>楼主的意见很好.骂药托的那一段很经典</P>
><FONT size=5>支持楼主的意见!</FONT></P>
><FONT size=5>最近听说版主们在整理原来“银屑病患者之家”留下来的资料,很高兴,但愿那些珍贵的资料早日与大家再次见面---那里有些资料真可为是“精品”、“极品”。</FONT></P>
>严重同意!闲人免进!</P>
>大多新人来了总是心浮气躁,上来首先粗略的看一下,没有自己期待的神药,也懒得在找了,干脆直接了当的问吧,谁有神药,谁谁你们是怎么好的,谁谁你看过这个药的介绍么?我不想活了。。。。就这样。。。</P>
>说实话这样的帖子,一般是很难回的,应为到目前为止没有全世界医学界没有治疗p的有效药物。</P>
>所以大凡老p都保持了沉默。(因为他们知道所谓的神方根本不存在)</P>
>前几天有个卖药的曾经骂我,说你怎么不相信奇迹呢?</P>
>ok,我的回答:我宁愿相信一万的事情,而不相信万一的事情。</P>
>我不怕死,但是我珍惜生命。</P>
>说到论坛精华,我想老病友有义务发点对大家有帮助的帖子出来。因为你们了解比新病友要多些.花些时间,写些东西,让文字帮助更多的人.相信是快乐的</P>
><FONT size=3><STRONG></STRONG><
0cm 0cm 0pt"><B>Demark</B><B>:你好!</B><B><o:p></o:p></B></P><
0cm 0cm 0pt; TEXT-INDENT: 28.5pt">从咸宁一回到家便看到了你发的这篇帖子,想回帖,但总觉得你帖中所提及的问题正是我自论坛开坛至今所思考、而终不能自答的问题。<o:p></o:p></P><
0cm 0cm 0pt; TEXT-INDENT: 28.5pt">在咸宁我也遇到病友提出的这样的诘问:那些“版主们”都干什么出了?我无言以答,我也曾经是“版主”。<o:p></o:p></P><
0cm 0cm 0pt; TEXT-INDENT: 28.5pt">论坛的确如你和那个在咸宁诘问我的病友所言,有些落于“俗套”。那咸宁遇到的病友还有一句话“除了几个卖药的在折腾,就是悲观厌世的。”<o:p></o:p></P><
0cm 0cm 0pt; TEXT-INDENT: 28.5pt">对于论坛和“版主们”,我想谈谈我如下的看法。<o:p></o:p></P><
0cm 0cm 0pt; TEXT-INDENT: 28.5pt">论坛只是一个提供大家交流治疗和控制病情方方面面的信息以及相互勉励“在疾患人生创造美好生活”的平台,或干脆称之为工具吧!它也只能起到这样一个作用。<o:p></o:p></P><
0cm 0cm 0pt; TEXT-INDENT: 28.5pt">至于“版主”,我在论坛开通后做了近一年多,几近无所作为。只是每次来论坛的时候清理一下“垃圾广告”。我觉得面对P的无常,我着实无力对象“治疗交流”、“信息资料”这样的内容有太多的作为。尽管我自以为患病二十五年、阅医者无数、阅病者无数。这是一种无奈的感觉,时至今日我不能给任何一个病友以确定的治疗或控制方面的建议,这让我痛苦万分,我曾试着向几位患友的母亲建议过一些所谓的方法,但过后我自已都后悔,因为我真的不知道对于那个初患者是否最佳的选择。<o:p></o:p></P><
0cm 0cm 0pt; TEXT-INDENT: 28.5pt">自尊、自信、自强、自立、竖立坚定而开朗的人生信念,可能是我们这个群体中大多数人需要选择的人生信条。拒绝危险、拒绝伤害,可能是我们这个群体治疗或控制病情首要原则。<o:p></o:p></P><
0cm 0cm 0pt; TEXT-INDENT: 28.5pt">除了信条和原则,我谈不出更多的东西了。<o:p></o:p></P><P 0cm 0cm 0pt; TEXT-INDENT: 28.5pt">然而正是基于上述因由,我一年多的“版主”经验的结语是,要在我们这个论坛里做个“版主”就权当是做个清洁工吧,及时地清扫一下“垃圾”。<o:p></o:p></P><P 0cm 0cm 0pt; TEXT-INDENT: 28.5pt">那么就别对我们的“版主”做更多的要求了吧!这是我对你和咸宁那个诘问我的病友要说的,同时我还想要说的一句话是:尽管这个论坛有太多的不尽人意之处,但有一点是让我感到欣慰与自豪,它至今还仍然是“<B>纯公益性的网站—“银屑病病友互助网,。。。。。。向所有病友开放的、由全体病友共同建设和拥有的网站,”。。。。。。。</B><B><o:p></o:p></B></P><P 0cm 0cm 0pt; TEXT-INDENT: 28.5pt">要说的话很多。建设论坛不是目的。目的是:<B>“要在全社会消除一切对“银屑病”的不正确的认识,进而使得“银屑病”永远不再是广大病友们生活的障碍。让“医骗”和“药骗”等一切伪科学的东西更是没有容身之处,普天下所有的“银屑病”病友们都可以平和、安祥、从容地生活和劳作在这个世界上。”
>楼主和橄榄的帖都好,其实互助网的吸引力应该在交流成功的抗银经验上.但现实是能连续好两年以上的病友是极少数,就形成网民共识,此病不治比治更可靠,对成功者或接近成功者呲之以鼻.久之这样的声音就消失了,真得很可悲!</P>
>宣泄不良情续不应是主流声音!我很敬佩资深的超脱,心情不好就濳水,怕影响大家.</P>
>还在与银魔共舞的我一如既往关注着我们的网,虽不尽人意,但有网已是不易.</P>| 欢迎光临 银屑病病友互助网 (https://www.yxb365.com/) | Powered by Discuz! X3.2 |