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标题: 患病23年（已康复，待验证） [打印本页]

作者: 小马哥 时间: 2016-4-11 21:48
标题: 患病23年（已康复，待验证）
本帖最后由小马哥于 2016-4-17 23:32 编辑

大家好，整整十年没来论坛，ID和密码都差点忘记，试了很久才记起，幸亏记得当时注册时的邮箱。
论坛版面早已不是当年的模样，人气也不如当年火爆。但我还是决定把我这些年走过的治疗过程以及心路历程
写下来与有缘人分享。因为本人文笔不好，请看客轻拍。
（如果我好了，我希望能帮助更多的病友）

作者: 小马哥 时间: 2016-4-11 22:18
我应该算是一个乐观的人，从始至终我都相信我能找到治疗好p的药方，但病情断断续续的折磨，使我一度绝望。如果你没为此绝望过，我相信你的病情谈不上严重。
介绍一下我自己吧，本人今年41，家住黑龙江某县级市，18岁患病。
初起于头部，点滴如小米粒，当时感觉头部刺挠，挠破后痒止，以为没什么大碍，但过几天后还痒，没办法，去买药，尿素软膏，抹上以后，好使，好了几个月。
现在回想我为什么能患上此病，我父亲说是因为我妈当年买的一大瓶没有牌子的洗发香波，还有就是我们同学家平房翻盖，我陪他在哪值班，由于外面潮湿引发。我现在认为可能是我因为当时我的免疫力低，所以才会发病。（打字真是太为难我了

如果要是能用声音述说该多好）

作者: 小马哥 时间: 2016-4-11 22:50

小马哥发表于 2016-4-11 22:18
我应该算是一个乐观的人，从始至终我都相信我能找到治疗好p的药方，但病情断断续续的折磨，使我一度 ...

每一个p病患者都是铁打的人，因为他们以身试药，验证各种别人口中有效的方法，他们不屈不挠的精神值得很多人学习。这些年我不敢说我用过所有治疗p病的方法，但我绝对应该试过其中百分之60以上，俗话说，久病成良医，这都是这些年所走弯路的教训，人家都说花钱买经验，这真是至理名言。
19岁的冬天，头上又严重了，这次与上次不同，头皮上有厚厚的皮，撕下来后细看，一层层，越到晚上临睡前越痒，越痒越挠，挠的枕头上一块一块的鲜血，正中痛苦，谁能懂

。
朋友的爸爸找来一个偏方，斑蝥泡醋搓患处，说能治好，你知道斑蝥是什么吗，斑蝥有剧毒，只可外用不可内服，妹妹用小牙刷一点一点的搓患处，一个地方只搓1分钟吧，间隔几个小时后，患处迅速鼓起大泡，用针挑破，黄水流出，疼就一个字，你还别说头上还真有几处好了，此方法用了3次，效果不是太明显，并且药效太霸道刚烈，不敢再用。

作者: 小松 时间: 2016-4-12 10:34
欢迎回归，码字辛苦了

作者: 小松 时间: 2016-4-12 10:36
我们都不是作家写手，不需要多好的文笔，只要真实的描述就好，哪怕是流水账呢，支持原创的文章。

作者: 小马哥 时间: 2016-4-12 11:30

小松发表于 2016-4-12 10:36
我们都不是作家写手，不需要多好的文笔，只要真实的描述就好，哪怕是流水账呢，支持原创的文章。

谢谢鼓励，作为病友，太理解患病者的痛苦与烦恼，犯病的日子，多少个夜里辗转反侧，无法入睡。希望我的叙述能给大家带来一丝慰藉。

作者: 小马哥 时间: 2016-4-12 11:53
今天不知道怎么了，莫明的低落。接上回吧，通过这些年的反复治疗，我发现了一点脉络，就是每到冬春交际之时，我的p就会严重，只有2次例外，这俩次一次是因为我用了激素类药物，一次是因为使用了超强的刺激药物引起的（后期我才知道这药物中含有汞）以后再细说这段。先说说市面上治疗p最普遍的俩样激素类药物，肤疾宁与皮炎宁酊吧，这俩中药物我都使用过，它们都是对局部小面积类有超级好的疗效，大面积者一定慎用，否者下次再起的时候会比上一次更加严重，因为它们都是属于强激素类药物。08年的时候我就是因为夏天使用了皮炎宁酊，当时是表面上康复了，冬天大面积爆发，第二年夏天更加严重。

