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标题: 给“国色天香”的回信-公开信！ [打印本页]

作者: 达力士咨询 时间: 2012-9-11 14:33
标题: 给“国色天香”的回信-公开信！
亲爱的“国色天香”妹妹，<br/>      来信收到！感谢你对我的信任和支持。虽然离开了论坛，但我时时关注着曾相随相知的各位。您是其中特别的一个，因为我特别钦佩您与您丈夫的爱情。为你丈夫拥有您这样的好妻子而感到高兴。这个世界，爱似乎是个奢侈品，但你们的确让人感动。<br/><br/>      我很遗憾地了解到您爱人状况似乎不大好，完全能理解你此时此刻的焦虑与矛盾。所有这一切，我都能理解，而且感同身受。试想，论坛里，哪一个P友不是这样？茫然、恐慌、沮丧、自责、抱怨、绝望，所有这些情绪，犹如初秋的雨点，落到心里，都变成了自己的眼泪。请相信，这个世界，不只是你们这样，其实，我们大家都经历过或者经历着。<br/><br/>      可是我们又能怎么办呢？生活还要继续！生活不总是顺利，总有这些那些阻碍，但无论如何，我们还要继续，父母生我养我，我要报养育之恩。同事朋友亲我友我，我要报知遇之恩。P 不是绝症，它更像是一个帘子，而不是关上的一扇门。而我们往往是自己把自己关在了黑暗里。<br/><br/>      我想送你一件T-shirt,上面是我自己写的四个字：我就是我。是的，我就是我，有P 又如何？世界是公平的，他要给予我幸福和欢乐，必然要拿什么来考验我。我就是我，独一无二的我，我体味着这种别人无法感知的感受，因此，我品味比别人更多的甜蜜。哪怕是一个秋天的下午的阳光普照，我也能比别人更能体味老天给予我的这份恩赐。或许，你匆匆走过，但我知道，哪怕是一缕阳光，也是我的幸福。<br/><br/>      “国色天香”妹妹，你似乎正承受着巨大的压力。但我可以预知，你的丈夫，真正的P受累者，正承受着比你大一倍，甚至还多的压力。他更需要你细心的呵护。你的焦虑，或许会加大他的自责。你的从容和包容，或许能帮助他掀开那个挡住生活阳光的帘。<br/><br/>      根据你的来信，我的个人经验判断，似乎现在你丈夫不再适合外用药治疗了。或许可以开始系统治疗。例如小剂量MTX（甲氨喋呤）。当然，这取决于专业医师的判断和处方。因此，我可以帮助你联系国内最好的专家来为你丈夫做一次全面的检查。或许，你们需要做一次旅行，去西安或者广州，如果你们愿意，我来安排。请相信，在P病方面，我们国家还是有很多值得信赖的专家和医生。他们是能够真正帮助到你的人。但，百度或者谷歌都不是。<br/>     <br/>      我理解你和你爱人想要孩子，担心系统治疗会影响。我和你一样，也在盼望自己孩子的到来，因此我非常能理解你的焦虑和矛盾。虽然现在没有证据显示系统用药或者外用药会对男性精子产生影响，但我还是建议你们2年内避孕。系统治疗不会影响你们的性活动，2年后，你们还是有机会孕育健康的宝宝。不用过多担心。孩子一定会有的，有你们这么情深意切得夫妻，就一定会有一个健康美丽的宝宝来到你们身边。<br/><br/>     根据我个人经验，你丈夫似乎不像是银屑病型关节炎。但我还是建议你丈夫做一次全面的检查，有备而无患。<br/><br/>     请你原谅，我以公开信的形式来回复你。因为论坛里有太多太多和你一样的人，他们也在彷徨中前行。或许，我们一起拉起手臂，走起来会更有力量。别太着急，这里有很多人和你站在一起。我们并非面临绝境，首先自己战胜恐惧！<br/><br/>     想着我说的那句话：我就是我！

