银屑病病友互助网

标题: 我与星月见面了！ [打印本页]

作者: 成都张波 时间: 2005-10-31 15:42
标题: 我与星月见面了！
昨天下午与成都另一位叫“海岸线”的病友同星月夫妻见了面，详谈一个半小时，大致情况如下：

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> 星月夫人大概在六月开始病情逐渐加重，因为关心夫人身体，星月开始上网查询关于P的资料，曾找到《银屑病患者之家》，从上面知道了F+X疗法，试用后发现病情继续加重停用；后去成都市二医院皮肤科治疗（有医院处方及医药发票等），发票上有医生所开药物清单，其中有雷公藤多甙片、哈西奈得（商品名“乐肤液”）等，后发现对其夫人生理影响较重停用（在星月自己的帖子里有记录）。到七月份他夫人的病情已经非常严重，泛发红皮症并有脓包出现，后到一认识的退休老中医处就诊，被告知以属严重银屑病患者，开中药调理，病情未见好转，病人伴有发烧、疼痛现象。偶然间星月发现家里有剩余烧伤膏，抱着减患夫人疼痛的心理试用，第二天发现使用部位有改善，遂上网查询大量关于烧伤膏的资料，自觉该药对皮肤有好处，从八月四日开始坚持使用（其使用过程和用法用量星月帖子里有详细描述），到九月五日她夫人上班的时候已基本临床痊愈，昨天见其小腿部位还有零星绿豆大小点状皮损，身体其他部位完好（同去的女病友证实），手指甲还有顶针样皮损（P患者的典型症状），其精神状态良好。
<

> 结论：不论是偶然还是特例，星月夫人的确是临床治愈的P患者无疑，基本可以证明烧伤膏对他夫人有效，因期间一直口服中药汤药，那种药物功效更大不明确。个人感觉烧伤膏就算没有普遍性的治疗意义，对个别患者朋友可能具有一定的治疗作用，有兴趣的朋友可以找块皮损试用一下，并欢迎写出使用感受供大家参考。
<

> 该记录全凭记忆回家整理，难免有遗漏或不准确的地方，如与星月本人描述有出入请以星月记录为准；本人只证明事件真实性，不对药物功效作任何评述、推荐，选择使用的朋友请自己拿主意，本人不承担与该药有关的任何责任。
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> 成都张波海岸线
<

> 2005.10.31

[此贴子已经被作者于2005-10-31 15:51:12编辑过]

作者: 红人 时间: 2005-10-31 15:52
唉！~~~ 我又要开发一块试验田了，感谢波波友情提供信息

作者: 成都张波 时间: 2005-10-31 17:08
不是我发现的，你看看星月的帖子吧。

作者: 星月 时间: 2005-10-31 17:10
<DIV class=quote>以下是引用成都张波在2005-10-31 15:42:58的发言：
昨天下午与成都另一位叫“海岸线”的病友同星月夫妻见了面，详谈一个半小时，大致情况如下：

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> 成都张波海岸线
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> 2005.10.31</DIV>张波：[em04]一小点点更正——西医用药开始于4月底，5月初确诊，在6月底采用中医。7月期间，头部的部分恢复倚仗汤药效果，但身上较反复。且期间莫名其妙的的嗓子发炎导致严重泛发致红皮型和脓包型。（张波的叙述，除了具体日期上有些出入（因为我讲得比较快，内容又多！呵呵），基本内容是清楚的：）谢谢张波。）

[此贴子已经被作者于2005-10-31 17:10:59编辑过]

作者: 飘零 时间: 2005-10-31 17:11
不知道同是女士们的我是不是也可以使用这种方法来治疗P，因为，我头上的P已经控制不住了，郁闷中。。。

作者: 吾爱自由 时间: 2005-10-31 19:40
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>我也和星月聊过，他说他妻子是烧伤膏和中药二者并用的。那么，究竟是烧伤膏的作用还是中药的作用呢？<

>也许烧伤膏顶多起辅助作用。。。。。。茫然中。。

作者: 星月 时间: 2005-10-31 19:56
<DIV class=quote>以下是引用吾爱自由在2005-10-31 19:40:21的发言：
<

>我也和星月聊过，他说他妻子是烧伤膏和中药二者并用的。那么，究竟是烧伤膏的作用还是中药的作用呢？
<

>也许烧伤膏顶多起辅助作用。。。。。。茫然中。。</DIV>
<

>个人对于P治疗方面的一些看法，供你参考：
<

>关于P病复杂性因素的一点看法，仅供参考。
<

>根据普遍的说法，“银屑病是一种临床常见的、病机尚不清楚的、临床治疗有一定难度的皮肤病。”一般来说，由于银屑病病发的因素复杂，通常因个体差异、环境等等因素，对于银屑病的病因判断和施药上存在一定的难度，加上，因患者对于银屑病的认识上存在一定局限性，所以，可能存在对于治疗手段和方法上，不能坚持或者很好的配合，进而延缓了病的康复；同时，由于银屑病因病程转换，肌体体内平衡会受到药物作用，情绪因素及外环境的影响，进而产生诸多不确定性，故，我以为，对于银屑病的内治，是存在一定或者相当的复杂性的。
<

