关于我现在的情况

今天有朋友打来电话询问病前以开出租车为生，可惜只开了1年多就因为病而不得不下岗。2004年在本地的中医那里治疗没有想到却越来越厉害。治疗了1年4个月。原有的积蓄所剩无几。爱人现在在天津打工收入1300。除去房租等所剩400元左右父母都在农村。不是我不坚强而是我现在没有办法行动啊。有谁愿意去乞讨呢。关于我说用生命去实验的含义。大家想想你们现在的治疗方式不是在拿自己的身体做实验吗？我们不就是医生的小白鼠吗？当我们在摸索治疗道路的时候能没有牺牲吗。为什么有许多的网友敢说哪个地方的药有激素。哪个医生的医德不好。那不都是拿自己的身体做实验而得到的结果吗？由于身体和经济的原因我不可能经常的上网关注我的朋友给我的手机发个短信。以后我会联系您的。提前祝朋友们新年快乐，给大家拜年了。

以下图片是我十天前的情况,贴出来请大家参考.

首先谢谢版主对我的支持，手机号码：13131125410

友监督联络处：石家庄市裕华东路210号《采写编》杂志社
                高戈(收)

不过,我希望捐款的朋友最好留下详细的联络方式,可以随时向你们汇报我的治疗情况.

在这里我真的谢谢大家啦!

[此贴子已经被作者于2008-1-11 11:04:58编辑过]

<>去救助站，可以悠闲生活几天，可以领火车票，还可以领些钱，可能还有更好的结果，是个办法，楼主是很严重，得到社会救助当然是最好得办法，不知救助站能不能得到更多得救助，楼主试一试吧

<>大家互相理解一下吧，谁让我们同病相怜呢，帮不上忙的，就安慰一下好了

<>漫兄已经告诉了我们最好的治疗办法,那就是晒太阳,那就赶快行动吧.

<>石家庄的赵迎春真的值得你这么信任他吗？

<>这里面是你要求的太高了，如果你心里还在想着“断根”那劝你还是省省吧，如果说想取得治疗效果，那你根本没必要去他那里享受有钱人的贫民待遇。

<>草原狼朋友，你也在论坛里混这么久了，很多东西是应该知道的，究竟是该采取什么方法，应该心里有数了，之所以有人说这说那，原因不是你有多重，而是因为你选择错了地方，选择了一个大家都不认可的地方。

<>一个喜欢钱还为自己找很多借口来获取暴利的医生，他自己的心都不够正了，你还能选择。真的有点可悲了。

<>我是一个患了20年的病友，关于其他的方面我不想过多的说，只是想就楼主的治疗方面，提出我一个老病友的看法与经验，供草原狼和石家庄的病友以及“狼”的朋友们参考。

<>1、“狼”的情况从照片上和我经验分析，他没有及时用药，他的P应属于“肥厚”的寻常型，是否应该采取封包法治疗？尤其是现在是冬季。“肥厚”型的如不及时使用外用药，干燥的气候会很容易造成皮肤开裂，以至于造成行走困难，甚至不能直立和弯腰等。在进行期，不宜用刺激的外用药物，应该选择温和一点、刺激性小、无副作用的外用药物进行封包，如松膏（195、铁疗制剂）、二黄膏（北京中医医院制剂）、普连膏、三黄膏等等。如目前药物不能及时跟上，最次也要用医用凡士林封包，以保持皮肤的湿润。

<>封包的材料可选择一次性薄膜桌布、保鲜膜等，在均匀的涂抹上药物后，可在药物上再加上一层卫生纸，然后用膜包裹起来，这个方法简单实用，针对性强，效果显著且费用低廉。

<>2、中国的银屑病患者成百上千万，银屑病作为一个世界性的难题，起病因至今无法破译，目前，无论国内外都只能是以控制为目的的干涉治疗，这个毋庸讳言，也是任何一个懂医学有良知的皮科医生都会慎重告知患者的。

<>在西方银屑病患者的比例高于中国，而西方医学的发展进度大大的超过国内，但在银屑病的治疗方面，到目前为止也是没有任何突破性的治疗手段，这个，可以从美国银屑病基金会网站得到验证，关于这些也可以从论坛上转载的书籍中得到相关的信息。