作者: 小马哥 时间: 2016-4-12 12:06
98年的夏天头上翻翻覆覆（身上丝毫没有），同学在医药公司上班，向我介绍他们单位药店有个大夫水平不错，说没准能治好我的病，我抱着一试的态度去了，每天服用中药（那个难喝啊，为了治病没有办法

）外抹999皮炎平加一种中药制剂，现在忘了什么名字。一吃就是2个月，共计花费8000元，当时头上确实好了，用手抚摸基本与头皮一致，心里别提有多高兴，但好景不长第二年春天又复发了。

作者: cxlcg 时间: 2016-4-12 12:35
期待楼主后续文章！

作者: 小马哥 时间: 2016-4-12 12:41
如果你要问我，最最讨厌的事是什么，我会义无反顾的告诉你：抹药。抹的昏天黑地，衣服裤子，被子，只要是与你身体接触的部位，原谅我词语的匮乏，简直无法形容。
转眼间春天到了，如影随形的朋友又回来找我了，怎么办？继续寻找它的克星，一天无意在街上遇见了给我做过牌匾的师傅的老婆，她看见我的症状问我是不是牛皮癣，我说是，她说她也有，但她现在好了，我如获至宝，马上与他攀谈起来，原来她使用的是外用药，又得抹药

，没有办法，人家都好了，我也试试吧，又开始了慢慢治疗路，药是用凡士林的瓶子装的，事先已调配好，每瓶1000元。这时我的身上已经零星遍布了部分p，不止是只存在与头部了

，这药有股说不上来的味道，与其它药不同，味道微微有些刺鼻。但效果还行，抹了2个月，基本康复。衣服，床单，又扔了一批。后来我知道了他的名字——煤焦油软膏，一种部队以前治疗牛皮癣的外用药，主要就是刺激表皮病变的部位，达到治疗的效果，但也只是暂时的顶药。

作者: 小马哥 时间: 2016-4-12 12:47
如果你的p不太严重，我不建议你使用药物刺激它，因为越刺激它会越顽固。正如13年我在解放军211医院住院治疗时，皮肤科的杨晓红主任对我说，这个病建议能少用药就少用，放松心情，调整心态，好好安排作息时间，应该都在可控范围之内。话是这么说，真能做到她说的那个状态的人，少啊。

作者: 小马哥 时间: 2016-4-12 13:07
回过头看看，2000——2004年应该是p病比较轻的时候，这些年身上几乎没有，只是局限在头部，无论我怎么把它送走，他还是会很忠心的回来找我，这种不离不弃的精神，让我真心佩服，本人何德何能，让你如此对我。这几年基本用的都是一些外用的小药，没有花多少钱，头上抹药我还是不怎么抵触的，抹上一段时间基本就好了。如果能一直停留于此时的状态，我也可以接受，但往往事与愿违。

作者: bj北京有爱 时间: 2016-4-12 13:08
看到你的经历，就联想到我自己了，写得挺不错的啊，小马哥，赞一个！

作者: 时间都去哪啦 时间: 2016-4-12 14:19
楼主写的好,感谢分享经验

作者: 北京1968 时间: 2016-4-12 14:54
论坛的确不如以前那样火爆，在信息高度发达的今天这也是正常的，毕竟咱不是娱乐论坛，把论坛当个家，有事没事常回来看看就好。小马哥的文章写得很好，期待下文。

作者: 独自去偷欢 时间: 2016-4-12 15:20
赶上直播了啊，楼主要经常来更新哦，别挖坑啊

作者: 小马哥 时间: 2016-4-12 15:53
感谢大家的回复，身为病友，最能体会患病时身体与心理承受的那种苦楚。特别是身体承受折磨之时，心理更是承受巨大压力，有时甚至不想活了，这样活着不如死了好，吃不能吃，n多的忌口，走到哪里p掉到哪里，默默承受别人异样的眼神。更是不敢想未来，越不敢想心情越压抑，越压抑对病情越不利。并且每个病人的家属都跟随着他在默默承受着这份痛苦，特别是他自己的母亲，对这点我深有感触。在我患病严重的时候，妈妈每次来看我都很沉默，她恨不得让她自己替我承受这种痛苦，但还总是劝我积极乐观面对病情。这就是母亲，世界上最伟大的人。