>那么，银屑病在皮肤表现上是否也存在复杂性呢？这里，抛开遗传因素不谈，我认为，就皮肤上的病理表现来说，应该是相对“简单”的，这里，我所谓简单，是指，就银屑病皮肤病理表现为“寻常型表现为表皮角化过度，角化不全，角层内有中性多型核白细胞堆积构成微脓疡，棘层增厚，表皮炎症规则性下延，真皮乳头水肿呈杵状，乳头内血管扭曲扩张，血管周围有炎性细胞浸润，脓疱型与寻常型基本相同，但在棘层上部出现海绵状脓疱，真皮炎症浸润较重，主要为淋巴细胞核和组织细胞，有少量中性白细胞，红皮病型除银屑病病理改变外，其变化与慢性皮炎相似。 ”这样的说法来看，银屑病在皮肤病理上的表现，除非存在其它真菌感染等因素，那么，普遍来说，其皮肤病理表现为炎症存在，以及有血瘀现象。总的来说，中医上认为是内虚导致的肌肤失养。所以，如果，外用药物使用，是仅针对皮肤的增生、分裂而行则应为治表；而针对炎症、血瘀、血热、血燥来说，外用药则应具备活血化瘀、解热（镇痛）、消炎、润肤等功效，才能与内治相辅相成。当然，这里，有与个体差异和施用条件不同导致的差别。但一般来说，如果保守上以温和为主，主动上则多以病程辩证为主。这里，外用药的施用上就需要根据皮损程度的不同，注意外治中存在因皮肤吸收能力的改变，对药物作用的影响因素，进而影响药物作用效果的改变。——个人观点，仅供参考。
<

>这里，我曾用到的“封包”法、“热烘法”、“蒸气法”的目的，都是在不同病程上，针对皮肤皮损程度不同，导致对药物的吸收能力的不同，而产生不同药物作用效果的前提下，针对性的采用相应措施，提高和促进病变处皮肤的吸收能力，进而提高药物的作用效果。
<

>我认为，一般来说，“封包”法可更适用于进行期方便包扎的手臂、大腿、小腿、关节、脚等处，因此时皮损对药物吸收能力最强；而寻常型中静止期和消退期多适用“热烘法”和“热蒸气”法，因为此时，皮损处因皮损相对较轻，那么，皮肤对于药物的吸收能力减弱，即皮肤的自我防护能力增强导致，那么，采取上述两种方法就是为了促进药物吸收。这里，就是我们常看到皮肤病书中对于寻常型所提出来的可适当采用一些作用更强的药物外用的提法的因素，目的是通过较强的药效作用于皮损处，但是即使这样我认为同样会因为不同体质肤质的人的皮肤吸收能力差异，会影响药物的作用效果和作用程度。
<

>我认为，一般来说，内平衡（无论如何内治）对于皮肤的病变的产生的影响是主要的；那么，外治则对于产生了的病变处的恢复的影响是深刻的。
<

>正是因为外治的药物对症于P病的皮肤上的病变，自然，能够很好的与对症的内治方法相辅相成，进而促进了身体的康复。——这点，从我们的病程和康复的时间上可见可辨；同时，我曾发帖中有当时用药的现象描述亦可看出外用药的部分效果。
与张波的会面，仅仅是为了证明本人的叙述非虚言，只能作为P友们治疗P的一个途径和参考。仅此而已。：）祝各位顺利。886

[此贴子已经被作者于2005-10-31 20:28:50编辑过]

作者: 橄榄 时间: 2005-10-31 20:32
标题: 有一个问题要问.
<DIV class=quote>以下是引用成都张波在2005-10-31 15:42:58的发言：
<

>到七月份他夫人的病情已经非常严重，泛发红皮症并有脓包出现，后到一认识的退休老中医处就诊，被告知以属严重银屑病患者，开中药调理，病情未见好转，病人伴有发烧、疼痛现象。.............................. 
<

>成都张波海岸线
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> 2005.10.31</DIV>
<

> 红皮症及脓胞型是否为医院所确诊?

[此贴子已经被作者于2005-10-31 20:33:43编辑过]

作者: 星月 时间: 2005-10-31 20:44
<DIV class=quote>以下是引用橄榄在2005-10-31 20:32:17的发言：

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> 红皮症及脓胞型是否为医院所确诊?</DIV>中医确诊——我曾有叙述我爱人病发时的部分症状，现具体描述如下，供判别：全身泛潮红，皮损严重且发烫，尤其腿部最先发病处（两腿），皮厚且湿润结痂呈绛红色，全身畏寒，发烧最高至38上（发烧持续一周以上，一般为下午开始至临晨4点，），腿部关节水肿伴随关节疼痛，有两周卧床，多处发脓包且疼痛难忍。

[此贴子已经被作者于2005-10-31 21:02:08编辑过]

作者: 橄榄 时间: 2005-10-31 21:37
哪家医院确诊的?是否方便上传一份诊断书!

