银屑病与“病耻感”调查

银屑病与疾病耻辱感

      摘要　银屑病作为一种尚不能根治的皮肤病给患者带来巨大的精神和心理压力。研究发现银屑病患者存在明显的疾病耻辱感。这种疾病耻辱感主要表现为“担心被拒绝”、“感到被厌恶”、“敏感”、“罪恶感和羞耻感”、“隐匿病情”、“社会逃避”等。实验证明,对患者进行认知行为治疗,可以减轻患者的疾病耻辱感,并有利于患者病情的好转和控制。但到目前为止关于银屑病患者疾病耻辱感及其针对性治疗的研究还很有限,需要我们进一步的探索和研究。

      银屑病是一种慢性的、不易治愈的、易复发的皮肤病,特征性的表现为融合性的红色干燥斑片上覆盖大量的银白色鳞屑,常伴瘙痒。研究发现有60%的银屑病患者在30岁前发病。此外,由于出现在暴露部位皮损以及需要不断的治疗,严重影响患者生活质量和社会心理。

1 耻辱感的概念

      “耻辱感”(stigma)原意“烙印”,即烙在奴隶或囚犯身上的标记,是一种耻辱的标志。在现代社会心理学中,它被定义为“一个人因具备了某种不同于其他人的生物或社会特征,而使他感到羞耻,并使他感到与别人的交往受到威胁,这种感受叫做耻辱感。”“疾病耻辱感”简称“病耻感”是指人们因为患有某种疾病而感到耻辱的内心感受。这里所讲的病耻感和通常所讲的“歧视”是两个不同的概念,“歧视”包括他人对患者的歧视即“社会歧视”和患者的“自我歧视”。而病耻感更侧重于患者的病感体验和患病后的内心感受。病耻感在多种疾病的病感体验中占有重要地位,其中包括麻风病、结核病、性传播疾病、肥胖症、精神疾病、弱视等1-6。研究发现银屑病患者病耻感体验在社会生活和社会心理中占有重要地位。

2 银屑病患者的心理问题

      大量的文献提到有关银屑病患者的社会心理问题7-1 。Jowett等在对包括38例银屑病患者在内的100例慢性皮肤病患者进行访谈时发现,大多数银屑病患者认为外表的损害和由此造成的尴尬是患此病最大的痛苦。89%的患者感到羞耻和尴尬,50%的患者感到焦虑,42%的患者缺少自信,24%的患者感到沮丧,26%的患者表示此病造成家庭不和。近50%的人因此病被剥夺了田径运动, 特别是游泳运动。Weinstein发现银屑病患者对不幸的社会经历的预测改变了他们的社会行为, 影响了他们的自我定位。Tobing通过问卷调查发现有84%的患者有社交困难。Porteretal等发现与自评严重度相同的白癜风患者相比,银屑病患者表现出更多的尴尬、就业歧视及社会不适感。Richards等对银屑病患者进行的认知行为治疗的研究,证明通过指导患者对病情自我评价、纠正患者对疾病的错误理解、改变患者不能接受自己患病的观念可以减轻患者的病耻感和社会心理压力,提高患者的生活质量,并有利于患者病情的改善。

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作者：邵娟  陈树民（山东省皮肤病性病防治研究所）

文摘：《中国麻风皮肤病杂志》 2007年05期

如果你感到耻，说明你不成熟。

调查太贴切了。

没有经常,只有偶尔,习惯了

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和我老公结婚九年了,到现在也没敢告诉他的家人，宁肯少活几年换来一身健康的皮肤

也许DEMARK在中国遇到的都是“赤脚医生”，很多牢骚。本论坛偏重于中医，偏偏中医里最多庸医。如论科学，我较相信西医。中医说些人听不懂的辞汇，什么正啦，邪啦，实啦，虚啦，还有什么阴阳啦。问其征兆，自己没感觉。举个例：在西医是没有所谓发物的，西医只说某物对个别人会过敏，这就较科学的说法。

DEMARK对医学的进步不能只看银屑病的进展，以偏盖全。而字里行间很蔑视医生，我实在不敢苟同。其实医学界尚未解决的问题还很多，如肌肉萎缩症，癌症，慢性湿疹等等，大多数是基因变异造成的。进步方面的，在近三十年来则不胜枚举。如换心换肾换肝，其成功率已提高到90%以上。其它部分器官割除手术，更是现代医学的家常便饭。还有眼科方面的LASIK,使爱美的mm可不带眼镜。还有那些年龄较大的女人要有风韵犹存的美容技术也在进步中。

[BR]心里的压力和痛苦只有自己了解！！！[EM62]

KARE,你说错了,我看的医生是麻省总医院的哈佛医学院和塔夫茨医学院的世界级的"专家",其实我对中国的赤脚医生印象还好些.你说的进步不是医学的进步,而是工程的手段进步,不要搞混了.你说得对,我很蔑视医生,很讨厌有人称他是医生世家,因为我看到从中国的赤脚医生到外国的穿皮鞋的医生,领悟了医生是干什么的,也理解为什么那么多人想让自己的孩子做医生.无非是想投入最少,回报最大,想为病人减轻或消除病痛的医生不是没有,他/她们没有那个能力.医生是少数无能为力的好人和多数无能为力的小人利用工程的进步和病人的无可奈何和保险公司和大制药厂合作赚取最大自身利益和社会地位的一群人.

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