银屑病病友互助网

标题: 是否建立专研的基金会? [打印本页]

作者: 7777777M 时间: 2006-9-8 22:51
标题: 是否建立专研的基金会?
以前有这种想法,但不知能否办成,专门为YXB提供研究资金,组织人员研究,等等
也许只是想法吧
现在,我想建立基金会该做些什么?
另外,具体的流程,如建会的宗旨,目的,资金等等
细节的;如章程的制定等等
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作者: kevinmo 时间: 2006-9-8 23:02
难.

作者: 柳橙 时间: 2006-9-9 00:18
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>万事开头难，真正做起来了也就不难了应该~~~
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>不过现在看来还是比较难跨出这一步的。。。

作者: 饕餮 时间: 2006-9-9 01:07
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>这事要是由国家出面就好了。

作者: relax 时间: 2006-9-9 20:10
灌水喽～～～

作者: 港區自由行 时间: 2006-9-10 08:16
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>To:7777777M
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>老實說,每年也人一些人和樓主一樣,叫著口號。
<

>但每次也是不了了之。
<

>我已「見怪不怪」了。

作者: kevinmo 时间: 2006-9-10 12:46
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>每年都有人这么说说明很多人这么想.
<

>但目前没有效的检督机制下这完全是空谈.

作者: 7777777M 时间: 2007-3-2 04:58
标题: 1
大家认为，成立这样一个基金会，应该做些什么？才是真正有意义，有效的？

作者: bazhuayu 时间: 2007-3-2 07:34
主要还是没能让受众认识P病得严重性,而且大家先要成立一个组织.成员要有患者,律师等及相关人员组成.效仿国外的模式.定期举办P病的聚会.慢慢变成有影响力的组织.让国家,政府重视你.这样说话才有分量.如果真有这样的组织成立,我愿意效一份微薄的力.

作者: 天涯倦客 时间: 2007-3-2 09:02
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>目前,在中国已经注册了中国银屑病基金会,主要负责人是王光超的学生原空军总医院皮科主任杨雪琴,出任基金会秘书长.
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>不过,从病友反馈中未见到或听到他们为我们做了什么具体的工作,也许这个社团机构太专业,是为研究与控制而设立的吧.[em05]

作者: leon 时间: 2007-3-2 09:09
中国这种大环境下，基金是用来赚钱的，我才会要用钱打水漂！

作者: rosa 时间: 2007-3-4 10:53
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的课题不压于ＡＤＩＳ，不同是后者能要人命，所以～～～～

作者: 7777777M 时间: 2007-3-11 22:21
标题: 1

以前问过民政局,他说中国是不允许个人名义建立慈善基金会,但可以社会团体的方式.(那时95年,还要我登记名字)
2005年,听说香港那边建立慈善基金会是全球最方便的,比美国还要方便,具体还没有核实.

作者: 天涯倦客 时间: 2007-3-12 08:47
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white; MARGIN: 0cm 0cm 0pt; WORD-BREAK: break-all; TEXT-ALIGN: left; mso-pagination: widow-orphan; mso-margin-top-alt: auto; mso-margin-bottom-alt: auto" align=left>一、银屑病防治研究专项基金委员会成立背景及目的 <o:p></o:p>
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white; MARGIN: 0cm 0cm 0pt; WORD-BREAK: break-all; TEXT-ALIGN: left; mso-pagination: widow-orphan" align=left>银屑病发病率高，较难根治，新旧患者已超过280万。现代医学模式认为银屑病可能是多基因遗传，其表面增殖和成熟的控制系统处于亚稳定状态，然而基因的表达受内外环境的影响，外环境可影响内环境，紧张可改变体内代谢的环境。国内外的临床调查和实验研究均能说明银屑病的发升、加重、缓解及治愈与精神紧张、心理压力的轻重有密切关系，是典型的心身疾病。当前社会上存在多种医源性和非医源性损害病人健康和利益的现象，存在随意使用那些仅有近期疗效，对远期病情反而加重的不良反应很大的药物。加上患者很缺乏防治银屑病的基本知识，有病乱投医，乱用药，结果反而使病情更加重、更复杂更难治。为了减少上述影响，使银屑病防治工作走上正确轨道，为了更好的教育病人、保护病人的利益、动员病人自己解救自己，也为了动员社会各方面力量给银屑病患者创造良好的社会环境，我们决定成立银屑病防治研究专项基金会委员会（以下简称银屑病基金会），以这种组织形式，将医生和患者联合起来共同防治和研究银屑病。 二、银屑病防治研究专项基金委员会的组成成员<o:p></o:p>
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white; MARGIN: 0cm 0cm 0pt; WORD-BREAK: break-all; TEXT-INDENT: 12pt; TEXT-ALIGN: left; mso-pagination: widow-orphan" align=left> <o:p></o:p>
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white; MARGIN: 0cm 0cm 0pt; WORD-BREAK: break-all; TEXT-ALIGN: left; mso-pagination: widow-orphan" align=left>银屑病防治研究专项基金会委员会是隶属于中国科学技术发展基金委员会。本基金会由中央卫生部医疗理论委员会主任委员<st1