[此贴子已经被作者于2005-10-31 21:38:24编辑过]

作者: 星月 时间: 2005-10-31 22:07
<DIV class=quote>以下是引用橄榄在2005-10-31 21:37:57的发言：
哪家医院确诊的?是否方便上传一份诊断书!
</DIV>
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>将来，方便得时候，如果张波有进一步的信息，他自然可以告诉你。不过，我的病况叙述已经如上所述，无任何虚言。至于，红皮型如此严重的病症，应用湿润烧伤膏于外治，并配合相应的内治手段，我爱人非首例。我原先发有帖子提及的两位P患已经说明了此药的应用。其实，我在帖子中已经有说明此药的外治应用的有效性分析，那么，我顺便说明一下，我自己也用过烧伤膏于上火时发的脓包，我有朋友也在我的推荐下用烧伤膏于脸部痘痘的治疗，很有效果。烧伤膏既然是可以用于开放型的皮肤创伤，那么，闭合型的皮损自然也是可以有效果的，这个效果与内治相关，亦与皮肤的吸收作用联系，当然，也不排除有其它因素、现象等等.....

作者: 饕餮 时间: 2005-11-1 04:08
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>谢谢张波和海岸线，我认为内服药功效大于烧伤膏。
<DIV class=quote>
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>个人感觉烧伤膏就算没有普遍性的治疗意义，对个别患者朋友可能具有一定的治疗作用，有兴趣的朋友可以找块皮损试用一下，并欢迎写出使用感受供大家参考。</DIV>

作者: 星月 时间: 2005-11-1 08:02
<DIV class=quote>以下是引用饕餮在2005-11-1 4:08:46的发言：
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>谢谢张波和海岸线，我认为内服药功效大于烧伤膏。
<DIV class=quote>
<

>个人感觉烧伤膏就算没有普遍性的治疗意义，对个别患者朋友可能具有一定的治疗作用，有兴趣的朋友可以找块皮损试用一下，并欢迎写出使用感受供大家参考。</DIV></DIV>
<

>
<

>这里，我不是想说明，烧伤膏的作用一定大于内服药，只是想告诉P友，我们的实践和认识上有这样的体会：1、外治与内治有着相同的重要性；2、不同病程下，两者的相互影响是深刻的；3、根据P病的皮肤上的病理特征，外治用药我认为应符合消炎、祛火、活血化瘀等中医于P病的论证、辩证用药；4、烧伤膏的应用，效果上的变化是根据病程有所变化，而我的使用针对上亦有改变，我探讨其及其相关的中药外治方法的一定依据，并明确这样的理念。5、烧伤膏的使用，根据我们的使用和认识，我们认定它的安全性——基于以上几点，那么，我才从一个使用者的角度，推荐作为外治的首选。这里，在我的认识里，我认为，只要符合中医外治的用药理念基础上，选择安全有效的中药外治药物，根据病程针对和药物作用机理，采用一定的辅助措施，我认为是可以有效于P病皮肤的康复的。但是，正如我的帖子里都有提到的，P病是一种动态的，内外治相互影响的整体病变体系，其康复和发病普遍受内在因素主导，而外治则对于病变了的皮肤的影响是深刻的。
<

>所以，在我给爱人的治疗的过程中（采用中医药后），我们坚持了外治用药的原则，并不断根据病程采用相应的促进、辅助手段，这里，我们体会到了如此方式、方法上，对于P病整体恢复上的影响和贡献。那么，内治在这样的外治影响下，其体现在P病的作用上，一是缓解并改变了内虚状况，二则更与外治共同作用不断改善了皮肤病变程度，进而加速康复——这点，从我们的康复时间上可见。在其后的体质巩固上，根据P病皮肤的恢复的长期性（炎性存在的长期性），我们一直会坚持外用上的原则，那么，我认为，随着皮肤健康程度的提高，其抵抗内虚造成的皮肤病变的能力会逐步提高。——以上内容，仅作参考。：）祝各位顺利
<

>顺便加一句：皮肤的病变及其病变程度都相关于内平衡并影响内在平衡。那么，外治对皮肤的病变改善，同样可以有效于内平衡的改善。所以，就是所谓的内外治是相辅相成的。

[此贴子已经被作者于2005-11-1 8:35:34编辑过]

作者: 博一 时间: 2005-11-1 08:32
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> 现在没有用湿润烧伤膏. 原因是我想在坚持用一段重庆华邦制药的迪银片 (120)装的+三九制药的雷公滕+外用的X+F...当然每个人都要根据自己的体质来决定自己要用的是哪种药而且要合理.

