比较好。

作者: may_23 时间: 2012-2-17 09:16
昨天早上去医院，给医生说了一下现状，因为中间停了十天，再从低剂量开始。到下午时，胸口肚皮已是痒得不行，强忍着不去抓，晚上回去看时已是猩红一片，其痒无比，立刻泡了个澡再用润肤涂了全身，感觉好些了，到十点多睡着的时候又开始痒，怕一晚睡不好，吃了一片抗过敏的药。今早起来痒好多了，色泽也不红了。 总结这次光疗，最开始是抱了很大的希望的，不知道别人有没有这种感觉，就是想做个正常人，哪怕是几天几周或几月无所谓，明知不会根治，但这种心理纠缠着我，特别特别想去洗个温泉拍个写真夏天能肆无忌惮穿个短袖啥的，想着自己一农村长大的，怎么可能对光过敏，但事实还是很打击了我，不得不放弃。

作者: may_23 时间: 2012-2-17 09:36
再一次感谢版主一直耐心的回复，非常详细，给我很多指导，本来是希望能找着一个适合自己的方法，造化弄人也没有办法。希望还有希望在不远处！

作者: 追逐幸福 时间: 2012-2-17 09:56
我大概九年前在北京中医医院照过，感觉那时的医生经验也不足，每次加量0.2（现在想来是太多了） 刚开始时效果很好，皮损退得很快，我那个高兴~~~ 加到1.8后突然开始过敏，全身照到的地方发红，奇痒，吃了抗敏药，之后再降到很小剂量照也会过敏了 几年后有次跟医生说起这经历，他说是皮肤一旦出现过敏就会变得很敏感了，减量到最小也还是会过敏了。那时应该在皮损稍微见好的剂量就停止加量，就用皮肤刚有反应的剂量坚持照会有好的效果

作者: 追逐幸福 时间: 2012-2-17 10:07
另外，想借楼主的贴咨询下饕餮前辈 我那次照光后身上出现了黑色的印记，腿上胳膊上都有，大概有十几处 大多呈圆形就像痣一样，但是和皮肤一样是平的有皮肤纹理，最大的有指甲大小，小的就像米粒 刚开始有些担心是不是照出皮肤癌了，但观察了这么多年大小和颜色都没有变化，也没问过医生

[此贴子已经被作者于2012-2-17 10:10:49编辑过]

作者: 1055 时间: 2012-2-18 20:35
我遇到过一位病人，他当时在武汉一医院照光，因急于求成，想快点好，自己把计量调大了，结果一身都是严重了，无奈之下住进了中医院。之后我也一直没有见过他，但听其他病人说，也不太好。是啊，得了这个病，能好的又有几个呢？自己不就是越来越重吗？ 得上这个病，就是恶魔上身。 治疗，就像染上毒瘾。

作者: 饕餮 时间: 2012-3-28 02:51
<div class="msgheader">QUOTE:</div><div class="msgborder">以下是引用追逐幸福在2012-2-17 10:07:00的发言： 另外，想借楼主的贴咨询下饕餮前辈 我那次照光后身上出现了黑色的印记，腿上胳膊上都有，大概有十几处 大多呈圆形就像痣一样，但是和皮肤一样是平的有皮肤纹理，最大的有指甲大小，小的就像米粒 刚开始有些担心是不是照出皮肤癌了，但观察了这么多年大小和颜色都没有变化，也没问过医生</div>
 过去好久也没出现问题，咱就不用担心了。至于色素沉着，也是因人而已，听医生说大部分患者两年左右色素就会消失。

作者: 饕餮 时间: 2012-3-28 02:56
<div class="msgheader">QUOTE:</div><div class="msgborder">以下是引用may_23在2012-2-17 9:16:00的发言： 昨天早上去医院，给医生说了一下现状，因为中间停了十天，再从低剂量开始。到下午时，胸口肚皮已是痒得不行，强忍着不去抓，晚上回去看时已是猩红一片，其痒无比，立刻泡了个澡再用润肤涂了全身，感觉好些了，到十点多睡着的时候又开始痒，怕一晚睡不好，吃了一片抗过敏的药。今早起来痒好多了，色泽也不红了。 总结这次光疗，最开始是抱了很大的希望的，不知道别人有没有这种感觉，就是想做个正常人，哪怕是几天几周或几月无所谓，明知不会根治，但这种心理纠缠着我，特别特别想去洗个温泉拍个写真夏天能肆无忌惮穿个短袖啥的，想着自己一农村长大的，怎么可能对光过敏，但事实还是很打击了我，不得不放弃。 </div>
 前天去医院找医生说了你的情况，医生判断你就是剂量过大所致，短期内肯定是不能照光了，最少也要三个月之后，还得根据病情再决定。 所以，如果有朋友出现楼主这种情况，暂时就不要照光了。

作者: wj1982 时间: 2012-5-6 12:14
最近想光疗，光疗有用吗？

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