ersonName w:st="on" ProductID="彭瑞聪">彭瑞聪</st1

ersonName>教授等10余位多学科老专家组成顾问组，由我国著名皮肤病专家、中华医学会皮肤科学会名誉会长、德高望重的<st1

ersonName w:st="on" ProductID="王光超">王光超</st1

ersonName>教授担任本基金会的主任委员。北京医科大学博士研究生导<st1

ersonName w:st="on" ProductID="师李世盟">师李世盟</st1

ersonName>教授但任常务副主任委员。中国医学科学院皮肤病研究所、中华皮肤科杂志副主编<st1

ersonName w:st="on" ProductID="邵长庚">邵长庚</st1

ersonName>教授、青岛铁路医院皮肤科<st1

ersonName w:st="on" ProductID="彭永年">彭永年</st1

ersonName>教授、中国人民解放军空军总医院皮肤科<st1:PersonName w:st="on" ProductID="杨雪琴">杨雪琴</st1:PersonName>教授为副主任委员，秘书长由<st1:PersonName w:st="on" ProductID="杨雪琴">杨雪琴</st1:PersonName>教授兼任。由北京、南京、天津、昆明、西安、成都等皮肤病学专家、教授和银屑病患者代表作为委员。 三、基金筹集过程及捐赠情况<o:p></o:p>
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white; MARGIN: 0cm 0cm 0pt; WORD-BREAK: break-all; TEXT-INDENT: 12pt; TEXT-ALIGN: left; mso-pagination: widow-orphan" align=left> <o:p></o:p>
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white; MARGIN: 0cm 0cm 0pt; WORD-BREAK: break-all; TEXT-ALIGN: left; mso-pagination: widow-orphan" align=left><st1:chsdate w:st="on" IsROCDate="False" IsLunarDate="False" Day="25" Month="12" Year="1996">1996年12月25日</st1:chsdate>召开第2次“银屑病基金会”筹备会议，会议主要讨论如何筹集基金的问题。我们深深感到基金的筹集是基金会能否成立和将来能否顺利开展工作的关键。为了做好这项工作，筹委会决定同时接受个人和单位的捐赠。 <o:p></o:p>
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white; MARGIN: 0cm 0cm 0pt; WORD-BREAK: break-all; TEXT-ALIGN: left; mso-pagination: widow-orphan" align=left>我们从<st1:chsdate w:st="on" IsROCDate="False" IsLunarDate="False" Day="25" Month="12" Year="1996">1996年12月25日</st1:chsdate>开始，首先接受个人捐赠：<st1:PersonName w:st="on" ProductID="王光超">王光超</st1:PersonName>教授、<st1:PersonName w:st="on" ProductID="李世盟">李世盟</st1:PersonName>教授、<st1:PersonName w:st="on" ProductID="彭永年">彭永年</st1:PersonName>教授、<st1:PersonName w:st="on" ProductID="邵长庚">邵长庚</st1:PersonName>教授<st1:PersonName w:st="on" ProductID="和杨雪琴">和杨雪琴</st1:PersonName>教授的捐赠。教授们的决心和行动感动了青年医务人员，如李鸿、郭秀兰、那爱华、江丽、王毅侠，以及在中国人民解放军空军总医院进修的程文和高峰两位年青医生，还有正在攻读博士研究生的庞晓文医生和他的爱人杨伟森同志也热情地捐赠。浙江乘州市中医院<st1:PersonName w:st="on" ProductID="张仁军">张仁军</st1:PersonName>医师和杭州市第三人民医院<st1:PersonName w:st="on" ProductID="王金校">王金校</st1:PersonName>医师得知我们在进行这项有意义的工作，从外地汇来他们的捐赠款。随着我们的工作进行又感动了成都部队空军于曰家副司令员和原总后卫生部韩光部长以及中国医药大学学生杨英同学，他们觉得我们是在从事一件有意义的公益事业，目前启动的基金有困难，于是主动提出把他们的积蓄和奖学金捐赠出来。大家都是工薪收入，平时生活捡朴，积蓄一些钱是很不容易的，但为了把这项事业搞起来，都愿为此作贡献！在此同时我们也接受了个别银屑病患者的捐赠，他们是党彤、宋松岭、苏殿法、林溪、郭维荣、崔庆同志。个人捐赠的钱有几千员，也有几百员，无论数量多和少都是一片真诚的爱心。至今我们共接受26位个人捐赠。<o:p></o:p>