作者: 小马哥 时间: 2016-4-12 16:12
关于光疗。
具体时间我忘记了是哪年，大约06年前后吧，我和朋友合伙买了一台台式家用光疗仪，照了约20天，由于不太明显，我就放弃了，朋友照了越一个月，效果还可以，后期由于台式仪使用太费事（每隔段时间就得挪换位子）我们就都放弃使用了，那台仪器也早已不知何处去了。
再有就是13年我在解放军医院使用过他的大型光疗仪，照了3次后身上刺挠，医生说我对仪器过敏，建议我停用。
说说我对光疗的看法吧，一家之言，仅代表我自己，我觉得光疗的原理就跟晒太阳一样，就像病友们在海南，在五大连池泡完之后晒太阳一个原理，只不过他是物理性的，但长时期照射，一定也对身体有副作用。请大家自行分辨，不要听我一家之言，适合自己的，才是最好的。

作者: 心向大海 时间: 2016-4-12 16:20
实际我几乎一有闲时间就会上来看看，但文笔不行，很少发言

作者: 心向大海 时间: 2016-4-12 16:20
就喜欢看你们写的各种关于P的消息

作者: 小马哥 时间: 2016-4-12 16:59
大面积使用激素害人啊，能不用劲量不用，谨记！
05年夏天，吃过晚饭与往常一样与朋友去打羽毛球，出了不少汗，第二天感觉不太舒服，脸部与手部微微有些肿，并没有当回事，谁想却愈发严重，与医院看后说是过敏了（可能是因为出汗后受风）医生让我打吊针，脱敏，打了三天后，丝毫不见好转却愈发严重，医生建议我去哈市。没了车票，上了车，这一夜几乎未睡，浑身痒并伴着疼痛，这时我几乎不能站立超过10分钟就虚弱到这种程度，浑身痒，冷疼，如好多小虫子在身上游走。下车后朋友的同学来接我，把我送到黑龙江肿瘤医院门诊皮肤科，科主任叫尤刚（好像应该姓尤）时间太长，记不清楚了。据说是中国皮肤协会副会长，老人家年纪不小，满头银发，排队等到11点才看上，旁边有几个学生在跟着他学习，只看了几分钟，应该没超过3分钟，对他的学生说，典型的牛皮癣，我要求住院，他却说，不用，只在门诊治疗就行，我心想，我这么重，你却只看了几分钟，并且说不用住院，能行吗？但最后还是听从了他的建议。诊断意见是主要是荨麻疹，如不及时治疗，全部会转成牛皮癣，老患者都知道，发病期如果蚊子咬了，挠后，或者皮肤划破了，都会转化成p病。给我开了口服的脱敏要，复方阿维a，还有2种，忘记名字了，外用止痒软膏2种（又是激素）吊针用的消炎+美能（复方甘草酸苷）进口药，小日本的，主要作用是止痒、保肝，治疗荨麻疹，对也牛皮癣有效。现在各大医院还有很多在使用它治疗牛皮癣，不过都已经使用国内厂家生产的了。
说来也神起，第一天吊针打完后就不痒了，。门诊一共呆了八天，每天就是吊瓶，回旅店抹药，吃药。八天后大夫说，你可以回家治疗了，开了一个月的美能，外用药膏（激素，又是暂时的顶药，），复方阿维a。终于踏上了回家的路，一个月后基本康复，停药。
阴历年底，头部又起，身上点滴状不多，哎~又开始了

作者: 小马哥 时间: 2016-4-12 21:03

心向大海发表于 2016-4-12 16:20
实际我几乎一有闲时间就会上来看看，但文笔不行，很少发言

我其实也从未写过任何东西，一直以来都只是个看客。只是最近没什么事，比较闲，再加上最近病情比较稳定，心情比较不错，想到自己曾经经历过的病痛，忽然想写点，也让有缘的病友能少走些弯路，少花费些银子，少经历些痛苦。如果能给大家多少带来些帮助，也算做了一点点好事。

作者: 心向大海 时间: 2016-4-13 10:46
太感谢了，实际病友们都希望多一些像你这样资深病友的治疗经历

作者: 小马哥 时间: 2016-4-14 10:12

心向大海发表于 2016-4-13 10:46
太感谢了，实际病友们都希望多一些像你这样资深病友的治疗经历

不客气，病友看了能有收获我就没白写。

作者: 小马哥 时间: 2016-4-15 21:56
06年的春天来了，身上的p还好，零零散散，可头上又严重了，已经漫延至额头的三分之一了。红红的一片，没办法见人。怎么办，哎~买了一顶帽子，暂时遮遮丑。这时家附近一个骑三轮蹦蹦的小哥介绍了一种药，是一个开皮肤诊所的人配制的，外用药有一种丹丹的香味，白色状与药店卖的软膏近似，内服的药是没有名字的西药片，吃后什么感觉与症状都没有，价格越三百元，治疗一个月基本恢复。现在回想内服药我不知道具体是什么，外用一定含有技术。就这样又坚持到了冬天，身上又零星的开起。又听说了光疗治疗效果不错，又与朋友合伙买了一台光疗仪（往上翻，有对使用光疗的过程介绍）
我已经患病10年，我发现我自己每到冬春交替之际p病必起。听中医大夫说过，春季大地觉醒，草木发芽，万物复苏。莫非p病在我身上洒下了永续的种子，一到春季它就会觉醒

