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楼主:飞行 - 

2007.06.27

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飞行 发表于 2007-6-27 10:49:00 | 显示全部楼层 回帖奖励 |倒序浏览 |阅读模式
 在淡淡茉莉香中醒来,窗外两棵树上,早起溜鸟的人们已挂了好几个笼子,鸣出一片欢欣!
 阳光淡淡的投过窗纱,照下些班驳的光影.闹钟响起:7点10,,挣扎三分钟后,我放弃了伸手拿闹钟按下的想法,够不到,虽然它就在离我头部50公分的壁龛上!
 五分钟后,闹钟终于平静,如同我的心!我迅速的认识到,我的左边身体有点不受控制,肩部酸麻,左腰坚硬如石,稍一扭动便痛入骨髓.左膝盖如同被注射过两斤猪肉,肿胀不堪.左手虎口,食指中指,手肘,都那么奇异的保持着一个奇怪的四十五度角,无法伸直,也无法在弯曲.也许还是可以的,但稍微一动,也让我呻吟出声.
 这样快就来了吗?我有一些恍惚,慢慢的慢慢的,挪动自己的身体,试图找一个暂时感觉不到自己的姿势,眼泪下来了,8点20,打开手机,给老板发了条短消息,给自己请了一天假. 再然后,挪到床边,连人带被 滚到床下,右手抓住床沿,右膝跪地,让自己站了起来.
  
试了两步, 走不动, 还好床边有根登山杖,拿来当拐杖也不错..这一个清晨,我想很值得纪念, 拿出相机, 立存此照, 顺便回忆我这14年的经历!

不用多说,我的膝盖,怀念以前峥嵘的骨头!


左脚的食指中指,是一个胜利的V字,可是天知道我多想他们能亲密的靠在一起,右脚靠近脚踝的地方也高了出来


左手中间的三个指头,已经完全失去了手指的意义, 连我打字,都不能劳动它们的大驾!
[此贴子已经被作者于2007-6-27 11:16:58编辑过]

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2#
 楼主| 飞行 发表于 2007-6-27 11:47:00 | 显示全部楼层
  十四年前,我十四岁, 从点滴的寻常型,到斑块的寻常型, 然后到一次脓泡型,好了后就转换成关节型, 我的青春,一直在磨难中成长.也许还有很长的路,也许明天就到此结束!
3#
 楼主| 飞行 发表于 2007-6-27 21:08:00 | 显示全部楼层
<>谢谢大家的关心!!



<>关节型 不是指关节处有P,而是指 因为P引起的关节病变,同时体内查不到类风湿因子, 我的P比较薄, 但面积也不小, 估计膝盖上长P的人不会太多



<>我的关节是在大约第8年的时候变的, 上面有朋友说到中药, 巧得很,当时我是在成都中医院住院, 内服中药,外用它家的白芘(音)软膏,另每天输红霉素和丹参,维C. 医生还开了乐肤液,我没用..


<>治疗两个礼拜后关节开始涨痛, 医生说是囊肿, 开了中药外敷, 结果敷上一个小时, 肿得更厉害了!!医生也没开药, 说我是水土不伏!!  在成都上了两年学, 这个理由还真是好笑.


<>中药每天两副,喝了一个月, 由开始的50% 发展为80%, 没办法了,转院去了北京, 直接去的空总找杨教授看的, 她诊断为关节型, 用药很简单,硫软膏和1号霜, 制银灵内服,外加雷公藤多甙,火把花根,一些维生素,也没让住院,叫去听课, 被一女医生劝了台 生物治疗反馈仪 回家..据说是心理疗法,放松肌肉 也可以治愈.回家用了半年, 放弃了.


<>空总的药也没什么效果, 高烧,脓泡, 给杨教授电话,她叮嘱不能用激素,叫我坚持,挨过来就好了, 就这样 我没用任何药, 忍受了半个月地狱般的日子,脓泡下去了, 又转回寻常..


<>此时我全身已经是百分之九十几,出不了门.后来多亏香港的"婆婆"姐姐给我邮了头皮水, 头面问题才解决了, 于是马上出发了了湖北195.


<>03年的2月,春运还没结束, 我便已经住了院. 刚到195那会, 关节也痛,除了常规治疗, 还在泡温泉的地方做理疗. 很感谢那里的医生护士, 我是第一次走出了自己的心理自卑. 住了三个多月, 关节可以活动自如, P好了50%. 夏天出院.


<>回家后病友介绍了冰黄肤乐,我用后效果很好, 那个夏天很多年来第一次穿了短袖.. 这样维持到了冬天, 关节还是有点痛.但P很好.]


<>04年春天 和冬天,又两次去了195,P一次比一次轻


05年春天去了河南的汝洲温泉, 住了一个月, 效果也还可以,和病友又一起搬回了195,  但195的松膏我一直都不是很敏感,走的时候也不好.下半年大起胆子用了"赵药",到06年居然差不多全好了, 去年的夏天,我又第一次穿上了裙子.


06年的11月, 关节又开始痛, P发了大概10%,又去了195, 这次包了松膏, 嘿嘿,一个礼拜后变成了30%,运气有点背!这个冬天很难熬, 关节每天都痛, P还好, 在静止期.


07年的四月底, 去了兴城, 不太适应那边的气候饮食, 住了一个月不到, ,越泡越厉害,连一直控制很好的头脸都起了, 走的时候,正式进入了进行期又由30%加大到了65%..