作者: 橄榄 时间: 2005-11-1 21:12
<

>
<

0cm 0pt?> 在一片对“星月”是否“药托”、他所描述的给夫人治病的过程是否真实的质疑中，张波病友以一种对大家也对“星月”本人负责的态度，提出与“星月”及夫人见面。
<

0cm 0pt?> 所有关注这次有关“星月”介绍的“湿润烧伤膏”疗法的朋友们都等待着的会面终于实现了，疑云拨开了，星月是一个真正的女患者的丈夫，星月不是“药托”。
<

0cm 0pt?> 从未参与这场声势浩大的、有关“湿润烧伤膏”讨论的我，这时却接连提出了两个疑问：都是关于“星月”夫人，“红皮症并发脓包型”确诊诊断证明的。

<

>
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0cm 0pt?> 一个 “隐忧” 深深困扰着我――“红皮症并发脓包型”的诊断的确切性。

<

>
<

0cm 0pt?> 由于皮损面大，而且红，我曾不止一次地被一些专业医生诊断成“红皮症”，但我否定了他们的诊断，他们都也接受。之所以如此，一是由于“红皮症”相对于“寻常型”是少之又少；二是由于那些从医多年的专业医生也没见到过“红皮症”的具体形态，他们只是在专业书上看到“全身泛发性潮红”这样的描述。而我在治病求医的经历中是曾亲眼见到过的。所以能自己我确诊自己不是一个“红皮症”患者。



 “红皮症”和“脓包型”银屑病，是会要危及病人生命的，在现有的医疗手段中多是采用“激素”加“抗生素”的来医治。这就像当年对“非典”的医疗手段，是一种不得不采用的手段。而这一切是必须在正规医生的指导下来完成的。必须要强调的一点是，恶劣的医疗环境并不等于医学不是科学。
 “星月”所介绍的只是一个个案、很可能只是一个特例，但我希望这个“个案”或“特例”是“确切”的。
 所以我提出了我认为必须确认的问题。因为这至少可以成为银屑病临床医学方向上进一步探索的方向。如果“星月”夫人真是“红皮症并发脓包型”，并用“湿润烧伤膏加中药汤剂”成功治愈，具有潜在的巨大的现实意义。
 论坛中一切有关银屑病医疗的讨论，正是论坛存在的意义之所在，也是所有参与论坛并积极思考的病友们的幸运。但讨论中更多地体现出“科学的态度”、“冷静的思维”来，那将是我们所有人更大的幸运了。
 最后我要谈到的一点看法是：“星月”在辩论中所引用的文章多半为厂商网站上的宣传资料，这使“星月”所持观点的科学性大打折扣。
 有这样的争辩实为论坛的幸事，大家还是用冷静的思维和科学的态度视之为妙。

[此贴子已经被作者于2005-11-1 21:16:45编辑过]

作者: 海岸线 时间: 2005-11-1 21:42
<

>我是周末同张波一起去见星月及她太太的海岸线,所了解的情况张波也说的很清楚了,我这里做一些补充.<

>星月当时给我看了他们在治疗期间那位老中医给开的药方,我能确信是治疗银屑病的,因为里面的几种药是成都中医学院皮肤科医生开过给我的,只是我的病情不严重,也就没有坚持治疗.<

>回家后立刻买了烧伤膏当晚就使用了,从这两天效果来看还不错,很润肤,皮损也不发红了.今天去了那家诊所,那位老中医并不是专看皮肤科的,但非常的细心,经验也非常丰富,问的很仔细,包括平时的生活细节.给我下的结论和以前看过的医生完全不一样,让我很是吃惊,只给开了二付药(19.6元),说是要根据吃药后的脉象来调整用量及药方,做了一些嘱咐,说是要有长时间吃药的准备.<

>总之一定要根据个人的具体情况来下处方.

作者: 星月 时间: 2005-11-1 21:53
<

>[em04]有关资料引用的一点说明：<

>最初我的资料，的确多半来自湿润烧伤膏的官方网站，因为那时，发现所用烧伤膏的效果，与厂商资料中所提供的效果说明是相符合的。另有部分资料，是来自互联网中的医疗例子和网友使用心得。<

>其后，我查询的相当多的资料，一部分，来自国外医学院的独立研究报告；更多部分来自国内不同医院的烧伤膏用于烧伤、各型皮肤病的治疗论文；还有来自相关医学书籍提供的外治用药的相关知识、资料。<

>我发于网上的引用论文，为我所下载的不同医院相关医疗论文的引用，有节选等。这里，其目的是为了相互佐证，即厂商内容与实际应用加以比较，进而方便大家根据内容加以辨别和辨证看待。<

>至于，红皮型和脓包型是否能够认定，那么，我提供的病况描述为实际并真实的内容，大家可根据相关资料辨识。[em01]<

>

作者: 橄榄 时间: 2005-11-1 22:08
<

>　疑问仍在，我希望看到的是“确诊”的相关材料。“红皮症”可是要人命的呀！
<

> 仅凭文字描述是诊断不了“红皮症”的。
<

>　另“湿润烧伤膏”是一个商品，它不会有“官方网站”。
<

>　科学论文与商业宣传资料在引用其它文献时的区别在于，注明出处和作者。

[此贴子已经被作者于2005-11-1 22:12:47编辑过]

作者: 星月 时间: 2005-11-1 22:23
<

>官方网站：<a href="http://www.mebo.cn/" target="_blank" >www.mebo.cn</A>
<

>1996年就有资料报道银屑病进行期（红皮病型和脓包型）外搽湿润烧伤膏治疗，同时配合口服复方青黛丸、雷公藤片、克银丸等中成药，长波紫外线（UVA），温泉浴、海水浴，可以取得很好疗效。（见欧阳恒主编1996年版《实用皮肤病诊疗手册》296页）
<

