『原创』我得老爸和我得得病经过以及治疗过程

看了很久得帖子，有收获，也有心得。心得可能是为对P得认识，可能是对他得感悟，可能是对将来得疑问，或者更确切得说对将要走得道路得迷茫。 先说说我老爸，作为得病三十年得老病友，可能他得经历更能引起各位得关注与兴趣。我老爸70年代中期得时候 其实就应该有 P了，当时在头上面积很小。我老妈和我老爸相亲得时候问到他P得事情，我老爸总是说头癣，平时也用当时流行得鸭舌帽来遮盖。实际上这个时期我老爸确实认为是头癣，并没有隐瞒得含义，试想那个年代吃饭都吃不饱还管头癣吗？不久我老爸得胳膊轴子出现几个黄豆粒大小得丘疹，鼓鼓得，由于在肘处经常摩擦，可能觉得比较碍事由此去医院确诊为牛皮癣，也就是现在说得银屑病。这个时候医院开给老爸得是 派瑞松，转移因子，老爸初中文化，可以说也算粗人，也不会想到查询很多文献对疾病作出深入了解，觉得胳膊肘子一点点不在意，因此拿得药也没有用，不过有时候觉得不爽得时候也会去做什么耳朵穴位诊疗之类得治疗。结果当然大家都可以预料到得，无用。 时光继续推延到我快要出生得时候，那个时候老爸得小腿脚踝上方出现五分钱大小得皮损，腰部有一两个五分钱得皮损，仍然不予以治疗，现在回想起来老爸得发作真的很慢，六七年了皮损依旧不多。 在20年中，小腿处得皮损不断增大，一直到00年，在25年没有治疗得情况下，保持着头上一小快，胳膊两小块，膝盖前方差不多10?CM得皮损，红色皮损上覆盖大量得白色鳞屑。 但是00年由于父亲下岗，脾气异常暴躁，狂怒，突然复发，复发得结果是腰部大面积是，小腿20?CM皮损，我父亲依旧不去管他，似乎P又处于静止期了。 到了05年，我父亲为了贴补家用，补差上夜班，神经衰弱异常严重，再次爆发，大腿小腿全部裹上厚厚得如同牡蛎壳一般得厚皮，并且渗透着脓水，每当下班得时候大腿粘在裤子上，掺杂着血和脓汁，并且可以轻松拿下来一块5?完整得一块厚皮，头部如同戴了头盔，压着头顶闷闷得透不过气来。到了这个时候他自己也认为到了必须要治疗得地步了。 去了青岛大学医学院附属松山医院，连续吃了三个月得中药，似乎看不到什么作用。在这个时候，我姑姑送给我老爸一个周林频谱仪，这个仪器山东得各位网友应该都听说过，我爸腰不太好，就拿那个东西来烤腰部，仅仅是烤腰部。这个时候奇迹出现了，不知道是那三个月得中药起了作用，还是那个周林频谱仪有作用，我老爸大腿上得皮全部退掉，头部硬硬得“头盔”也消失了。但是腿部出现难看黑色癍快，时至今日也不能退去那层颜色。现在我老爸也就是腰部得没有退掉，他自己也开玩笑说，我当时用周林频谱仪器烤得腰，倒没有用啊。 我给我老爸总结他的经验： 1 脾气性格很关键，我查了很多资料文献，凡是得银屑病得人75％都属于A型性格得人，好听点说是领导性格，不好听说是神经质性格，做事风风火火，很急躁，脾气很臭，但是内心很敏感，别人得一举一动你都会猜疑，经常有神经衰弱得现象发生。我老爸是典型得此类性格。如果他举起杯子，你不主动把杯子垫送到他杯子下面，轻者一顿臭骂，重者一顿猛揍，性格很怪异，前五分钟可能和风细雨，下五分钟可能暴跳如雷。外表看起来很强硬，实际内心很脆弱，经常会半夜思考这个，思考那个，造成长期神经衰弱得现象，心理不健康。在这里并不是说我父亲不好，而是说银屑病病人性格往往是这样，包括我。因此现在国际上很多把银屑病当作精神性疾病看待也不无道理。 2 知识多不是一件好事情。我硕士毕业，在学历上可能比我老爸多出很多。但是正是因为有能力，或者有条件去查询各种资料，对这个疾病越很清楚得同时，内心会产生巨大得恐惧。但是我老爸那个年代，由于他初中文化，并且信息交流不畅通，根本不会在意这个不致命得疾病。由此在内心上，真正处于忽视他得态度，实际对于疾病得治疗有很大得好处。（讲个笑话：在80年代得时候他看了报纸癌症前期症状后，就一直怀疑自己有癌症，整天在想怎么办，实际上这也是猜疑性格得表现，如果当时他知道银屑病不是他想象得那么轻松得话，可能他得P早就爆发） 3 发物不一定发。如同第二点，我父亲根本对P不重视，牛肉，辣椒，羊肉一个都不能少。家里又是青岛得，海鲜肯定少不了。酒，我爸属于酒鬼型，在这点我确实有点强烈不满。每天一斤白酒得老爸，喝完酒就闹事。但是确实没有让他P很严重，烟，一个礼拜两包，不知道算上瘾不。但是总体来说食物对他得影响几乎为0。 4 情绪很关键，我老爸两次复发，一次是下岗，整天在家暴跳如雷，招待他所谓得酒肉朋友喝酒。喝完酒就在家里打人，顺便说下，我妈得胸前软组织被打得现在还有隐患，隐隐发疼。一次就是出去补差，由于神经衰弱睡不好引起来得。可以看出控制自身情绪是多么重要得事情。 5 用药要小心，去中医院得时候那个医生还专门问了我老爸以前用过什么药，这个大家都知道。P会有抗药性，但是对于我老爸得疾病，医生下了大量得黄连，这个导致我老爸冬天特别害怕寒冷，私下认为也是造成腿部淤黑症状得原因 6 对于我老爸使用得周林频谱仪，我看了以下很像论坛上说得那个光疗得机器，但是对于起的作用我实在无法评估 7由于这个疾病是一个身心疾病，建议各位网友有种精神寄托，不是说让大家信教，而是说宗教可能很好得控制大家得情绪，身心，有利于疾病得恢复。有不少病友打太极，练气候，信仰基督，佛教，然后恢复健康，我认为很大程度是因为这些活动舒缓了各位得紧张心理，忘却了疾病带来得痛苦。在此种意义上还是有很大好处得。 我一直在看我们得论坛，可以说一直在索取，没有回报，不知道各位网友看完了我老爸得经历之后会不会有什么帮助，我想你们的回帖和对我总结经验得看法以及态度 将会是我最大得鼓励，谢谢。