不，我不相信我斗不过它，我要与之斗争。还我本色

这些年来，我尝尽了p给我带来的不适，不能去朋友一起洗澡，夏季不能尽情裸露肢体，n多的东西都不能吃，每天起床满床的皮屑，病发时多少个难眠的夜晚……
我已厌倦了与人解释（不知道的人看见了外露的p经常会询问，这是怎么了，怎么得的，还有人会露出厌恶的表情）

作者: 小马哥 时间: 2016-4-16 10:03
07年春天，不想再用去年的药，决定继续寻找，忽然想起家家附近浴池的搓澡工提起过，附近有个患有p病的人治好了，他说此人也患病多年，花了不少钱，看了很多地方，都没看好，但现在好了，就是吃的药太遭罪（我不怕遭罪只要能治好，遭点罪也没事，现在回想，多么无知）我让他帮我询问，他帮我要来了卖药人的联系方式，原来此人在鸡西，坐车来到鸡市，每天一粒，每粒7元，开始治疗。没想到这是噩梦的开始。
次要两大恶果：
1.服用此药，掉发严重，咨询卖药的人，他说头发会再长出来。我有一个朋友也服用过此药，也掉的严重，但他确实长出来了，我却只长出来一部分。
2.从此我的p愈发严重
说说服药后的症状吧，此药每天服一粒，我一共吃了15粒就不敢在吃了，服药头七天任何反应，八天以后升上患病的部位开始疼痛，越往后越疼，一碰更疼，好的部位无感觉，口腔溃疡严重，卖药者说是正常反应，他说你能坚持服用几天就服用几天，意思是药物再杀病毒细胞，停药后这些症状就会消失。
我坚持到15天，真是太遭罪了。但停药后不适的症状确实慢慢消失了，p经过半个月的时间也确实消失了（我心里这个美啊

），只是过程太遭罪。为了光滑的皮肤我容易吗，快赶上神农尝百草了。
去得快，来的也快，好了5个月，头上身上又零星的起来了，真是好了伤疤忘了疼，我又捡起了这药，这次吃到12粒，上次所有不适的症状又来了，停药，不敢在吃，过来十来天又全好了。期间我介绍我一个同学服用此药，他也有p病，他好了后坚持了3年没犯（但他服药后的症状也挺吓人，口腔溃疡严重，在医院打了一个礼拜的消炎吊瓶才好）
我朋友的姐姐是医院的大夫，听说我们好的这么快，她说这药可能有点问题，一般治疗p的药没有好这么快的，激素除外。
后期我知道了此药是抗癌药，化疗用的，杀白血球（氨甲喋呤）对牛皮癣也有效。后怕啊，再也不敢吃了，到底是生命重要啊，万一把自己吃坏了，那就废了。

作者: 小马哥 时间: 2016-4-16 22:30
08年来了，我的朋友在山西承揽一个工程，我入了点小股，与他们一起去看看，顺便当旅游。我先出发，到北京等他们。这是身上的p还是零星分布，没有面积太大的，但出门不像在家，穿半袖p露出来不好看，于是想起了多年前抹的皮炎宁酊，于是边走边抹，头上身上基本又好了。
09年我发现我的头发又少了，后来我明白了，皮炎宁酊用在头部应该先稀释，不稀释的话浓度太高，会把毛囊刺激萎缩，我可怜的头发又少了

（这是血淋淋的教训，都说实践出真知，经验是哪来的，都是犯错得来啊）
07—08年对我来说基本还好，除了07吃药痛苦点，p一直不太严重（这是当时的感觉）。
现在回想，正是这俩年埋下了祸根，07年的化疗强烈顶药+08年大面积的激素，导致了来自于自身反弹的强烈报复，导致09年新年我在家卧床一个月的严重后果。
说说这两年的总结，p病千万不能用猛药刺激或大面积使用激素，虽然当时你感觉是好了，一但它反弹会比上一次更加严重。
皮炎宁酊长时间使用会引起色素沉着，患处好了以后发黑发暗，大面积千万别用，小块可以。头上必须稀释。
如果能不使用激素，最好别用！！！！

