银屑病病友互助网

标题: 银屑病与“病耻感”调查 [打印本页]

作者: 天涯倦客 时间: 2008-2-15 10:27
标题: 银屑病与“病耻感”调查
<div align="center">银屑病与疾病耻辱感</div> 摘要　银屑病作为一种尚不能根治的皮肤病给患者带来巨大的精神和心理压力。研究发现银屑病患者存在明显的疾病耻辱感。这种疾病耻辱感主要表现为“担心被拒绝”、“感到被厌恶”、“敏感”、“罪恶感和羞耻感”、“隐匿病情”、“社会逃避”等。实验证明,对患者进行认知行为治疗,可以减轻患者的疾病耻辱感,并有利于患者病情的好转和控制。但到目前为止关于银屑病患者疾病耻辱感及其针对性治疗的研究还很有限,需要我们进一步的探索和研究。 银屑病是一种慢性的、不易治愈的、易复发的皮肤病,特征性的表现为融合性的红色干燥斑片上覆盖大量的银白色鳞屑,常伴瘙痒。研究发现有60%的银屑病患者在30岁前发病。此外,由于出现在暴露部位皮损以及需要不断的治疗,严重影响患者生活质量和社会心理。1 耻辱感的概念 “耻辱感”(stigma)原意“烙印”,即烙在奴隶或囚犯身上的标记,是一种耻辱的标志。在现代社会心理学中,它被定义为“一个人因具备了某种不同于其他人的生物或社会特征,而使他感到羞耻,并使他感到与别人的交往受到威胁,这种感受叫做耻辱感。”“疾病耻辱感”简称“病耻感”是指人们因为患有某种疾病而感到耻辱的内心感受。这里所讲的病耻感和通常所讲的“歧视”是两个不同的概念,“歧视”包括他人对患者的歧视即“社会歧视”和患者的“自我歧视”。而病耻感更侧重于患者的病感体验和患病后的内心感受。病耻感在多种疾病的病感体验中占有重要地位,其中包括麻风病、结核病、性传播疾病、肥胖症、精神疾病、弱视等1-6。研究发现银屑病患者病耻感体验在社会生活和社会心理中占有重要地位。2 银屑病患者的心理问题 大量的文献提到有关银屑病患者的社会心理问题7-1 。Jowett等在对包括38例银屑病患者在内的100例慢性皮肤病患者进行访谈时发现,大多数银屑病患者认为外表的损害和由此造成的尴尬是患此病最大的痛苦。89%的患者感到羞耻和尴尬,50%的患者感到焦虑,42%的患者缺少自信,24%的患者感到沮丧,26%的患者表示此病造成家庭不和。近50%的人因此病被剥夺了田径运动, 特别是游泳运动。Weinstein发现银屑病患者对不幸的社会经历的预测改变了他们的社会行为, 影响了他们的自我定位。Tobing通过问卷调查发现有84%的患者有社交困难。Porteretal等发现与自评严重度相同的白癜风患者相比,银屑病患者表现出更多的尴尬、就业歧视及社会不适感。Richards等对银屑病患者进行的认知行为治疗的研究,证明通过指导患者对病情自我评价、纠正患者对疾病的错误理解、改变患者不能接受自己患病的观念可以减轻患者的病耻感和社会心理压力,提高患者的生活质量,并有利于患者病情的改善。...................详细内容请参看：<a href="http://www.yxb365.com/news/resource/2008/212/08212194945531354EH44FJH7I5B3DB.html">http://www.yxb365.com/news/resource/2008/212/08212194945531354EH44FJH7I5B3DB.html</a>作者：邵娟陈树民（山东省皮肤病性病防治研究所）文摘：《中国麻风皮肤病杂志》 2007年05期

作者: 光影流年 时间: 2008-2-15 10:46
全选!!!

作者: 飞鱼xp 时间: 2008-2-15 11:00
全选！

作者: 成都张波 时间: 2008-2-15 11:28
不觉得，我周围的人都知道，感觉很轻松．

作者: 失意的柯南 时间: 2008-2-15 16:29
我也是觉得....自从得了之后,我发现周围有很多的P友....而且连我的亲戚都有好几个有的...[em03]

作者: singa 时间: 2008-2-15 17:21
 如果很轻，就没什么影响，当不存在。重的话，特别是 头脸部，没几个能真正看开的。

作者: 目不识丁 时间: 2008-2-15 19:45
全选！

作者: 心情∮早茶 时间: 2008-2-15 19:54
没有勇气让别人知道我的P

作者: kjyf2008 时间: 2008-2-15 23:35
真的很难,我所在的地方地处热带,长年穿短袖,手上一发短袖也不敢穿真难受!有时生活对我们这些P病人太不公平了!

