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标题: 得P三年多了,对P与机体免疫力的关系及外伤或手术等诱因的思考,邀非遗传P友共思 [打印本页]

作者: shiran228    时间: 2008-8-3 11:20
标题: 得P三年多了,对P与机体免疫力的关系及外伤或手术等诱因的思考,邀非遗传P友共思
 
<br>很多话要说,但恐病友们看起来觉得乱,于是一条条的列出吧,我的中心思想是想通过自己及这几年看到的病友病患表现及治病过程例子及P的一些常规疗法来讨论一下P的病因及P病与免疫力的关系,希望能够为一些病友尤其是外伤诱发、非遗传P的病友提供一些尝试方法,希望大家能加入讨论,尤其是较肯定的非遗传性P病友多聊聊自己的情况。
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<br>1、我目前的病况:得P三年多了,除了在初期不知道自己或者不相信自己得的是这个病时,外用了2个月激素并吃了半年左右中药外,再也没有吃过药,主要靠外用达力士维持,期间用过光疗无效,目前主要集中在头面部,头上、额头全损(100%),脸上一块,身上有几块,整体呈缓慢发展趋势,但如果保持这个速度,应该还能维持10年以上不至于由于P而严重影响生活或卧床不起。病情发展缓慢应该与我一直坚持死撑着不乱用药有很大关系,尽管我的P集中在头面部,对外表影响很大,但我挺着,挺着!
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<br>2、我发病的原因:发病前三个月小腿做了手术,期间固定了钢钉一直未取出,三月后P从头部开始首发,逐渐扩散。这是我这几年来苦苦思考,回忆了发病前一年左右所有的事情,觉得这是最可能的诱发原因。顺便说一句,我家族父系、母系四代以内及我可以了解到的范围内没有一人得过P病。&nbsp;&nbsp;
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<br>3、目前国际上对P病致病机理的主流结论:主要有两种思路,一种认为P病跟免疫力亢进有关,过于敏感的免疫系统常常导致错误的免疫应答,从而在皮损处产生高于平常速度的细胞增殖及死亡。一种认为P病跟遗传有较大关系,DNA某处出现缺陷,从而导致免疫系统存在某种缺陷,导致人体不能识别正常的皮肤还是需要提供免疫保护的皮肤,一律给予高于平常速度的细胞增殖及死亡速度,从而导致皮肤一旦出现皮损就不断产生皮屑。其实上面两种思路归根结底都是免疫系统出现了问题,只不过后者再追溯了一下引起免疫系统问题的再上一级原因。
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<br>4、对P病的免疫系统致病机理的理论支撑点之一:目前对寻常P、关节炎P等所有的几乎除了脓包型P最有效的药物,也是放之四海皆准的药就是免疫抑制剂,这个药虽然有效,但早已经被否决了,原因主要有1、停药即快速反弹,2、因使用免疫抑制剂诱发白血病的例子数不尽数。但不可否认的是,该药确实非常有效。免疫抑制剂的主要用途其实是用于器官移植的病人,对于他们而言因为体内存在着来自别人或人造的器官,机体会产生非常大的排异反应,如果不使用免疫抑制剂降低病人自身免疫力产生的排异反应,病人会产生全身性免疫应答,常常伴随高烧、白细胞急剧增高,移植器官坏死等后果,最终导致手术失败及病者死亡。但是,即便使用了免疫抑制剂,仍然有很大一部分病人在移植了外来器官后产生较大排异反应而死亡,这也是器官移植最大的风险所在,即自身免疫系统将外来器官认为入侵者而发生免疫战,最终两败俱伤。而即使器官移植成功的病人,也需要终身使用免疫抑制剂,由于器官移植病人的存活期一般也就5-10年,所以对这种病人应用免疫抑制剂虽然有很大副作用,免疫抑制剂带来的副作用后果相比失去生命而言是较小的。从这点来看,免疫抑制剂对于各种不同诱因、不同表现的P均有很好的质量效果,说明了尽管不同的P有着不同的更深层次的原因,但自身免疫系统故障是P病发作的一个必经之路。
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<br>5、对P病的免疫系统致病机理的理论支撑点之二:目前学术界比较认同的P病直接或中间病因除了遗传之外,主要有外伤、手术、感染、炎症、染发、精神紧张(如惊吓)、服药、食物等。排开服药、食物两个较为笼统模糊的诱因之外,其它几个诱因均在发生过程同期有免疫系统参与。如外伤过程中,免疫系统要激活来杀灭伤口的细菌及促进伤口愈合、手术过程中也会产生伤口,而且如果植入了人工材料如缝针线、心脏瓣膜等还会更大的激发免疫系统。而感染及发炎过程实际上类似伤口,俗话说的脓就是免疫系统应答后产生大量的白细胞堆积。染发过程的染发剂会长时间的停留在脆弱的头皮上甚至渗入深层皮肤,从而产生免疫应答,这也是有些人容易过敏的原因,过敏实际上是一种排异反应,容易过敏的人是机体免疫功能(或某类免疫功能)很容易被激发亢进的结果,精神紧张容易导致肾上腺分泌过度,从而引起免疫功能亢进。
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<br>6、对P病的免疫系统致病机理的理论支撑点之二的进一步说明:外伤、手术、感染等等几乎所有人都经历过,但为什么不是每个人都得了P呢?确实,一般人在外伤、手术、发炎的过程中会由于自身免疫系统发现伤口、炎症等产生应答,并产生细胞快速增殖及死亡(结痂的过程),但这一过程应该在伤口愈合后自动结束,免疫系统应该回到平常水平。那如果不回复到正常水平会怎样呢?是的,那皮肤就会一直快速增殖及死亡,————这就是P了。P的产生是免疫力长期处于亢奋的结果,而外伤、手术、炎症等就是产生免疫亢进的原因,但它们为什么会引起长时间的免疫力亢进而不是在一定时间后恢复呢,这个问题将会在后面有所讨论。(待续 )
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作者: pp终结者    时间: 2008-8-3 12:02
好帖。顶!!!!!!
