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莹子 发表于 2006-7-5 12:10:00 | 只看该作者 回帖奖励 |正序浏览 |阅读模式
昨天我看到贴子还不知道你是哪个听说过P友,刚刚看到你QQ发给我的信息我知道你是谁了,本来我是不打算在论坛上发贴子说我的治疗经过的,现在楼主提到了,我想不管这方法对别的P友有没效,让大家知道有这样一种方法,以后有P友问起我也不用每个P友都重复一次
   我是1988年得病的,论坛上有提到药和治疗方法我基本上都试过,换来的结果是一年比一年重,在2003年的春节,在网上发现了当时的患者之家,才知道口服药不能吃,停了口服药牛黄乌蛇片后身上全面反弹,到2003年5月发得全身都是点状的,密密麻麻的一个叠着一叠一个,那时在论坛上知道一种"梁药",几个病友也在试用,我实在没有别的办法,在7月也开始试用"梁药"用了45天的"梁药",这45天痛苦是没法用语言来形容的,用了45天的梁药没把P治好,反而更加重了,这么多年都是点滴状的皮损全部连成的片状,全身都疼痛难忍.当时唯一的想法是早点结束生命,不知道自己这样痛苦的活着是为了什么.也就是这个时间,我一个亲戚过来告诉我她邻居也是P病,在赵医生那看好了,我当时是完全不相信,不相信我们这个小地方的小珍所还会有医生看这病,医生离我家很近,我就去问问情况,去了后医生告诉我原理和方法,听了后觉得还不错,反正现在是死都不怕了,就死马当活马医,好了最好,不好就再选择死也不迟.
    2003.9月22日做了第一次手术,大概我是胆子算比较大,做时我看着医生的整个手术经过,在胳膊上面割下一个连皮屑带肉的损,再在用胳膊内则找一个好皮肤的地方开个小口子,把割下来皮损放到皮肤里面,,很快,几分种的时间就结束了,伤口一个创口贴就解决了,
   做过后P一直发,(去做手术前我当时用泡澡加乐肤液把P暂时压下去后,才能出门去做的),做了后发了两个多月,又发得全身98%都连成的皮损,非常的痛苦,(这是由于我用过梁药的原因做了后才会发这么厉害.这种痛苦完全是因为用过梁药造成的),大概在做了后二个半月的时间开始突然转好,连成片的皮损开始从中间变好,,慢慢的地图状的皮损缩小了,到4个多月的时候全身只有小部份的小点状,一次冶疗6个月为一个周期.就在做了快5个月的时间,连着出现两次重感冒,小点状的皮损突然又开始变大变红,.又开始一直加重了,医生看了后说只能到6个月的时间重新再做.P一直在加重,                                                  
    2004年3月9日,(离第一次做了后5个月多20天),发得实在得不到6个月时间到,又去做了第二次,做了后还是在不停的加重,发得和原先一样的痛苦,第二次做了后一个半月的时间开始转好,(大概是4月27.28日左右).到6月份已经可以穿上短袖了,真是高兴,在6.25这一天,因为臭美,又染发又烫,(医生早就嘱咐过不能染发的)大概因为是P刚好,染发的时候,头皮刺痛,过了几天好的干净的上皮上开始起了几个P,后来这新起的就一直就不退了,2004年夏天身上基本都好干净了,楼主提到的乖乖P友也是这个时间在北京碰见的.
  头上起的几个后就不再退了,2004年的10月份,在医生的建议下,又做了第三次手术,做过后,头上稍增多了点皮损,背上也冒出了几个小点,就几个,感觉还不错,大概是做第三次做了后一个半月的时间,去天津玩的时候,吃了一整只的梭子蟹,吃了后几个小时身上头上就感觉不舒服,开始干痒,过后几天身上头上又加重了,不过没有第一次,第二次做了后那样发得厉害,嘴馋的原因,不过还好虽然有点加重,并不痛苦,第三次做了后到三个多月的时候才开始转好,但一直好不干净,到了第2005年4.5日,又去做了4次手术,做了还是发了一点点,,一直时好坏,2005年夏天都能穿上短袖,但不能穿裙子,这个夏天也是多灾多病,一会感冒,一会中暑,一会食物中毒,不知咋得了,所以P病也时好时坏,老是好不彻底.所以心情也特别郁闷,怕这种手术治疗对我没用,(这个手术方法有效率是70%),在10月7日,跑到铁疗,呆了三天,在那和P友侃大山侃了三天,看到别的P友都比我厉害,他们都说我很轻了,还郁闷什么..回家后大概过了10来天,..P突然开始退了,我在铁疗带了点17回来的,就跟着配合用了,也就用了10几天的时间,全部都好了,好的干干净净,彻彻底底.
  到今天为止,一切都好,和正常没什么两样了,就是用了17号皮肤不是很白,这个夏天能无所顾忌什么裙子了.医生说是彻底好了后是不发的,我也不知道以后我还会不会再次发,我好了也才8.9月,还要等待时间来考验,告诉我这个方法的病友他好了到现在有5年了,一切正常.他就做了一次都好了,,有一个我介绍去做的P友,她做了三次,现在情况也很好,也有一个病友做了一次后什么反应也没有,有一个病友做了后有过反应,但不知道什么原因放弃了,现在情况不大好,有一个贵州的做了的也有反应,后来联系不上了,这几个都是我认识的病友,别的在医生那做的过我不认识的我就不能确定说了,医生说有几个在他那做的都很好,不过我没看到那些人,所以我也不知道他们的真实情况.
[此贴子已经被作者于2006-7-6 15:18:05编辑过]
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20#
想死 发表于 2008-9-8 10:17:00 | 只看该作者
看了我也想去割
19#
雨后彩虹 发表于 2008-9-8 09:50:00 | 只看该作者
不知道这家小诊所在哪,具体联系方式又是什么?看了这么多病友说疗效心动了——————————
18#
发表于 2007-2-5 18:05:00 | 只看该作者

