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标题: 从195到汝州，兴城到三亚，寻常到关节，激素到偏方，医院到温泉，治疗进行时共勉 [打印本页]

作者: 飞行 时间: 2012-9-9 00:48
标题: 从195到汝州，兴城到三亚，寻常到关节，激素到偏方，医院到温泉，治疗进行时共勉
首先，这会是一个很长很长帖子。主楼我会综述，一楼回溯，二楼将介绍我现在的及时治疗信息。没有耐心的同志，可以直接看二楼。<br /> 这几楼，我都会慢慢填充内容。希望可以给更多人知道，不要乱用药，真的，乱治不如不治，单纯的P美好，身体却毁了。<br /> <br /> 其实，我听说，每一个非关节型的P友，都是潜在的关节型患者。时间越长，会越来越有感觉。先是一些小关节，手指关节，脚趾关节，有一些些疼，不用在意，有的自己好了，有的慢慢变形。然后，一些大的关节，脚踝，手肘，膝关节，肩关节，颈椎，无一不疼。有的人，很幸运，遇见一个好医生，慢慢的抗了过去，也就恢复了，有的人，用了许多药，却越来越严重，都是大医院呀，都是专家教授呀，其实，只有我们自己，才是自己身体的主人。<br /> <br /> 许久没有写过帖子。痊愈了很久，久到我自己都忘记了我曾经多么多么严重，这一次，遇见了手脚关节全部变形，无法伸展的病友，因为乱用药，由寻常变成脓疱红皮的病友，深深的深深的，想写点什么，至少，分享一下我的经验，前车之鉴。为什么，她们得病时间比我短，治疗条件比我好，却都如此严重，严重得让人心痛心碎，这一次，我自己也很严重，可是，和她们比起来，我又觉得我不算什么，虽然我体无完肤，虽然我无法自主活动，但我相信我会康复，我希望有更多的人看到我的帖子，更多的认识P.<br /><br /> 十八年的病史，十四岁得病，从报纸上的广告，北京干休所特效药，某某部队解放军医院特效针，到老中医祖传秘方偏方，21岁以前，几乎尝试过市面上所有有名气的各种药物，以及亲朋好友打听来的秘方偏方。越治越厉害，如果说，北京空军总医院的杨教授给了我一个新思路，那么，湖北咸宁195，给了我一个新选择。02年的时候，我已经被各种药物折磨成一个重度患者，瘸着腿，爪着手，顶着百分之九十五以上的面积，苦苦挣扎。几乎所有的医生都认为我需要激素，可是我不想就这么屈服，我还年轻，我还想做一个健康人。我热爱户外，我还想登珠穆朗玛。我选择了见效慢一点，但是最最安全的物理疗法。之后的经历，我陆续有写。写过195，写过汝州，写过兴城。当我没有那么多时间去泡温泉，我还试过秘方药，也详细写过。这个十年，我辗转各地，无非就是想找到一个好的温泉，一个好的治疗环境，让我康复。<br /><br /> 我曾经是195最重的病人之一，三个月都没有治愈，我也曾是攀岩队最敏捷的队员。我是一个关节型，被误诊为关节囊肿，骶髂关节炎，甚至股骨头坏死，，许多关节型的病人很茫然，吃很多药，一开始我也有吃雷公藤之类，可是，我应该有十年不吃药了，在我好的时候，我没有像吃药的病人那样有严重的关节变形，我完全就是一个健康正常人。我负重登山，穿越原始森林，露营溯溪，我日夜颠倒，看书到凌晨，睡觉到下午。我不忌口，该吃吃，该睡睡。有P已经很苦了，不要再为p受更多的苦。<br /><br /> 时间晚了，等明天，我会上一些照片。继续。<br />

[此贴子已经被作者于2012-9-9 14:44:47编辑过]

作者: 飞行 时间: 2012-9-9 12:31
先上一张2011年10月的照片<br />[attach]16567[/attach]<br/><br />没有P,一颗都没有，因为已经是十月，并且准备登黄山，原谅没有可以展示更多肌肤的照片。甚至没有色素沉淀.<br /><br /> <br /> 嗯，在年初的时候，2011年3月，我有过一颗，仅仅一颗，还好，拍了照片，左边的大腿上.<br /> [attach]16568[/attach]<br/><br /> <br /> 再上一张2010年的，2010年我又在干嘛呢？我登上了海拔五千多米的雪山，我骑车上了峨眉山金顶，不过因为是玩户外，很少有穿短衣服的时候，还是找一张短袖的吧[attach]16569[/attach]<br/><br /> <br /> <br /> 回溯一下，上一次发病是09年的五月，尝试了许多偏方，但是有一点，我都只用外擦的，天然的东西。比如花椒和醋熬水。西药达力士，短期有效，长期用皮会变厚，用其它药很难好。得肤宝效果好，反弹快，激素嘛，再安全它也是激素.<br /> <br /> 发一张09年手臂的照片<br /> [attach]16571[/attach]<br/><br /> 09年我是怎么恢复的呢？我还是那句话，泡澡，有条件就温泉，没条件清水。煤焦油。这些东西恢复得慢，但是它安全，没有副作用，不会伤害你的其他功能。最重要，它不会影响你自己免疫系统的功能，你的自身在帮你一起恢复。而不是用内服的药，强行开火，好细胞坏细胞一起杀死。<br /> <br />

[此贴子已经被作者于2012-9-9 14:30:22编辑过]