五月回来的, 回家后手上的好了很多, 虽然是进行期, 但同时也消退了些,用的195的硫软膏, 现在大概40%, 期间输了十天的普卡和维C.


以前到夏天关节会好一点, 但今年不行, 多的不说, 现在我行动困难, 几乎不能自理, 很痛 很痛, 腰上没有一点力量,稍微一动 就痛得要命.


连敲键盘都是一只手了..听说关节型的病人 出现骨溶,五年内大概有33%的人会丧失劳动能力!!!! 我只希望, 不要那么快, 真的不要那么快....


今天是无法行走的第一天, 不知道什么时候能好, 也许是明天,一定是明天! 明天,总是充满了希望的一天!

4#
 楼主| 飞行 发表于 2007-6-27 21:20:00 | 显示全部楼层
<>在P病初发 我14岁, 随后几年,是用了不少药物,大部分都是内服的, 看的广告. 什么北京解放军总医院, 五棵松干休所,西直门那里的几家研究中心, 也邮购了不少药, 牛黄乌蛇片 等等, 都差不多记不清了, 直到01年,自己年纪大了,有了互连网,才知道不能乱吃药, 最后的口服药便是空总的,雷公藤吃了大概两年, 但医生说吃多了也不好, 也就停了, 这几年一直是泡温泉,病情也时好时坏..


<>02年 关节痛在家坚持练瑜枷, 恢复了很多, 不过这次我估计不行了, 那时腰不痛.

5#
 楼主| 飞行 发表于 2007-6-30 10:23:00 | 显示全部楼层
<>


<>熬了三天, 还在继续肿大, 很痛, 但我想总不会一直这样的吧!


<>谢谢大家的鼓励, 不管如何,我都有信心的..几年前我也如此严重过,但最后恢复到了很好的地步


<>虽然最烦恼总要复发, 但人生本就是一个痛苦接着一个痛苦的, 我们总在寻找痛苦的间隙, 在寻找希望..


<>我一开始并没有发麻的现象, 是从一个个小关节开始肿的,不起眼的一个脚指的某一节, 一个手指的某一节,然后慢慢到大一点的关节,肘关节,膝盖,从和皮损有关到无关, 不是每个人都会这样的, 平时多锻炼身体吧, 不要自己吓自己,关节型的人比例不大的.


<>传一张我06年10月 在藏区攀岩的照片,鼓励我自己, 我还会去攀得更高!!!



<>三亚很好, 有条件的话可以去, 五大也不错, 如果去了一次,就会永不复发,我一定会去, 但那不太可能, 长期的去疗养, 没有那个经济能力,我就在家里慢慢等自然恢复, 谢谢大家的关心!!!我们一起加油!



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 楼主| 飞行 发表于 2007-7-3 09:46:00 | 显示全部楼层
<>每当我沮丧彷徨,我总会告诉自己,我不是一个人,有许多的兄弟姐妹在并肩作战!!!!没有什么好可怕的,受的苦难,会有人明白!


<>这几天依然没有用任何药物, 有坚持锻炼,尽量的伸直腿,再尽量的弯曲,每天早上下四楼后坐车上半,下午三点回家,中间大概会慢走一公里,其余时间坐着.第一天上班腰椎的问题用了拐杖,然后就坚持不借助外力了,但小腿肌肉有点萎缩, 僵硬抽筋,明天打算吃了钙片补一下!


<>有些感冒发热的感觉,但那是P和关节的炎症在发威.连带眼睛也很红热.红霉素的效果很好,但我口服的话,会引起胃的作呕,针剂呢又要引发脉管炎,只好用盐水泡泡自己,全当消炎了!


<>
林光常的书我会去找来看的, 真的谢谢大家的关心!水精灵的话让我汗颜!!呵呵!这几天阴雨绵绵, 在这里却能感到阳光的温暖..


<>一路走来,几多艰辛,  出汗运动阳光 就是治疗的最佳良方!



[此贴子已经被作者于2007-7-3 9:58:07编辑过]

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 楼主| 飞行 发表于 2007-7-4 17:54:00 | 显示全部楼层
<>很谢谢大家关心, 经过几天在跑步机上的慢走, 现在已经好了很多,虽然还是有些肿, 但上下楼梯都没有问题! 发烧了我就使劲睡觉,现在也好了,不过就没好好照顾P,它有点扩张,还是图片说话吧!


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 楼主| 飞行 发表于 2007-7-4 17:58:00 | 显示全部楼层
<>恭喜水精灵和杨公,两位战友要去享受自然了. 去年我也常去,四川风景秀丽,美不胜收的! 就是阳光少点,呵呵!!只可惜现在不想和正常人一起出去了, 要是这边也能有战友一起就好啦!! 欢迎你们来四川度假,偶家在峨眉山下~




[此贴子已经被作者于2007-7-4 18:06:22编辑过]

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 楼主| 飞行 发表于 2007-7-7 21:51:00 | 显示全部楼层
<>p病征服者 多谢你的提醒,不然我还不知道要瞎想些什么呢 呵呵


<>这两天肿又消了点,但却更痛了, 也很无力,不听使唤.减小了点运动量,半小时的慢走改成了20分钟.


<>我的QQ 4446845 欢迎大家共同对抗病魔!!!

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