>MEBT/ MEBO 在带状疱疹治疗中的应用
刘其成, 于海洲, 王庆华【作者单位】　盐城市第一人民医院, 江苏盐城224001
<

>湿润烧伤膏一药多用介绍 作者单位：273200 山东省泅水县人民医院制剂科 (本文编校：刘渊) 
<

align=left 0cm TEXT-ALIGN: 0pt; left; mso-layout-grid-align: none?>银屑病的发病机制与临床诊断进展魏娟 (黑龙江省医院皮肤科，黑龙江哈尔滨150036)
<

align=left 0cm TEXT-ALIGN: 0pt; left; mso-layout-grid-align: none?>黄芩甙治疗银屑病的机制研究 王砚宁，毕新岭，顾军2 高顺强
(1．解放军252中心医院皮肤科，保定071051；2．第二军医大学附属长海医院皮肤科，上海200433；3．河北医科大学第四附属医院皮肤科，石家庄05001 1) 
<

align=left 0cm TEXT-ALIGN: 0pt; left; mso-layout-grid-align: none?>MOIST WOUND HEALING AND MOIST EXPOSED THERAPY
<

align=left 0cm TEXT-ALIGN: 0pt; left; mso-layout-grid-align: none?>professor Bishara S. Atiyeh and Dr Shady N. Hayek American University of Beirut Medical Center, Beirut, Lebanon
<

align=left 0cm TEXT-ALIGN: 0pt; left; mso-layout-grid-align: none?>MOISTURE AND WOUND HEALING 
<

0cm LINE-HEIGHT: 11.55pt? 11.75pt;>Bishara S. ATIYEH, MD, FACS Shady N. HAYEK, MD Clinical Professor Chief Resident Division Plastic and Reconstructive Surgery Division Plastic and Reconstructive Surgery American University of Beirut Medical Center American University of Beirut Medical Center Beirut, LEBANON Beirut, LEBANON e-mail: <a href="http://www.yxb365.com/bbs/mailtaata@terra.net.lb" target="_blank" >aata@terra.net.lb</A> 
湿润烧伤膏中脂肪酸的气相色谱分析 作者：张雯 文章来源：中国色谱网 山西省税务学校基础教研室（030006) 
美宝湿润烧伤膏在中厚皮供皮区的应用【作者简介】李培富(1950～)，男(汉族)，山东泰安人，济南军区医高专医疗系毕业，主任，副主任医师．
吴德华(1968～)，男(汉族)，山东龙口人，第二军医大学医疗系毕业，主治医师．
隋爽(1977～)，女(汉族)，山东龙口人，山东医学院医疗系毕业．医师．

医书内容主要来自《中医、中草药、银屑病》、《银屑病中西医结合治疗》、中西医临床皮肤病学（247页）、
其它资料引用详见所载贴中。

[此贴子已经被作者于2005-11-1 22:40:12编辑过]

作者: 橄榄 时间: 2005-11-1 22:39
<

><a href="http://www.mebo.cn/" target="_blank" >www.mebo.cn</A>不能称之为官方网站。是商家美宝公司的网站。
<

>上述是你在前引述过的论文的出处，是一个补充。
<

>另，最大的问题仍然是：红皮症的确诊。
<

>星月君，除你夫人外你还见到过多少“银屑病”患者？你见到过其他的“红皮症”吗？
<

>我还要强调的两点是，一、“红皮症”是关乎人性命的；二、现实的就医环境的“恶劣”并不代表医学不是科学了。

[此贴子已经被作者于2005-11-1 22:43:15编辑过]

作者: 星月 时间: 2005-11-1 22:44
<

>红皮型也有病程——具体情况你将来可问问张波吧。
<

><a href="http://www.mebo.cn/" target="_blank" >www.mebo.cn</A>是美宝公司的官方网站。譬如<a href="http://china.nba.com/" target="_blank" >NBA中国官方站</A> 是<a href="http://china.nba.com/" target="_blank" >http://china.nba.com</A> 我指这个意思。
<

>“现实的就医环境的“恶劣”并不代表医学不是科学了。”——我从来没有与这样的言论有冲突，只是，有发此言的贴子的其它内容，我有不认同的，在我的回帖中已有说明和针对，这里我就不转摘了。
<

>另，我摘录文章的出处，在我发的贴中都有，我只是从贴中又转摘了一遍。[em01]

[此贴子已经被作者于2005-11-1 23:05:19编辑过]

作者: 橄榄 时间: 2005-11-1 23:31
<

>　“红皮型也有病程”？这句话的意思是这样吗，由“寻常型”发展成“红皮症”会有一个渐进的程。我这样理解你这句话对吗？
<

>　凭这一点，我肯定你真没见过“红皮症”患者。
<

>　商家网站或许被自称“官方网站”，但在此好象不应该。尤其是在强调逻辑的辩论中。更何况是关乎一个几百万人群群体的身体健康。
<

>　
<

>

[此贴子已经被作者于2005-11-1 23:35:27编辑过]