我只所以顶起这个帖子 就是希望大家 有做过的 多近来 发表意见 ,集思广意,毒蝎你

我只所以顶起这个帖子 就是希望大家 有做过的 多近来 发表意见 ,集思广意,毒蝎你也要 经常 发表你做过后的变化啊
17#
毒蝎 发表于 2007-2-5 16:51:00 | 只看该作者
<>感谢莹子介绍,我于2007年2月3日下午到达赵医生处.做了皮下埋植手术.医生查看了我的P情况.在我的背上挖了块小肉埋在小腿上..然后就说些禁忌的话.因为匆忙.做完手术就走人了.


<>效果大家等待我半年后的好情况吧.我是信心非常大的.希望也能一次中标.能一次就好.如果这次做不好.我半年后还会去埋线的.直到完全康复.反正我家离温州也就一小时多路.真的很方便.至少有希望总比绝望好


<>我虽然没有见到莹子小姐本人.但我相信她是真的全好了.完全相信她才会让我去做这个手术.


<>也真诚的谢谢莹子小姐让我有了希望.不再那么悲观面对人生..不管好与坏都算自己尝试了.尽力了...


<>莹子,谢谢你!!!!!

16#
 楼主| 莹子 发表于 2007-2-5 11:06:00 | 只看该作者
冬天也快要过去了,我现在一切正常[em01][em01]
15#
发表于 2007-2-4 18:22:00 | 只看该作者
说说你们用皮埋后的情况
14#
kunaoren 发表于 2007-2-12 14:45:00 | 只看该作者
13#
荣建 发表于 2007-2-12 19:33:00 | 只看该作者







短程阿维A联合窄谱紫外线治疗斑块型银屑病
                      

<>[摘要]目的: 评价短程阿维A冲击联合NB-UVB光疗法治疗斑块型银屑病临床疗效及不良反应。方法: 78例斑块型银屑病患者随机分为三组,分别给予短程阿维A冲击联合NB-UVB光疗、单一NB-UVB光疗、阿维A口服治疗。 结果: 短程阿维A冲击联合NB-UVB光疗法的疗效显著优于单一NB- UVB


<>1. 临床资料
78例银屑病患者均为我科门诊2004年4月-2005年7月1日就诊患者,所有入选对象均符合斑块型银屑病的诊断标准。在治疗前三个月均未用激素或免疫抑制剂或维甲酸类药物,无光敏史。排除标准:妊娠及哺乳期妇女、体弱、不能随诊者,有严重心、 肝、肾功能损害和脂质代谢异常者,未能按时服药或进行光疗者。育龄妇女治疗期间要求避孕,并要求治疗结束后2年内不能生育。病例被随机分为甲、乙、丙三组。每组各2例,最小18岁,最大56岁,平均37.3岁;病程最短3月,最长30年,平均7.2年,静止期24例,进行期2例。30mg每天顿服,共用二周后,改用NB-UVB治疗。
2.1.2窄谱中波紫外线治疗,采用上海希格玛高技术有限公司的SS-05AB型全身紫外线治疗仪(沪药管械(准)字2003第2260043号),初始剂量为0.05 J/cm2,以后每次增加0.02 J/cm2,隔日一次,分别于治疗第十天、第二十天、第三十天、第四十天(临床治愈者,可随时停止治疗),观评分,病情严重程度按无、轻度、中度、重度及极重度分为0~4分,按皮损面积分0~6分。总分值=0.1×(头皮面积分+头皮严重分)+0.2×(上肢面积分+上肢严重分)+0.3×(躯干面积分+躯干严重分)+0.4积分×100%。临床治愈:PASI积分下降≥90%;显效:PASI积分下降60%~89%;有效:PASI积分下降25%~59%;无效:PASI积分下降﹤25%。有效率=(治愈例数+显效患者总数×10