作者: hope    时间: 2008-8-3 12:20
楼主写的不错,通俗易懂,适合广泛阅读,顶&nbsp;<br><br>不过目前依然没有太好的治疗方法。去年开一个学术会议的时候,偶遇到一个澳大利亚的教授,他研究领域中有一部分是研究uv的,我就问了问他太阳光对p作用,可能引发皮肤癌的几率,以及治疗的利弊。不过这个其实不问大家也都是知道,照太多紫外线对皮肤确实也很不利影响。但是有一点比较好,他说美国有一种维生素D疗法,非常有效,只是治疗费用非常的昂贵(此人是澳大利亚人,但是一直在美国生活,前几年被澳政府作为杰出人才引进回去)。呵呵&nbsp; 偶比较懒,一直都没去查一查。不知道楼主是不是也是学生物,学医的。如果不是,我还真是佩服楼主的科研精神。在论坛这么多年了,偶觉得大部分p友的科学素养还是有待于提高的。。。真正能科学认识p的人太少了,经常被各种治疗方法所蛊惑,每每看到都让人很着急,却没什么办法。今天有点被楼主的这种精神感动,以后偶也要多多研究,尽自己一份力。
[此贴子已经被作者于2008-8-3 12:22:42编辑过]

作者: shiran228    时间: 2008-8-3 12:37
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[BR]7、在讨论外伤、手术等产生长期免疫力亢进之前先看看P病讨论的比较多的一个问题——扁桃体发炎。有一小部分P友常常出现扁桃体发炎,而且扁桃体发炎之日就是P的发作之时,这类病友打消炎抗生素对治疗P很有效,当然扁桃体发炎也正好需要消炎治疗,常常是扁桃体发炎好了之后,P也好转,然而扁桃体发炎是一个老大难的问题,反反复复,于是有的医生干脆建议这部分病友切掉扁桃体,结果是明显与扁桃体发炎挂钩的P病患者基本上都能在切除扁桃体走上良性循环,明显得到控制然后越来越少,有很多甚至迅速痊愈。从这个例子看到,对这类P病患者而言,扁桃体持续反复发炎诱发了免疫系统长期维持在一个亢进水平,扁桃体发炎就是导致该类P病的更深层次原因,但很明显,一旦切断了源头,干掉扁桃体,过度的免疫应答自然会随着时间及自身调理逐渐回复正常水平,从而P也回复。从侧面来看,这也是免疫系统参与致病机理的一个佐证。
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[BR]&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp; 8、为什么P病这么难治之一。虽然从以上分析来看,免疫系统紊乱是几乎所有P病致病过程的必经之路,但不是源头,当然也不是最终的外表症状,外表症状是皮损。导致免疫系统紊乱的原因实在太多了,目前网上列出的导致P病的诱因几乎也全部可以导致免疫系统紊乱,例如外伤、过敏、器官移植、发炎、精神郁闷、DNA缺陷等等。这么多的更上一级潜在源头,如果没有找到确切的发源地,治疗起来肯定是盲人摸象,不对症是必然的。但因为免疫系统是中间的一个必经之路,所以掐断这个必经之路可以解决P,不错,免疫抑制剂可以实现这个目的,但它只能在这条路上实行拦截,并不能上溯并捣毁源头,所以一旦停药,源头又不断的对免疫系统产生刺激,从而激发细胞过度增殖与死亡产生P。而免疫抑制剂这个拦截者偏偏又是个双刃剑,一面拦截过度的免疫反应,一面破坏免疫系统,导致白血病等副作用的产生。
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[BR]&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp; 9、为什么P这么难治之二。除开免疫抑制剂,目前常用的治P药物都是直接针对皮肤问题的药物,先讨论外用药吧,如外用的达力士、UNV光、激素等等,这些外用药的实际作用是抑制表皮细胞过度分裂,涂在哪里就在哪里抑制,初期涂的效果很好,细胞不分裂了,自然皮损就好了,但问题是,P病的原因不是皮肤过度增殖,这只是表象,皮肤过度增殖的原因是某种“暂时未知”的原因导致免疫系统产生了错误的应答,错误的认为皮肤正在被感染、被入侵、被破坏、被炎症,从而发出指令要求这块皮肤迅速增殖分裂、并派出大量白细胞帮助“杀敌”,结果导致进一步的炎症及皮屑增生等。所以,如果使用这类外用药来治疗只是治表,在某个时间内抑制了某一部分的细胞增殖,但已经“疯狂”的免疫系统是不会停止工作的,随时会号召更多的皮肤细胞参加这场本不存在的“抵抗外敌”的战争,自己人杀自己人。
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[BR]10、为什么P这么难治之三。还是继续讨论上面的外用药。外用药的另一个特点就是容易产生抗药性。这也正好说明了P病有着免疫系统这个强大的靠山做支撑。因为人体的免疫功能是十分先进的,而且是持续作用的,比如一些开始很难搞定的病毒最终都是能被免疫系统不断学习进化而消灭的。就像伤口发炎一样,当伤口快愈合时,你再把它掰开,等到再快愈合时你再掰开,并不是说你掰开几十次后免疫系统就会放弃对这块伤口战争,它会越战越勇的,直到你的伤口最终回复。而对于外用药治疗P也正是如此,免疫系统已经认定皮肤正在接受入侵,指挥皮肤迅速增殖分裂,哪怕用达力士、激素等暂时抑制了这种效果,但总不能用一辈子,而且免疫系统是具备进化、学习功能的,它会不屈不饶的用更强大的攻势化解这些外用药的效果,直至外用药失效。
[BR]这里举个题外的例子,乙型肝炎病毒是一种十分可怕的病毒,目前没有根治方法,其难治的原因在于该病毒不达到一定规模时能欺骗免疫系统,使免疫系统无法发现它,肝炎病毒本身并不会对人体造成伤害,它的繁殖几乎不消耗人体任何资源,但当肝炎病毒达到一定规模时或免疫系统正好由于某种原因被激发时,它这时能够发现肝炎病毒并想除之后快,于是发动清扫战,在战争初期,战争是如此的激烈,免疫系统不仅歼灭了大股的肝炎病毒,也顺便消灭了大量的正常肝细胞,将肝炎病毒杀得几乎没有,但问题就发生了,乙肝病毒跟其它病毒不同,一旦浓度很低时,免疫系统便发现不了了,于是免疫系统偃旗息鼓,这时病毒就又开始繁殖了,然后到一定数量,免疫系统又开始战争,于是周而复始,战争最后的结果是大量无辜的肝细胞在这场愚蠢的战争中被免疫系统无辜杀害沦为了牺牲品,然后肝脏被彻底破坏。乙肝目前无根治方法,只有约5%的人能依靠自身转阴,这5%不是靠药物治疗好的,而是免疫系统自身优化的结果,能够一次性将所有病毒杀死,而不是杀杀停停。之所以讲这个例子是要说明三个问题:1、免疫系统是如此强大、2、免疫系统是如此霸道、3、免疫系统是如此愚蠢。
作者: shiran228    时间: 2008-8-3 13:14
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[BR]&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp; 11、为什么P这么难治之四。上面讨论了外用药,现在再来看看内服药物。内服药物确实比外用药高明,不直接与P并争夺一池一城的得失,而是以调养为主。但问题是内服药除了几种类似免疫抑制剂、激素的“双刃剑”能发挥出明显效果外,其它中药、西药似乎都作用不大,不吃坏不到哪去,吃了也好不到哪去,即便吃好了一点也不晓得是不是这个药吃好的还是什么乱七八糟的维生素或者饮食调理在起作用。其中主要原因还是没有找到P病背后这纷繁复杂的原因,就好像如果是发炎引起的,天天吃花粉、维生素能起到直接作用吗?如果是DNA遗传缺陷引起的你切了扁桃体能起到作用吗??P病难治的原因在于真正源头太多而且不清晰, P病的诱因是如此之多,在没有找到自己病源的情况希望乱吃药治好,就如同瞎子拿弹弓打麻雀一般,纯属运气了。当然,无法溯源就无法斩断这个在幕后恶意操控免疫系统的黑手,现实情况是我们大家都忙于用各种药物清洗这只黑手留下的斑斑痕迹而不是拿起刀直接砍断它,它到底在哪里?