作者: 风飞舞 时间: 2012-9-11 14:43
　　难得达兄在线，请问在广州哪家医院现在可以买到达力士搽剂？哪家药房有也可以？我刚才电话已咨询中山三院和华侨医院都没有．<br/>　　谢谢！

[此贴子已经被作者于2012-9-11 14:47:30编辑过]

作者: 达力士咨询 时间: 2012-9-11 14:43
如果”国色天香“妹妹允许，我将贴上她的来信！

作者: hull 时间: 2012-9-11 14:44
我就是我！

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可以不穿在身上，但要写在心上，洋溢在脸上！

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如果爱，请大胆爱！！无论未来怎样，都在延续你们的爱，升华你们的爱！！

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P.S. OMG，我也会这么酸了呢？

作者: 阿小振 时间: 2012-9-11 15:02
刚开始真的很难接受。慢慢也就好了，没有办法，唯有坚强。祝福所有的P友！

作者: 达力士咨询 时间: 2012-9-11 15:08
中山二院有的啊！

作者: 达力士咨询 时间: 2012-9-11 15:09
<div class="msgheader">QUOTE:</div><div class="msgborder"><b>以下是引用<i>风飞舞</i>在2012-9-11 14:43:00的发言：</b><br/>　　难得达兄在线，请问在广州哪家医院现在可以买到达力士搽剂？哪家药房有也可以？我刚才电话已咨询中山三院和华侨医院都没有．<br/>　　谢谢！
<div align="right"><font color="#000066">[此贴子已经被作者于2012-9-11 14:47:30编辑过]</font></div></div>
<p>中山二院有的啊</p>

作者: laurie19 时间: 2012-9-11 18:13
爱是一扇窗，有爱就有一扇开启的窗，迎接朝阳，坐看晚霞！

作者: 天涯倦客 时间: 2012-9-12 08:30
"我想送你一件T-shirt,上面是我自己写的四个字：我就是我。"<br/><br/>我也要一件。

作者: 咖啡凉了 时间: 2012-9-12 09:57
我就是我<br /> <br /> 走在阳光下，面朝大海，春暖花开！！！

作者: hull 时间: 2012-9-12 10:27
<div class="msgheader">QUOTE:</div><div class="msgborder"><b>以下是引用<i>咖啡凉了</i>在2012-9-12 9:57:00的发言：</b><br/>

我就是我<br/>
<br/> 走在阳光下，面朝大海，春暖花开！！！

</div><p></p>

胸怀 “阳光、海天和暖花......”

作者: 国色天香 时间: 2012-9-13 10:06
兄弟..我来了..<br /><br />我刚刚在读"飞行"她写的经历...<br /><br />我没有想到会有你专门写给我的贴子..万分的没想到...<br /><br />你说的对.. 我在表述病情的同时.. 心理确实一直失落..甚至绝望的..<br /><br />当第一次购买到X红瓶时.. 超给力的效果让我们很高兴..但随之第二瓶..第三瓶..第四瓶... 直到现在..第十瓶..第十一瓶...<br /><br />每一瓶我都单独买.. 我哪能不明白多买两瓶还能省邮费..但是我不愿意.. 我不愿意用了一瓶就把下一瓶给预备出来..因为我想象中总是用完这一瓶就不要再用了..<br /><br />但很可惜..从第一瓶..到第十一瓶.... <br />

作者: 国色天香 时间: 2012-9-13 10:14
<div class="msgheader">QUOTE:</div><div class="msgborder"><b>以下是引用<i>达力士咨询</i>在2012-9-11 14:43:00的发言：</b><br/>如果”国色天香“妹妹允许，我将贴上她的来信！ </div><p></p><br /><br />噢噢这没关系的.. 如果对病情的探讨有利的话.. 大家都可以一起来研究研究<br /><br /><br /><br />兄弟,,关于你今天说的这个下一步治疗..<br />我能否理解为..他的病情已经愈发严重? 外用药已然不能控制? 其实不是的,能控制的..只不过是需要一直控制一直控制..离不开它..就象是一种依赖..<br /><br />能否再说细的告诉我.. 用口服药有什么好处呢? 但是同样也会带来的副作用怎么办呢?