作者: 飞行 时间: 2012-9-9 12:31
标题: [原创]从195到汝州，兴城到三亚，寻常到关节，医院到温泉，安全愉快康复中
这一楼，我将要介绍我现在的病情以及治疗方法。<br /> <br /> <br /> 首先，谈谈我自己。2011年的10月，我想大家已经看过照片了。我负重（背帐篷和睡袋）登黄山。没有P。关节正常。2011年12月，我遭遇车祸，有许多外伤，有缝针。刚进医院三天，P慢慢的开始从脚上的伤口蔓延。那个时候，我并没有机会理它。由于骨折，我在医院躺了许多，没有泡澡。由于是面部骨折，我半年内都是喝粥，进流食。这半年，我吃了一些治疗车祸伤病的西药，也打了许多天点滴，并且一直承受非常大的心理压力。<br /> <br /> 终于，在2012年的七月，我的P爆发了，伴随的是严重的关节肿胀疼痛，我一步都走不动，全身的关节都痛，甚至脖子都抬不起来。必须有人帮助，我才可以翻身，起床，坐下，站立。P的面积更是达到了百分之九十的顶峰。爸妈几次心痛，要送我去省院住院。可是，去大医院住院又怎么样？这个病没有特效药，我们都知道。。请了几个医生会诊（都是朋友的朋友），人家一看就说，你这样子，必须要用猛药了，激素不要怕，中药一起喝，不然怎么会好。送去医院拍了一些关节的X光，什么密度都不一样，什么骨痂都长了，什么滑膜炎，关节炎，一堆术语。我想我知道，还是P引起的，骨科的医生不一定专业。我坚持只泡温水，只擦点红霉素凡士林。等着去物理治疗。<br /> <br /> 温泉，阳光，轻松愉快的环境，无所顾忌的生活。我想没有比这更好的良药。<br /> <br /> 温泉治疗，P友大本营，无非就那么几个地方，兴城，，我07年住了三个月，感觉水质没有氡温泉的效果好，加上地理位置，还有治疗方法，那边除去泡温泉就是照光，我是不主张照光的，我们的医疗体制并不严谨，一个人一生可以照光次数是有限的，好多人都没有医生指导，反正就排队照，并不好。五大连池，有冷泉，对关节病人好，可是时间已经晚了，那边最适合的也只有七八两个月，并且，那个数月不换的水，我是没有办法进去泡。汝州也是再也不去的。湖北咸宁（195，铁疗），断断续续，七八年总是去了十来次是有的，最后几次，自从开发温泉度假村，温泉小区，万人泡温泉这些东西后，195自己抽的温泉水，都远不如以前，温度，疗效，大打折扣。加上医院费用飞涨，病人飞涨，一个小池子，几个病人轮流泡，开放时间又只有早上，病房紧张，好多病人只得自己在外面住宾馆，去医院泡澡包药，极为不便。治疗时间，也从一两个月回家，到三个月好不全。选来选去，我锁定了海南。08年来海南，比较轻，大东海泡海水，晒太阳，三个月都恢复了，度假治疗两不误。不过我这次很重很重，加上长期暴晒也受不了，又想到兴隆有温泉，也许我可以去距离三亚一个小时车程的兴隆试试看。温泉加松膏，阳光加海水，全占齐了。9月4号，和病友一起飞海南，我是机场工作人员推轮椅，病友推行李。我的拐杖也上了飞机。（新疆劫机就是用拐杖当的凶器，现在拐杖安检和机组一般都不让带，我是安检人员请示了领导，让我带上去了）<br /><br /> ps：2012.09.05，来院第一天，图片吓人，大家先做好心理准备<br /><br />[attach]16576[/attach]<br/><br /> 可以看见，皮损很红，有点厚，左膝盖非常肿胀，嗯，全身都这样。换个心情，给大家来一张病房窗外<br />[attach]16577[/attach]<br/><br /><br />

S:2012.09.09<br />[attach]16583[/attach]<br/><br />来了五天，膝盖的红肿好了许多，从完全不能着力，到借助拐杖可以上下楼梯，从痛得掉眼泪，到可以安稳入睡，情况真的好了许多。皮损的颜色明显的淡了，也平滑了。治疗方法很简单，早晚两次温泉，晚上泡完摸一次煤焦油，因为我手脚都痛，就没包松膏。效果已经很好了。兴隆的温泉很舒服，温度刚刚好，也富含了很多很多氡气，静静坐在泡池里，可以看到小气泡附着在皮肤上。这里的氛围也很好，最重要的是，对于行走不便的我，工作人员每天送餐到房间，没有附加费，关怀照顾无微不至，多谢啦。<br /><br /><br />2012.09.16<br /> 到海南已经11天，没有包药，这里的温泉水，不得不说，绝对是我所泡过最好的。也第一次，医生说我不用包药。我在康复，有史以来最好最快最轻松的康复。仅仅只是每天泡两次温泉水，仅仅只是在我不那么懒的时候，抹次煤焦油。当然，露天泡澡，我不可避免的黑了。嗯，来了几天，我的关节消肿轻松了很多，可以自己拿东西去室外泡澡了。感谢一个森林警察叔叔病友，把本来他的泡池让给我了，这里好像一个大家庭，互相帮助关心，轻松愉快，毫无压力。啥也不说，上图。<br />[attach]16587[/attach]<br/><br />这是前几天的，可以看得出我黑了，但是皮损非常好，全平滑了。特别是我脚背，本来又肿，皮损也多。现在只有色素和一些小点，消肿也很好。<br />[attach]16588[/attach]<br/><br />这图也是这几天的对比。看看我的右脚，我特别拍了张近景图。全部都焉了。海南真的来对了。想想我在咸宁195，从来都没有享受过可以不包药就好的待遇，要达到这样的效果，没有一两个月不行。不单是我，这里的病友都康复得不错。警察叔叔也蛮严重的，东北人，后背全部成片，我看到的时候，已经薄了，白了。我以为他最少来了一个月，结果才十来天。下次征求一下他的意见，看看能不能给大家展示一下。<br /><br /> 来一张户外泡池的照片，享受呀。[attach]16589[/attach]<br/><br /><br /> <br /> 2012.09.19<br /> 今天只放一张照片，特地用相机拍的微距。[attach]16616[/attach]<br/><br /><br /><br /><br />10.02，没更新是因为基本康复了。明天就一月啦。我已经甩开轮椅，甩开拐杖，穿上短裙，四处招摇。[attach]16634[/attach]<br/>