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[BR]&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp; 12、现在接过原来尚未讨论完的话题,为什么外伤、手术会引起长时间的免疫系统亢进。前面已经说了,外伤、手术、炎症会引起免疫系统发生应答,帮助我们的伤口、炎症尽快恢复,但为什么免疫系统在这些真正的病灶恢复之后不回到和平时期而继续维持在“长期以阶级斗争为纲”的状态呢?这里需要注意的是,外伤、手术的过程中一般会有外来物质进入体内,而且这种物质是不能够被完全排出、分解或者吸收的。比如麻药,实际上麻药不能完全被吸收,小滴的麻药会在皮肤下集聚几十年,这里举个例子,有的同志小时候用钢笔跟同学打架把笔尖扎到了肉里,那个墨水的印迹哪怕过了几十年还在(纹身也就是这个道理)。其它的外来物质还有缝针用的线头(有的时候医生缝10针,拆的时候伤口长得太好了没看见只拆了8针),器官移植手术的外来器官、骨科伤的外来支架、整容收入植入的外来假体、镶入牙龈的假牙,等等等等。种种外来物质,一旦遇到免疫系统本来就亢进的人(比如过敏体制),很容易激发免疫系统的战争意思,一定要攘除外来侵略者,从而四处激发免疫应答,但这个在体内的东西往往又不是病毒或者细菌,而是实实在在的普通物质(如缝针用的线头),免疫系统再怎么厉害也是没法把线头杀死的,所以免疫系统就一直发扬坚持不懈、艰苦奋斗的精神,时刻保持高度警惕状态,一旦遇到风吹草动,马上草木皆兵。这里正好揭示了P的同型反应特点。什么是同型反应呢?就是有P病的人最好不要产生新伤口,一旦有了伤口则该处皮肤很容易变成P,因为免疫系统此时处于高度警惕状态,好不容易有了用武之地,绝对会在这块地方上有所作为的。时间有限,今天写到这,文章最后的目的是希望有P友能够用这些信息跟着一起做些治疗上的尝试,以后接着写
作者: 新昨夜分飞    时间: 2008-8-3 16:03
果然是好文章,支持。
作者: shiran228    时间: 2008-8-3 20:31
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<br>&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp; 13、下面我想谈几个案例,进一步说明伤口、免疫系统及P病的联系,案例一,去年不记得是在“走进科学”还是哪里频道看到这么一个案例。一个小孩,忽然持续高烧不退,父亲送到医院,开始诊断感冒及呼吸道感染,于是以地球人都知道的最具中国特色的方法治疗,打消炎点滴,开始似乎有些效果,但后来不行了,于是医生持续加强药效并加大剂量,可还是不行,于是住院,但小孩的呼吸道炎症及高烧越来越严重,几天之后又发现心脏包膜出现了积水,小孩已经完全昏迷了。医生们一筹莫展,这些新时代的庸医们从书本上所知道的方法就是如果发炎就消炎,可消炎药一瓶瓶的灌下去,还是解决不了问题,只能怪国外的消炎药是水货了。小孩家里来自农村,这么耗下去也不是办法,于是小孩父亲准备放弃治疗了。眼看着一个鲜活的生命就要从此消失了,这时候一个心外科的医生还是建议再给小孩做个胸透,小孩父亲只能是死马当活马医吧。随后这些白衣天使们在胸透片子上发现在小孩的心脏附近有根几厘米的阴影,随即询问小孩的父亲。小孩的父亲这才回忆起2年前,小孩在山上爬树时摔下被一根竹竿刺中了心脏旁边的位置,当时进行了简单的手术,把竹子取出并缝合了伤口,然后很快就痊愈了。这时医生们才恍然大悟,那个阴影是残留在小孩心脏附近的一小根竹枝,由于这根竹枝在体内激发了免疫系统的排异功能,导致呼吸道持续发炎及高烧(感冒时发烧也正是免疫系统积极工作逮杀感冒病毒的后果)并使小孩休克及病危。随后这些天使们用杀人不见血的手术刀取出了那片竹枝,小孩的病情很快好转,半个月就出院了。从这里可以学到两点,1、免疫系统有如此强大的表现力,能够使一个心脏外伤病人表现的像呼吸道严重感染的病人,深度掩藏真正的病因。这就难怪P病病友很难发现自己P病的真实源头了。2、免疫系统可以在2年甚至更久后才对某些事件产生应答,这增加了P追溯自己病源的难度,因为要考虑在很长一段时间内自己到底发生了哪些“高危”行为。
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<br>&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp; 14、案例二、在美国有一个土著人,由于十几年前不小心被仙人掌的刺刮破了手掌,从此身上不断长出类似仙人掌似的东西,直到变的比象鼻人(神经纤维瘤)还恐怖的样子。当时网上无良传媒的噱头新闻内容为该男子由于伤口接触了仙人掌的汁液,从而仙人掌的DNA与他的DNA发生了结合并产生了基因突变,使得他的皮肤上不断长出仙人掌状的肉瘤,但这真的成立吗?那么不防看另一个例子,无独有偶,在印尼有一个树人,自从为10多年前一次车祸中碰上了膝盖,从此之后身上便开始长树皮,越来越厚,直至双手双脚拖着厚厚的“树枝”,手脚相当于“废”了。其实,类似这样的皮肤出现巨量增生类病变的例子还有很多很多,经常可以在网上看到,如果大家有兴趣,不妨网上收集一下树人、鱼皮人、盔甲人,但他们都有一个共同点特点,那就是他们的病情是在一次明显的外伤后开始的。其实,他们的病情这很可能是一种过于激烈的免疫应答产生的排异反应,当然,是不是清除了那些留在他手掌内的仙人掌汁液或者枝刺之后能使那个仙人掌人恢复呢?这正是我写本贴的核心,将在讨论完目前要讨论的一些基础要点后进行核心讨论。这里想说一句,很多后天的P友们,我们是幸运的,我们免疫系统还不算太离谱,我们仅仅被无辜的免疫应答成P,想想如果一不小心变成橡皮人。。。。。。
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<br>&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp; 15、案例三,与其说这是个个案不如说是目前P病的一种治疗方法。据说有一个P友因患白血病(估计是吃了免疫抑制剂)为了挽救生命换了骨髓,奇妙的是在他白血病康复后P也痊愈了,而且多年未发(暂且不用根治一词)。白血病追根溯源是免疫系统水平低下产生的病,实际上很多肿瘤都是免疫力低下而不能及时杀死癌细胞、病毒而导致癌细胞、病毒形成规模后无力回天所导致。P友为了治疗P病可以使用免疫抑制剂强行降低自身的免疫力水平,殊不知,这一降低的是整体免疫力,而不是专门针对那一部分正好对P产生作用的免疫力,整体免疫力降低了,其它疾病便趁虚而入,白血病便是首当其冲,这正是目前免疫抑制剂胡子眉毛一起抓缺乏针对性的缺陷所在。最近几年有一部分人开始使用治疗白血病的方法即换骨髓的方法治疗P病,网上也热烈讨论过,换骨髓差不多等于重建了免疫系统,基本相当于打破旧社会建设新中国。但实际上,且不说找到匹配骨髓十分困难而且价格高昂,该治疗方法也缺乏可信的临床数据来说明治愈率,所以目前病友当中是说的多而实际真正少有病友有勇气、有实力、有运气去做。不过由此案例也可以看出P并与免疫系统的密切联系,而且提供了一种思路。顺便提一句,建议新爸新妈们在小孩出生后留下脐带血(医院保管费不贵,一般家庭都承担得起),如果小孩将来得了P,可以利用脐带血进行造血干细胞移植来试试看能不能治愈P,当然脐带血更重要的作用是在这个甲醛横行的社会中给孩子一道防止白血病的免死金牌了。如果您的孩子现在得了P病,并且不是遗传性的,而且您恰好又在医院保存了孩子的脐带血,那么真的,真的,建议您可以咨询您的医生,尝试一次自身脐带血造血干细胞移植手术。当然,目前比较流行的另一种疗法即换血疗法实际上是换骨髓的简易版本,但换血也有多种版本,有全换的,也有自身抽出经紫外线照射并溶解一些药物后再输回的,但从理论上讲,人的血液是要新陈代谢的,如果产生血液的骨髓造血干细胞不换掉,过一个周期,身上流的又是免疫力亢奋的血了,所以从理论上讲,换血应该是当时有效的,但一段时间后会复发,而实际情况恰恰与这个理论推导一致!
<br>———待续
[此贴子已经被作者于2008-8-3 20:58:34编辑过]

作者: 夜未央    时间: 2008-8-4 02:22
<p>好帖,楼主研究颇深,学习了。</p>
作者: Demark    时间: 2008-8-4 06:36
楼主应该是和我同一届病友,2005年一批新人一起掉进这个深渊.这样的好贴,说明论坛上还是有很好思维习惯的人的.我发病前三个月拔了一颗牙,发病前两个月装植牙失败,由于牙床退失.植牙时受了不少苦.我不能肯定这是原因,因为患病后想起发病前三四年脚上的趾甲出现凹坑.可能本来不会发作的,植牙手书一脚把我踢进了银屑病的大门(这门真宽哪). <br/>
作者: lxb1964    时间: 2008-8-4 12:16
标题: [公告]关于建立互助论坛会员QQ群的决定
好贴!
