２００７.０６.２７

　在淡淡茉莉香中醒来，窗外两棵树上，早起溜鸟的人们已挂了好几个笼子，鸣出一片欢欣！
　阳光淡淡的投过窗纱，照下些班驳的光影．闹钟响起：７点１０，，挣扎三分钟后，我放弃了伸手拿闹钟按下的想法，够不到，虽然它就在离我头部５０公分的壁龛上！
　五分钟后，闹钟终于平静，如同我的心！我迅速的认识到，我的左边身体有点不受控制，肩部酸麻，左腰坚硬如石，稍一扭动便痛入骨髓．左膝盖如同被注射过两斤猪肉，肿胀不堪．左手虎口，食指中指，手肘，都那么奇异的保持着一个奇怪的四十五度角，无法伸直，也无法在弯曲．也许还是可以的，但稍微一动，也让我呻吟出声．
　这样快就来了吗？我有一些恍惚，慢慢的慢慢的，挪动自己的身体，试图找一个暂时感觉不到自己的姿势，眼泪下来了，８点２０，打开手机，给老板发了条短消息，给自己请了一天假．　再然后，挪到床边，连人带被　滚到床下，右手抓住床沿，右膝跪地，让自己站了起来．
　　
试了两步，　走不动，　还好床边有根登山杖，拿来当拐杖也不错．．这一个清晨，我想很值得纪念，　拿出相机，　立存此照，　顺便回忆我这１４年的经历！

不用多说，我的膝盖，怀念以前峥嵘的骨头！


左脚的食指中指，是一个胜利的Ｖ字，可是天知道我多想他们能亲密的靠在一起，右脚靠近脚踝的地方也高了出来


左手中间的三个指头，已经完全失去了手指的意义，　连我打字，都不能劳动它们的大驾！

[此贴子已经被作者于2007-6-27 11:16:58编辑过]

　　十四年前，我十四岁，　从点滴的寻常型，到斑块的寻常型，　然后到一次脓泡型，好了后就转换成关节型，　我的青春，一直在磨难中成长．也许还有很长的路，也许明天就到此结束！

<>谢谢大家的关心!!

<>关节型 不是指关节处有P,而是指 因为P引起的关节病变,同时体内查不到类风湿因子, 我的P比较薄, 但面积也不小, 估计膝盖上长P的人不会太多

<>我的关节是在大约第8年的时候变的, 上面有朋友说到中药, 巧得很,当时我是在成都中医院住院, 内服中药,外用它家的白芘(音)软膏,另每天输红霉素和丹参,维C. 医生还开了乐肤液,我没用..

<>治疗两个礼拜后关节开始涨痛, 医生说是囊肿, 开了中药外敷, 结果敷上一个小时, 肿得更厉害了!!医生也没开药, 说我是水土不伏!!  在成都上了两年学, 这个理由还真是好笑.

<>中药每天两副,喝了一个月, 由开始的50% 发展为80%, 没办法了,转院去了北京, 直接去的空总找杨教授看的, 她诊断为关节型, 用药很简单,硫软膏和1号霜, 制银灵内服,外加雷公藤多甙,火把花根,一些维生素,也没让住院,叫去听课, 被一女医生劝了台 生物治疗反馈仪 回家..据说是心理疗法,放松肌肉 也可以治愈.回家用了半年, 放弃了.

<>空总的药也没什么效果, 高烧,脓泡, 给杨教授电话,她叮嘱不能用激素,叫我坚持,挨过来就好了, 就这样 我没用任何药, 忍受了半个月地狱般的日子,脓泡下去了, 又转回寻常..

<>此时我全身已经是百分之九十几,出不了门.后来多亏香港的"婆婆"姐姐给我邮了头皮水, 头面问题才解决了, 于是马上出发了了湖北195.

<>03年的2月,春运还没结束, 我便已经住了院. 刚到195那会, 关节也痛,除了常规治疗, 还在泡温泉的地方做理疗. 很感谢那里的医生护士, 我是第一次走出了自己的心理自卑. 住了三个多月, 关节可以活动自如, P好了50%. 夏天出院.

<>回家后病友介绍了冰黄肤乐,我用后效果很好, 那个夏天很多年来第一次穿了短袖.. 这样维持到了冬天, 关节还是有点痛.但P很好.]

<>04年春天 和冬天,又两次去了195,P一次比一次轻

05年春天去了河南的汝洲温泉, 住了一个月, 效果也还可以,和病友又一起搬回了195,  但195的松膏我一直都不是很敏感,走的时候也不好.下半年大起胆子用了"赵药",到06年居然差不多全好了, 去年的夏天,我又第一次穿上了裙子.

06年的11月, 关节又开始痛, P发了大概10%,又去了195, 这次包了松膏, 嘿嘿,一个礼拜后变成了30%,运气有点背!这个冬天很难熬, 关节每天都痛, P还好, 在静止期.