作者: 我为牛狂 时间: 2016-4-17 23:14
小马哥写得真不错，很有启发。过段时间，我也会把一些治疗的经过写出来，希望多少能给P友帮助

作者: 小马哥 时间: 2016-4-17 23:24
至今我都清楚的记得，09年1月，身上不太舒服，感觉有股力量在蠢蠢欲动，这时身上又零星的冒出来不少小点，也没当回事。万万没想到这次爆发的比以往任何一次都严重。1月中旬，身上的p由原先的点滴状变成指甲般大，而且丝毫没有停止的样子，发展的速度好像越来越快，到了月底已经变成大面积片状，占身体表皮的百分之八十，这时身体状态也变得非常不好，浑身无力，毫无精神，平时我是个在家呆不住的人，这回好，把我彻底困在家了，一困就是一个多月（连过年都没出去玩

）每天除了吃饭就是睡觉，睡醒了能看一会电视，上午睡两小时，下午睡两小时，吃过晚饭，看会电视再接着睡，也不知哪来的那么多觉。说话都闲累，心情非常焦躁，低落。
现在回想，由于身上太过严重，正值进行期，新的皮损不断往外攻自身的免疫系统在与它交战，所以把我拖的很疲惫（就像我看过的一个关于人感冒为什么那么难受的动画片表达的那样，自身系统免疫部队与病毒部队在你身体里激烈交战，造成你的个体很虚）
说说我当时的症状：浑身发干，发紧，感觉患处都是肿的，特别是手，很热，胀的不行，四肢无力，精神萎靡，连以前从未有过的手和脚，这次都被占领了。
这么严重，得治疗啊，交代一下我这次吃的药。
08年9月，我四姨从鸡动回来，告诉我那里有个人治好了别人的p，那个女的全身都是，都已经好了，我又慕名而去。我就是这样一个人，听说谁好了，必去求药。打了大夫家，人家询问了我的情况、用药史，告诉我，不能给我开药，因为我刚用完激素不就（这时我身上很轻），他说激素暂时把病毒压制再表皮以下，过一阵还会出来，让我以后别用激素，说激素在身上抹的越多就沉积的越多，这病就越难治，告诉我半年后再来，我心想，有钱还不赚，有性格，这人靠谱。
时间回到1月中旬，因为身上太多了，虽然没到半年时间，我也顾不上许多了，让我四姨帮我拿了药，开始治疗，头一个月一点效果也没有，身上还很重，第二个月开始有效果了，正月十五的晚上，从未出去远走的我突然想出去看看灯，出了家门慢慢走了十多分钟，有点累，还是回家吧。
吃到3个月结束，身上的p已经好了百分之八十，体力，状态也基本恢复，又吃了两个月，但这两个月效果不明显了，身上始终还有百分之十未好。
说说服用的药，就是中药粉成洗沫，还不是很细的那种，用小纸包着，有点苦，每天三次饭后，服药忌n多的口，连饮料都不能喝，价格便宜，每月才200元，吃后无任何感觉。
转眼到了7月，一天去药店卖药，遇见了一个大姐，他知道我有p，告诉我说七台河有种药挺好，有人吃了效果不错，我一听，行啊，正好我身上还有一些没好利索，那药也不想吃了，因为最后效果不好。
打电话，拿药、每月600元，散装水丸状，就像六味地黄丸水丸一样，也是每天饭后三次，这药效果不错，两个月，身上都好了，但吃完身上整体发黑，脸发暗，当时也没在意。10年春天又有点要起，我又开始服用，吃了一个多月，身上都下去了。这时回我妈家，我姨说，为什么脸色这么不好，这么黑，身上的肤色也发暗，我朋友前一阵也说过我的脸色不好，我也感觉不对，是不是药里有什么东西不对，后期在网上查到药里如果含有汞容易引起皮肤发黑，汞对牛皮癣有一定克制作用，这是早期中毒的表现，怕怕再也不吃这药了。直到三年以后，皮肤才慢慢恢复原来的本色。

作者: 小马哥 时间: 2016-4-22 15:14
人性复杂，被人质疑的滋味不好受，无论你怎么证明自己都无用。本来不想写了，首先文笔不好，再者，我的经历对老p友来说不值一提，但转念一想，如果得病尚浅的病友看到后能有一点点的启发，也不枉我辛苦码字。