作者: 若香    时间: 2008-8-4 17:04

作者: shiran228    时间: 2008-8-4 18:21
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[BR]16、好了,经过上述的讨论我们可以暂且认为免疫系统紊乱是P病的致病机理上关键的一环了,但这又说明了什么呢?知道这些在我们面对P时又能产生什么作用呢?到目前为止,我们做的不过是将所有的高帽子带到了免疫系统的头上,就像我们可以说旧社会一切丑恶现象的根源在于无能的政府与腐败的政策一样,这是事实,但不可否认的是这仍然太泛、太空、太笼统,没有具体的现实意义。P友们需要的是类似毛泽东枪杆子里出政权式的理论来指导如何打破旧规则建立新制度,而不是听着资本论絮絮叨叨的讲述劳动人民如何被剥削的阶级原理。诚然,免疫系统是如此的庞大,如此的广泛,几乎一切疾病都与其有关,几乎一切疾病的发病或治疗过程有其参与,就拿皮肤病而言,不光P病,红斑狼疮、白癜风都直接可以为其异常的免疫应答,至于传染类疾病、恶性肿瘤则是免疫系统无能的表现。一个免疫系统高度健全的人就是金庸笔下百毒不侵的高手,无论什么疾病,不需要用药,静坐调养一番,免疫系统统为你搞定,但这现实吗?写下这段的目的在于给目前免疫系统研究的进展泼瓢冷水,因为即使医学研究驶入了新的一站,但对于真正的控制P病或者使人类脱离大部分疾病的困扰还有很遥远的距离,然而不管怎样,你所需要知道的是你并不孤独 ,虽然寒冷与黑暗给了我们这皲裂结絮的皮肤,但我和你都一直在默默等待着春天!
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[BR]17、在这里忽然想插一段关于P病能否根治的讨论。对于P病能否根治,老病友都显得似乎已看破尘世,无时无刻不在重复着P病根治是个永远的神话,而作为另一个极端的新病友,则完全不接受P病乱治不如不治的理念,不断的被各式各样的高科技、纳米技术、祖传秘方、治愈率100%所蛊惑,心甘情愿的将自己本已脆弱的心灵交给奸商去玩弄,将宝贵的身体赠予生化试剂去摧残,将珍贵的生命送给那些重金属去折磨,直到有一天成长为一个不折不扣万念俱灰的老P。作为一个病友,我深刻理解老病友在谈论P病无根治方法时那种由不甘心与彻底死心交织萦绕构成的复杂内心世界,一方面怀着一丝微弱的信念等待着被自己蔑视为“神话”的奇迹有一天能发生在自己身上,一方面又不得不因为无数失败、恶化的诊治经历时刻告诫自己乃至别人此病无医,久而久之到了一种近乎顽固的境界,哪怕有不少病友临床痊愈了,也认为不久必发。客观而言,我觉得有一部分P病病人的P病是可以“根治”的,还是先举一个案例吧,就我小区有一个前任P友,他在10多年前45、6岁的样子的时候得了P病,那个时候没有网络,也没有人告诉他P病无治,于是到处求医,具他自己说是什么药都吃过,听名字倒真是山珍海味,蜥蜴、蝎子、毒蛇什么的都有,后来跑到外地一个地方吃了几十斤中药,中间自己也到处搞了了很多偏方(他的原话是三麻袋),得病2年多后痊愈了,十多年过去了,没有再发,这人现在还住在我这个小区。也许有人会说了,这是暂时现象,P病还是在他身体里,说不定哪天就会复发。那我想回应一下,请给个定义什么才叫做P病被根治了?您能贡献个根治的科学定义吗?人的生命是如此短暂,他已经10多年没发了,现在都快60了,他还有多少个10年?在他死前没发是不是算根治了呢???客观的说,我个人认为只要在随意饮食、随意生活(也就是想怎样就怎样,和正常人吃喝拉撒一样)的情况下保持5年一丝一点都没发作就不要吝惜使用“痊愈”这个词汇了。这里我想补充一下,严格来说,这个世界上除了可以打疫苗预防的病,没有一个是可以根治的,感冒能根治吗?今天感冒好了算全好了吗?能保证以后不再得感冒了吗?肥胖能根治吗?高血压能根治?性病、肺炎、糖尿病、近视、失眠、龋齿、脱发、多动症、花粉过敏、湿疹、鼻炎、高血脂、风湿、口吃、老年痴呆、恐高症… …给我一小时我能写1000个病,有哪个病是得了以后能有个标准界定是完全痊愈的,或者痊愈以后是可以打包票一辈子不再犯的??????所以,拘泥于P病是否能够根治这个问题上是毫无必要也没有前途的,其实让我们最揪心的问题并不是P病能否根治,而是从数据上看只有很少一部份病友痊愈了,而这部分病友痊愈的治疗方法基本没有可复制性,无法用科学的方法实现过程重现,用在别的P友身上无效或者有害,甚至很多痊愈的病友自己都搞不清楚自己到底是通过那种方法怎么痊愈的。这就又回归到了最初的话题,隐藏在每个P病病友身后的不是同一只黑手而是不同的黑手,但它们都握着免疫系统这个遥控器,津津有味的看着我们身上的“P病直播”这个相同的频道。 (待续)
作者: zxhldjj    时间: 2008-8-4 19:35
多了,没解决问题的东西.
作者: Steven    时间: 2008-8-4 19:35
&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp; 一口气拜读了楼主的文章,真是一篇使我的内心产生激烈共鸣的好文,这个论坛太好了,真的感谢创建者提供了这么好的一个平台。&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp; 我去年8月份得的P,刚开始不知道是P,只是有二粒似蚊子叮咬的泡,后来大起来,到医院检查,才知是P,这时,已是12月份了。当时医生也没多说什么,就给了开了二支新适确得膏。&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp; 我这人有个特点,总喜欢思考,总认为人的身体很强大,不会平白无顾地得病,总会去考虑这P是如何光顾到我身上的。一直来,我就抹过几次新适确得,别的什么都没治过,到现在快一年了,也就1%的面积,有四块大一点的。我对这种病从来不相信药。&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp; 我总认为为病与我发病以前半年治牙有关,因自己仅是怀疑,所以也在此论坛上发表了一篇《有没有由于镶牙补牙引发银屑病的病友&nbsp;》讨论。看了楼主和DEMARK的回帖,更确认了我的一些判断。&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp; 今天刚好我也回看了我的讨论主题,也看到了SHIRAN的回贴,呵呵,真有缘。&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp; 我看得进行下一步试试,给我治牙的这个医生,我也熟,牙科设施很不错,软件服务也一流,我要好好与医生讨论讨论进行尝试。楼主和DEMARK可以不时关心一下我的那个主题,我对牙有行动就会在讨论题上贴上,我一直用MSN,得赶快去申请个QQ,以便联系
作者: 庄蝶    时间: 2008-8-4 22:05
好贴,支持。关注。有管事的建议给加个精华。思考中。。。。。。。赞成楼主关于免疫系统的观点,无论外伤或是感染,激发免疫系统的应答是正常的,免疫系统能够正常识别需要发挥作用的地点。问题是出现了免疫系统的错误应答,攻击了正常状态的皮肤细胞,并且不能停止。因此无论是针对免疫应答的对象即皮疹的治疗,还是抑制免疫反应,个人认为都是错误的,治标不治本。因此和论坛老病友的观点相反,我是不赞成外用药的,而是主张中医调理。调理什么?一是增强免疫力。一个健康的人是不会胡乱杀人的,增强免疫力也许会短时内使皮疹加剧,但是也许随着免疫力的提高,他会终止错误的应答,使皮肤恢复到正常状态。有病友服用蜂王浆或蜂胶有效,也许就是这个原因。反之,使用免疫抑制剂,会在抑制皮疹出现的同时,也对一些正常的外部入侵失去应答,而使身体失去保护。&nbsp;二是平衡体内营养素。免疫反应可以比喻为一个化学反应。反映的发生需要具备一定的外部条件和物质基础。如果身体的营养素失衡,就会使反映发生异常。如果缺钙,则补钙可使反应正常,如果缺铁,补铁可使反应正常。不同的人缺乏的营养素不同,虽然都是同样的皮疹表现,治疗的方法却完全不同。所以,一些药物对部分病友有特效,对另外的病友却完全无效。可能是银屑病难以治愈的一个猜测。个人打算是服用一些复合维生素及矿物质,如金施尔康、善存片、21金维它之类。三是在免疫系统恢复正常之前,减少它的工作负担,如避免外伤,避免感冒感染。四是如果病情加重,寻找好的适合的中医进行调理。掌握较多的银屑病知识,在一周内见效的不吃,在一月后不见效的停用。最后,希望大家一起讨论。