[此贴子已经被作者于2012-10-3 17:01:34编辑过]

作者: 飞行 时间: 2012-9-9 12:34
我很纠结，这张照片要不要上传呢？许久以后，我决定豁出去了。非常非常感谢兴隆康复中心。[attach]16672[/attach]<br/><br /><br />不怕放大了看，我44天痊愈出院。甚至连印都淡了。脱胎换骨。用一些新来病友的话说，好得让人嫉妒。其实，不用，谁都可以办到。我在195住三个月医院，包三个月松膏都不好的人，我这个把乐肤液，激素药当水淋的人，我这个吃了十来年饭前中药饭后西药的人。我这个由重度斑块寻常型转换为严重关节型病人，都可以如此康复。亲爱的病友们，不要对失去信心，真的。你对生活什么态度，生命会回报你同样的东西。发几张P友的照片，我们是快乐的YXB患者。

[此贴子已经被作者于2012-10-17 21:58:44编辑过]

作者: 和谐欢畅 时间: 2012-9-9 13:42
<div class="msgheader">QUOTE:</div><div class="msgborder"><b>以下是引用<i>飞行</i>在2012-9-9 0:48:00的发言：</b><br/>我选择了见效慢一点，但是最最安全的物理疗法。之后的经历，我陆续有写。写过195，写过汝州，写过兴城。当我没有那么多时间去泡温泉，我还试过秘方药，也详细写过。这个十年，我辗转各地，无非就是想找到一个好的温泉，一个好的治疗环境，让我康复。<br/><br/>我曾经是195最重的病人之一，三个月都没有治愈，我也曾是攀岩队最敏捷的队员。我是一个关节型，被误诊为关节囊肿，骶髂关节炎，甚至股骨头坏死，，许多关节型的病人很茫然，吃很多药，一开始我也有吃雷公藤之类，可是，我应该有十年不吃药了，在我好的时候，我没有像吃药的病人那样有严重的关节变形，我完全就是一个健康正常人。我负重登山，穿越原始森林，露营溯溪，我日夜颠倒，看书到凌晨，睡觉到下午。我不忌口，该吃吃，该睡睡。有P已经很苦了，不要再为p受更多的苦。<br/><br/>时间晚了，等明天，我会上一些照片。继续。
<div align="right"><font color="#000066">[此贴子已经被作者于2012-9-9 0:52:32编辑过]</font></div></div>
<p>您的故事很精彩！本人坐头等沙发。</p>

作者: 和谐欢畅 时间: 2012-9-9 13:44
<div class="msgheader">QUOTE:</div><div class="msgborder">没有P,一颗都没有，因为已经是十月，并且准备登黄山，原谅没有可以展示更多肌肤的照片。甚至没有色素沉淀.<br/><br/>回溯一下，上一次发病是09年的五月，尝试了许多偏方，但是有一点，我都只用外擦的，天然的东西。比如花椒和醋熬水。西药达力士，短期有效，长期用皮会变厚，用其它药很难好。得肤宝效果好，反弹快，激素嘛，再安全它也是激素.<br/>09年我是怎么恢复的呢？我还是那句话，泡澡，有条件就温泉，没条件清水。煤焦油。这些东西恢复得慢，但是它安全，没有副作用，不会伤害你的其他功能。最重要，它不会影响你自己免疫系统的功能，你的自身在帮你一起恢复。而不是用内服的药，强行开火，好细胞坏细胞一起杀死。
<div align="right"><font color="#000066">[此贴子已经被作者于2012-9-9 13:22:17编辑过]</font></div></div>
<p>好体会，好经验，值得借鉴。</p>

作者: 和谐欢畅 时间: 2012-9-9 13:44
<div class="msgheader">QUOTE:</div><div class="msgborder"><b>以下是引用<i>飞行</i>在2012-9-9 12:31:00的发言：</b><br/>占楼 </div>
<p>周末大家忙，上论坛的人少。</p>

作者: 天涯倦客 时间: 2012-9-9 14:20
再忙也得上来，看看飞行MM的“特技飞行”。<br/><br/>楼主这几年还好吧？看照片恢复控制的还真不错。

作者: 飞行 时间: 2012-9-9 14:32
占楼

[此贴子已经被作者于2012-9-9 14:38:21编辑过]

作者: 飞行 时间: 2012-9-9 14:40
<div class="msgheader">QUOTE:</div><div class="msgborder"><b>以下是引用<i>天涯倦客</i>在2012-9-9 14:20:00的发言：</b><br/>再忙也得上来，看看飞行MM的“特技飞行”。<br/><br/>楼主这几年还好吧？看照片恢复控制的还真不错。 </div><p></p><br /> 大哥，我正准备在二楼详细说我现在的治疗。实际上，我全面爆发了。已经躺了一个多月，上飞机都是申请特殊旅客，坐的轮椅。必须要人照顾。采用合适的治疗方法，我很是过了几年逍遥生活。。今天的资源用光了，只有明天继续了<br />