作者: 红尘烦恼 时间: 2008-2-16 15:10
全选

作者: 清风拂面 时间: 2008-2-16 20:37
all

作者: lily123 时间: 2008-2-17 10:54
我瞒得好辛苦啊，除了我的家人，没人知道我有P。[em19]

作者: lukang123 时间: 2008-2-17 19:32
没办法，太严重了。只能全选

作者: 柳橙 时间: 2008-2-18 00:43
选2，5。。。。都十几年下来了。。近2年也练就不错的心里素质。。现在可以大胆坦然的和别人说我有P了。。哈哈～

作者: Heather 时间: 2008-2-19 21:00
我的同事、朋友好多都知道我有Ｐ病，但好象没有人觉得异样。甚至个别学生也知道我的病（我每学期为学生建有ＱＱ群，供答疑用，他们有条件的都可以加入。有时谈得投机也说些私人的问题）。他们已经毕业后，有的在ＱＱ上碰到我，还问我的病有没有复发，真的感到很温暖。

[此贴子已经被作者于2008-2-19 21:07:22编辑过]

作者: Heather 时间: 2008-2-19 21:14
我现在的皮损在眼皮上，虽然不大，但位置很不好．我一般用粉底涂一下，应该算是包裹裸露部位．[em05]

作者: 绿萝 时间: 2008-2-20 08:03
全选[em06]

作者: ycjs 时间: 2008-2-22 08:58
其实我无所谓,但最近又对外人刻意隐瞒,怕我儿子长大后没人要,这毛病有遗传的可能嘛,哈哈杞人忧天

作者: 振袂轻 时间: 2008-2-23 08:27
很少对我造成心理负担,相反让我的生活过的更丰富了,呵,若是没有这病怎会休息一月去铁疗

作者: 快乐飞翔 时间: 2008-2-25 08:24
既然得了，顺其自然吧

作者: annyanny2 时间: 2008-2-26 01:21
能给我一年干净的白白的皮肤我就心满意足了。[em01][em01][em50][em50][em50]

作者: wangqi977 时间: 2008-2-26 13:40
全选！

作者: neverno 时间: 2008-3-6 10:40
全选。。。

作者: 不败舞溪 时间: 2008-3-7 16:58
我身上不太多。最大的一片发在脑门上。脑门又大又红超级郁闷。病耻感超重崩溃中。

作者: 水精灵 时间: 2008-4-7 13:17
<div class="msgheader">QUOTE:</div><div class="msgborder">以下是引用singa在2008-2-15 17:21:00的发言： 

如果很轻，就没什么影响，当不存在。重的话，特别是 头脸部，没几个能真正看开的。</div>
病重时全选,轻时无甚感觉!

作者: rosa 时间: 2008-4-12 15:51
不是我们的错，所以　看到　　能理解　的人　就说咯

作者: 坏坏兔 时间: 2008-5-8 16:32
真的非常痛苦. 只有自己知道!!!

作者: 我心暖暖 时间: 2008-5-19 15:39
     自从做了母亲乐观了一些了，同事基本都知道，嫌弃就离远点吧。

作者: 飞翔 时间: 2008-5-22 15:07
我瞒了很多年了  现在MB  脸上手背上都有了  基本上是瞒不住了   索性放开了  管他妈的  能把老子怎样

作者: 060101 时间: 2008-5-23 09:36
这一点上我要感谢我的家人他们从来没有向周围的人刻意隐瞒我的身体状况从小到大生活圈子里的人都知道我有这个但也并没有因此而对我有排斥反而得到了很多特别的照顾尤其在校生活中同寝室的姐妹们象值日一样轮流为我涂药七年如一日所以我很坦然心理没有压力

作者: 子絮 时间: 2008-5-28 15:44
[BR]我没有病耻感，生活很自信，生性乐观，可能是自我调节能力满强的原故，唯一感到不自信的一点就是婚姻，身边的朋友大多都知道我的PP，朋友们并不太在乎我的病，反而多了些关心！我们的生活不能成天只看到PP，PP之外的生活中还有很多美好的东西，有PP也能快乐的生活！