[此贴子已经被作者于2008-8-4 22:26:34编辑过]

作者: 庄蝶    时间: 2008-8-4 22:29
为什么我不能分段,分好又连成一段了,大家凑合看,有会分段的告诉我一声。[EM56]
作者: 阿P    时间: 2008-8-5 02:56
[em17]
作者: shiran228    时间: 2008-8-5 10:44
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<br>18、P并不是免疫系统赠给我们唯一礼物。得P以后,我身上除了P这个最明显的表象,还有一些微妙的变化,1、体温明显升高,我家里人都说我是个火炉。2、得病之前我平均一年感冒两次,得P以后我从来没感冒过,有时候有些要感冒的感觉来了但稍微多睡一下就自然能好。3、抵抗力变强,经常我家人吃错了东西拉肚子,我没事或者很快就好,当然还有脾气、血液情况方面的一些微小变化。那么,这些变化是由P产生的后续效果吗?从这几年我观察自身情况得出的答案是否定的,并且恰恰相反,客观的说免疫系统异常时会导致很多后果,P只是其中之一,其它的如体温、抵抗力的变化也是其一,或者可以更大胆的说,免疫系统异常时产生的主产品是体温、抵抗力及其它很多生理状态的变化,而P才不过是中间的一个副产品,但由于这个副产品是如此的明显,使得我们把焦点集中在它上面而忽略了身体的其它变化。这里阐述一个大胆的猜想,不同最上一级P病源头,如由外伤、扁桃体发炎、基因缺陷引起的P,那么跟随P一起到来的其它生理变化是会有不同的,而抓住了这些其它变化,可以有利于找到源头。从这个意义上讲,中医其实是伟大的,它讲究辩证及对症,它通过观察尿色、脉搏、体温、舌苔、等等我们平时忽略掉的外向特征来确定究竟体内是哪个免疫系统环节发生了问题,从而透过现象看本质,并且可以施以药物调节免疫系统得以治病,这也是为什么P被中医分出来有血热、血燥、血滞等等多种(当然这种分法目前来看也是不够全面的或没有直捣源头的),从这点上来讲也正好符合中医慢、西医快的特点,中医调节免疫系统及人体内分泌自然是缓慢的过程,但中医的高明之处也正在于它能发现一些疾病的伴随特征从而找出体内真正的缺陷。但是中医是有局限性的,它那套经验式的五行理论及火毒、阴虚等玄乎的概念最明显的缺点就是难以找到实物作为基础、缺乏系统性、操作性和可实验性。
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<br>&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp; 19、免疫系统的致病机理如何指导实践?对于一个庞大的建筑,企图通过游览内部而画出整体结构需要经年累月,但是仅仅先寻找一个入口和一个出口却不是太难。在自然科学的探索过程中比较高效的研究方法是先简单再复杂、先典型再一般、先局部再整体, P病有着如此多的致病原因,一头扎进去就如同掉进了亚马逊流域的热带雨林,只会迷失方向,但我们可以试着抓住其中的一条小溪,然后沿着这条脉络做些探索。那么现在让我们看看P病诱因里面哪种情况是最容易追根溯源的呢?答案是外伤及手术!一、相对于其它诱因的P病,外伤与手术能较准确的回朔诱因发生的时间,二、能较准确的知道诱因发生在身体的哪个部分,三、能更确定的知道该诱因是否与P病有直接联系,四、这也是最重要的一点,外伤、手术在一定程度上有可逆性!现在,以骨科手术为例模拟一下发生P病的大致过程,阶段一、外科手术。手术时皮肤被异常切开、然后医生纠正骨头并置入钢钉或人工关节帮助骨头固定与咬合,随后医生缝合伤口。阶段二、恢复初期。免疫系统发生作用,帮助伤口愈合并吞噬已被感染的细胞防止机体的进一步感染。阶段三、恢复后期,此时伤口及骨头都已愈合,免疫系统应逐步恢复正常状态,但免疫系统发现了一个入侵者——人工关节。阶段四、P病发生初期。在免疫系统的眼里,这个人工关节成了一个肿瘤,一团病死细胞,必须迅速的杀灭清理,于是动员各类腺体产生各种腺素、激素,并生成大量白细胞,开始集体围剿人工关节。阶段五、高于正常水平的某类腺素(因子)集聚在皮肤下,使得某些地方的皮肤处于一种增殖分裂的亢奋状态,如果皮肤稍微受到刺激(如过敏、抓破)等就立刻开始快速的增殖分裂,此时病人在头上开始出现小块的P疹。阶段六,免疫系统经过一番努力之后无法杀死人工关节,于是进行更大规模的动员战,使得病者大部分皮肤细胞内的某类腺素或者因子的水平急剧提高,P病不断扩散。阶段七,这个阶段是核心,也是最重要的一环,但没有确切答案,只有三种设想。设想1:免疫系统长期将人工关节视为敌人,打持久战,时刻激发异常的内分泌水平(有的人因为经常喉咙发炎导致颈部淋巴长期肿大就是免疫系统长期亢奋的一个例子)。设想2:由于内分泌长时间水平维持在一个异常水平,即使免疫系统经过一段时间认同了人工关节,免疫系统撤消了战争指令,但此时内分泌已无法跟随免疫系统的指令回归正常值。设想3:经过长时间的身体各项指标异常后,基因为适应这种外界环境发生了变化,在通常状况下,免疫系统均表达异常。在上面这3种设想中,最不愿意看到的是设想3,因为基因问题是目前最难解决的问题,而且基因是可以遗传的。
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<br>20、机会虽小,但我们值得尝试!从上面看到,虽然因手术造成的P病最后至少有三种可能的结局设想,但从科学的角度来讲设想1的可能性应该是很大的,因为人的基因并不是那么容易在出生后发生突变的。如果真的遵照设想1的结局,那么就是上天给了我们一次重来的机会,取出这个人工关节也许就成立扭转乾坤的关键了。几年来,我一直以自身的情形做思考,我的脚上有固定用的钢钉,但因为取出会导致行动不便而且这种代价实在太大无法下定决心。我一直在寻找合适的因为外伤、手术导致P病的病友,希望你们能够做些尝试,如果你们能够成功,我会拼死一搏,那么我脚上的钢钉会成为一个典型的例证在适当的时候将P牢牢钉死。在此提供一个方案供外伤、手术致病P友在代价不大的情况下勇敢尝试
<br>——要求1、在P病发作2年(尤其是1年)之内有过明显的可以溯源的外伤或手术
<br>——要求2、在这次外伤或手术过程中接受了外来物体,例如假牙、隆鼻隆胸隆下巴的假体、缝针的线头(到医院确认当时的线头是否真的全部拆除了,现在没拆干净的例子很多)、手术中是否遗留了纱布、棉签等在体内。其实其它外来物体的情况很多,如纹身的墨水、心脏的人造血管等等,但这些取出的难度和风险很大,因此最容易尝试的、风险最小的莫过于假牙、整形、缝针所带来的外来物质。
<br>——要求3、最好病程不长,时间越长设想2、设想3发生的概率越大,或者身体指标恢复正常水平需要的时间会很长,干扰效果的检验。
<br>——要求4、P病后与得P前最好有明显的体温、抵抗力、性格脾气(肾上腺水平)等与免疫系统相关的明显变化(可以是上升或下降),这表明该P跟免疫系统紊乱有很强的紧密联系性。
<br>——过程1、与医生做好沟通,看植入的物体取出后对身体有什么其它风险,是否能够完全的取出。
<br>——过程2、勇敢的换掉身体内的人造品
<br>——过程3、观察半年到1年甚至更长时间的P病走向,期间保持较为规律的生活。
<br>——风险:因为有设想2、设想3的存在,而且有的物质是不能或不那么容易完全取出的(如残留的麻药),所以很可能无效,甚至因为手术过程中发炎及服用药品加重病情。
<br>——但如果能较为肯定你是外伤、手术引起的P病,而且体内有能确定的外来物体,也能够基本清除掉它的话,而且手术过程痛苦不大的话,真的真的值得做一次尝试。
<br>上面提供了一种“从根做起”的尝试方案,但估计符合条件的人很少,这也是我几年来一直还在寻找案例的原因,但如果能找到一个典型案例,将提供一条清晰的思路,给其它不那么典型的外伤P友提供一套降低了风险的可尝试出路。后面我会接着谈一下针灸,既然外伤、手术因为带来外部物体导致免疫力亢奋,那么再多扎上几针,负负得正???