作者: 8226739 时间: 2012-9-9 16:26
看着还是有点乱。<br /><br />按时间顺序写，最后总结几条提示性的结论。OK？<br /><br /><br /><br />

作者: laurie19 时间: 2012-9-9 16:49
期盼后续内容

作者: TTLL 时间: 2012-9-9 17:20
相似的经历，不吃药是唯一不变的原则。相信自己的身体自愈能力。

作者: wsswd 时间: 2012-9-9 21:23
<p>你怎么夏天爆发了？大部分都是夏天减轻的，你可能就是那一小部分。</p>

作者: guier123 时间: 2012-9-10 11:07
期待更精彩的内容！支持你！

作者: may_23 时间: 2012-9-10 19:29
写得真切，感谢分享！楼主有心了，期待后面的内容。

作者: 舒函 时间: 2012-9-10 21:04
标题: 回复
顶一下，写得好，继续。

作者: 上午 时间: 2012-9-10 21:16
为啥好的时候一个也没有，坏起来能到90% ？

作者: 这次说到做到 时间: 2012-9-11 01:46
哎，我都不知道你还有那么多故事，映像最深的就是你在成都穿个吊带来给我显摆，我简直不感相信自己眼睛，那么重的你居然一个没有并且还没有印子，后来关注你的空间，经常都是游山玩水的照片，一度你离这个圈子很远很远，最搞的是他们说你皈依了，我甚至一度相信信佛能治牛皮。。。这次车祸是诱因，好好休养吧，我觉得你是对自己身体特别了解的人，当我听到你为了牛皮缝针都不打麻药的时候，敬仰之情犹如滔滔江水啊。也多写写你的经历吧，因为我和你交流之后，我觉得你的一些经验真的能帮助很多很多的人不要再走弯路了

作者: 这次说到做到 时间: 2012-9-11 01:50
叫你房间里的那个常年住顶级大医院的大红鱼也出来现身说个法

作者: 飞行 时间: 2012-9-11 13:26
<div class="msgheader">QUOTE:</div><div class="msgborder"><b>以下是引用<i>上午</i>在2012-9-10 21:16:00的发言：</b><br/>为啥好的时候一个也没有，坏起来能到90% ？ </div><p></p><br />很简单，我曾经吃过太多的药，用过太多的激素治疗。曾经在成都中医院，医生给开中药，也给开乐肤液，那时候不知道乐肤液是激素，简直是当澡洗的。那时候多少年我就没好过，全身除去手掌心有点好皮肤，没有哪里好，一张脸都长满了。我是在这种情况下，慢慢调理，慢慢恢复的。我现在就是复发，也没有比那几年更严重过，很满足了。

作者: 飞行 时间: 2012-9-11 13:29
<div class="msgheader">QUOTE:</div><div class="msgborder"><b>以下是引用<i>这次说到做到</i>在2012-9-11 1:50:00的发言：</b><br/>叫你房间里的那个常年住顶级大医院的大红鱼也出来现身说个法 </div><p></p>回头问问她愿意不，她是我见过在最短的发病时间坏到了最严重的情况，也是我见过在上海瑞金，龙华这些大医院里住了最久用了最多好药的人。几百块一支的进口营养针都随便打的，恰恰这样，加速了P的变异和猖狂。

作者: 8226739 时间: 2012-9-11 17:14
有效的治法，独特的感受，拣重点说。<br /><br /><br /><br /><br /><br /><br />

作者: laurie19 时间: 2012-9-11 17:34
期盼楼主精彩的后续内容，俺最严重的时候和楼主一样！

作者: 水精灵 时间: 2012-9-12 08:53
<div class="msgheader">QUOTE:</div><div class="msgborder"><b>以下是引用<i>laurie19</i>在2012-9-11 17:34:00的发言：</b><br/>期盼楼主精彩的后续内容，俺最严重的时候和楼主一样！ </div>
<p>曾比楼主严重.</p>

作者: 飞行 时间: 2012-9-12 11:41
<div class="msgheader">QUOTE:</div><div class="msgborder"><b>以下是引用<i>8226739</i>在2012-9-11 17:14:00的发言：</b><br/>有效的治法，独特的感受，拣重点说。<br/><br/><br/><br/><br/><br/><br/></div><p></p><br /><br />重点？重点坚决不乱用药，寻找适当的适合的自然疗法。谁都可以做到，谁都可以恢复健康。<br />我是温泉，阳光，好心情。我这面积到过百分之九十九的人，都可以恢复成一个完全看不到一点P影的人。<br />复发不是问题，每次复发，没有比上一次严重，每一次复发，我都可以再次战胜，不用付出其它的代价。<br />看看那些吃药吃成白血病的，看看那些用药永成永久损伤的，真的是心痛，感同身受。<br />我是活例子，我愿意抛掉一个女孩的矜持和爱美臭美，把我最难看的时期展示出来，就是希望给大家提供另外一种健康有效的方法。

作者: 8226739 时间: 2012-9-12 12:30
说的的确是重点哈。还有以下期望：<br /><br />说具体，说系统，说完整。<br /><br />注重针对性、操作性、指导性。把具体的操作过程讲清楚。<br /><br /><br />

作者: 8226739 时间: 2012-9-12 12:31
该死的敏感：cao

作者: 上午 时间: 2012-9-12 21:46
学习了，多谢楼主！

作者: zxhldjj 时间: 2012-9-12 22:49
才五天时间，效果还真的不错。

作者: lgy 时间: 2012-9-13 17:18
<div class="msgheader">QUOTE:</div><div class="msgborder"><b>以下是引用<i>wsswd</i>在2012-9-9 21:23:00的发言：</b><br/><p>你怎么夏天爆发了？大部分都是夏天减轻的，你可能就是那一小部分。</p></div><p></p><br />我几次爆发就是在夏天！因人而异啊。。。。。。

