[原创]我参加了北大一院的试药

1月初p爆发来势凶猛，从双小臂到双小腿几天就遍及全身，这样参加了 北大一院的美国强生公司单克隆新药Ustekinumab （先前称为CNTO1275）试药，一月6日左右联系一院，先做排查确认试药资格，然后胸透看有无结核
之后11日psd试敏，无问题18日就开始详细的体检，抽血10试管左右，发到上海检测，英文的很仔细，包括梅毒，甲肝，乙肝，体液，血常规等，过了后开始2月1日开始第一针，又抽了5试管血检测，之后看到了那非常精致的药盒，一本书大小，里面才一小支重点保护的针剂，护士小心奕奕在左大臂打了一针，笑着说一万多元哪，我连空气都舍不得给你拍，打完怕不良反应留了30分钟观察。下午觉得身体使劲出汗，发虚，两天后觉得p的皮减少很多，目前就这情况，约好3月2日第二针，我会跟着报告

我男39岁。病龄30年。使用过乙双玛琳。mtx甲氨蝶呤。迪银片。puva和nuvb光疗。五大咸宁兴城。因病情太重。我2月12日狼狈进入兴城温泉疗养。不知是药的缘故还是温泉效果。好转极快。原全身厚皮口子众多。现薄皮双小腿和小臂基本好皮肤。但温泉泡出新的还没全下去。本子太沉带不动。用手机发出。谢大家关注。我会继续报告

另我觉得人源性单克隆是治疗p方向。一针一万八是目前人源药物实验的特殊性决定的。人身提炼的吗。但是大规模生产立刻就能降下来一大半。中国上海张江生物基地的生产能力不可小瞧。而且现代医药缓释技术发达。从一针保三月很容易做到一针保一年。这样我觉得p友的生活质量会天翻地覆。一年打一针就能保健康的话。跟正常没大区别了。所以我才为自己。也为加快好p药快速造福p友的进程才加入试药的

另我觉得人源性单克隆是治疗p方向。一针一万八是目前人源药物实验的特殊性决定的。人身提炼的吗。但是大规模生产立刻就能降下来一大半。中国上海张江生物基地的生产能力不可小瞧。而且现代医药缓释技术发达。从一针保三月很容易做到一针保一年。这样我觉得p友的生活质量会天翻地覆。一年打一针就能保健康的话。跟正常没大区别了。所以我才为自己。也为加快好p药快速造福p友的进程才加入试药的

另我觉得人源性单克隆是治疗p方向。一针一万八是目前人源药物实验的特殊性决定的。人身提炼的吗。但是跟手工实验汽车价格和流水线汽车价格差别一样。基因药物大规模生产工艺应用上价格立刻就能降下来一大半。上海张江生物基地的生产能力不可小瞧。而且现代医药缓释技术发达。从一针保三月很容易做到一针保一年。这样我觉得p友的生活质量会天翻地覆。一年打一针就能保健康的话。跟正常没大区别了。所以我才为自己。也为加快好p药快速造福p友的进程才加入试药的

报告大家哈哈。我去试药时候是爆发期。已经全身都是。试药开始一针下去见效不是很快的。又不是激素。我注射时候都已经全身都是p而且口子。双腿浮肿低烧。必须摸凡士林才能动弹。这个药大夫问我有没有长期光照。但是没关心矿泉洗澡啊。2月10日我抹油被送上卧铺动都不能。光洗矿泉水不配合照光或者日晒治不了p。只是为了自己舒服点。跟p友在一起开心。漏着p去商店都没事

二十七楼为何说温泉会降低药性愿闻其详

我男39岁东北人。病龄30年。使用过乙双玛琳。mtx甲氨蝶呤。迪银片。puva和nuvb光疗。五大咸宁兴城。今冬突然爆发，很快全身红点继而连片血口，因病情太重。决定试用北大医院试药，打完后几天依旧很难受，所以 我2月12日狼狈进入兴城温泉疗养。不知是药的缘故还是温泉效果。好转极快。原全身厚皮口子众多。现薄皮双小腿和小臂基本好皮肤。但温泉泡出新的还没全下去。本子太沉走时身体浮肿发烧带不动。浴缸用手机受潮坏了。谢大家关注。有空我会继续报告，估计3月1日回京打第二针，感觉第一针效果几乎没有，按合同对照组第二针应该是真的，我就可正确评估这药效果了