[此贴子已经被作者于2008-8-5 12:56:05编辑过]

作者: shiran228    时间: 2008-8-5 13:06
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<br>21、天平的另一头——针灸。对于外伤、手术原因引起的P,如果上面的方法离你太远,那么让我们来看看针灸。外伤、手术的P病是外部物体在体内形成刺激导致了免疫系统紊乱,那么针灸是再次在体内扎入外部物质刺激免疫系统,如果方法得当的话,可以正好产生负的刺激抵消体内物体的刺激,人的身体如同一个天平,当一个意外的砝码打破了这种平衡时,最简单的思路是在天平的另一头加上一个相同重量的砝码。最近一段时间一直在看针灸方面的学术文章,应该说实验数据还是不错的,这里列举几篇论文中提到的部分数据,最后本文提到的学术论文将全部在最后列表作为附件,高校或搞科研朋友可以通过万方或者其它学术论文平台下载这些论文的全文,针灸的论文相对通俗易懂,有机会的话我也会放到一些P病的QQ群里。以下为引用部分学术文章数据
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<br>何馨单用针刺治疗115例以往接受过多种内服或外用药物治疗,均无效或愈后复发的俄罗斯银屑病患者,总有效率为85. 12%。
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<br>__杨道全治疗一例曾用中西药物治疗不效银屑病,针刺治疗两个疗程后皮疹消退,瘙痒完全消失,皮肤光洁如常人,随访未见复发。毫针为主配合梅花针也取得满意疗效。
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<br>周志勇等取风池、风门、三阴交、阴陵泉、曲池、血海、天井、少海等穴,施以提插结合捻转补泻手法,癣痒部以七星针叩击10 min 治疗银屑病12 例,以症状完全消失、3 a 无复发为治愈标准,结果12 例中治愈8 例,好转3 例,无效1 例,有效率达91. 7 %
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<br>郭耀康等单用毫针针刺治疗血热型、血燥型、血瘀型3 型银屑病69 例,选用双侧曲池、外关、合谷、血海、足三里、阳陵泉,血热型加大椎,血燥型加膈俞、尺泽,血瘀型加耳背放血,痒甚心烦者加大陵,口苦易怒者加太冲,阴虚者加三阴交、太溪,疗效显著,治愈62 例,达到89. 9 %。尤其是对曾接受过多种内服或外用药物治疗均无效或愈后复发的患者尤为明显
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<br>秦秀好用拔火罐加针刺经络体系治疗银屑病104 例,取大椎,胸道,双侧肝、脾俞,三棱针点刺后在其穴位上拔罐,留针5~10 min ,出血0. 3~0. 5 mL ;再电针胸腰夹脊穴(胸5 —6 至腰1 —2) ,双侧合谷、曲池、足三里、三阴交、承扶、殷门等穴位交替针刺,头部皮损配合百会、后顶等穴位,隔日治疗1 次,15 次为1 个疗程,取得了满意的疗效,临床治愈88 例,治愈率84. 6 %。
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<br>数据引用完毕.这里简略介绍一下目前比较通用的关于P病不同疗效的界定,痊愈即皮损全部消失并保持2个月以上,显效是P面积减少70%以上,有效是减少40%以上,无效是减少40%以下或恶化。以上是部分论文的数据,类似的例子还有很多,不在正文一一列出,从疗效来看基本差不多,都是80%——90%多。单从有效率来看,针灸疗法的效果几乎可用神乎其技来形容了,但这里必须留一个心眼,中国害人的职称制度是导致假论文、假数据的源头,这些论文作者是否能对这些数据负得起责还很难说。但我们不妨比较一下这些论文中提到的针灸疗效与其它论文中提到的中药疗法的疗效,发现针灸疗法明显有着更高的效率,从这点意义上来说,即便中国的论文都在掺水,如果我们剥去相同的水份,较其它疗法而言,针灸还是有着更高的治愈率。(待续)
[此贴子已经被作者于2008-8-5 13:29:47编辑过]

作者: tcmdoctor    时间: 2008-8-5 18:00
<p><em><u><strong><font size="4"><font size="3">楼主对银屑病的研究确实令人佩服!<br/>但请不要对银屑病绝望!<br/>无论是否有遗传因素,只要银屑病患者对疾病有正确的认识,尽量避免各种诱发因素,并采取适当的调护措施,大部分患者病情可以自然恢复!!!<br/>请病友们珍爱自己!!!<br/><font color="#993366">大家完全可以享受正常的学习、工作、婚恋和家庭生活!!!</font><br/></font><br/></font></strong><br/></u></em></p>
作者: creek    时间: 2008-8-6 20:07
[BR]9楼看上去是个女孩,请问当时你拔牙时是不是在女性危险期?
作者: cxlcg    时间: 2008-8-7 17:07
[BR]
[BR]好贴 太好了 版主对P有这么深刻的认识 看后收获颇丰 感谢版主 希望继续发帖
[BR][/SIZE]
作者: hope    时间: 2008-8-19 13:51
这个帖子应该加精吧 版主人呢?
作者: 等爱的狐狸    时间: 2008-8-20 11:37
好贴!!!!!!!!!!!!!!!!1111
作者: 吾爱自由    时间: 2008-8-20 15:38
想起很久前认识的一位病友,她没有任何家族遗传史,只是在经历一次整容手术后,患上了yxb.她也曾怀疑两者之间究竟有没有因果关系.但终无结论.希望她能看到楼主的文章,应该会有启示.
作者: Heather    时间: 2008-8-30 17:08
好帖。楼主的探索精神值得大家学习。
作者: 痴心妄想    时间: 2008-9-4 15:34
顶,学习,致敬!