作者: 星月 时间: 2005-11-1 23:52
<

>红皮型也有病程是指——红皮型里也有分病变程度的不同，有不同的表现，譬如，我爱人发烧到38度，小草发烧高达40度。所以，我爱人是刚刚病变至红皮型，但是不是红皮型里最严重的，所以，发烧的症状并未超过40度，所以，尚未危及生命。所以，及时的采用对症有效的外治方法的效果就是抑制并缓解了红皮型的病变程度，内治外用共同改变了病程。
<

>至于我是否见过红皮型，网上图片很多，书中描述也很全面，给我爱人看病的大夫也很有经验。
<

>“官方网站”意指，此药物的生产商——美宝公司的网站而言，你要不在百度搜索一下“官方网站”这样的关键词，看看都是哪些网站都称作“官方网站”，我想这点好像不会有疑问吧？！因为现在互联网上的“官方网站”已经引申为某某公司、某某人士等等的为其公司或其个体创建的相关网站的意思。
<

>顺便请教一下橄榄兄，你认为我爱人的病况描述又是如何病程呢？！

[此贴子已经被作者于2005-11-2 0:14:20编辑过]

作者: 橄榄 时间: 2005-11-2 00:15
<

>　　星月，你还是没有回答我从一开始的问题。在你夫人是否“红皮症”的问题上，到底是怎样确诊的。你光凭你的“自信”不够呀！凭图片可以确诊红皮症？<

>　　官方网站？在此可能不当，要是我更愿意用“美宝”厂家网站这样的词。其实这并不重要。<

>　　重申：红皮症关乎病人的性命。<

>　　这是我之所以参与你引发的这次辩论的理由。

作者: 星月 时间: 2005-11-2 00:18
<

>楼上，这个红皮型的问题，你可以问问张波吧，好像他是知道一些情况的，又或者你方便问问海岸线也是可以的。要么，你或者再说说我说的病况里有哪些是不符合红皮型的？你可以逐一提出来，我回答你。
<

>如下内容红字部分，为我爱人当时泛发因素和症状体现在书中的描述。
<

>红皮病型银屑病
初始即为红皮症型银屑病较罕见，多是突然停用糖皮质激素类药物或其他类型的免疫抑制剂而造成的，也常见于因外治不当、刺激过大或感染发热而出现的继发症状，泛发性脓疱型银屑病容易转为本型。此外，因上呼吸道感染、严重失眠或情绪波动、日晒等也可引发红皮病型银屑病。红皮病型银屑病是银屑病的一种特殊的炎症类型，常累及体表达75％以上。不稳定型寻常型银屑病在治疗失控时，皮损可以进行性发展而覆盖大部分皮肤，引发红皮病；泛发型银屑病因累及皮肤广泛，并且脓疱与皮肤炎症共存，若以皮肤燔红为主时也可祢为红皮病型银屑病。
红皮病型银屑病发作时临床表现为剥脱性皮炎。初起时，在原有皮损部位出现皮肤潮红，然后逐渐扩大，并有轻度水肿或浸润，皮肤大多干燥，少数可呈湿润结痂，同时伴严重瘙痒。此时，银色鳞屑及点状出血点等银屑病特征往往消失，而当皮损缓解时可出现大量脱屑，头面部因皮脂多或继发感染而鳞屑较厚腻，掌跖部常呈大片脱皮。发作前或发作时，多有发烧，可高达40度，与皮损的严重程度成正比。此外可伴有淋巴结肿大、关节疼痛、肌肉疼痛，严重者可见金黄色葡萄球菌菌血症、多发性骨髓炎、心内膜炎、肺炎，伴有外周血中自细胞增多、白蛋白水平降低、电介质紊乱，偶有肝、肾功能异常。由于大面积防御性皮肤受损，通过表皮流失的水分增加，导致脱水。急性者一般需1～2个月尚可缓解，但也有数月不愈或反复发作者。此间需注意患者情绪，不可急而乱用药，否则会加重病情，或暂时缓解，停药或减量后随即加重。——《银屑病中西医结合治疗》

[此贴子已经被作者于2005-11-2 0:34:58编辑过]

作者: 紫砂壶 时间: 2005-11-2 08:24
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>关于红皮型请允许我以一个红皮症型银屑病（1997-2002）病友的身份说几句：<

>红皮症是由于我用药过度且早年使用激素不当（自己的判断），97年红皮时是在住院当中。根据自己几年红皮的经验：<

>由于红皮症的危险性（大面积皮损蛋白损失严重、长期发烧容易引起并发症等）<

>要注意非常慎重使用治疗药物；<

>要在真正医生指导下治疗甚至住院治疗；<

>要根据自己的病情到正规医院进行综合治疗，单一药物恐怕难以控制。

作者: 橄榄 时间: 2005-11-2 08:56
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>　星月，你还是避开了我的问题。你爱人到底是不是由正规医院确诊为红皮症？也就是说你夫人“红皮症”的确定性。<