作者: 小马哥 时间: 2016-4-22 15:29
说实话，我用过的药物里，大约有一半的药物我都不知道其成分是什么，我也只是听说别人用了怎么怎么样，就去试药了，我知道这纯属于撞大运，也应了那句有病乱投医的话。试验不明成分的药，最害怕的就是副作用太大，最怕病治疗好了，身体其他地方出问题，我严重同意不使用成分不明的药物。

作者: 小马哥 时间: 2016-4-22 16:31
      11年春，我那位吃氨基蝶呤好了的朋友又犯病了，他和我说，他同学家那有个人会刺耳疗法，约我一同去看。刺耳疗法很简单，用打碎白瓷瓶的小片，挑比较锋利的刺耳垂放血，每个耳朵刺3—4下，有时微微出点血，有时滴滴答答能出10多滴，每个月刺3次，农历带7的日子去，听给我们做刺耳疗法的人说，他是从他姥姥那学的，也不知是真是假。我考虑的是只是放几滴血，治不好也治不坏。治疗了三个多月，没什么效果我身上反倒比以前多了，他说正常，有的人越扎越多，慢慢就下去了，我朋友没啥变化。继续扎吧，这也算物理疗法，一直扎到12月份，我朋友首先放弃了，我又坚持了一个月，也放弃。

   时间来到了12年，快过农历新年了，我又犯病了（从11年至15年，每到快过年的时候我一定会犯双手发胀，精神不振，不能在外久留，但都没09年那次严重）吃了太多的药，感觉09年吃的药还行，首先吃了不能收，再者不用抹药，虽然不能根治，但也还能控制住进展期。
   取药，开吃。吃了一个月，手不胀了精神也好了许多，吃到6月份，身上基本都下去了，但还是不能穿半袖。这时我另一个有p的朋友说，有个小学退休的老师，治好过他小学同学姐姐家的孩子，让我和他一起去
看看，我们一起来到这位老人家里，老人70度，看了我们身上，说能治，但得忌口，n多忌口，，朋友非让我和他一起吃，其实这时我身上挺轻的，为了彻底治好，我便答应。
   介绍一下此药，每个月为一个疗程，每个星期吃一次，一次一小包（约打火机三分子二大），配黄酒服用，吃后必须发汗，出的汗越多越好。老爷子也对我们不隐瞒，告诉我们此药是蝎子尾巴制成，目的就是以毒攻毒。药的颜色发黑，味道形容不上来，有点咸，有点苦，很难吃。
   我和朋友每人买了套汗蒸服准时去汗蒸房发汗。吃了3个月没啥反映，我朋友也是，去咨询，老爷子说，莫急，有人快有人慢，表现的不一样，他治好的最快的人，吃了4次就好了。并告诉我们，过一阵药会把身上的毒都拱出来，然后再慢慢退下去，就没事了。10月底，我觉得身上又要起了，出来许多小点，药效起作用了，12月已经变成块状，并还在发展中，老爷子说接着吃，拱出来越多越好。13年1月p越来越厚，已经练成片状，并且小腿出现了裂口，下蹲很疼，有3厘米长2条，患病这么多年，身上从未出现过裂口，我害怕了，这次太严重了，停药，不敢在吃。
我朋友也拱起来挺多，他也不敢吃了，但他后期比之前轻了很多。
   又把09年的药捡起来在吃，吃了一个多月，裂口小时，p变薄，但全身还是很多。

作者: 小马哥 时间: 2016-4-23 11:16
本帖最后由小马哥于 2016-4-23 11:20 编辑

      2013年年，解放军211医院。
   先说为什么去211医院，这必须得提到我姨家表姐，12年由于她工作压力大加上孩子要考大学，应该是上火了，表姐身上起了一些小红点，一开始她也没当回事，后期越发严重，确诊为银屑病，就在当地医院拿了点药，但效果不好。表姐有个同学在211医院上班，介绍她去那治疗，11月，表姐住院治疗，口服、外用、吊瓶、药浴。光疗。共计25天基本康复，回家后又巩固了一个月，直到现在也没复发，花费一万余元。
   于是劝我也去，我于13年3月初来到211，开始住院治疗，每天口服药物裸花紫珠片、复方氨肽素片，吊针为复方甘草酸苷、甘露聚糖肽（多抗）、红花注射液，外用药头四天用水杨酸软膏（起去皮作用）糠酸莫米松软膏（激素）、丙酸氟替卡松（激素）用于下肢，因为下肢恢复的慢，还有达力士软膏  。光疗每周3次，药浴每周2次，照了4次光疗以后，我浑身发痒，医生说是过敏，我可以不照。和我表姐治疗不同的是，她一开始注射了6天的先锋消炎，她服用阿维a胶囊，没有服用我用的氨肽素片，我问过医生，医生说，我姐处于进行期，必须消炎，至于阿维a，她说吃药药性过猛，适合进行期使用。
   就这样每天重复着上述的药，20多天过去了，身上几乎都恢复了，只是患处有些发暗，与好的皮肤不太一样。医生说，我可以出院了，听说可以回家，开心啊，愉快的坐上了回家的火车，回家后继续用药，15天后复查一次，又吃了10多天药，p全部消失。
   说说211医院，通过住院了解，211算得上黑龙江省治疗皮肤病比较靠谱的医院，住院期间参加过2次讲座，医生们经常出去交流学习，到底是部队医院，医生和护士素质很高，很负责，并且很有礼貌，服务态度很好，这点值得表扬。
   夏天干净无p真好，无p的人理解不了p友的痛，理解不了发病时的苦。