我得了15年,年年发,大医院都看遍了.该吃的药都试了,光疗也做过两个疗程,照的时候就好,照完过半月又开始发了,烦死了!夏天再热都不敢穿裙子.短裤.自己看到都没自信了,总觉得别人看到会有异样眼光看你.有时真的觉得上天对我好不公平!我父母没有,我姐没有,为什么我会得这样的病?

银屑病真的要因人而易，《银屑病患者必读》中

这个应该算比较权威得资料了。

如下介绍：

我们曾对近干名病人进行了20年以上的追踪调查发现大多数病人病情都较轻，并不影响工作、学习和日常社交活动。即使是疾病发作时皮肤病变分布广泛的病入，经过一段时间治疗，病变都可减轻，有的甚至可完全消失，病情重而持续很长时间不减轻的病人很少。所以我们认为银屑病不能算是顽症，至少对于绝大多数病人来说银屑病并不是顽症,更谈不上是可怕的不治之症了。

    我们所随访的病例中,其中有113例在发病后1个月之内就到医院去看病了，而且医院的病历中有详细的记录。我们对这113例的追踪调查结果表明，病入发病后的病程演变有以下6种情况。

    第1种情况是，病人的银屑病只发生过1次，经过几个月的治疗皮肤病变就完全退净了，此后一直没有再发生，到我们对他进行随访时至少已持续15年，最长的已达31年未再发生银屑病。这样的病人有24例，占21,2%。他们所患的银屑病，有的很重，病变遍及全身，当然也有轻的病人。他们所接受的治疗是多种多样的，但大多数病入只注射过胎盘组织液，或维生素B12，也有的只用过中草药治疗。这样的病人如果不经过追踪调查是不能发现的。因为对他们来说，患银屑病与其他容易治疗的疾病是一样的，既然已治好，再也不会把自己仍然看作是一个银屑病病人而再到医院去看病。经我本人治疗，并在连续观察的病人中，也不乏其例。其中有公安干警、机关干部、铁路工人和护士等等，如果人们知道有这么多病人如此容易治愈;当然不会把银屑病看作是顽症，更不会认为银屑病是不治之症了。

第2种情况是，病人的银屑病曾反复发作数年，有个别的曾达10多年，以后经过治疗，或未经治疗在不知不觉中皮肤病变消退干净了，此后银屑病再也没有发作，到我们去随访时，也已持续15年以上未再发病，这样的病人有14 例，占12.4%。这些病人如果不是去做追踪调查也不会被发现，这些病人所患的银屑病当然也不能算是顽症。