作者: 幽幽的笑 时间: 2008-6-8 23:45
[BR]其实我不应该有什么病耻感的，我身边的朋友几乎都知道我这P，包括最好的及一般的
[BR] 
[BR]可是，当有朋友来家里时，我总习惯跑到房间去把沙滩裤换成长裤[EM11]
[BR] 
[BR]有时候让我不耐烦的就是我老妈和丈母娘老是向我推荐一些治疗皮肤的偏方，呵呵，但那也是出于对我的关心[EM52]

作者: 京东肉饼 时间: 2008-6-15 22:47
不能说有耻辱感吧，可在外人面前估计很多，总之很影响我生活。

作者: 和谐欢畅 时间: 2008-6-17 17:23
<div class="msgheader">QUOTE:</div><div class="msgborder">以下是引用不败舞溪在2008-3-7 16:58:00的发言： 我身上不太多。最大的一片发在脑门上。脑门又大又红超级郁闷。病耻感超重崩溃中。 </div>
思索一下，这样有用吗？如果没有用那又何必？这不是自己给自己过不去吗！应该改变为好。
这个测试，本人诚言：全不。

作者: 走来 时间: 2008-6-21 12:44
!!!!!

作者: maiami2008 时间: 2008-7-2 14:41
我全选，不可能没有影响，虽不是多要命的病，但总是不雅。请医学工作者好好努力，攻克顽疾，您将与爱迪生发明灯泡，盖茨发明WINDOWS一样会改变一个世界的。

作者: 猪二妹妹 时间: 2008-9-20 10:51
我尽量能遮盖的地方度遮盖。而且很在意别人的眼光。我身边的朋友只有两个人知道我得了p。我的好朋友都不知道。家人也是，除了自己父母亲和lg。其他的都不知道。

作者: bingyang1983 时间: 2008-10-10 16:26
无奈的全选

作者: 和颜悦色 时间: 2008-10-17 10:31
折磨，一种折磨。 我都不好意思去美容院泡澡。

作者: 封杀 时间: 2008-10-17 13:14
无奈!!!无奈!!!无奈!!!无奈!!!无奈!!!无奈!!!无奈!!!无奈!!!无奈!!!无奈!!!无奈!!!无奈!!!无奈!!!无奈!!!无奈!!!无奈!!!无奈!!!无奈!!!无奈!!!无奈!!!无奈!!!无奈!!!无奈!!!

作者: 风行 时间: 2008-10-18 08:38
刚得P的几年,病急乱治,很严重,有时候都想死掉算了

作者: 潇湘听雨 时间: 2008-11-18 12:16
怀孕之前，只有父母老公和好友知道，怀孕之后，基本上全世界的人都知道了。记得每月要去一两次到医院检查，每次撩开衣服听胎心什么的，做心电图什么的，护士和医生都问我："你这个是什么啊？"或者有的医生知道这个病的，还会问我得了多少年啦？什么的。最郁闷的是剖腹产的时候，要在我肚子上开一刀，医生都犹豫不决的，因为肚子上有一大片皮损，医生担心开刀后有p的地方长不好！ 然后就是住院了，住院后老公的姐姐来照顾我，每天来给我擦身，都被她看到了，不过她也没说什么，然后就是揉奶师来了，有点害怕，不怎么敢给我揉。还有同病房住的妈妈们和她们的家人都看到了！唉！晕哦！自己只好假装不在乎了。

作者: 橄榄 时间: 2008-11-19 01:05
      其实这个调查不用做的。无论你承认有“病耻感”与否，如果没有病耻感，对于绝大多数初患者病情较轻者，银屑病不是个病吗？       不就屁眼大的几块疤？       牛病癣这个病名就是个巨大的山，压得人难受。

作者: 安行天下 时间: 2008-11-24 22:26
全选！

作者: 牛皮猴 时间: 2009-2-16 20:03
还好没有遇到周围人异样的眼光，看来只是自己的心态需要调整

作者: 七七 时间: 2009-2-22 21:10
全选！！！

作者: hxb88710 时间: 2009-2-26 12:55
有时生活对我们这些P病人太不公平了!

作者: littlecars 时间: 2009-2-26 22:00
全选，原来只有家人知道，现在是亲戚知道了，单位和朋友还不知道。今年很重胳膊上很多，估计够呛了

作者: Demark 时间: 2009-3-4 06:13
有耻辱感的应该是那些医生和做医学研究的,全世界各地多少大大小小的医院,多少有名没名的医生,碰上这些稍微上点档次的病都瞎扯淡.把他/她们的画皮剥得一干二尽.哪有什么医学,哪有什么专家,说白了医生和给人剪脚指甲的是一个工种.