作者: 小宝 时间: 2012-9-13 23:51
坚强的战胜每一次复发是我们的目标！

作者: 和谐欢畅 时间: 2012-9-15 16:06
<div class="msgheader">QUOTE:</div><div class="msgborder"><b>以下是引用<i>飞行</i>在2012-9-11 13:26:00的发言：</b><br/>
<p></p><br/>很简单，我曾经吃过太多的药，用过太多的激素治疗。曾经在成都中医院，医生给开中药，也给开乐肤液，那时候不知道乐肤液是激素，简直是当澡洗的。那时候多少年我就没好过，全身除去手掌心有点好皮肤，没有哪里好，一张脸都长满了。我是在这种情况下，慢慢调理，慢慢恢复的。我现在就是复发，也没有比那几年更严重过，很满足了。 </div>
<div class="msgheader">QUOTE:</div><div class="msgborder"><b>以下是引用<i>飞行</i>在2012-9-10 18:55:00的发言：</b><br/>第一，千万不要乱用药，宁可不治，也不要乱治。每次去医院，最严重的，一定是用了最多“好药”的。<br/>第二，不知道你在哪里，要是北京的话，建议你去北京空军总医院找杨雪琴教授看看。她有很好的理念，帮助你正确认识。<br/>第三，多让孩子活动出汗，泡温水浴，可用红霉素软膏滋润皮损处，有消炎作用。<br/>第四，可用煤焦油或者松膏，头发里面也可以用的，只是很油，需要用洗洁精清洁。洗发水可以用泽它，泽康。<br/>第五，头上有达力士搽剂可以用，但是孩子这样小，也不推荐。达力士虽然不是激素，但是根据本人经验，用多了可能变肥厚型的，更不好治疗。 </div>有很好的借鉴作用。楼主继续。

作者: 飞行 时间: 2012-9-16 12:51
嗯，更新了。效果很好滴。

作者: 青魔手 时间: 2012-9-17 01:04
我最感兴趣的不是你的治疗过程，而是这么多年居然发现你也这么痴迷于户外，早知道大家一起出去走走啊，不过由于前些年走得猛了，膝盖有点问题，这些年我都没怎么走了，不过倒是经常骑车玩，明年计划318，要不一起？

作者: 飞行 时间: 2012-9-19 14:04
更新到9.19了

作者: 明月0106 时间: 2012-9-20 08:14
楼主脸上和头上是怎么恢复的，你前几年一直都保持的这么好没用药吗。看来户外运动对P 有好处，我也准备参加自行车协会到户外去走走，一个人呆在屋里感觉快得抑郁症了。

作者: 飞行 时间: 2012-9-20 13:23
全身的P，头上和脸上最容易好，也最容易发。轻微的根本不用管。自己会好的。严重的话，基本我身上也会严重了，就需要一起治疗了。呵呵。嗯，多运动，有好处

作者: 远方的心 时间: 2012-9-25 17:36
呵呵，好久没来了，结果一来就看到你的帖子，希望你快点好起来

作者: turbor 时间: 2012-9-25 22:46
挺羡慕LZ的，希望大家能彼此成为朋友。我的P四年，最近复发，正在苦闷~

作者: 明月0106 时间: 2012-9-27 11:50
这两年一直在运动，7.8月份的时候恢复的很好，就是有些白印，但一到秋天就不行了，这段时间很苦闷，头上脸上又长了好多，身上也断断续续的长了一些出来，不知该怎么办，感觉自己被P折磨的已经麻木了，对生活没有希望，跟一个活死人没什么区别。

作者: 飞行 时间: 2012-10-3 16:51
好多天没更新了，因为恢复得差不多啦，海边去去，市里玩玩，都没空上网了

作者: zxhldjj 时间: 2012-10-3 19:47
楼主暂时应该很幸福的

作者: 飞行 时间: 2012-10-3 22:14
嗯，幸福指数很高。从来都是，一直都是。

作者: fangzitong72 时间: 2012-10-4 10:14
LZ 仅仅是泡温泉和晚上抹煤焦油就达到这样的效果？

作者: HUANGDONGPIN 时间: 2012-10-4 12:10
标题: [求助]
我都被这病折磨的受不了了，麻烦楼主一定要告诉我

[此贴子已经被作者于2012-10-4 12:12:27编辑过]

作者: 飞行 时间: 2012-10-4 12:58
是的。我对松膏不敏感，在195包三个月都好不了。可是当初又只有那个选择。兴城，汝州都去过了，效果都不好。这次我计划是住三个月的，现在阳光海水温泉煤焦油，开开心心的就好了，仅仅一个月。太开心了。楼上的，我已经短信你了。希望天下的病友都可以找到正确的，适合自己的治疗方法。恢复健康。一起加油

