银屑病病友互助网

标题: 互助网给了我一次光疗机会，我的光疗进行中...... [打印本页]

作者: 缘来如此 时间: 2015-11-16 21:03
标题: 互助网给了我一次光疗机会，我的光疗进行中......
本帖最后由缘来如此于 2015-11-17 14:49 编辑

我在论坛抢楼中了二等奖2名：奖品为希格玛家用光疗机（1台、型号SH-2），感谢互助网举办了活动，感谢希格玛对病友的支持！没有照过光，请大家多多支持，给予指导，介绍自己的经验。

2000年记的在初中二年级的冬天，身上突然出现了一些点点，很小很小的，去找一个村医，也没确诊什么病，好像也提了一下牛皮癣，他配了一点药水，天天在学校涂，涂了一段时间，就好了。
我是按照希格玛厂家提供的视频哪样照光的，第一次用剂量300，这个机器实测辐照强度是11.8（机器后面看到的强度），我是按11.5算的，按照说明书后面的对照表第一次为26秒

下面是我的治疗记录情况

作者: 缘来如此 时间: 2015-11-16 21:18
11月16日第二次照光，第一次没反应，特增加20%，这次为31秒
第1天 26
第2天 31
第3天 37
第4天 45
第5天 54
第6天 65
第7天 78
第8天 93
第9天 112
第10天 134
第11天 161
第12天 193
第13天 232
第14天 278
第15天 334
第16天 401
第17天 481
第18天 577
第19天 692
第20天 831
第21天 997
第22天 1196
第23天 1435
第24天 1722
第25天 2067
第26天 2480
第27天 2976
第28天 3572
第29天 4286
第30天 5143

作者: 缘来如此 时间: 2015-11-16 21:26
希望大家给我指导一下怎么光疗，进行期能照吗

作者: 饕餮 时间: 2015-11-16 22:32
祝贺楼主喜获二等奖。

作者: 饕餮 时间: 2015-11-16 22:33
我也在照光，不过我照的是医院那种大机器，因为皮损面积大，这种家用光疗机适合你这样局部的患者。

作者: 饕餮 时间: 2015-11-16 22:40

缘来如此发表于 2015-11-16 21:26
希望大家给我指导一下怎么光疗，进行期能照吗

进行期能照光吗？
我的回答是，能。
记得当初我全身泛发红疹的时候，也就是进行期，去医院照光。
就你的问题也咨询了医生。
医生说可以照光，但由于我的病情较重，且进行期患处红肿明显。
所以医生建议我小剂量照射，主要是怕照射太强引起不适或加重病情。
小剂量（每次不到10秒）大概照了个把月，进行期才算过去，之后采取正常的照射剂量，逐渐递增。

作者: 饕餮 时间: 2015-11-16 22:46
上面的回复是我在医院照光的经验，还是和家用光疗机有不同。
从你照片来看，不算严重，个人觉得光疗应该会对你有帮助。
给你几点建议吧。
每次照光前，最好清洗皮屑，利于吸收，显效快。
每次照光后，擦一层润肤剂，滋润患处，不会很干燥。

作者: 饕餮 时间: 2015-11-16 22:50
还有，照光后患处会有瘙痒和肿胀感，这是正常的，说明起作用了。
前提是能耐受，也就是能忍耐，那样就没问题。
如果照完感觉奇痒难忍，那可能是照大了，用清水洗洗，再擦点润肤剂，可以缓解一下。
一旦出现“照大了”的情况，下次就要减量照射，直到适应了没有不良反应再逐渐加量。

作者: 饕餮 时间: 2015-11-16 22:55
看到你计算好的照射时间，楼主是个用心的人，祝早日控制病情。

作者: 宝宝天天开心 时间: 2015-11-17 09:10
这样每天增加20%，到30天算下来要照85分钟……这个数据没有什么实际意义吧-_-||

作者: 紫沁女王 时间: 2015-11-17 10:03

祝楼主早日康复！

作者: 天子圣意君 时间: 2015-11-17 10:05
这是笨方法，如果每天增加时间百分之二十，出现情况后要减时间

作者: 饕餮 时间: 2015-11-17 10:21

宝宝天天开心发表于 2015-11-17 09:10
这样每天增加20%，到30天算下来要照85分钟……这个数据没有什么实际意义吧-_-||

他这个只是计划，实际操作还得根据他的病情决定，或许照到20分钟的时候就恢复的差不多了，也或许照到20分钟感觉不耐受还得休光几天，所以说照光和其他治疗一样，不能完全照搬书本，也不能完全照搬别人的经验，还是得根据个体病情而定。