<>从传统的中医治疗方法来看，到目前为止也没有太好的治疗手段。

<>我是一个20年老病友，在治疗方面，许多的治疗方式基本都尝试了一轮，例如激素（注射康地克松、地塞米松及外用）、免疫抑制剂（口服甲氨蝶呤、雷公藤，点滴环磷酰胺、MTX等）、迪银片（两年）、阿维A（两年半）、光疗、温泉等等。可是，大量的不适当用药不仅没能如我所愿，远期的副作用反而加重了病情，损坏了基体。医学科学是一门非常严肃严谨的科学来不得半点的马虎和虚伪，不是什么人或者什么组织自称就可以办得到的，否则就是伪科学、伪医学！这是许多老病友都走过的冤枉路！我也曾服用过含大量汞的制剂、涂抹过斑蝥酊等这类所谓的偏方导致中毒死去活来。

<>就目前的情况，医学科学的发展尚无需要我们用自己的身体去做这个“小白鼠”的，因为科学的发展有他的阶段性、实验性，根据书上的记载和资料均以明确无误的表明，银屑病的致病因素，可能是在某段基因链上，这些就充分说明了医学科学研究者和医疗工作者在不断的探索着和研究着，只是目前还缺少最后的突破，然而我们知道，致病因子即使被发现可是到临床治疗的应用，对我们患者来说还会有一个漫长的等待。

<>因此，目前我们银屑病患者在这样的医学科学的前提下，不应抱有幻想，不应把自己的身体置于每一次的不切实际的治疗中，而应该汲取病友的治疗经验，充分学习银屑病的病理常识，逐步摸索出适合自己的控制方式和方法，总结出一套科学的实用的治疗手段。

<>以上是我一点不太成熟的治疗观点与对待银屑病的疾病观念，愿与草原狼和广大病友共同探讨与交流，不正之处，敬请原宥。

另：楼上“相随”的办法不失为一个非常好的主意。

[此贴子已经被作者于2006-1-16 16:55:16编辑过]

感谢楼上朋友的指点。同时感谢内蒙范先生与宁先生的汇款，我将在明天将汇款单交给草原狼。

<>现实中有很多无奈，也有很多困惑。就草原狼需要帮助的事我觉得大家没必要争论，想帮就帮，不想帮也没人强迫你。

<>出于对草原狼的关注与同情,我也谈谈我对这事的看法.

<>作为病友,我能理解你现在的心情.也对你的病况表示担忧.而作为这件求助事件来说,我想你应该考虑清楚.在这个虚拟的空间,你在收获帮助的同时,也一定会听到一些不太愉快的声音.想必不少人都看过前段时间,中共电视台曾经报到过的因求助而能引发的"陈易"事件,也是通过在天涯社区发表"卖身救母"的求助,发生的一系列事,给陈易的身心带来很沉重的压力,最终停学.一件好事,成了悲剧给尾.也收发了一些社会问题.

<>当你决定向别人求助了,你就应该想清楚.在这群人当中,有多少支持你,同时也一定就会有多少人在反对这件事.如果你做好求助的准备,那么也请你用宽容的态度,对待每一个反对你的人.因为他们不是你的敌人,而是觉得你的求助有些不妥,同时,他们也都一样是你的病友.

<>另外我觉得应该提醒你的是,就算有了这笔钱,你不应该拿来当成赌注.这是不负责任的,对你自己也好,对给予你帮助的人也好,而最终受害的是你自己,可能会给你带来雪上加霜的不良后果.如果没有确实可行的治疗方案,而只是一时的疗效的话,我劝你还是慎重一些.这种事在每个病友身上都有发生,并且以后也还是会不断发生.这是一个困扰全世界的疾病,有效的控制或许可行,但是要想完全治好,还有一个过程.谁都想病能好,可是如愿的能有多少呢?我们都已经伤痕累累了.对你的治疗效果实在没有信心.

<>好了,就说这么多吧.我祝你好运.希望你能成功!