作者: HUANGDONGPIN 时间: 2012-10-4 22:04
标题: [求助]
我是想问下你是在哪家医院治的，我不知道，我也想去。谢谢了！

作者: HUANGDONGPIN 时间: 2012-10-4 22:06
你还在吗？

作者: HUANGDONGPIN 时间: 2012-10-4 22:07
我是想问你在三亚哪个医院治的，我也想去

作者: freshp 时间: 2012-10-7 13:20
我也是关节型的，有六年了，关节症状也挺严重，感觉楼主比我坚强好多，加油。提示下，腿部关节有损伤的话最好不要登山，登山对于脚踝和膝关节都不好，以后症状减轻了也最好是多平地运动，实在喜欢登山，可以自己爬上山，下山的时候还是借助外力，一般上山脚踝承受两倍身体重量压力，下山承受三倍身体重量压力。
楼主你的关节也什么药都没用这么快就好了？我每次关节严重的时候都觉得特别累，除了上班回来就是睡觉，楼主你平时工作和休息是怎么调节的？另外，我没用过煤焦油，请问你用的煤焦油是什么药？直接往身上抹？

作者: linzhe 时间: 2012-10-7 18:35
顶

作者: zxhldjj 时间: 2012-10-7 19:48
登山对于脚踝和膝关节都不好，有道理

作者: ac07 时间: 2012-10-8 13:45
飞行看过你好几年前的帖子，有点伤感，看到你现在恢复的这么好，真替你高兴，你09年治愈后好了2年了？如果不是车祸是否就不会复发？另外你左膝盖现在消肿恢复正常了吗？

作者: 这次说到做到 时间: 2012-10-11 16:11
飞行MM人缘确实太好，最开始海边有人背，吃饭有人推轮椅，夜宵有人带，清补凉有人送，昨天居然还有专属按摩师。。。(按摩手哈，别想歪了。)这待遇是什么水平？哈哈

作者: 饭痴 时间: 2012-10-13 03:24
长得挺好看的，脸上的P很严重么？发几张不遮着脸的照片吧，看看你脸上恢复的怎么样。

作者: 渴望康复 时间: 2012-10-13 09:04
标题: 很好很好
你照相的角度是我住的2号楼，你的池子是我作为班子专用的一号池，在66确实是个大家庭<br /><br />[attach]16663[/attach]<br/>[attach]16664[/attach]<br/>

[此贴子已经被作者于2012-10-13 9:24:54编辑过]

作者: 飞行 时间: 2012-10-14 10:40
我在海南兴隆的六十六度温泉疗养院。这里的水太好了。这个疗养院是病友的天堂呀。全部都是P友。<br /> 穿了长衣长裤的，一来就开始脱衣服。男的都穿泳裤光个膀子。女病友穿比基尼。不管多严重，没有歧视，没有异样的眼光，有的只是关怀和怜惜。互相倾诉，倾听。<br /> 一起探讨，鼓励。心情好，病情好得快。从工作人员到病友，全部都好得不得了。我腿不可以走的时候，想去海边，工作人员轮流背我走了好远。。后来可以去露天泡池了，又认识了一帮病友，用轮椅推我出去聚餐。家里本来担心我那么严重，到这里怎么办，爸爸想一起来照顾我的，可是这里的关照无微不至。我很快康复了。真的真的很感激。

作者: 飞行 时间: 2012-10-14 10:42
关于煤焦油你可以百度一下。我们用的是医用的。没有副作用，除了让你肤色黑点。我用煤焦油效果很好。有许多病友康复后都用煤焦油保养的。20块钱左右五百毫升。非常耐用。

作者: 飞行 时间: 2012-10-14 10:47
<div class="msgheader">QUOTE:</div><div class="msgborder"><b>以下是引用<i>ac07</i>在2012-10-8 13:45:00的发言：</b><br/>飞行看过你好几年前的帖子，有点伤感，看到你现在恢复的这么好，真替你高兴，你09年治愈后好了2年了？如果不是车祸是否就不会复发？另外你左膝盖现在消肿恢复正常了吗？ </div><p></p><br /> 谢谢。是的，我好了两年。我也不知道没有车祸是否会一直好下去。我膝盖都消肿了。已经去爬过分界洲岛的山。走路虎虎生风。用脱胎换骨来形容都不为过。房间的阿姨说我，从一老太太变回小姑娘了。呵呵。小姑娘当然是夸张。但是效果真的好。我都没有打针吃药，在别的医院看简直是奇迹，但是这里这样的奇迹不止我一个。是常态

作者: 飞行 时间: 2012-10-14 11:09
<div class="msgheader">QUOTE:</div><div class="msgborder"><b>以下是引用<i>这次说到做到</i>在2012-10-11 16:11:00的发言：</b><br/>飞行MM人缘确实太好，最开始海边有人背，吃饭有人推轮椅，夜宵有人带，清补凉有人送，昨天居然还有专属按摩师。。。(按摩手哈，别想歪了。)这待遇是什么水平？哈哈 </div><p></p><br /> 看来有人是羡慕嫉妒恨呀，心态很重要。我这次见到了因为长期生病而导致心理不太健康的病友，真替她们难过。既觉得可恶又觉得可怜。平常心。生病就是生病，我们没有比别人不如，不可以拿自己的病去要挟别人，也不要假装还别别人优越。<br /> <br /> 不假装心态好，背地里却两面三刀。如果不被人待见，多多检讨自己。真正善意慈悲的对待周围的一切。同样的也会收获真诚。并且想提醒病友，无论什么场合，注意自己的形。至少餐厅的时候，不要抓挠。自尊自重自强。<br /> <br /> 我自己也患有严重的抑郁症以及轻度焦虑症。我坦言，我正视。我依然很快乐，用病友的话说幸福指数依然很高。自我调节很重要。<br /> <br /> 国外有些地方把P，列入精神疾病的一种，不主张用药，采取放松治疗。也获得了疗效。北京空军总医院，礼拜五下午有这样的放松课程，还有帮助检测放松的仪器。相信很多病友都会感觉到，压力大焦虑，就发的快。心情好，有时候甚至就不药而愈。。病情越重，心情就越不好，心态越差，病情就往往越发加重。所以，尽量的调整自己，一起加油

作者: 湖南将军 时间: 2012-10-14 23:29
呵呵，我跟你一样也是车祸引起的复发....