作者: hanyajun1113 时间: 2015-11-17 13:26
光疗一个礼拜照两到三次，不要天天照

作者: 小希2015 时间: 2015-11-17 14:23

hanyajun1113 发表于 2015-11-17 13:26
光疗一个礼拜照两到三次，不要天天照

是的，隔天一次，不要天天照射

作者: 缘来如此 时间: 2015-11-17 14:43

小希2015 发表于 2015-11-17 14:23
是的，隔天一次，不要天天照射

我准备隔天照一天，泡澡后，就照一次，不知，不泡澡，能不能照光，这样有影响吗？

作者: 缘来如此 时间: 2015-11-17 14:45

2001记到第二年春天初中三年级吧，好像又出现了，头上也有一点，头顶的地方，给我的感觉就是几天不洗头，头上有脑油哪样，又找村医配了一点药水，现在回想起来，用手把皮皮扣掉后，涂上后，很痛的，这种药水很刺激皮肤。没几天，父母去县城看病，听说县城有个地方配药膏专治各种病，父母花20元配了一小盒，在当时，我感觉到20元钱一盒，真的有点贵了，感觉到这是好药吧，我还让同学帮我涂，在我的印象中，后来也好了

作者: 缘来如此 时间: 2015-11-17 14:51
照光后，不知用凡士林好，还是橄榄油好，还是其他润肤霜好？

作者: 小筑 时间: 2015-11-17 19:38

缘来如此发表于 2015-11-17 14:51
照光后，不知用凡士林好，还是橄榄油好，还是其他润肤霜好？

希格玛的合美瑞或者玉泽的皮肤屏障修复霜都不错

作者: hanyajun1113 时间: 2015-11-18 07:52

缘来如此发表于 2015-11-17 14:43
我准备隔天照一天，泡澡后，就照一次，不知，不泡澡，能不能照光，这样有影响吗？

不泡澡当然可以照光，只是泡澡后照光效果会更好一点。照完光就可以涂外用药物或者涂润肤护肤的产品。

作者: 半老徐娘 时间: 2015-11-18 14:52
楼主真有运气，恭喜，以前也照过光，但效果不是很好，希望楼主早日康复，关注你

作者: 小希2015 时间: 2015-11-18 15:20

缘来如此发表于 2015-11-17 14:43
我准备隔天照一天，泡澡后，就照一次，不知，不泡澡，能不能照光，这样有影响吗？

主要是不洗澡的话，皮肤表面有一定的污垢，会妨碍紫外线对皮肤表皮的穿透，影响照射的效果

作者: 小希2015 时间: 2015-11-18 15:21

半老徐娘发表于 2015-11-18 14:52
楼主真有运气，恭喜，以前也照过光，但效果不是很好，希望楼主早日康复，关注你

是没有坚持治疗照射吗，使用的是什么产品照射的呢，一般去医院照射的话，是很难坚持的

作者: 时间都去哪啦 时间: 2015-11-18 17:06
没照过光，不发表意见，纯顶贴

作者: 饕餮 时间: 2015-11-19 00:14

小希2015 发表于 2015-11-18 15:21
是没有坚持治疗照射吗，使用的是什么产品照射的呢，一般去医院照射的话，是很难坚持的

的确，去医院照光在治疗期间，每周三次，如果没有大把的空闲时间真的很难坚持。我在医院照光发现，很多上班族都是一大早就来，7点半开照，照完赶紧走，也有趁着中午午休时来照光的，赶上人多的时候都照不上。我还遇到过从河北和天津来的患者，每次路程就得要几个小时，真是不容易啊。

作者: 小希2015 时间: 2015-11-19 09:01

饕餮发表于 2015-11-19 00:14
的确，去医院照光在治疗期间，每周三次，如果没有大把的空闲时间真的很难坚持。我在医院照光发现，很多上 ...

是啊，所以很多人根本坚持不下来，而且这个费用也不是所有患者可以承受的，一次照射假设是50元的话，一周三次就是150元了。一个月下来就要600元了，银屑病是慢性顽固性皮肤病，一个月光照射就要600元，还没有算上其他成本，所以很多人坚持不了，这也是家庭光疗发展的势在必行啊

作者: 天子圣意君 时间: 2015-11-19 10:09

小希2015 发表于 2015-11-19 09:01
是啊，所以很多人根本坚持不下来，而且这个费用也不是所有患者可以承受的，一次照射假设是50元的话，一周 ...

一边要工作，一边要挣钱，大部分病友如果照光的话，要跑很远的地方，而且如果照光的话，挣钱？工作？互相矛盾。年年复发，年年照光

作者: 缘来如此 时间: 2015-11-19 10:14
本帖最后由缘来如此于 2015-11-19 10:17 编辑

昨天晚上，第三次照光，照光时间是37秒，照光时皮肤感觉到有一点热，有一点点疼痛，不过，照后就不疼了。发一上我在网上买的木桶400元

作者: 小希2015 时间: 2015-11-19 12:23

天子圣意君发表于 2015-11-19 10:09
一边要工作，一边要挣钱，大部分病友如果照光的话，要跑很远的地方，而且如果照光的话，挣钱？工作？互相 ...

