设为首页收藏本站

银屑病病友互助网

 找回密码
 加入我们

QQ登录

只需一步,快速开始

搜索
热搜: 活动 交友 discuz

『原创』我得老爸和我得得病经过以及治疗过程

[复制链接] 16
回复
3545
查看
打印 上一主题 下一主题
1#
跳转到指定楼层
分享到:
redhat 发表于 2008-3-26 20:37:00 | 只看该作者 回帖奖励 |倒序浏览 |阅读模式
看了很久得帖子,有收获,也有心得。心得可能是为对P得认识,可能是对他得感悟,可能是对将来得疑问,或者更确切得说对将要走得道路得迷茫。 先说说我老爸,作为得病三十年得老病友,可能他得经历更能引起各位得关注与兴趣。我老爸70年代中期得时候 其实就应该有 P了,当时在头上面积很小。我老妈和我老爸相亲得时候问到他P得事情,我老爸总是说头癣,平时也用当时流行得鸭舌帽来遮盖。实际上这个时期我老爸确实认为是头癣,并没有隐瞒得含义,试想那个年代吃饭都吃不饱还管头癣吗?不久我老爸得胳膊轴子出现几个黄豆粒大小得丘疹,鼓鼓得,由于在肘处经常摩擦,可能觉得比较碍事由此去医院确诊为牛皮癣,也就是现在说得银屑病。这个时候医院开给老爸得是 派瑞松,转移因子,老爸初中文化,可以说也算粗人,也不会想到查询很多文献对疾病作出深入了解,觉得胳膊肘子一点点不在意,因此拿得药也没有用,不过有时候觉得不爽得时候也会去做什么耳朵穴位诊疗之类得治疗。结果当然大家都可以预料到得,无用。 时光继续推延到我快要出生得时候,那个时候老爸得小腿脚踝上方出现五分钱大小得皮损,腰部有一两个五分钱得皮损,仍然不予以治疗,现在回想起来老爸得发作真的很慢,六七年了皮损依旧不多。 在20年中,小腿处得皮损不断增大,一直到00年,在25年没有治疗得情况下,保持着头上一小快,胳膊两小块,膝盖前方差不多10?CM得皮损,红色皮损上覆盖大量得白色鳞屑。 但是00年由于父亲下岗,脾气异常暴躁,狂怒,突然复发,复发得结果是腰部大面积是,小腿20?CM皮损,我父亲依旧不去管他,似乎P又处于静止期了。 到了05年,我父亲为了贴补家用,补差上夜班,神经衰弱异常严重,再次爆发,大腿小腿全部裹上厚厚得如同牡蛎壳一般得厚皮,并且渗透着脓水,每当下班得时候大腿粘在裤子上,掺杂着血和脓汁,并且可以轻松拿下来一块5?完整得一块厚皮,头部如同戴了头盔,压着头顶闷闷得透不过气来。到了这个时候他自己也认为到了必须要治疗得地步了。 去了青岛大学医学院附属松山医院,连续吃了三个月得中药,似乎看不到什么作用。在这个时候,我姑姑送给我老爸一个周林频谱仪,这个仪器山东得各位网友应该都听说过,我爸腰不太好,就拿那个东西来烤腰部,仅仅是烤腰部。这个时候奇迹出现了,不知道是那三个月得中药起了作用,还是那个周林频谱仪有作用,我老爸大腿上得皮全部退掉,头部硬硬得“头盔”也消失了。但是腿部出现难看黑色癍快,时至今日也不能退去那层颜色。现在我老爸也就是腰部得没有退掉,他自己也开玩笑说,我当时用周林频谱仪器烤得腰,倒没有用啊。 我给我老爸总结他的经验: 1 脾气性格很关键,我查了很多资料文献,凡是得银屑病得人75%都属于A型性格得人,好听点说是领导性格,不好听说是神经质性格,做事风风火火,很急躁,脾气很臭,但是内心很敏感,别人得一举一动你都会猜疑,经常有神经衰弱得现象发生。我老爸是典型得此类性格。如果他举起杯子,你不主动把杯子垫送到他杯子下面,轻者一顿臭骂,重者一顿猛揍,性格很怪异,前五分钟可能和风细雨,下五分钟可能暴跳如雷。外表看起来很强硬,实际内心很脆弱,经常会半夜思考这个,思考那个,造成长期神经衰弱得现象,心理不健康。在这里并不是说我父亲不好,而是说银屑病病人性格往往是这样,包括我。因此现在国际上很多把银屑病当作精神性疾病看待也不无道理。 2 知识多不是一件好事情。我硕士毕业,在学历上可能比我老爸多出很多。但是正是因为有能力,或者有条件去查询各种资料,对这个疾病越很清楚得同时,内心会产生巨大得恐惧。但是我老爸那个年代,由于他初中文化,并且信息交流不畅通,根本不会在意这个不致命得疾病。由此在内心上,真正处于忽视他得态度,实际对于疾病得治疗有很大得好处。(讲个笑话:在80年代得时候他看了报纸癌症前期症状后,就一直怀疑自己有癌症,整天在想怎么办,实际上这也是猜疑性格得表现,如果当时他知道银屑病不是他想象得那么轻松得话,可能他得P早就爆发) 3 发物不一定发。如同第二点,我父亲根本对P不重视,牛肉,辣椒,羊肉一个都不能少。家里又是青岛得,海鲜肯定少不了。酒,我爸属于酒鬼型,在这点我确实有点强烈不满。每天一斤白酒得老爸,喝完酒就闹事。但是确实没有让他P很严重,烟,一个礼拜两包,不知道算上瘾不。但是总体来说食物对他得影响几乎为0。 4 情绪很关键,我老爸两次复发,一次是下岗,整天在家暴跳如雷,招待他所谓得酒肉朋友喝酒。喝完酒就在家里打人,顺便说下,我妈得胸前软组织被打得现在还有隐患,隐隐发疼。一次就是出去补差,由于神经衰弱睡不好引起来得。可以看出控制自身情绪是多么重要得事情。 5 用药要小心,去中医院得时候那个医生还专门问了我老爸以前用过什么药,这个大家都知道。P会有抗药性,但是对于我老爸得疾病,医生下了大量得黄连,这个导致我老爸冬天特别害怕寒冷,私下认为也是造成腿部淤黑症状得原因 6 对于我老爸使用得周林频谱仪,我看了以下很像论坛上说得那个光疗得机器,但是对于起的作用我实在无法评估 7由于这个疾病是一个身心疾病,建议各位网友有种精神寄托,不是说让大家信教,而是说宗教可能很好得控制大家得情绪,身心,有利于疾病得恢复。有不少病友打太极,练气候,信仰基督,佛教,然后恢复健康,我认为很大程度是因为这些活动舒缓了各位得紧张心理,忘却了疾病带来得痛苦。在此种意义上还是有很大好处得。 我一直在看我们得论坛,可以说一直在索取,没有回报,不知道各位网友看完了我老爸得经历之后会不会有什么帮助,我想你们的回帖和对我总结经验得看法以及态度 将会是我最大得鼓励,谢谢。
分享到:  QQ好友和群QQ好友和群 QQ空间QQ空间 腾讯微博腾讯微博 腾讯朋友腾讯朋友
收藏收藏 分享分享
2#
阿P 发表于 2008-3-27 00:59:00 | 只看该作者
周林频谱仪[em72]
3#
泥泥 发表于 2008-3-27 08:35:00 | 只看该作者