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white; MARGIN: 0cm 0cm 0pt; WORD-BREAK: break-all; TEXT-ALIGN: left; mso-pagination: widow-orphan" align=left> <o:p></o:p>
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white; MARGIN: 0cm 0cm 0pt; WORD-BREAK: break-all; TEXT-ALIGN: left; mso-pagination: widow-orphan" align=left>我们对事业的奉献精神、决心和行动得到了领导和一些单位的大力支持，中国人民解放军空军总医院，天津长征医院、百诺代医疗仪器公司和重庆华邦制药有限公司，以及北京新兴生物医学工程发展中心均捐赠数万元。 <o:p></o:p>
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white; MARGIN: 0cm 0cm 0pt; WORD-BREAK: break-all; TEXT-ALIGN: left; mso-pagination: widow-orphan" align=left><o:p> </o:p>
在短短的时间里我们筹集的基金数已10万余元。基金数额虽然不大，但筹集的速度还是很快的。在中国科学技术发展基金会药学发展基金委员会的支持下，我们于<st1:chsdate w:st="on" IsROCDate="False" IsLunarDate="False" Day="6" Month="3" Year="2007">3月6日</st1:chsdate>完成了办理“银屑病防治研究专项基金会”的一切手续。 <o:p></o:p>
<o:p> </o:p>
在筹集过程中有很多感人的事迹，说明了我们的事业是得道多助！筹集基金只是第1步，是成立专项基金会重要的一步。今后我们还要在开展银屑病防治研究专项基金会的各项工作的同时继续筹集基金，并把基金的增值部分管理好，把“银屑病基金会”的工作搞好，为攻克银屑病做出贡献。 四、银屑病防治研究专项基金委员会成立大会 <o:p></o:p>
<o:p> </o:p>
经过近1年的筹备，在中国人民解放军总后勤部卫生部、空军后勤部卫生部及空军总医院的直接指导和支持下，于<st1:chsdate w:st="on" IsROCDate="False" IsLunarDate="False" Day="15" Month="3" Year="1997">1997年3月15日</st1:chsdate>在空军总医院召开“银屑病防治研究专项基金委员会”成立大会。参加大会的有军内外领导，有从天津、南京、西安、青岛等地专程干来的皮肤病学专家，有北京各大医院的皮肤科专家及相关学科的教授，还有800多名银屑病患者朋友。会前由专家为患者作了咨询和义诊。大会分两阶段，第一阶段是庆祝银屑病防治研究专项基金委员会成立，第2阶段是皮肤病学、心理学、毒理学、预防医学等多学科专家、教授们做银屑病防治的科谱报告。<o:p></o:p>
 <o:p></o:p>
大会在热烈、和谐的气氛中进行，患者朋友们渴望得到银屑病的防治知识，会场秩序井然。银屑病防治研究专项基金会的成立仅仅是用现代医学模式防治银屑病工作的开始，今后的任务还很多、很重。中央卫生部陈敏章部长为本基金会题词：“为提高银屑病防治研究水平造福患者多作贡献”总后卫生部陆增祺部长也为基金会题词：“用现代医学模式研究防治银屑病。”我们相信在各级领导的大力支持下，医患共携，在攻克银屑病的工作中一定会做出成绩。<o:p></o:p>
<o:p> </o:p>杨雪琴，女，北京医科大学本科及硕士研究生毕业，主<st1:PersonName w:st="on" ProductID="任">任</st1:PersonName>医师，空军级专家，第四军医大学兼职教授、博士研究生导师。1992年-1994年美国MIAMI大学高访研修，获得“国际荣誉访问学者称号“。从事医疗、教学、科研工作近40年，重点研究银屑病和痤疮等心身性皮肤病，兼任全军皮肤科专业委员会主任委员，银屑病防治研究?项基金会副主任委员兼秘书长，中华皮肤科学会银屑病学组副组长，《中华皮肤科杂志》、《临床皮肤科杂志》、《中国临床医生杂志》、《人民军医杂志》等6种医学期刊编委。1993年开始享受国务院“政府特殊津贴“，1997年当选为“中共十五大“代表，2003年获得中<st1:PersonName w:st="on" ProductID="国女">国女</st1:PersonName>医师协会授予的“巾帼建功模<st1:PersonName w:st="on" ProductID="范">范</st1:PersonName>医师“光荣称号及荣誉证章。 已发表论文96篇，参与编写和编著临床医学专著11本。以第一贡献者获军队科技进步二等奖3项(1988年、1992年、2000年)，以第二贡献者获北京市科技进步二等奖1项（2002年）。现承担全军?十五“重点课题1项。1997年与导<st1:PersonName w:st="on" ProductID="师王光超">师王光超</st1:PersonName>教授等国内十余名知名专家创建“银屑病防治研究专项基金会“，实施现代医学模式防治银屑病。

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