给“国色天香”的回信-公开信！

亲爱的“国色天香”妹妹，
      来信收到！感谢你对我的信任和支持。虽然离开了论坛，但我时时关注着曾相随相知的各位。您是其中特别的一个，因为我特别钦佩您与您丈夫的爱情。为你丈夫拥有您这样的好妻子而感到高兴。这个世界，爱似乎是个奢侈品，但你们的确让人感动。

      我很遗憾地了解到您爱人状况似乎不大好，完全能理解你此时此刻的焦虑与矛盾。所有这一切，我都能理解，而且感同身受。试想，论坛里，哪一个P友不是这样？茫然、恐慌、沮丧、自责、抱怨、绝望，所有这些情绪，犹如初秋的雨点，落到心里，都变成了自己的眼泪。请相信，这个世界，不只是你们这样，其实，我们大家都经历过或者经历着。

      可是我们又能怎么办呢？生活还要继续！生活不总是顺利，总有这些那些阻碍，但无论如何，我们还要继续，父母生我养我，我要报养育之恩。同事朋友亲我友我，我要报知遇之恩。P 不是绝症，它更像是一个帘子，而不是关上的一扇门。而我们往往是自己把自己关在了黑暗里。

      我想送你一件T-shirt,上面是我自己写的四个字：我就是我。是的，我就是我，有P 又如何？世界是公平的，他要给予我幸福和欢乐，必然要拿什么来考验我。我就是我，独一无二的我，我体味着这种别人无法感知的感受，因此，我品味比别人更多的甜蜜。哪怕是一个秋天的下午的阳光普照，我也能比别人更能体味老天给予我的这份恩赐。或许，你匆匆走过，但我知道，哪怕是一缕阳光，也是我的幸福。

      “国色天香”妹妹，你似乎正承受着巨大的压力。但我可以预知，你的丈夫，真正的P受累者，正承受着比你大一倍，甚至还多的压力。他更需要你细心的呵护。你的焦虑，或许会加大他的自责。你的从容和包容，或许能帮助他掀开那个挡住生活阳光的帘。

      根据你的来信，我的个人经验判断，似乎现在你丈夫不再适合外用药治疗了。或许可以开始系统治疗。例如小剂量MTX（甲氨喋呤）。当然，这取决于专业医师的判断和处方。因此，我可以帮助你联系国内最好的专家来为你丈夫做一次全面的检查。或许，你们需要做一次旅行，去西安或者广州，如果你们愿意，我来安排。请相信，在P病方面，我们国家还是有很多值得信赖的专家和医生。他们是能够真正帮助到你的人。但，百度或者谷歌都不是。
    
      我理解你和你爱人想要孩子，担心系统治疗会影响。我和你一样，也在盼望自己孩子的到来，因此我非常能理解你的焦虑和矛盾。虽然现在没有证据显示系统用药或者外用药会对男性精子产生影响，但我还是建议你们2年内避孕。系统治疗不会影响你们的性活动，2年后，你们还是有机会孕育健康的宝宝。不用过多担心。孩子一定会有的，有你们这么情深意切得夫妻，就一定会有一个健康美丽的宝宝来到你们身边。

     根据我个人经验，你丈夫似乎不像是银屑病型关节炎。但我还是建议你丈夫做一次全面的检查，有备而无患。

     请你原谅，我以公开信的形式来回复你。因为论坛里有太多太多和你一样的人，他们也在彷徨中前行。或许，我们一起拉起手臂，走起来会更有力量。别太着急，这里有很多人和你站在一起。我们并非面临绝境，首先自己战胜恐惧！

     想着我说的那句话：我就是我！

QUOTE:

以下是引用sad-dog在2012-9-13 22:09:00的发言：
 每次有亲友为我的P忧心忡忡的时候，我总是很淡定的告诉他们：大丈夫岂能因区区皮毛之疾而自弃？

大丈夫岂能因区区皮毛之疾而自弃？

QUOTE:

以下是引用国色天香在2012-9-13 10:14:00的发言：

噢噢这没关系的.. 如果对病情的探讨有利的话.. 大家都可以一起来研究研究



兄弟,,关于你今天说的这个下一步治疗..
我能否理解为..他的病情已经愈发严重? 外用药已然不能控制? 其实不是的,能控制的..只不过是需要一直控制一直控制..离不开它..就象是一种依赖..

能否再说细的告诉我.. 用口服药有什么好处呢? 但是同样也会带来的副作用怎么办呢?

如果仅仅是头上的控制，我其实更愿意推荐你使用达力士搽剂，长期更安全。我一向的观点是：头皮银屑病，初始治疗，最好的选择就是Xamiol,4个礼拜就完全痊愈，然后，不要停药，开始使用达力士搽剂，也就是蓝瓶子，在常发部位进行一天一次的维持治疗。根据你的需要决定用药时间的长度，一个月或者两个月，甚至更长，避免复发。这样，短期长期你都能照顾到！

QUOTE:

以下是引用阿小振在2012-9-14 9:35:00的发言：

       
       
       

国色天香，我觉得德肤宝应该不可以无时间限制地一直使用下去。等达力士先生的答复吧。
       

不是得肤宝，是xamiol

达兄的回复令人感动，你给了来论坛的所有的人温暖！

国色天香，我也用了xamiol，控制头上的P，已经半年了，的确是这样，只能控制，不能完全停下的。但是控制效果还是不错的。目前恐怕是控制头部P最好的药了。

QUOTE:

以下是引用国色天香在2012-9-13 10:14:00的发言：

       
       
       

噢噢这没关系的.. 如果对病情的探讨有利的话.. 大家都可以一起来研究研究



兄弟,,关于你今天说的这个下一步治疗..
我能否理解为..他的病情已经愈发严重?  外用药已然不能控制? 其实不是的,能控制的..只不过是需要一直控制一直控制..离不开它
       

国色天香，我觉得德肤宝应该不可以无时间限制地一直使用下去。等达力士先生的答复吧。

 每次有亲友为我的P忧心忡忡的时候，我总是很淡定的告诉他们：大丈夫岂能因区区皮毛之疾而自弃？
你不会因为P成功，但把生活的种种不幸都归咎于P那就是你自身的问题
看开想开，每种生活状态下都有幸福。蝼蚁尚且偷生，P 不过是掉在你身上的皮屑，拍一拍就掉了。

我就是我
  
    走在阳光下，面朝大海，春暖花开！！！

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以下是引用咖啡凉了在2012-9-12 9:57:00的发言：

       
             我就是我

       
    走在阳光下，面朝大海，春暖花开！！！
       

胸怀 “阳光、海天和暖花......”