07年的四月底, 去了兴城, 不太适应那边的气候饮食, 住了一个月不到, ,越泡越厉害,连一直控制很好的头脸都起了, 走的时候,正式进入了进行期又由30%加大到了65%..

五月回来的, 回家后手上的好了很多, 虽然是进行期, 但同时也消退了些,用的195的硫软膏, 现在大概40%, 期间输了十天的普卡和维C.

以前到夏天关节会好一点, 但今年不行, 多的不说, 现在我行动困难, 几乎不能自理, 很痛 很痛, 腰上没有一点力量,稍微一动 就痛得要命.

连敲键盘都是一只手了..听说关节型的病人 出现骨溶,五年内大概有33%的人会丧失劳动能力!!!! 我只希望, 不要那么快, 真的不要那么快....

今天是无法行走的第一天, 不知道什么时候能好, 也许是明天,一定是明天! 明天,总是充满了希望的一天!

<>在P病初发 我14岁, 随后几年,是用了不少药物,大部分都是内服的, 看的广告. 什么北京解放军总医院, 五棵松干休所,西直门那里的几家研究中心, 也邮购了不少药, 牛黄乌蛇片 等等, 都差不多记不清了, 直到01年,自己年纪大了,有了互连网,才知道不能乱吃药, 最后的口服药便是空总的,雷公藤吃了大概两年, 但医生说吃多了也不好, 也就停了, 这几年一直是泡温泉,病情也时好时坏..

<>０２年　关节痛在家坚持练瑜枷，　恢复了很多，　不过这次我估计不行了，　那时腰不痛．

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<>熬了三天，　还在继续肿大，　很痛，　但我想总不会一直这样的吧！

<>谢谢大家的鼓励，　不管如何，我都有信心的．．几年前我也如此严重过，但最后恢复到了很好的地步

<>虽然最烦恼总要复发，　但人生本就是一个痛苦接着一个痛苦的，　我们总在寻找痛苦的间隙，　在寻找希望．．

<>我一开始并没有发麻的现象，　是从一个个小关节开始肿的，不起眼的一个脚指的某一节，　一个手指的某一节，然后慢慢到大一点的关节，肘关节，膝盖，从和皮损有关到无关，　不是每个人都会这样的，　平时多锻炼身体吧，　不要自己吓自己，关节型的人比例不大的．

<>传一张我０６年１０月　在藏区攀岩的照片，鼓励我自己，　我还会去攀得更高！！！

<>三亚很好，　有条件的话可以去，　五大也不错，　如果去了一次，就会永不复发，我一定会去，　但那不太可能，　长期的去疗养，　没有那个经济能力，我就在家里慢慢等自然恢复，　谢谢大家的关心！！！我们一起加油！

<>每当我沮丧彷徨，我总会告诉自己，我不是一个人，有许多的兄弟姐妹在并肩作战！！！！没有什么好可怕的，受的苦难，会有人明白！

<>这几天依然没有用任何药物，　有坚持锻炼，尽量的伸直腿，再尽量的弯曲，每天早上下四楼后坐车上半，下午三点回家，中间大概会慢走一公里，其余时间坐着．第一天上班腰椎的问题用了拐杖，然后就坚持不借助外力了，但小腿肌肉有点萎缩，　僵硬抽筋，明天打算吃了钙片补一下！

<>有些感冒发热的感觉，但那是Ｐ和关节的炎症在发威．连带眼睛也很红热．红霉素的效果很好，但我口服的话，会引起胃的作呕，针剂呢又要引发脉管炎，只好用盐水泡泡自己，全当消炎了！

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林光常的书我会去找来看的，　真的谢谢大家的关心！水精灵的话让我汗颜！！呵呵！这几天阴雨绵绵，　在这里却能感到阳光的温暖．．

<>一路走来，几多艰辛，　　出汗运动阳光　就是治疗的最佳良方！

[此贴子已经被作者于2007-7-3 9:58:07编辑过]

<>很谢谢大家关心，　经过几天在跑步机上的慢走，　现在已经好了很多，虽然还是有些肿，　但上下楼梯都没有问题！　发烧了我就使劲睡觉，现在也好了，不过就没好好照顾Ｐ，它有点扩张，还是图片说话吧！

<>恭喜水精灵和杨公，两位战友要去享受自然了．　去年我也常去，四川风景秀丽，美不胜收的！　就是阳光少点，呵呵！！只可惜现在不想和正常人一起出去了，　要是这边也能有战友一起就好啦！！　欢迎你们来四川度假，偶家在峨眉山下～

[此贴子已经被作者于2007-7-4 18:06:22编辑过]

<>p病征服者 多谢你的提醒，不然我还不知道要瞎想些什么呢　呵呵

<>这两天肿又消了点，但却更痛了，　也很无力，不听使唤．减小了点运动量，半小时的慢走改成了２０分钟．

<>我的ＱＱ　４４４６８４５　欢迎大家共同对抗病魔！！！