作者: 橄榄    时间: 2008-9-4 20:45
<font size="4">&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp; 把功课做到这种程度,令人佩服!</font>
作者: cj95130    时间: 2008-9-7 07:35
佩服,此贴应该是精华了。相信科学,这就是科学了。我认定基因是造成p病的根本原因,现代科技却无法克服,等待将来吧
作者: hong810365    时间: 2008-9-8 14:23
好贴~支持
作者: pp终结者    时间: 2008-9-22 18:34
感动于楼主的深入思考和科学精神,就在我第一次看完这个贴子的时候给楼主留了言,希望能单独交流,遗憾的是没有得到回复,之所以要求私下交流,是因为不习惯于这里的某些人的做法,直接的说是不能接受一些人那种教训别人、怀疑一切的发言。后来又看了楼主其他的一些贴子,便又有了与楼主交流的愿望。<br />1、楼主关于银屑病的发病机理在于免疫系统的推理是正确的,而且我的研究结论可以告诉您,那个“        隐藏在每个P病病友身后的不同黑手握着的遥控器”是免疫系统中的“免疫自稳功能”,就是说,银屑病的病因是患者多基因遗传背景下的免疫自稳功能异常。<br />2、为什么西医目前无法彻底治愈银屑病呢?<br />其一,基因的先天性缺陷是该病发病的前提条件和物质基础,它存在于细胞核的染色体中,而染色体的化学结构为DNA,基因是DNA的片断,人类有46条染色体,有约10万多个基因。由于银屑病具有种族和群体差异,意味着不同的人种就有不同的基因座位。目前仅初步确定了7个易感基因位点,而这些位点中进一步找出的成千上万个侯选基因中没有一个完全符合银屑病易感基因的要求,更谈不上针对易感基因进行基因治疗。<br />其二,西医学产生300年来,之所以有效,是因为以往的病主要是单因素疾病,比如病毒、病菌引起的感染性疾病,相应地,可以根据这些病毒、病菌生产疫苗进行预防,或用抗生素进行治疗。但对银屑病这样的多基因遗传、多因素诱发的疾病,它显然也必然是无能为力的了(即使西医药最为得意的成果――疫苗和抗生素,目前也面临巨大难题,这就是病毒、细菌的变异而产生的耐受,加上一些全新的病毒如HIV、SARS等的出现,形成了“道高一尺、魔高一丈”的拉锯式局面)。<br />其三,实践证明,近100年来,它们采用的砷剂、锑剂、X-ray、UVR、皮质类固醇、白血宁、MTX、维生素A衍生物、维生素D衍生物、环孢素A等,由于其疗效不佳,或毒副作用或反跳现象已逐步被淘汰。<br />其四,目前已经上市和正在临床试验中的生物制剂,似乎给患者带来了无限光明的前景,它的疗效高,毒副作用低,是最明显的优点。但是它们同样不能根治,而且不能对所有患者适用,因此我敢断言,照此路走下去,不仅现在不能,将来也永远不能。理由是:<br />第一,由于没有找到病因,所以所有这些药物都不是针对病因的即所谓的“治标不治本”;<br />第二,虽然这些生物制剂都是针对免疫系统的,但已知的在免疫系统内参与银屑病发病机制的因素有几十个,怎么可能仅仅通过作用于T细胞上CD2的重组蛋白质(阿法塞特,Amevive),或一种针对CD11a的人源化单克隆抗体(依法利珠单抗,Raptiva ,国产药品健若呋),或一种人源化抗CD25的单克隆抗体(达克利珠单抗,Zenapax),或抗TNF-α抗体(依那西普,Enbrel和英利昔单抗),或抗白介素-8抗体(国产药恩博克乳胶)就治愈彻底呢?否则的话如何解释其它的已被证实参与银屑病发病机制的表面生长因子、神经生长因子、黏附因子、趋化因子、神经肽和T细胞及其受体又在发挥什么作用呢?<br />第三,正如楼主所认识的那样,人的免疫系统是如此的复杂而强大,甚至超出了人们的想象,其中大量的“内幕”还鲜为人知,现代科技尚不足以安全有效的把握这一过程的发生、发展和结局。而且,现代系统论告诉我们,任何系统都是一个有机的整体,这不是各个部分的机械组合或简单相加,系统的整体功能是各要素在孤立状态下所没有的特质,所以,如果我们还用传统的、落后的思维方式即把事物分解成若干部分,抽象出最简单的因素来,然后再以部分的性质去说明复杂的事物,着眼于局部或要素,遵循单项因果决定论,而不是着眼事物的整体性,真正反映各因素的联系和相互作用,对银屑病这样的关系复杂、参数众多的问题又怎么可能得到解决呢?因此,我才敢大胆断言,如果人们不能以系统论的观点和方法来探求银屑病的病因,再什么高超的、深入的分子生物学的研究,也只能是机械论的“盲人摸象”罢了。<br />一个叫“KS-goh5858”的人发贴子教训我说“现在的生物药,其原理就是切断TNF-α的错乱信号”,并希望我能看的懂,乘此机会我作一回答。<br />第一,肿瘤坏死因子-α(TNF-α)是参与银屑病发病机制的因素之一,既不是唯一因素,也不是首要因素,它来源于表皮角质形成细胞、单核巨细胞、NK细胞、T细胞、B细胞等,这可增加亲炎症分子如IL-1、IL-6、IL-8以及黏附分子如        ICAM-1、P-选择素、E-选择素的产生,促进白细胞黏附于血管内皮细胞,使白细胞向炎症部分渗出。因此,它可能是银屑病炎症反应的始动因素,它除对肿瘤细胞有直接杀伤作用外,还能介导免疫反应,增加其吞噬功能,而且能诱生多种免疫调节介质如IL-1、IL-6、IL-8等参与炎症反应。<br />第二,目前研发的生物制剂包括TNF-α抑制剂(如本坛探讨过的依那西普(Enbrel),还有英利昔单抗(infliximab)和阿达木单抗(adaqlimumab)),就是说生物制剂除了TNF-α之外,还包括直接杀伤T细胞的药物、抑制T细胞活化与迁移的药物、促使免疫偏向的药物、作用于核受体的药物、抗血管生长的药物等,请“KS-goh5858”不要误导人们以为生物制剂就等于TNF-α抑制剂。<br />3、中药彻底治愈银屑病的可行性<br />中医学是中华民族的一个伟大宝库,是优秀文化的灿烂结晶,数千年来为中华民族的医疗保健和繁衍昌盛作出了不可磨灭的贡献。当今世界在“回归自然”的思潮影响下,寻找天然药物的呼声日渐高涨,而中药以其丰富的资源、独特的疗效,毒副作用少等特点,已引起世界各国的关注;同时从化学合成物中筛选新药的难度越来越大,时间越来越长,费用越来越高,一些国家正投入大量资金和人力开展天然药物的研究、开发和利用。尤其是近年来西方发达国家逐渐接受了天然复方药物,也从一个侧面证明了中医药的科学性。<br />中医学以维护人体健康长寿、预防疾病、调节心身为研究对象,特点是着重事物的整体性和联系性、动态性和自发性等,这与现代系统论的思想高度一致。在这个思想理论的指导下,通过对银屑病病根的发现和对中药复方的有机配伍,借助现代中药提取技术,必将(甚至已经)研制出彻底治愈银屑病的中成药。<br />以上文字仅为与楼主共同探讨,如果有人非要给我戴上“骗子”的帽子,我就只能奉劝他带着自己的成见、无礼和P病去……吧!
[此贴子已经被作者于2008-9-22 20:30:49编辑过]

作者: luckystar    时间: 2008-9-23 12:44
谢谢楼主与大家分享你的研究成果,我想问一下,哪家医院有针灸疗法?我想了解一下!
作者: sad-dog    时间: 2008-9-23 13:50
<p>如果不是学医出生的p友很能有这样的理论水平<br/>lz的文章写的而很朴实,通俗易懂,很多比喻形象生动<br/>大多数时候,多一些对p病的科学了解,远比寻找灵丹妙药更实际<br/>看看互助里面到处充斥着的 “根治”的谎言,lz的文章才能显出真正的价值</p>
作者: ssbbyy    时间: 2008-9-23 16:26
楼主到哪去了
作者: 一针溅血    时间: 2008-9-24 03:39
人才~~
作者: 黑山老幺    时间: 2008-9-24 07:52
支持,我貌似是小时候闷在家常年不运动导致的,悔不该啊。
作者: 光头阿辉    时间: 2008-9-25 21:10
好贴
作者: xz415409038    时间: 2008-9-25 21:58
支持下
作者: 潇湘听雨    时间: 2008-9-26 20:39
标题: 感谢楼主的好文!
我得此病已经十多年了,本来一直控制的不错,可今年,因为生育了一对双胞胎,还胎位不正,必须做剖腹产手术,自从手术过后,现在p已经大面积的来到了!唉~!