呵呵,确实是的。我爸爸的很多病人中也是LZ所说的粗人,好几个有这种病的,人家也能好了几十年。对于我们这些所谓的知识分子,懂的越多想的越多,在我得P这9年来,都是什么正规的大医院,但是基本无济于事。现在我爸爸似乎也觉得一些偏方确实有效,从他的病人那里讨教来的偏方,在帮我熬制。似乎效果还不错。

关于所谓的忌口,个人认为因人而异。如果本身就是敏感体质的,就要注意点。而本身吃什么都没有反应的话就没有必要为了P而放弃很多美味。毕竟我们需要全方面的营养支持。

4#
sad-dog 发表于 2008-3-27 10:38:00 | 只看该作者
很多人说过某某人得了p病都能治好,多年不复发,但自己一直没有亲眼见到这样得人。
5#
泥泥 发表于 2008-3-27 10:54:00 | 只看该作者

至少我见过2个,一个是医院用的激素,好了十几年了到现在还是好好的,一个是偏方好的,也是起码十来年了

6#
 楼主| redhat 发表于 2008-3-27 12:21:00 | 只看该作者
其实还是存在长期不复发得用户,而长期得标准为15年,但是比例只有20%多。至于为什么平时我们在网上看到的大部分为发病严重,或者经常复发病友的原因,我认为是过轻的病友很多时候并不认为会影响到自己的生活,因此不会像犯病频繁的病友这样每天上网寻医求药。
7#
散发扁舟 发表于 2008-3-27 14:46:00 | 只看该作者
激素不是不能用,必须科学的用,如果早期用的恰当,完全可以治愈,5-10年不复发。
8#
 楼主| redhat 发表于 2008-3-28 18:12:00 | 只看该作者

原来大家都是看的多。说得少啊。^_^,局部小面积激素外用可能比较国际化的治疗方法吧,但要遵循从弱倒强的顺序来。

9#
冬天大雪 发表于 2008-3-28 20:38:00 | 只看该作者

你爸爸的P,好的快,是因为治疗的少.

其实P是没有多少特效药的,尽量不要去治,多用一些物理疗法,多锻炼身体一定会控制的好P的.

10#
 楼主| redhat 发表于 2008-3-28 21:45:00 | 只看该作者

光疗是不是治疗长久了也会失效,我看资料,起码有50%多的患者是可以长期治愈的,20%多反复发作,但面积较小。真正大规模发作的只有15%左右。

使用高级回帖 (可批量传图、插入视频等)快速回复

您需要登录后才可以回帖 登录 | 加入我们

本版积分规则   Ctrl + Enter 快速发布  

发帖时请遵守我国法律,网站会将有关你发帖内容、时间以及发帖IP地址等记录保留,只要接到合法请求,即会将信息提供给有关政府机构。
快速回复 返回顶部 返回列表