<>3.2结果
附表1. 甲、乙两组临床治愈情况表
组别 总例数 治愈例数(%)
  第10天 第20天 第30天 第40天
甲组 26 0 9(34.6) 21(80.8) 25(96.2)
乙组 26 0 1(3.8) 8(30.8) 16(61.5)
附表2. 甲、丙两组临床治愈情况表
组别 总例数 治愈例数(%)
  第10天 第20天 第30天 第40天
甲组 26 0 9(34.6) 21(80.8) 25(96.2)
丙组 26 0 0(0) 0(0) 2(7.7)
两组治愈患者紫外线总暴露量:紫外线的总暴露量=每次暴露量×总照光次数。甲组患者临床痊愈时紫外线总暴露量平均为2.04±1.07J/cm2;乙组患者临床痊愈时紫外线总暴露量平均为2.97±1.08J/cm2。甲组较乙组紫外线总暴露量减少1/3。
不良反应:甲组中17例出现轻微皮肤瘙痒,无自觉明显瘙痒者;9例出现唇干及口干,未发现高脂血症或转氨酶升高者;乙组中25例出现轻至中度皮肤瘙痒,1例出现重度瘙痒,需口服抗组胺药才能缓解 。丙组中23例出现唇干及口干,19例出现轻至中度皮肤瘙痒, 2例转氨酶升高。


<>4. 讨论
    阿维A是近年来推荐用于治疗中重度银屑病一种新药,其疗效好,安全性高。但长期大量使用有一定的副作用[1]。同样NB-UVB光疗也是一种广泛应用于临床的有效疗法,而且与其它治疗方法相比,能使银屑病缓解期延长,但是达到临床痊愈的照射次数较多。如何能提高疗效,缩短治疗周期和减少各自的副作用,近年国内外也进行了不少研究。Spuls[2]等观察了40例斑块型银屑病,发现阿维A联合窄谱UVB的疗效明显高于单纯口服阿维A,并可减轻各自的副作用。Lebwohl[3]和Feldman[4]等也证实了联合治疗的疗效。本观察显示,口服阿维A与窄谱UVB联合治疗较单一NB-UVB治疗,紫外线暴露量减少了近1/3,这与阎国富[5]等的观察一致。并且疗程明显缩短,甲组40天临床治愈率达到96.2%,而单一NB-UVB治疗组仅为61.5%。同时,联合治疗组较单一口服阿维A组疗程也明显缩短,联合治疗组40天临床治愈率达到96.2%,而单一口服阿维A治疗组40天仅为7.7%。


<>    通过对三组间不良反应的观察,联合治疗组患者皮肤干燥、瘙痒等症状较另两组明显减轻,且大多无需处理,未发现肝损害、血脂升高等症状,说明联合治疗可明显减少二者的副作用。由于时间原因,未进行远期副作用如肿瘤、肝病等的观察,,今后我们会继续对三种治疗方法远期副作用、缓解期等进行随访、统计,完善观察研究。总之,短程阿维A冲击联合NB-UVB光疗是一种安全有效的治疗方法,值得推广。
参考文献



  1. 疗效确切:临床治疗白癜风,有效率97%,治愈率88%;牛皮癣有效率96%,治愈率91%;
  2. 操作简单:患者可在几分钟内即学会使用;
  3. 使用方便:体积小,重量轻,易于携带,适用于患者在家庭和皮肤科门诊使用;
  4. 安全性强:配合纯中药制剂外用,对人体无副作用;
  5. 专家推荐:专家推荐光化学疗法。


    邮箱:lrjdyx2006@126.com   刘荣建


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烦恼的日子不再有
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pp也疯狂 发表于 2007-4-29 14:06:00 | 只看该作者
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