作者: 湖南将军 时间: 2012-10-14 23:31
费用呢？食宿呢？

作者: smileking 时间: 2012-10-16 10:15
羡慕啊！！！！！纠结要不要也去呆一个月看看

作者: 向阳花蕾 时间: 2012-10-17 12:35
<div class="msgheader">QUOTE:</div><div class="msgborder"><b>以下是引用<i>飞行</i>在2012-10-14 10:40:00的发言：</b><br/>

我在海南兴隆的六十六度温泉疗养院。这里的水太好了。这个疗养院是病友的天堂呀。全部都是P友。<br/> 穿了长衣长裤的，一来就开始脱衣服。男的都穿泳裤光个膀子。女病友穿比基尼。不管多严重，没有歧视，没有异样的眼光，有的只是关怀和怜惜。互相倾诉，倾听。<br/> 一起探讨，鼓励。心情好，病情好得快。从工作人员到病友，全部都好得不得了。我腿不可以走的时候，想去海边，工作人员轮流背我走了好远。。后来可以去露天泡池了，又认识了一帮病友，用轮椅推我出去聚餐。家里本来担心我那么严重，到这里怎么办，爸爸想一起来照顾我的，可是这里的关照无微不至。我很快康复了。真的真的很感激。

</div><p></p>

真替你开心！祝你早些可以自由自在奔跑~~飞行，我在QQ上留言给你了：）
我已经向公司请了假，处理完手头的事情就准备来兴隆啦！我第一次准备接受这样安全的物理治疗，没去过195，心里不免有些担心。
不知道有没有想一同前往的MM！飞行还在那边吗？
我今天和客服MM预约了，不过客服说几种类型不收治“红皮比较严重的关节型的脓疱型的”，让我下午和一位唐医生联络，确认后才能来。
她说我的情况可能是关节型，心里又从请到假的兴奋down了下来……

作者: 向阳花蕾 时间: 2012-10-17 12:39
<div class="msgheader">QUOTE:</div><div class="msgborder"><b>以下是引用<i>飞行</i>在2012-10-3 16:51:00的发言：</b><br/>

好多天没更新了，因为恢复得差不多啦，海边去去，市里玩玩，都没空上网了

</div><p></p>

原来已经撒开轮椅和拐杖了，祝贺

作者: jasonqvc 时间: 2012-10-17 12:51
羡慕并感慨着。。。
好像真的是越治越多。。。。。哎。。

作者: 飞行 时间: 2012-10-17 21:25
（看到这么多留言和私信，真心有点愧疚，由于我的懒惰，基本痊愈后的玩心，好久没有更新了。明天，我要回家啦。一条牛仔热裤，一件吊带背心，是我去三亚的行头。<br /><br />我好得连色素沉着都没有。古铜色健康。我也胖了，从36KG到42KG.。昨天在海滩上奔跑了，这半年，是我大起大落的半年。可以奔跑的感觉真棒。病友说，应该给我拍个视频记录，完全可以给康复机构做代言人。<br /><br />说实话，我写这篇帖子的时候，完全没有想过我会康复得这样快这样好。。我只是希望，我的治疗过程和大家一起分享，无论好与坏我先尝试，给大家一个参考。。长达十多年的治疗，还没有来，我就有信心会康复，但是我按照195的经验，我准备了三个月常态康复期。六六刚好做活动，办了个金卡会员，存九千送一千，相当于卡里有一万块。今天去结账，还剩下很多。从九月4号，到10月18号，45天，刚好是一个大治疗周期。。住院费是3100.吃饭我花了1700左右。因为我自己牙颌骨有问题，基本都是点菜吃，所以费一点。总共在六六花掉不到五千。还包括了超市买饮料零食这些费用。

作者: linzhe 时间: 2012-10-17 23:39
d

作者: may_23 时间: 2012-10-18 10:16
一直在关注你这个贴子，但我知道这个论坛时间较晚，今天有空，把你以前发的贴子翻出拜读了下，我只能说，这么些年，真是不易。但无论如何，心态很重要，你会一直幸福的！

[此贴子已经被作者于2012-10-19 8:51:59编辑过]

作者: 小华 时间: 2012-10-18 21:57
标题: 你都出院了
很久没来这里了，一来就看到你的贴子，没想到你好得这么快，真的是奇迹哟。我国庆节前走的时候已经见你不用拐杖了，还夸你好得快，想不到你这么快就出院了，这在关节型里真的是个奇迹。你可能不记得我了，我们是老乡，你第一次去海边时是我和许彬背你去的，想起来我是谁了吧。呵呵。祝一切安好！

作者: 飞行 时间: 2012-10-25 17:04
<div class="msgheader">QUOTE:</div><div class="msgborder"><b>以下是引用<i>小华</i>在2012-10-18 21:57:00的发言：</b><br/>很久没来这里了，一来就看到你的贴子，没想到你好得这么快，真的是奇迹哟。我国庆节前走的时候已经见你不用拐杖了，还夸你好得快，想不到你这么快就出院了，这在关节型里真的是个奇迹。你可能不记得我了，我们是老乡，你第一次去海边时是我和许彬背你去的，想起来我是谁了吧。呵呵。祝一切安好！ </div><p></p><br />当然记得呀，小华是帅哥。我长这么大，还是第一次有这么多陌生帅哥背过我，嘻嘻。