你说是长脚指甲的该羞耻还是给人剪脚指甲的却不会剪脚指甲该羞耻?这玩笑真大了,竟然全世界给人剪脚指甲的都不会剪脚指甲,还有这么多给人剪脚指甲的拿着高工资,到处谋名利,说自己是剪指甲专家.剩下我们的脚指甲没人剪然后轮到我们羞耻.

[此贴子已经被作者于2009-3-4 6:15:02编辑过]

作者: KARE 时间: 2009-3-13 16:41
也许DEMARK在中国遇到的都是“赤脚医生”，很多牢骚。本论坛偏重于中医，偏偏中医里最多庸医。如论科学，我较相信西医。中医说些人听不懂的辞汇，什么正啦，邪啦，实啦，虚啦，还有什么阴阳啦。问其征兆，自己没感觉。举个例：在西医是没有所谓发物的，西医只说某物对个别人会过敏，这就较科学的说法。 DEMARK对医学的进步不能只看银屑病的进展，以偏盖全。而字里行间很蔑视医生，我实在不敢苟同。其实医学界尚未解决的问题还很多，如肌肉萎缩症，癌症，慢性湿疹等等，大多数是基因变异造成的。进步方面的，在近三十年来则不胜枚举。如换心换肾换肝，其成功率已提高到90%以上。其它部分器官割除手术，更是现代医学的家常便饭。还有眼科方面的LASIK,使爱美的mm可不带眼镜。还有那些年龄较大的女人要有风韵犹存的美容技术也在进步中。

作者: Demark 时间: 2009-3-26 02:26
KARE,你说错了,我看的医生是麻省总医院的哈佛医学院和塔夫茨医学院的世界级的"专家",其实我对中国的赤脚医生印象还好些.你说的进步不是医学的进步,而是工程的手段进步,不要搞混了.你说得对,我很蔑视医生,很讨厌有人称他是医生世家,因为我看到从中国的赤脚医生到外国的穿皮鞋的医生,领悟了医生是干什么的,也理解为什么那么多人想让自己的孩子做医生.无非是想投入最少,回报最大,想为病人减轻或消除病痛的医生不是没有,他/她们没有那个能力.医生是少数无能为力的好人和多数无能为力的小人利用工程的进步和病人的无可奈何和保险公司和大制药厂合作赚取最大自身利益和社会地位的一群人.

[此贴子已经被作者于2009-3-26 2:26:56编辑过]

作者: lazio32 时间: 2009-3-26 10:11
[BR]心里的压力和痛苦只有自己了解！！！[EM62]

作者: KARE 时间: 2009-3-27 14:59
你看的医生是麻省总医院的哈佛医学院和塔夫茨医学院的世界级的"专家"，我真的是说错了。但使我讶异的是你所谓的"专家”还不如中国的赤脚医生。我说的医学进步，你却说成“工程的手段”进步。这就难倒我的语文学了。“手段”含有贬义，你是说即使是工程的进步也是靠手段？没错，外科手术是一项工程，但，是医学上的工程。没有手段。要孩子当医生，做父母的有那根神经不对劲呢！人各有志。医生是一门职业，也可说是专业。跟你我都有一份职业一样。至于医生靠保险公司赚钱，这是美国的社会制度。与大药厂合作赚取最大自身利益，这是体制问题。西医都较有道德。不能因三两个医生不道德而一干打翻一船人。我在报上看到中国国内的医生常拿药厂的“红包”，有时还“药不对病”。

作者: KARE 时间: 2009-3-27 15:21
Demark, 本论坛是治疗交流，请说说你在麻省总医院的哈佛医学院和塔夫茨医学院的世界级的"专家"的治疗状况，"专家"开了那些药。

作者: 城市猎入 时间: 2009-4-3 15:23
全选，别人跟我握手我都不敢，跟人说话时别人老是盯在我头上看，我就只好低下头了，唉这个病改变了我的性格改变了我的生活，我恨这个病

作者: lizhaole 时间: 2009-5-17 14:43
全选

作者: 眼泪没有用 时间: 2009-5-19 23:12
没有经常,只有偶尔,习惯了

作者: 黎明守望者 时间: 2009-5-20 01:07
调查太贴切了。

作者: 奢侈的希望 时间: 2009-5-20 02:52
全选

作者: 微笑人生 时间: 2009-5-22 23:33
如果你感到耻，说明你不成熟。

作者: 破耳朵 时间: 2009-6-5 15:54
和我老公结婚九年了,到现在也没敢告诉他的家人，宁肯少活几年换来一身健康的皮肤

欢迎光临银屑病病友互助网 (https://www.yxb365.com/)