作者: 小马哥 时间: 2016-4-23 11:57
本帖最后由小马哥于 2016-4-23 12:43 编辑

      转眼半年过去了，时间来到了11月，身上出现了部分小点，我知道，它又回来了，为了控制它，我去社区诊所注射复方甘草酸苷+多抗，打了半个月后，效果还可以，又买了些肤疾宁贴满新起的小点，贴了5—6天下去了好多。
   14年2月初，身上全面爆发，贴过肤疾宁的地方，全部反弹出来，越出越多，只好再去诊所注射甘草酸苷+多看，可能有人会问我，为何不再去211呢？首先在哪里住院太无聊了，每天都得抹药（太烦人太烦人），再者我对激素绝对服了。打了几天吊瓶，遇见了小时候的邻居，看到我的状况，说他有个朋友也有这病，并帮我要了电话。我给这位大哥打电话，他让我去他家。他当时确实好了，打了几针就好了，我知道那是顶药，只是暂时的，现在他又犯了，比以前更严重。他告诉我，他现在用的药是纯中药，此人包治，治不好不要钱，他的远房妹夫就是此人看好了，3年了到现在也没犯。说的很神，我考虑再三，决定跟他一起治疗。
   哎~又有外用药，口服+外用，口服为水丸状，抹药几天后我就后悔了，这外用药是用香油熬制的，太粘衣服，晚上睡觉特别不舒服，用药期间的衣服+床单被罩都得扔。病友大哥劝我坚持，哎~没办法，继续坚持吧开始两个月效果不明显，第三个月效果明显见好，第四个月已经好了80%，这时病友大哥恢复的很好，身上只剩几个小块，我们都挺开心，因为曙光就在前方啊。
   这时他给我换了口服药，由水丸变成大蜜丸，吃了一个月，毫无任何起色，我咨询他，他说我是产生抗药性了，建议我先停一阵，为什么?看样他也遇见难题了，停药吧。忍了5个越抹药，每天身上都油叽叽的

10—12月打了三个月的小针（斯奇康）此针是提高免疫力的，应该说还是有效果的，身上也没有要新起的症状。也不像以往那么难受，手也没胀，p也没往严重发展，精神也挺好，但身上还是地图状分布，看着闹心，每天都得打扫床单，地上都是小细皮，太烦人了。

作者: 小马哥 时间: 2016-4-23 13:05
   2015年2月，p又来了，但这次不像以往那么厉害，发展的很温和。由于没有可信赖的药物，又开始吃09年吃过的药，这次吃的时间更长，吃了6个月，吃到第6个月的时候，药效好像就停止了，剩下未好的部位怎么也不见下，我知道不会全好，但吃的太久了，还是先停停再说吧（这是身上约好了60%）
   冬天来了，由于治疗了一个夏天，身上不像以往那么严重。11月，有一天接到了一个电话陌生的号码，是我曾经的一个p友打来的，告诉我说他好了。
   说说这位病友，我们于14年在我家相识，他也吃过14年我吃过的那种包治的药，效果不好，五大连池、北京301医院，哈尔滨的个人医院都去过，花了不少钱，也都是好了犯犯了好。14年来我家时，我身上轻，他却很严重，全身都是，沙发上会坐着聊完天走后，地上留下俩堆p（顺着裤腿掉下来的），他建议我吃他的药，我告诉我过段时间再说。这些年听到了太多的谁谁治好了，可一到我用，就不好使，我都有点麻木了，命运太能作弄俺了

