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好的心态最重要,我对p病的认识。
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从今以后
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狗仔卡
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电梯直达
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从今以后
发表于 2013-10-11 13:51:00
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今年复发,回到这个论坛,看了很多帖子, 这两天也想了很多。看到很多病友的经历,很心痛,也会很担忧。
首先介绍下,我23岁,女生,还在读书,目前在广州就读,本人住在深圳。
我很幸运,从确诊开始,我算是没有遇到无良的医生,从来都是正规医院就医,没有用过任何江湖药。第一个医生开的是艾洛松和一个什么药膏我都不记得了,大概意思是一个激素一个非激素,换用的样子。当时上网了解了这个病,群里一个朋友说艾洛松是激素,不要用。我后来就停了,然后就一直没用过药,身上发的不算多,因为我至今没啥印象,说明肯定是没多严重,初中三年我也就这么过来了。高中继续没用药,同学们也没发现,舍友也没说啥。真正严重起来是高二到高三吧,人生最重要的一个转折点。那时候也没用药,干痒的难受就用橄榄油抹在身上,我的睡衣都是油乎乎的,高三毕业后拿回家,我妈都直接扔掉了。
高三为了体检,喝了1个月的中药,好的很快,当然药一停就复发,外用就是铍宝,真心觉得治疗效果还好,止痒效果不错,凉凉的舒服。虽然中药停了之后复发,但也没有以前严重了。高高兴兴上大学。大学之后就基本没用药了,特别是检查出肝功能升高,我就拒绝了任何药,连感冒都很少吃药的。丹肝功升高,正常人都是打针治疗,医生不愿意给我打,怕打了之后我的皮肤病会大面积复发。当时p大概是肚子上有,脚也有一点,不严重。那时候母亲特别绝望,肝功能升高意味着我有很多的就业都无法参加,又不敢尝试打针,真心不知道下一步怎么走。后来在医生的建议下暂时什么都不用,保肝药也不吃,就正常生活,等毕业了,年纪大一些,再来复诊考虑下一步的治疗。舅舅的肝功一直不好好几年了,他买了溪黄草让我冲泡来喝,我每天喝一些,大概一年多,大三体检竟然正常了。目前我已经研二了,几年了肝功都没问题。同时,p也离我远去,身上基本上消失了,腿上有两块顽固的,我也没搭理,有时候用铍宝擦擦止痒,屁股上的一直没好,我也是想起来就擦,没想起来就算了。也没见长新的,从不忌口,有时候熬夜,不太喜欢运动,烟酒我不喜欢,偶尔聚会会喝一点,总之,算是过的比较随性吧。我觉得,上天还是眷顾我的,不管是肝功还是这个病,我还没有遇到像论坛里一些病友这样的情况。
今年复发,具体原因不详。我没觉得自己身体哪里出问题。但的确因为痘痘问题忌口了,也的确因为谈了男朋友心情比较紧张。可能这些因素综合起来吧,开始复发了。最初是很轻的一脸个,有两个还是因为起了包包演变的。后来自己越来越紧张,可能就越长越多,也没内服药。脸上长了之后,去看了中医,喝了7服中药,没啥效果,没去复诊了。身上就外用卡泊三醇。脸上就用他克莫司和艾洛松。
几个月过去了,我身上复发的不算严重,速度比较慢吧,没有大面积长,脸上一直没好,但也还能见人。相比起来,我应该比论坛里很多人幸运了。
目前的打算,脸上阶梯性断药,身上一两个明显的地方用药,脚上穿裤子能遮得住的地方也不打算用了。卡泊三醇对我来说效果挺好的,副作用感觉也不大。之所以打算弃药,是因为看了很多帖子,似乎不治疗会比较好些,我不希望以后越来越严重,所以我希望慢慢自愈。
我还是学生,压力比较小,作息时间可以自我控制,我基本上11点多睡,7点半起。一边在阳台刷牙一遍晒太阳,现在已经打算每天晒太阳了,以前怕黑,现在无所谓,健康就好。早上8.9点的太阳不是太烈,不会说不舒服,我晒个20分钟就吃早餐。然后正常学习、吃饭、工作、午休。饮食方面,牛羊肉和虾蟹还不敢碰,打算吃回海鱼,以前严重的时候我都不忌口,不想搞得自己神经兮兮的。辣的因为长痘痘我也不多吃,煎炸油腻的也是,比较清淡些,但多样化,蔬菜水果我吃的比较多,种类也尽量丰富。每天运动半小时,我是跳绳,1500多,坚持了大概也有1个月吧,出一身汗感觉人舒服。另外,薏仁赤小豆百合莲子粥我是常吃的,当做晚饭的主食,也是为了痘痘,我想豆粥对身体也是有益无害的。怕寒就加点红糖红枣,同时也会吃点维C维B。
试过艾灸一段时间,但个人感觉不是特别舒服,效果也不大,所以不想坚持。主要是在宿舍,影响舍友。这里回复下蜀黍,如果你来看的话,我看你说被艾灰烫伤的地方反而变白了,一开始我也是的,也觉得蛮惊喜,可是我后来发现,这些地方后面很容易变成p,就我自己来说,目前5处烫伤有三处都变化成p,可能个人体质不同吧。我觉得,还是尽量不要让皮肤受伤的号。