作者: 梦不到梦 时间: 2012-11-5 15:13
膝盖怎么那个大呢<br />因为p导致的吗？<br />累及关节了啊<br /><br />加油。。。

作者: lululu 时间: 2012-11-5 16:44
LZ ,好羡慕你哦,可以好这么久.我想问问当初你脸上用什么药啊?我就是脸上老复发,还很多.唉.虽然一次比一次好点,但是老发,挺讨厌的

作者: 小莫之女 时间: 2012-12-22 14:48
心态决定一切，上帝为我们关上一扇门的同时也给我们打开了一扇窗，楼主一直不放弃的精神让我感动，我相信老天也是眷顾你的，祝福你，也祝福我们自己！

作者: 小默默的天使 时间: 2012-12-28 13:25
<div class="msgheader">QUOTE:</div><div class="msgborder"><b>以下是引用<i>飞行</i>在2012-9-9 12:34:00的发言：</b><br/>我很纠结，这张照片要不要上传呢？许久以后，我决定豁出去了。非常非常感谢兴隆康复中心。<br/><img title="dvubb" border="0" alt="图片点击可在新窗口打开查看" src="skins/default/filetype/jpg.gif" onload="imgresize(this);"/>此主题相关图片如下：qq图片20121017213313.jpg<br/><a href="UploadFile/2012-10/2012101721435759399.jpg" target="_blank"><img style="WIDTH: 500px" title="dvubb" border="0" alt="图片点击可在新窗口打开查看" src="UploadFile/2012-10/2012101721435759399.jpg" onload="imgresize(this);"/></a><br/><br/><br/>不怕放大了看，我44天痊愈出院。甚至连印都淡了。脱胎换骨。用一些新来病友的话说，好得让人嫉妒。其实，不用，谁都可以办到。我在195住三个月医院，包三个月松膏都不好的人，我这个把乐肤液，激素药当水淋的人，我这个吃了十来年饭前中药饭后西药的人。我这个由重度斑块寻常型转换为严重关节型病人，都可以如此康复。亲爱的病友们，不要对失去信心，真的。你对生活什么态度，生命会回报你同样的东西。发几张P友的照片，我们是快乐的YXB患者。 <br /><div align="right"><font color="#000066">[此贴子已经被作者于2012-10-17 21:58:44编辑过]</font></div></div><p></p><br />看了这张，是美女呢，真心替你开心，控制的还好吧，加油！

作者: y199 时间: 2013-1-28 13:42
前后是一个人吗，难以想象啊。为楼主感到高兴~~

作者: 强者恒强 时间: 2013-3-3 00:04
楼主痊愈了真好，我女儿也24岁了，想5月份去海南治疗，不知道那里年轻女的有吗，最好有做伴

作者: jianshong 时间: 2013-3-12 14:31
这位P友,我看了你写的,没细看,你的意思是不是说,你是在海南泡泉治好的,并而你的P病已经关节发展了?

作者: 飞行 时间: 2013-3-29 17:03
大家好！！！！我回海南了，得瑟来了。嘻嘻。

作者: zgnjwg 时间: 2013-4-4 15:47
由于楼主人好，写了这么大的文章给大家，所以恢复的很好，这叫好人好报耶。

作者: 飞行 时间: 2013-4-5 13:45
去年发了好多膝盖的照片，给大家看看半年后的样子。新开了一个帖子

作者: zgnjwg 时间: 2013-4-13 18:24
飞行新开的帖子在哪呀？

作者: 月球仙翁 时间: 2013-5-8 16:51
想不到我今天又找到了一个好贴，真是LUCKy呀

作者: 松本送 时间: 2013-5-11 17:20
楼主，以你的文采可以为国家 “红学”做出特大贡献，可编写《红楼梦2》，造福后人哦！

作者: 嘎嘎嘎 时间: 2013-5-21 17:15
楼主，你写的好真实，是真的吗？我好羡慕呀

作者: 嘎嘎嘎 时间: 2013-5-23 17:28
求楼主联系方式咯，能否方便告知呢，只谈病情。

作者: 嘎嘎嘎 时间: 2013-5-27 17:26
不是吧，你也是跟我同病相怜吗？

作者: 嘎嘎嘎 时间: 2013-6-2 17:36
我只是有感而发，不行吗？

作者: 落叶笑秋风 时间: 2013-6-6 23:10
真的很不错。。真替你高兴。。。。

作者: 嘎嘎嘎 时间: 2013-6-8 17:36
您好，顶一个！

作者: 嘎嘎嘎 时间: 2013-6-13 17:26
是呀，我也觉得那个骑士挺奇怪的，下次逮住他，哈哈

作者: 天下以为公 时间: 2013-6-17 17:16
提示: 作者被禁止或删除内容自动屏蔽

作者: 飞行 时间: 2014-2-24 21:03
小黑屋重见天日啦。本来想接着写

[此贴子已经被作者于2014-2-25 14:01:10编辑过]

作者: 飞行 时间: 2014-5-7 15:29
难道又是小黑屋

作者: WG1951 时间: 2014-5-13 21:44
请问飞行，两年了，如何？

作者: 81718805 时间: 2014-5-15 02:02
明天先去买个浴桶在家泡上一个月再说

作者: 装甲兵 时间: 2014-6-22 09:02
真心替你高兴，飞机加油

作者: a3a4d79fcc 时间: 2014-6-23 13:23
今天偶然看到，我很想知道飞行去的温泉疗养院怎样联系，恳请告知。谢！

作者: RMB 时间: 2014-7-6 00:58
发现很多人喜欢泡温泉，版主们能不能把温泉的帖子集合起来，大家看起来多方便。

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