作者: sad-dog 时间: 2012-9-13 22:09
 每次有亲友为我的P忧心忡忡的时候，我总是很淡定的告诉他们：大丈夫岂能因区区皮毛之疾而自弃？<br/>你不会因为P成功，但把生活的种种不幸都归咎于P那就是你自身的问题<br/>看开想开，每种生活状态下都有幸福。蝼蚁尚且偷生，P 不过是掉在你身上的皮屑，拍一拍就掉了。<br/>

作者: 阿小振 时间: 2012-9-14 09:35
<div class="msgheader">QUOTE:</div><div class="msgborder"><b>以下是引用<i>国色天香</i>在2012-9-13 10:14:00的发言：</b><br/>

<p></p><br/><br/>噢噢这没关系的.. 如果对病情的探讨有利的话.. 大家都可以一起来研究研究<br/><br/><br/><br/>兄弟,,关于你今天说的这个下一步治疗..<br/>我能否理解为..他的病情已经愈发严重? 外用药已然不能控制? 其实不是的,能控制的..只不过是需要一直控制一直控制..离不开它

</div><p></p>

国色天香，我觉得德肤宝应该不可以无时间限制地一直使用下去。等达力士先生的答复吧。

作者: 国色天香 时间: 2012-9-14 14:57
<div class="msgheader">QUOTE:</div><div class="msgborder"><b>以下是引用<i>阿小振</i>在2012-9-14 9:35:00的发言：</b><br/>

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国色天香，我觉得德肤宝应该不可以无时间限制地一直使用下去。等达力士先生的答复吧。

</div><p></p>

不是得肤宝，是xamiol

作者: 我为牛狂 时间: 2012-9-14 18:26
达兄的回复令人感动，你给了来论坛的所有的人温暖！

作者: 我为牛狂 时间: 2012-9-14 18:31
国色天香，我也用了xamiol，控制头上的P，已经半年了，的确是这样，只能控制，不能完全停下的。但是控制效果还是不错的。目前恐怕是控制头部P最好的药了。

作者: 和谐欢畅 时间: 2012-9-15 16:13
<div class="msgheader">QUOTE:</div><div class="msgborder"><b>以下是引用<i>sad-dog</i>在2012-9-13 22:09:00的发言：</b><br/> 每次有亲友为我的P忧心忡忡的时候，我总是很淡定的告诉他们：大丈夫岂能因区区皮毛之疾而自弃？<br/></div>
<p><strong><font color="#ff0000" size="6">大丈夫岂能因区区皮毛之疾而自弃？<br/></font></strong></p>

作者: 达力士咨询 时间: 2012-9-18 17:35
<div class="msgheader">QUOTE:</div><div class="msgborder"><b>以下是引用<i>国色天香</i>在2012-9-13 10:14:00的发言：</b><br/>
<p></p><br/><br/>噢噢这没关系的.. 如果对病情的探讨有利的话.. 大家都可以一起来研究研究<br/><br/><br/><br/>兄弟,,关于你今天说的这个下一步治疗..<br/>我能否理解为..他的病情已经愈发严重? 外用药已然不能控制? 其实不是的,能控制的..只不过是需要一直控制一直控制..离不开它..就象是一种依赖..<br/><br/>能否再说细的告诉我.. 用口服药有什么好处呢? 但是同样也会带来的副作用怎么办呢? </div>
<p>如果仅仅是头上的控制，我其实更愿意推荐你使用达力士搽剂，长期更安全。我一向的观点是：头皮银屑病，初始治疗，最好的选择就是Xamiol,4个礼拜就完全痊愈，然后，不要停药，开始使用达力士搽剂，也就是蓝瓶子，在常发部位进行一天一次的维持治疗。根据你的需要决定用药时间的长度，一个月或者两个月，甚至更长，避免复发。这样，短期长期你都能照顾到！</p>

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