>　“科学的态度”首要的就是对事实有一个确切的认识，红皮症可以不去医院就诊，而只在家里吃汤剂、并抹抹药膏，更重要的是，红皮症患者可以免除强的松、ＭＴＸ这类药物的副作用，意义非凡。<

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作者: 星月 时间: 2005-11-2 09:19
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>如26楼所述，红皮型的治疗1、要注意非常慎重使用治疗药物；2、要在真正医生指导下治疗甚至住院治疗；
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>至于药物的使用，我已经说过，我们是内外治共同作用。这里，我提到的外治方法用于严重至红皮型的病理有三例。我也说过，我的治疗、用药及其经验，是作为P患的治疗参考。外用药物的使用原则和机理，我有阐述我个人的看法。湿润烧伤膏使用的效果和现象描述，我已经有充分的说明。至于，患者如何看待和参考，则需根据个体差异，综合各种情况，辩证采纳。这里，通过我提供的信息，那么，可以在一定方面或者思路上为P的治疗提供参考、借鉴。<

>至于红皮型的诊断，我想橄榄兄再看看我的25楼的叙述吧！我说过，我希望你可以先问问张波所了解的情况。至于其它，橄榄兄，望谅解，我不可能再发些什么诊断之类的说明，因为，该论述的我论述了，该举例子的我也举例了，见面我也做到了，病况我也真实叙述了。有其他病友（如“心情”）用烧伤膏于外治的情况，你亦可咨询她，甚至昆明的谷底小草皮将来若康复，你也可问问她具体情况。至于是否认同或者信任，我不可能强求。[em04]望海涵！！！

作者: 橄榄 时间: 2005-11-2 09:37
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>　星月，你看来还没有明白我所说的“确切”一词的含义，我没有怀疑你的描述的真实性更没有对你发帖的目的提出过任何一个词的质疑，但你不知为什么会要在跟帖中提及。我是要一个关键问题的“确切性”，我以为它的重要性的是“科学的态度，冷静的思维”的疾病观在整个病友群中的普及。
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>　这个讨论要真在这里结束了的话，我到是有点遗憾了，因为问题还是没有讨论透彻。类似的争论真好。

[此贴子已经被作者于2005-11-2 9:45:18编辑过]

作者: 星月 时间: 2005-11-2 14:38
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>橄榄兄：不好意思，有事出去了。对于你提出我爱人“是不是由正规医院确诊为红皮症”的问题，我可以很负责的告诉你，是的！——因为即便我这么说，你还是会有疑问，所以，我才会告诉你，你先问过张波，然后再决定是否再探讨这个问题。
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>还有，对于您提出的红皮型危及生命，这样的情况，是在红皮型的严重期间会导致，但是，初至红皮型，尚未出现如下“严重者可见金黄色葡萄球菌菌血症、多发性骨髓炎、心内膜炎、肺炎，伴有外周血中自细胞增多、白蛋白水平降低、电介质紊乱，偶有肝、肾功能异常。由于大面积防御性皮肤受损，通过表皮流失的水分增加，导致脱水。”的症状情况下，尚不至于有生命危险。而我爱人的发烧程度也未达到40度这样的红皮型更严重的病程阶段，因为发烧的程度与皮损的程度是呈正比的。那么，我爱人有一周多时间是处于低于39度的发烧阶段，皮损面积虽大，但尚未导致严重者会出现的上述症状，所以，外用药及时施用，并参照烧伤处理的相关内容，则配合内服迅速缓解了皮损的炎症，这点，你可参照我发贴中有烧伤治疗和带状疱疹治疗的例子参照，可理解这样的处理方式是正确、有效的。——仅供参考。

[此贴子已经被作者于2005-11-2 15:12:34编辑过]

作者: 橄榄 时间: 2005-11-2 15:17
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>　　我不得不再说一次，“是的”这祥的回答还是避开了我所要的“确切”一词的本意。你还是回到“确切”这个词所希望有的性质上来。<

>　我患Ｐ二十五年有余，所遇Ｐ以千数记。而所遇红皮症患者仅四例，而我自已却不止一次地被误诊为“红皮症”，其中不泛从医多年的医生的误诊。<

>　说这些只是为了进一步强调我之所以要“确切”的诊断书的意义所在。

作者: 星月 时间: 2005-11-2 15:23
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>橄榄兄：张波知道情况，你先咨询一下他吧，他你该可以信任吧。
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>我说过，我们是确诊。
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>你的曾被误诊是红皮型的病况，有具备诸如我描述我爱人病况的现象么？
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>譬如：1、你有持续发烧？2、你皮损面积有95％以上？3、你有水肿现象？4、你皮损有存在湿润结痂？5、银色鳞屑及点状出血点等银屑病特征消失？6、存在淋巴结肿大、关节疼痛、肌肉疼痛这样的现象？——这些现象，我爱人都具备。

[此贴子已经被作者于2005-11-2 15:28:12编辑过]

作者: 橄榄 时间: 2005-11-2 15:57
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>　确诊说是一句话吗？就是你的描述吗？和与“银屑病专著”上抽象语言描述的吻合吗？我的确切一词的含义你看来还没懂！<