睡眠多数时候正常,有的时候想得太多就容易烦闷。因为脸上一直断断续续地,所以心情受影响,哭了好几回。我这个人基本上不爱憋着,难受就打给妈妈倾诉,倾诉完就觉得好多了,鼓励自己想一些好的事情,然后又充满正能量。
今天其实是想暂时告别论坛,所以顺便把自己的心得也写下。在这里获得帮助很多。我不知道这个病未来会怎么样,但我还是往好的方面看,我觉得得这个病的人群很多,但是真正会来这个论坛并且发帖的,多是真的很严重,或者较为紧张的。还有很大一部分人,他们可能都健康的,没把p当一回事,正常的生活。我也想如此,我以前不注重它,所以它能够自己走开。现在我生活健康,锻炼身体,并且慢慢去遗忘它,我想我可以和它相处的更好。
病由心生这句话真的不是没道理,我觉得我的最大的病因就是想得太多了。我男朋友也是这么说的,容易纠结,总是去考虑哪些可能发生的坏事,而不去想一些好事,徒增烦恼。
所以,我打算调整心态,轻视这个病,让自己开心,保持乐观,我相信它会好起来的,精神的力量才是无敌的。
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显身卡
你牛我也牛!
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狗仔卡
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你牛我也牛!
发表于 2013-10-11 21:53:00
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心态不错,支持你!
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显身卡
飞翔b
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狗仔卡
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飞翔b
发表于 2013-10-12 00:26:00
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只看该作者
楼主的心态和生活习惯都值得赞,不要把自己当病人,更不要乱吃乱治,开心自在的生活吧。
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显身卡
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狗仔卡
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注册用户
发表于 2013-10-13 15:05:00
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只看该作者
心态很重要,要学会快乐、
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strange
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strange
发表于 2013-10-16 00:50:00
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生活有规律,饮食要健康,心态应平和,运动需保持。
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蜀黍
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蜀黍
发表于 2013-10-14 23:18:00
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我看到你了,精神因素很重要,这病烦就烦在不知道怎么复发的,也不明白是怎么自己就能平白无故的消退的,并不以个人意志为转移。你说的很对,放松紧张情绪对自愈非常重要。有这样的体质,吃个东西像赌博一样,担心这个会发那个会发,很纠结,万一发了,又要去摸那些乱七八糟的膏药,每次都有效的药副作用太大了,一旦反弹更厉害,而没有副作用药水,这次用的有效但下次就不一定了,我的病程以及我孜孜不倦的乱求医的经历,总结出上面的经验。我目前变白的地方没有长p,体质在好转,这点可以肯定,但几个顽固的病灶还是坚守阵地,不愿离去。我最近也没太多时间关注它们,好像进入所谓的静止期了,睡眠质量很重要,不可能每天都有开心的事情,但至少让自己淡定平和从容不迫,笑对人生
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