其实我是不相信还有药能治好我的p，即使好了第二年也会再犯的，10月份时又开始打小针（斯奇康），打了三个月停药，身上略轻一点，患处出也没厚p，知识微凸起，有些薄p。

作者: 小马哥 时间: 2016-4-23 13:51
本帖最后由小马哥于 2016-4-23 13:52 编辑

   16年2月，看着身上的p实在是闹心，决定试试病友提过的药，拨通了他的电话，询问了他最近的情况，他说他很好。约他来我家见面，聊了一个多小时，看着他光滑的皮肤，我又坚定了。
   说说此药吧，说实话，我不知道这药的成分是什么，我的病友他也不知道，我问过他，卖药的人我也问过，只告诉我说是中药，我也没细问（如果人家想骗你，随便说些中药也一样能骗到你）卖药的人说，可以随便化验药物和去医院检查自己的身体指标，我病友他每个月都会去医院做肝功和肾功检查，没发现异常，服用的时候也没什么异样的感觉（我询问过他），我也去医院做了肝、肾功能检查，也都正常。服用第一个月基本没啥反映，p还是那样，第二个月开始，变化开始明显，p越变月薄，患处从一开始的明显凸起，慢慢变得平整，我吃了两个月患处基本平了，只是还略微有点小薄皮，我现在还在服药当中，具体结果如何，还是个未知数，如果17年3月我未复发，说明此药对我有效。
      声明：俺不是推销的也不是卖药的，更不是写软文的。
      由于最近比较闲，所以才想把这些年看病的经历写下来，没事的时候，自己翻看翻看，也算是一种回忆吧，只是这回忆中苦涩太多，欢乐太少。如果对新病友有些借鉴，能让大家少走些弯路，那更是我的福气，也算是做了一点点好事。
      行文至此也该结束了，最后祝大家早日康复，不再忍受病痛的折磨！

作者: 二姐1 时间: 2016-4-26 11:31
这种中药不属于你本人去见医生的吗，望闻问切，把脉都不属要吗

作者: 小马哥 时间: 2016-4-28 09:27

二姐1 发表于 2016-4-26 11:31
这种中药不属于你本人去见医生的吗，望闻问切，把脉都不属要吗

不属于，也没有望闻问切，我主要也是抱着试的态度，因为毕竟我朋友好了，而且他服药的过程没有任何不良的反映，所以我就选择吃了。以我这些年对中医的观察，我也看过不少中医，汤药，丸药，粉状，外用，我也用过不少，但都是当初有效，过后还犯，而且服用和使用的过程比较痛苦，不太相信他们了。我现在服用的药是他自己配制的，胶囊状（里面是超细的粉状，没有什么味道）卖药的人说是中药，并说只对牛皮癣有效。最主要的是我朋友已经好了。就像我帖子里面说的，我也不知道会不会犯，我也在验证中。如果能一直不犯，那我花这点钱简直太值了，再不行，如果能挺两年也行。

作者: 小马哥 时间: 2016-4-28 09:41

小马哥发表于 2016-4-28 09:27
不属于，也没有望闻问切，我主要也是抱着试的态度，因为毕竟我朋友好了，而且他服药的过程没有 ...

其实每个患病多年的病友都知道，老吃药不好，老话说“是药三分毒”。论坛多年以前有个帖子。随风游侠写的，通过跑步锻炼，提高自身免疫力p越来越轻，我对此深以为然，很多大夫也说过，这病可以无药而愈，这是治病最高境界。如果身上的p不严重，建议大家使用这个方法，劲量少服药。

作者: 8226739 时间: 2016-5-5 17:30
公布下医生信息。

作者: 我为牛狂 时间: 2016-5-9 19:56
真的佩服小马哥的勇气，小马哥的治疗史简直就是一部试药史啊！！！

作者: 我为牛狂 时间: 2016-5-9 20:01
我觉得P病对于每个人个体差异太大，别人用这药有效不一定自己好使。真心希望这次小马哥能找到适合自己的治疗方法，不管怎么样，你的治疗过程对大家还是挺有帮助的，特别是新P友，可以少走弯路，树立科学的治疗观。

作者: 小筑 时间: 2016-5-9 21:33
很担心这类药偷加西药，如禁用的乙双吗啉

作者: 壹叶知秋 时间: 2017-1-6 13:13
真心不容易，希望小马哥早日康复！

作者: 一米阳光a 时间: 2018-5-26 11:04
感谢分享

作者: marlboro666 时间: 2018-12-1 16:38
小马哥你真牛，吃了这么多激素肝功能还这么好，佩服，我也有9年了，基本没有怎么治疗

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