>　由哪家医院确诊的？诊断书上怎样说的？确诊后医嘱是什么？这都会有“病历”记录的呀？<

> 另外，张波知道的情况，不是在他发的这个帖中都说明白了吗？为什么一而再，再而三的要我去问张波？

作者: 星月 时间: 2005-11-2 16:21
呵呵，橄榄兄，抱歉，忘了给你说一声，张波知道的比他所发帖要多一些，而且，我告诉他过，希望他发贴仅证明我爱人为患者即可。至于你非要知道是否确切，那么，我当然希望你仅咨询张波确认即止。但其它的涉及个人隐私的问题，我想我没有必要再详细说明，希望你理解！我已经给你确切的答复，是确诊！

作者: qdhwd 时间: 2005-11-2 19:09
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>唉！！！看来做个好人真的好难，，，，<

>从湿润烫伤膏成分来看，对某些类型的P会有效，（内服中药＋外用，更好）

作者: 冷月心炉 时间: 2005-11-2 19:42
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> 呵，没想到这儿也这么热闹着哪。橄榄你的质疑倒是提醒了我一个几次发帖都忘了谈到的问题。看来你在P方面真的比我资深，已经看到四个红皮了，不好意思，我呢，才看到一个，还不是身边的，是在灰汤温泉疗养院住院时看到的。所以我对此前有其他P友质疑星月夫人如此短的病程里（好象才半年多吧？）就脓皮、红皮齐上阵的困惑，感觉有道理。星月原来老是拿小草皮来说事，我在一个关于小草皮的教训帖子里就提到过“......无须对脓皮、红皮病那么恐慌。小草皮是在用激素三年之久，用量已经很大的前提下停药不当才造成可疑为红皮病后果的”。小草皮如此折腾还没有出现过脓皮，红皮病也好象没有做过确切诊断。<

> 橄榄：我曾经为你这个硬汉被若尔盖的美景感动出眼泪而向你致敬过一次，今天再为你的侠骨致敬一次。不过建议你偃旗息鼓了吧。你的工作生活也很忙，太多用在这上面，不值。再说也得为星月的前程多做点考虑，据我儿子说，他们那些考研的同学已经处于争分夺秒很紧张的复习阶段了......<

> 责任尽到了,就够了,该还论坛一个平静了.相信大家的判断力和各自的造化吧,呵呵.<

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作者: 雪静静 时间: 2005-11-2 19:50
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>支持楼上说的，有些事还是要大家来判断。
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>我老公也已经进入了紧张的考研的冲刺阶段，每天都学习到零晨三点多，虽然P有一点发，但他是在为他的理想而奋斗。
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>在这里也祝星月考试成功。

[此贴子已经被作者于2005-11-2 19:53:17编辑过]

作者: 橄榄 时间: 2005-11-2 20:32
　各位及星月朋友，辩论还没开始呢？我才提一个小小的论题，只是为真正论题的提出，明确一个论据。

[此贴子已经被作者于2005-11-2 20:57:51编辑过]

作者: 平平淡淡 时间: 2005-11-2 22:42
老橄你干什么，你就见四个啊红皮。还不到俺的零头，呵呵~紫砂壶算一个吧，你们继续讨论

作者: 橄榄 时间: 2005-11-2 23:15
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>　　我见紫沙壶的时候，他的红皮没了。不算。

作者: 海岸线 时间: 2005-11-3 11:37
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>看了你们如此的争论,说实话我个人觉得毫无意义.<

>星月的夫人确实是红皮型,这点我是证实过的.他夫人能康复的那么好就因为他们付出了比别人多得多的努力和与疾病抗争的精神.星月对他夫人的照顾确实让人感动.<

>我们应该多一些相互学习,相互信任,相互鼓励,不能总是用一种眼光来看待千变万化的事物.

作者: 平常心 时间: 2005-11-3 13:48
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>我们应该多一些相互学习,相互信任,相互鼓励,不能总是用一种眼光来看待千变万化的事物.<

>说的真棒!

作者: 水精灵 时间: 2005-11-4 07:05
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>从张波和海岸线P友介绍的情况和星月的叙述来看,他的爱人的确战胜了红皮病.真是不简单.<

>以我的经历和经验,她目前不可掉以轻心,仍然要注意休息,要调节饮食和锻炼身体.总之要提高血气能量.<

变幻莫测,它不会轻易走的,要有打持久战的心理准备!<

>真高兴认识你们四位求真务实的老乡和朋友.[em01][em08][em01][em08][em08]

作者: 火把茶 时间: 2005-11-7 22:34
看完学到不少知识,有意思.

作者: eoe 时间: 2005-11-9 06:16
橄榄兄弟的询问是有道理的，我在西安第四军医大学当时也确诊为红皮症（其院2位大夫曾经上CCTV介绍治疗银屑病方法，很多人都知道），结果后经多家医院确诊，非红皮症。当时我也有发烧，浮肿等症状。

作者: zd202ywc 时间: 2013-3-4 21:18
对橄榄这样的问题，不用理他，自以为是，又什么都不是！

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