    第3种情况是，病人的银屑病发病后经过2-3个月或更长一点时间的治疗后皮肤病变完全退净，或仅残留几小片病变。经过几年有的甚至10多年之后又暴发1次，但经过短期治疗，皮肤病变又会消退。我们把这种情况称之为间歇发作型。这样的病人有19例，占16.8%。我所诊治的病人中也有这样的病例。例如有名干部，1986年时初次发生银屑病，病变遍及全身，经服中药3个月，皮肤病变又完全消退，1992年时又复发1次，经治疗后又完全消退，至今尚未再发病。这样的银屑病虽然常复发，但很容易治疗，当然也不是顽症。

    第4种情况是，病人第1次发病时有的皮肤病变是全身性的，经过治疗后全身大多数病变都消退了，但尚有几个部位还残留很少的病变未能退净。以后此起彼消，总是有一些病变存在;也有的病人从开始起病时就很轻，以后一直维持很轻的状态。属于这类的也有19例，占16.8%。这些病入所患的银屑病很轻，既不影响学习和工作，也不影响生活和社交活动。这样的情况当然也算不上是顽症，更不能说是不治之症了。

    第5种情况比较麻烦。病人发病时皮肤病变分布广泛，头皮、躯干、四肢都可能有散在的病变，但是数量不多。经过治疗皮肤病变虽能减少甚至退净，但是复发较为频繁，属于这种情况的有26例，白23%。这些病人由于皮肤病变不是很多，所以给躯体造成的痛苦不大，对于心理承受能力较强的人来说，对其生活和社会交际活动也并无多大影响。但是对于一些爱美之心强烈的人，尤其是年轻人，会给病人带来较大的精神痛苦，从而影响其生活质量。对于这部分病人来说，调整自己的心理状态是关键所在。精神愉快不仅提高了生活质量，并有利于银屑病的康复。

可能令某些人望而生畏的是第6种情况。这部分病人发病时皮肤病变分布广泛，有时可能遍及全身，经过治疗虽然能减轻，甚至皮肤病变大部分都消退，但是复发较快，而且复发时皮肤病变仍较严重。属于这种情况约有11例，占 9.7%。虽然这样的病人为数并不多，但正因为有这部分病人存在，才会给人们造成银屑病顽固难治，令人恐惧的深刻印象。

    在我们随访的这部分重症病人中，有些病人存在着可能使疾病加重的因素。有的病人起病时病情并不重，但由于接受一些不恰当的治疗而复发频繁，病情越来越重。以后再用其他的治疗方法也未能取得较好的效果。有的病人则有明显的精神因素，如果能够充分认识这些因素的重要性，并采取相应的对策，我们相信像这样的重症病人还会更少一些。

    以上情况可以看出，人们，包括很多临床医生在内，往往只看到重症病人的存在而将银屑病看作是一种顽固难治的顽症，甚至将其说成令人恐惧的不治之症。其实绝大部分银屑病病人的病情都是比较容易控制的。一般来说病情轻的病人总占多数，而且银屑病病变还有自行消退的趋势。所以银屑病并不像人们所想象的那样可怕，它并不能算是顽症，至少不全是顽症。由于一般银屑病对全身健康并无重要影响，除了极个别的特殊类型银屑病外，银屑病本身对病人生命并不构成威胁，所以银屑病根本谈不上什么不治之症。

周林频谱仪[em72]

呵呵，确实是的。我爸爸的很多病人中也是LZ所说的粗人，好几个有这种病的，人家也能好了几十年。对于我们这些所谓的知识分子，懂的越多想的越多，在我得P这9年来，都是什么正规的大医院，但是基本无济于事。现在我爸爸似乎也觉得一些偏方确实有效，从他的病人那里讨教来的偏方，在帮我熬制。似乎效果还不错。

关于所谓的忌口，个人认为因人而异。如果本身就是敏感体质的，就要注意点。而本身吃什么都没有反应的话就没有必要为了P而放弃很多美味。毕竟我们需要全方面的营养支持。

很多人说过某某人得了p病都能治好，多年不复发，但自己一直没有亲眼见到这样得人。

其实还是存在长期不复发得用户，而长期得标准为15年，但是比例只有20％多。至于为什么平时我们在网上看到的大部分为发病严重，或者经常复发病友的原因，我认为是过轻的病友很多时候并不认为会影响到自己的生活，因此不会像犯病频繁的病友这样每天上网寻医求药。

至少我见过2个，一个是医院用的激素，好了十几年了到现在还是好好的，一个是偏方好的，也是起码十来年了

激素不是不能用，必须科学的用，如果早期用的恰当，完全可以治愈，5-10年不复发。

QUOTE:

以下是引用sad-dog在2008-3-27 10:38:00的发言：
很多人说过某某人得了p病都能治好，多年不复发，但自己一直没有亲眼见到这样得人。

[em31]我很有希望能成为一个这样传说中人。