感谢38楼jackielee和40楼Braveheart等p友的关注，我很感动，因为你们的支持一切变得更有意义，我3月2日回京，因长途跋涉用了不少凡士林涂抹加桌布包裹，结果p面特红，心情也很沮丧，因为去北大一院打针时候被大夫检查发现说严重了，引起各方关注，一院的杨海珍主任还特地叫过去亲自检查，说快红皮了，因为凡士林加薄膜汗水的缘故，大夫以为引起了脓苞型，严肃了解我期间的治疗行为，批评了我自己洗温泉的行为，认为一温泉温度容易刺激p面反而扩张，二矿泉里面有些元素是刺激p发作的，这两点可能和药物冲突，我认真检讨说太严重了以为就是找个p友聚居的地方热闹，洗澡水也控制很好的温度，身上一疼就跳水里湿润，连吃饭都坐在水里吃要不干了没法动嘴吃，杨主任认真听了告诉我几个小办法解决现在的问题并且不让洗温泉了，要时刻关注这针的效果，每天电话联系沟通病情，并且有问题随时沟通，让人心里很温暖，北大一院的大夫好像和社会上医生风气真的很不一样，有点学究气哈哈，褒义词啊，人认真，单纯，特别重视学术和科研的味道，要是天下大夫能像杨主任和林博士那样就好了，现在脸上都有了没法工作就从项目驻地搬回家休息，网上弄了个大折叠浴缸，第二针下去感觉颇有效果，刚开始不知搬家折腾的缘故，皮肤面特红，还起了好多新小红点，泡澡时候新出了好多皮，大块的薄皮以为又要完蛋了，结果用杨主任教的法子润泽了下皮肤什么也不做，打字时候皮肤面干爽。润泽，颜色也淡了很多，很舒服的感觉，状态也从原来连片的红色变成一块一块的小皮岛，但是厚度略比以前增加。我会定期保持汇报试药皮肤变化状态，杨主任教的润肤方法不敢秘技，特转述给广大p友， 一、   p爆发或者严重时候千万不要什么凡士林啊，甘油啊乱涂，因为凡士林等如果不掺杂别的药吸水很强，刺激皮肤变红，所以要用凡士林也需要加热液化然后用郁美净儿童霜给掺和一下，比例自己找，我是100g凡士林加一袋儿童霜，一下液体就变黄了，涂身上也没有直接涂凡士林那样的刺激疼，很舒服，建议广大p友千万别直接涂凡士林，简单了但是自己遭罪还刺激p。二、当泡澡之前要弄点淀粉水调开抹身体，然后过几分钟后泡澡自然洗去，淀粉对于p的皮肤消红特别有帮助。  先写到这里，谢谢各位关注，我会接着报告变化。

看了上面各位p友担心基因价格昂贵我觉得不可思议，简单介绍下我知道的基因药物工程方法，基因工程药物一是研制阶段也叫单克隆抗体的上游技术就是先确定对银屑病有预防和治疗作用的蛋白质，然后进入下游生产技术（大规模哺乳动物细胞培养技术和大规模蛋白质纯化技术）将控制该蛋白质合成过程的基因取出来，经过一系列基因操作，最后将该基因放入可以大量生产的受体细胞中去，这些受体细胞包括细菌、酵母菌、动物或动物细胞、植物或植物细胞，在受体细胞不断繁殖过程中，大规模生产具有预防和治疗这些疾病的蛋白质，即基因疫苗或药物。
  明白了吧我参加的试药药物贵是因为现在还是上游技术小批量产出的人源性药物，举干扰素基因生产价格例子说明为价格变化，以前即使经过诱导，从人血中提取1mg干扰素，需要人血8000ml，其成本高得惊人。据计算：要获取1磅（453g）纯干扰素，其成本高达200亿美元。使大多数病人没有使用干扰素的能力。1980年后，干扰素与乙肝疫苗一样，采用基因工程进行生产，现在要获取1磅（453g）纯干扰素，其成本不到1亿美元。  结论知道了吧，价格至少降到1/200甚至更多，假如我试药现在用18000一针，降到180一针，打两三针管4年，你花不起这个钱？？？？？？？当然这是理想状态，人家要挣钱的我就不知道制药公司有多黑哈哈，但是我知道人家开始了本地化降低成本的进程，在上海张江生物基地开始了大规格生产的态势，好像和中信国健合作的吧，嫌价格贵就找老荣家哈哈。

目前，上海张江的中信国健细胞培养规模已达到3000升，新建的6000升已调试完毕，4万升的生产基地正在规划之中。公司已是亚洲第一的大分子蛋白药物生产基地，也将是世界上前列的大分子蛋白药物生产基地。也就是说大规模生产能力有，价格两年内掉个1/100大有可能，七百多一针，二千多保几年我觉得两年内不是梦想