这也是为什么那么多人最后选择放弃治疗了，其实不是不想治疗，因为看见治疗以后，再次复发，就不想在治疗了，这种顽固性皮肤问题是无法根治的，坚持治疗才是最关键的，所以当有一种治疗方式有效果的话，需要长期坚持，我个人是这么认为的

作者: 小希2015 时间: 2015-11-19 12:24

缘来如此发表于 2015-11-19 10:14
昨天晚上，第三次照光，照光时间是37秒，照光时皮肤感觉到有一点热，有一点点疼痛，不过，照后就不疼了。发 ...

支持，坚持治疗！！加油

作者: 小猪儿 时间: 2015-11-19 12:28
照光个人认为最为安全有效！尤其拿奖品来治疗，心情愉快，事半功倍！恭喜恭喜！

作者: 小希2015 时间: 2015-11-19 14:51

小猪儿发表于 2015-11-19 12:28
照光个人认为最为安全有效！尤其拿奖品来治疗，心情愉快，事半功倍！恭喜恭喜！

主要是能够更好的坚持治疗，很多患者在坚持治疗这个环节出现的问题最多，毕竟一周去几次医院，刚开始或者还可以坚持，后面一忙，谁还能记得啊

作者: 缘来如此 时间: 2015-11-23 09:49
昨天第四次照光，照光时间是45秒，看到皮变薄了，看来光疗还是有效的，听他们说都是一周三次，我本来计划隔天一次，后来想了想，一周三次也行，星期一、三、五这样也行？大家都是怎么照的？

作者: hanyajun1113 时间: 2015-11-24 11:11

缘来如此发表于 2015-11-23 09:49
昨天第四次照光，照光时间是45秒，看到皮变薄了，看来光疗还是有效的，听他们说都是一周三次，我本来计划隔 ...

隔一天照一次就可以

作者: 宝宝天天开心 时间: 2015-12-6 19:19
原来照光每次都要比前一次照的久啊

作者: 秋意浓 时间: 2015-12-7 19:09
型号SH-2是两根管的吧,楼主最近没有更新近况啊

作者: 佳人在囧途 时间: 2015-12-7 19:40
关注，期待楼主更新

作者: 缘来如此 时间: 2015-12-9 15:21

佳人在囧途发表于 2015-12-7 19:40
关注，期待楼主更新

最近工作忙，没有更新，谢谢大家的关心

作者: 缘来如此 时间: 2015-12-9 15:45
[attach]20925[/attach]这是我的照光记录

作者: 缘来如此 时间: 2015-12-9 15:46
本帖最后由缘来如此于 2015-12-9 16:09 编辑

11月25日照光情况[attach]20926[/attach][attach]20927[/attach][attach]20928[/attach]

作者: 缘来如此 时间: 2015-12-9 16:10
12月7日照光情况[attach]20929[/attach][attach]20930[/attach][attach]20931[/attach]

作者: 缘来如此 时间: 2015-12-9 16:15
大家看看是不是跟刚开始照光情况，是不是好了很多，12月7日照光161秒，照后胳膊上开始痒了，我在考虑是不是要加时间，

作者: 紫沁女王 时间: 2015-12-10 16:42

的确有效果了，坚持，加油！！！

作者: 小希2015 时间: 2015-12-11 13:52
坚持啊，希望更多的患者朋友能看到，紫外线光疗仪多银屑病的治疗效果

作者: 小希2015 时间: 2015-12-11 13:54
痒的话，可以涂抹润肤凝胶，对于照光干燥和痒有很好的效果

作者: 半老徐娘 时间: 2015-12-11 20:38
关注中.............

作者: yilvfeng 时间: 2015-12-17 17:06
本帖最后由天涯倦客于 2015-12-19 11:31 编辑

你好。欢迎加入牛皮癣光疗交流群，里面有医院的医师和很多光疗经验丰富的患者，有什么问题大家可以互相交流。415612799

作者: 122478034 时间: 2015-12-18 10:43
宝宝，不是这么无止境的加下去，只要发现问温度有点受不了了，就不能加了，别把烤糊了

作者: 小希2015 时间: 2015-12-18 15:50

122478034 发表于 2015-12-18 10:43
宝宝，不是这么无止境的加下去，只要发现问温度有点受不了了，就不能加了，别把烤糊了

是的，照射时间不是随意增加的哦，亲，要按照自己的情况增加

作者: 宝宝天天开心 时间: 2015-12-19 02:59
知道了*^_^*

作者: 小猪儿 时间: 2015-12-20 10:04
看起来好像好转啦！先小小的恭喜一下！

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