作者: hsjg    时间: 2008-9-26 21:18
非常赞同楼主的观点,讲得很好,很受启发。
作者: 无边丝雨    时间: 2009-11-8 12:03
论坛里藏龙卧虎啊,学习了
作者: aqgsh615    时间: 2009-11-9 16:52
一部分人通过运动健身取得效果的机理是不是可以这样理解:运动(或夏天的体温升高)加快了免疫系统的自稳过程,但是由于P病发作的多源性,运动不见得对所有人有效,有可能对一部分人来说,会使P病加剧。<br />我个人的感受及结果:好多年前只有头部和腰部有几点而已,今年2月大面积发病,起因是扁桃体发炎,2周内很快头部变成“钢盔”,期间服药2周(药名不是重点,无用,不提了,免得有广告嫌疑),因处于进行期无效停药。运动2周后,“钢盔消失”,一直到现在不再出现;发病后一直坚持运动(初期照UVB,共15次,好转但未痊愈),今年5月份,身体的其他部位(包括比较顽强的腰部、背部)逐渐好转,到现在自认为身体痊愈,不敢松懈,现在仍坚持运动,已跑坏跑步机1台。<br />其实我最想表达的是:楼主表达的外伤等因素是造成免疫系统异常的一部分因素,熬夜也是干扰身体免疫系统的罪魁祸首之一,请各位P友和非P友慎重
[此贴子已经被作者于2009-11-9 16:59:04编辑过]

作者: 光头阿辉    时间: 2009-11-9 21:49
太有才了,
作者: 庄蝶    时间: 2009-11-10 01:22
一年多之后,重读此贴,仍然感到从楼主的思考中获益良多。<br />     发病两年多了,我的病情已经有了很大的好转。依然坚信自己所确定的治疗思路,坚信在和银屑病的持久战中,最终的胜利一定属于我自己。<br />     谢谢楼主。
作者: cxlcg    时间: 2009-11-11 21:20
顶 楼主好久不见发帖了 挺想念的
作者: 水精灵    时间: 2009-11-13 16:55
<div class="msgheader">QUOTE:</div><div class="msgborder"><b>以下是引用<i>庄蝶</i>在2009-11-10 1:22:00的发言:</b><br/>一年多之后,重读此贴,仍然感到从楼主的思考中获益良多。<br/>发病两年多了,我的病情已经有了很大的好转。依然坚信自己所确定的治疗思路,坚信在和银屑病的持久战中,最终的胜利一定属于我自己。<br/>谢谢楼主。 </div>
<p>冷静面对P,你的胜算就大!</p>
作者: 不知道000    时间: 2010-2-25 21:37
<div class="msgheader">QUOTE:</div><div class="msgborder"><b>以下是引用<i>Demark</i>在2008-8-4 6:36:00的发言:</b><br/>楼主应该是和我同一届病友,2005年一批新人一起掉进这个深渊.这样的好贴,说明论坛上还是有很好思维习惯的人的.我发病前三个月拔了一颗牙,发病前两个月装植牙失败,由于牙床退失.植牙时受了不少苦.我不能肯定这是原因,因为患病后想起发病前三四年脚上的趾甲出现凹坑.可能本来不会发作的,植牙手书一脚把我踢进了银屑病的大门(这门真宽哪). <br/></div><p></p><br /><br /><br />    和你有点类似 想起那时候脚拇指指甲长进肉里了 很长时间才好 不过来一直没去治疗过 后来不知道怎么样也好了<br /> 我也在那段时间里在一个民间游医那里换了两颗牙齿 现在记起那是没有任何防腐措施下换的 就用铁丝勾住的 一直到现在都是那样的 这个也确实发生在P病之前 <br />但那又怎么样呢 怎么解决呢 难道换了那牙齿能解决吗 我学问低很多问题不和我说明白我还不懂了
作者: 不知道000    时间: 2010-2-25 21:39
<div class="msgheader">QUOTE:</div><div class="msgborder"><b>以下是引用<i>Steven</i>在2008-8-4 19:35:00的发言:</b><br/>&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp; 一口气拜读了楼主的文章,真是一篇使我的内心产生激烈共鸣的好文,这个论坛太好了,真的感谢创建者提供了这么好的一个平台。&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp; 我去年8月份得的P,刚开始不知道是P,只是有二粒似蚊子叮咬的泡,后来大起来,到医院检查,才知是P,这时,已是12月份了。当时医生也没多说什么,就给了开了二支新适确得膏。&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp; 我这人有个特点,总喜欢思考,总认为人的身体很强大,不会平白无顾地得病,总会去考虑这P是如何光顾到我身上的。一直来,我就抹过几次新适确得,别的什么都没治过,到现在快一年了,也就1%的面积,有四块大一点的。我对这种病从来不相信药。&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp; 我总认为为病与我发病以前半年治牙有关,因自己仅是怀疑,所以也在此论坛上发表了一篇《有没有由于镶牙补牙引发银屑病的病友&nbsp;》讨论。看了楼主和DEMARK的回帖,更确认了我的一些判断。&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp; 今天刚好我也回看了我的讨论主题,也看到了SHIRAN的回贴,呵呵,真有缘。&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp; 我看得进行下一步试试,给我治牙的这个医生,我也熟,牙科设施很不错,软件服务也一流,我要好好与医生讨论讨论进行尝试。楼主和DEMARK可以不时关心一下我的那个主题,我对牙有行动就会在讨论题上贴上,我一直用MSN,得赶快去申请个QQ,以便联系 </div><p></p><br />你那个贴在哪里??<br />可能我也属于那种了
作者: qidao    时间: 2010-2-26 00:54
感谢楼主的精辟分析!<br />如果现代医学能对基因和免疫系统做翻天覆地的改变,从而治好P,那看来遥遥无期了。<br />改变基因,是不是也就能改变人种和肤色什么的了?恐怕连物种的进化都改变了。<br />如果医学上改变免疫力的能力达到一定程度,那么是不是人类治病就不需要用药物了?<br />当人类治病不需要药物,而是通过改变基因和免疫力来治疗时,那么医学界的很多药物、器材、医书、医疗机构等<br />都无用了。这将是巨大的改变!<br />医学界会产生出否定、消灭自己的理论和新方案,并且推行它吗?<br />如果改变基因和免疫力能治疗P,那么就不能从医学界来寻找答案,而是从其他人类学科来寻找。<br />以上只是我看法,希望激起大家来探讨。
作者: 不知道000    时间: 2010-2-26 17:18
<div class="msgheader">QUOTE:</div><div class="msgborder"><b>以下是引用<i>qidao</i>在2010-2-26 0:54:00的发言:</b><br/>感谢楼主的精辟分析!<br/>如果现代医学能对基因和免疫系统做翻天覆地的改变,从而治好P,那看来遥遥无期了。<br/>改变基因,是不是也就能改变人种和肤色什么的了?恐怕连物种的进化都改变了。<br/>如果医学上改变免疫力的能力达到一定程度,那么是不是人类治病就不需要用药物了?<br/>当人类治病不需要药物,而是通过改变基因和免疫力来治疗时,那么医学界的很多药物、器材、医书、医疗机构等<br/>都无用了。这将是巨大的改变!<br/>医学界会产生出否定、消灭自己的理论和新方案,并且推行它吗?<br/>如果改变基因和免疫力能治疗P,那么就不能从医学界来寻找答案,而是从其他人类学科来寻找。<br/>以上只是我看法,希望激起大家来探讨。 </div><p></p><br /> 今天上午和楼主聊了很久,他这几天开始换牙齿了<br /> 我也准备在下周去换牙了
作者: liubj    时间: 2010-2-26 17:53
第一次看到, 受益匪浅!!
作者: paulssl    时间: 2010-2-27 17:04
<div class="msgheader">QUOTE:</div><div class="msgborder"><b>以下是引用<i>潇湘听雨</i>在2008-9-26 20:39:00的发言:</b><br/>我得此病已经十多年了,本来一直控制的不错,可今年,因为生育了一对双胞胎,还胎位不正,必须做剖腹产手术,自从手术过后,现在p已经大面积的来到了!唉~! </div><p></p><br /><br /><br />我们的经历很相似,我也是得这病十几年,以前一直不怎么发,偶尔身上头上零星几点,根本不会在意,涂点药水就退,也不怎么样,17个多月前经历了剖腹产手术,也是人生中第一次大手术,最近两个月来,身上比以前多了很多,从未发得如此严重,特别是那条手术留下的疤痕上都长,想在想来,难道真的得这个有关,我现在悔,悔我以前没来这个吧,对这个病不在意就不去了解,现在后悔了。
作者: 蜀黍    时间: 2010-2-27 17:09
相见恨晚,顶!
作者: 不知道000    时间: 2010-2-28 09:54
好贴  顶顶顶
作者: jeffk    时间: 2010-4-6 16:22
好强大!!
作者: whattodo    时间: 2010-4-14 11:35
顶!
作者: 人生无悔    时间: 2013-5-5 11:47
换血疗法我换过,无论是过滤的也好,还是别人的血也好,全身血都换了,白搭不管用。
作者: zd202ywc    时间: 2013-5-7 15:43
标题: pp终结者
感谢你的发言,让我对YXB有了新认识,接下来似乎应该从系统的角度来对待,我想可能有两条,1是放弃所有目前的西医措施,试试中医,调整整体机能,提高机体自身的协调能力。2是放弃所有治疗,自然规律生活,等待自身修复。




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