< >本来我不想注册，因为我不是P友，而我是健康人，我是草原狼的朋友。因为我受草原狼的委托，来管理一些他的贴子。他在网上的照片是医生照完后，给我传过来的，我帮着发到网上的。因为草原狼没有条件经常上网，而我恰恰又是工作的需要经常要在网上挂着。但看到一些别有用心的人在网上漫骂及侮辱人，我气愤难耐，看到你们的贴子就知道你们病得不轻，不是身体，而是心理。因为你们没有朋友帮忙，而草原狼有朋友帮忙。这大概与你们为人有关吧，嘿嘿。

< >看到有些人别有用心的在发一些邪火，我真是义愤填膺。为了避免让人误会，所以我不用草原狼的名字上网，我要用自己的网名上网，不信可以问管理员，草原狼的IP是不是一直在石家庄上网，是不是有别的地方的IP号。这可以很容易地查出来。

< >对“家的感觉”草原狼让我捎给你一句话，你可以搜集所有的比他重的病人的照片发到网上，大家互相作个参考。也许能帮忙找到病症之所在也不一定。下面是我要跟你说的话，草原狼不是扮可怜，你觉得你有能力你可以献爱心，没有能力也不要做小人，看你说话的语气，就知道你心理病得不清，所谓已所不欲，勿施于人，你没有草原狼的勇气站出来向所有的庸医挑战，就不要在那里说便宜话。数码相机现在很普遍了，你要是有朋友的话也可以先借一个照一下嘛，你不是也有能力上网吗？最起码，他有医生的帮助，有朋友的帮助，而你呢？有什么人可以帮助吗？

< >对玻璃杯“我要在这里解你所有的疑惑，首先草原狼本身没有条件上网，而是我们几个朋友轮流上网为他关注和修改贴子，照片是我帮着上传的。有时候会要求他自己上网看一下，出现新贴子也是由我们先看到，短信或电话通知他。他的手机是单向的，月租13元，是我资助的。几百元的资助还是有的。你想知道他为什么不到天津，是因为他先后在内蒙，天津，山东等地均治疗过，在天津就花了几万元的治疗费，也没把病治好，所而更严重了，也是有P友介绍到石家庄的，说这里有医生能治好他的病，他才流落到石家庄的。可以说，他现在是他那些P友和朋友的一个样本，如果他治好了，这些P友也都看到的希望。所以他们都愿意资助他。另外，他老婆现在天津打工，就是因为工作不好找，不能因为他去石家庄就医，就把天津的工作辞了吧，那样再到石家庄去找工作，这失业期间的生活谁来负担呢？他为了治病已经把十多万都扔里头了，实在已经掏空了，就为了换一个健康的身体。现在好容易有了希望，怎么轻易的放弃呢！

< >另外，他现在的病况并不乐观，虽然在你眼里出的癣并不大，但是他的癣底儿是发黑的，医生并不乐观，因为如果发红，或发白都好办，但是发黑，证明以前的医生给他治疗中用的毒素太多了。所以可能治起来会很麻烦。况且他现在天天在发烧，我想你看到那些一两句话的贴子是他自己发的，但凡超过两行的，就是被我编缉过的了，因为他根本就没有精力去上网那么长时间。你说的城市救助站，确实救助站可以帮他买一张车票，他们能帮他治好病吗？不能，如果仅仅是需要一张车票，那么用不着这样兴师动众了，我个人就可以给他买。

< >    但是各位P友也是为了治病，花费很大，所以不可能资助太多，所以就是看大家一个心意。这也是互助的事情，你资助他了，他在这个医生这里治好了，会给大家一个正确的样本。如果他没治好，也可以告诉大家这个医生怎么样。这里是互助论坛嘛！

< >    但是如果有一些别有用心的人在这里发邪火，那么对不起，请你们自重。也请管理员管理一下，这里是互助的地方，不是漫骂和发泄的地方。草原狼自身被那些庸医所误，至今天这样的结果，所以他站出来要做试验的小白鼠，为了是不让和他有一样病痛的朋友重蹈他的覆辙。毕竟“同病相怜“嘛。

< >    另外，敬告那些别人用心的人，请用你们的实际行动去救你们自己，不要在这里无端的发泄，你们有能力可以帮助他，没能力可以默默地关注他，或者发贴支持他。我相信善有善报，他好了会给所有帮助过他的P友一个很好的回报，那就是为你们找到一个真正能帮你们脱离苦海的医生。

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